在《令人心動的offer》第三季中，一位有29年病史的50歲癫痫患者向醫生傾述了自己的苦惱：
“我這個病在老百姓當中是一種精神的、一種‘瘋’的病，特别是知道我病的一些同學、原來同僚沒有一個跟我再聯系。以後你們在工作生涯當中，就是把俗稱‘羊癫瘋’這三個字去掉。就是癫痫。”
癫痫患者自述丨《令人心動的offer》第三季截圖
癫痫是什麼時候開始被叫做“羊癫瘋”、又是為什麼叫“羊癫瘋”的，目前已經不可考。現在能查到最早關于癫痫的記載，來自1974年初從長沙馬王堆漢墓出土的帛書《五十二病方》，其中提到“人病馬不痫”“人病羊不痫”“人病蛇不痫”。明代張介賓《景嶽全書》卷三十四《癫狂癡呆論證》提到：“馬痫、牛痫……此不過因其聲之相似，遂立此名。”
一個可能的猜測是，癫痫患者發病時渾身顫抖、口吐白沫，古人聯想到自己身邊常見的動物，就有了這麼個不雅的俗名。有些地方還管癫痫叫“豬婆瘋”，将其跟母豬聯系起來，就不僅難聽還帶上了侮辱性意味，因為“豬婆”原意雖然指母豬，日常卻經常被用來罵人。再加上古人不懂癫痫發病機理，得了癫痫的人往往隻好聽天由命，如果頻繁發病很容易被社會抛棄，真的淪落到住牲畜圈也不是沒有可能。
被與豬羊相比，可以說是對患者人格強烈的貶低。除文章開頭這位患者之外，我們又采訪了另外三位患者，大家都對這一俗名表示出幾乎一樣的态度：無法接受。
患者：就像被針紮了，
針取出來傷口還在
西洲今年上大一，是一位19歲的癫痫患者，“果殼病人”曾經分享過她的求醫經曆——琢磨着英語題，我隻覺頭“嗡”一下，眼前一片花白。國小四年級放學的路上，她第一次癫痫發作，輾轉到省會西安的醫院才得以确診。後來初一複發，她從自行車上跌下來，驚動了家裡所有的親戚，姑姑、姑父、舅舅、舅媽、姨媽、姨夫，還有已過半百的爺爺奶奶，一大家子都圍在病床前。
或許是他們自己覺得太刺耳，西洲的親戚們都會避免提到“羊癫瘋”這三個字。但學校裡就不一樣了，那個中二的年齡總有人口無遮攔，西洲身邊的同學不僅有人故意說，還有人拿這三個字罵人。西洲回憶起那時聽到這個詞，會先害怕，然後整個人會一怔，愣在那裡。倒是沒有同學是以跟她起過沖突，但西洲對這個詞的反感是刻在心底的。
特别是當她在病房裡看到病友發病的樣子後，也覺得十分可怕，加劇了對這三個字的反感程度：
突然，“咚”的一聲，我鄰床一個七八歲的小男孩暈倒在地，他抽搐着身體，頭不停向左偏，牙齒“吱吱”咬着，嘴角流出白沫。醫生護士連忙進來，把他擡了出去。
離西洲初次發病已經過去10年。随着年齡增長，目前上大學的她身邊人也都懂事了，幾乎不會再出現找茬的人。但她依然不想聽到“羊癫瘋”三個字。“就像是被針紮了，雖然針取出來了，但是傷口還在。”這是她對那三個字的切膚感覺。
那三個字的刺痛丨healthjade
相比之下，安安和小白境遇要好不少，這或許跟她們發病時都已經成年有關系。安安今年21歲，讀的是本地的衛校，是一年前實習時在家裡發病的。她還記得那天早上的場景：自己洗漱時，忽然什麼都不知道了，醒來時人已經身處醫院。
安安是一年前在家裡發病的。她還記得那天早上的場景：自己洗漱時，忽然什麼都不知道了，醒來時人已經身處醫院。安安就讀于醫學院校，同學們已經掌握了醫學知識，很少會因病歧視哪位同學。而且學醫的老師同學們也基本不用“羊癫瘋”這仨字，專業人士當然要用“癫痫”。
小白也差不多，高中有次周考時發作了，把旁邊的同學吓到不行，不過吓完也就沒什麼了，大家還都過來安慰她。她最大的遺憾在于癫痫發作導緻她高三休學一年，最後上了個大專。但幸運歸幸運，安安也好、小白也好，對這三個字是很讨厭的。小白甚至說，如果誰敢在自己面前用這三個字，估計自己得揍他。
醫生：病恥感的惡性循環
陳葵是北京友誼醫院神經内科主任醫師，他在29年的行醫生涯中接觸過上千位癫痫患者。根據他的經驗，患者和非患者對于“羊癫瘋”三個字的敏感程度是不一樣的，往往隻有得了病、被這個詞砸在身上，才會體會到那種痛苦。
“咱們作為旁觀者可能感受不到，但在我接觸過的癫痫患者中，很多人對這個詞很敏感，我們作為醫生也有足夠的專業性防止患者被這些詞傷害到。希望大家能換位思考，想想如果自己被安上一個用動物命名的疾病是什麼感受，就會有更強的動力拒絕這個詞了。”
而且陳葵醫生還擔心一點，那就是這種病恥感會導緻患者諱疾忌醫。他表示，其實癫痫的原理早已查清，是大腦神經元的異常放電引起的；癫痫也是一種可以控制的疾病，按時服藥、接受正規治療是能防止複發的。
但問題在于，如果患者被偏見與羞恥感所困擾，就很容易隐藏疾病、拒絕就醫，那隻會導緻疾病控制情況越來越差，讓患者陷入發病—孤獨—再發病的惡性循環。
現實中，越是資訊閉塞、觀念落後的地區這種情況越明顯。2021年，河北省疾病預防控制中心對河北農村确診為驚厥性癫痫的4768例患者進行了調查，結果顯示僅有29.5%的患者接受正規治療，治療缺口較大。在就這一研究成果發表的論文中，該中心建議政府及醫療部門可以通過加大對縣鄉級醫生的教育訓練來改善農村地區驚厥性癫痫的現狀。
2020年，鄭州大學附屬兒童醫院對114名癫痫患兒家屬進行調查，發現癫痫患兒家庭掌握癫痫教育知識的程度與父母教育程度、居住地都有關系。一般來說，越是貧窮落後閉塞的地區，癫痫患兒家長對這個病的知識掌握就越少，也就越容易産生病恥感、怕被親朋好友知道而藏着掖着，孩子的治療也就被耽誤越久。
隐藏疾病，會讓控制情況變差 | pixabay
癫痫之外，還有這些疾病
癫痫隻是被安上侮辱性俗名的疾病之一。現實中還有一些疾病，其俗名刺耳程度不比“羊癫瘋”輕。
阿爾茲海默病就是最典型的案例。這一疾病有個讓人聽了很難過的名稱，那就是“老年癡呆”。這個詞是如何得來的，目前也沒法考證了，有說法稱其為英文senile dementia翻譯而來，但即使在英文中，dementia也是對一個人精神狀況的質疑，帶有一定的侮辱性及攻擊性。
報刊專欄對美國總統拜登的戲谑，稱其為“癡呆喬·拜登”，含有明顯貶義 | 《波士頓先驅者報》
早在2012年，就有過為“老年癡呆”正名的呼籲，一則名為《我的父親母親》的公益短片走紅網絡，并引發央視進行網絡投票調查，超過100萬觀衆投票支援廢除這一歧視性、侮辱性稱呼。在1347247的總票數中，494273票投給了更名為“腦退化症”，僅有129459票支援繼續保留“老年癡呆症”的稱呼。
同年衛生部在新聞釋出會中對此進行了回應。發言人鄧海華表示，1995年審定公布的神經病學醫學名詞表中沒有“老年癡呆症”這個名詞，有“阿爾茨海默病（曾稱老年早期癡呆症）”。
也就是說，“老年癡呆”和“羊癫瘋”一樣，從1995年開始就不再是正規的醫學名詞，而僅僅是一個俗名而已。但直到27年後的今天，翻開各種網頁，“老年癡呆”的叫法依然鋪天蓋地。
改變社會公衆的使用習慣，何嘗是一件容易的事情？
為“老年癡呆”正名 | 微網誌截圖
銀屑病則是另一例。這個疾病的正規名稱普及程度遠遠不如“牛皮癬”，對于這個俗名，同樣是健康人聽起來沒什麼問題，患者聽了如同萬劍紮心。而在“牛皮癬”這個稱呼的傳播過程中，電線杆上、地方電視台裡随處可見的廣告沒少起負面作用。
南方醫科大學深圳醫院皮膚科主治醫師譚帥表示，他看病時說“銀屑病”，有些患者不明白是什麼意思，改叫“牛皮癬”的話，大部分患者秒懂，知道是電視廣告、媒體雜志和電線杆上寫的那種疾病。
秒懂歸秒懂，“牛皮癬”三個字對很多患者來說很難接受，誰也不願意把自己皮膚和動物皮膚上的癬斑聯系起來。在譚帥醫生看來，這還是一個公衆使用習慣的問題，也需要社會的合力去改變。
在俗名以外，還有不少疾病被暗含了不好的意味，這也容易導緻患者有病恥感。比如抑郁症，明明是大腦器質性病變，卻經常被人誤解、歪曲為是性格不好，或者幹脆被了解為“矯情”“趕時髦的病”；艾滋病更不用提，如果誰說自己得了艾滋病，旁邊人第一反應往往是懷疑這個人的私生活，搞得很多艾滋病患者對自己的病情藏着掖着，甚至生出對社會的仇恨，反而升高了傳播風險。
回到開頭。《令人心動的offer》中的癫痫患者在診室内傾訴後，作為觀察團成員的陶勇醫生有感而發，在微網誌上寫下這麼兩段話：
圖 | 微網誌截圖
我們特意邀請陶勇醫生面對鏡頭，向公衆再度發出呼籲。我們知道，消除病恥感是一個需要全社會參與的過程，絕非一朝一夕能夠實作；希望大家能從現在開始、從自己開始，摒棄這些帶有歧視性色彩的疾病俗名，幫助更多的患者不再因疾病而羞恥，不再因害怕被人指指點點而不敢去醫院。
拯救生命，從不歧視開始。
參考文獻
[1] 劉瑞明. 帛書《五十二病方》“人病馬不痫”考證. 《中醫文獻雜志》. 2007;4.
[2] 嶽福娟, 唐麗娟, 張新亮, 張帆, 李玫, 劉玉環, 孫紀新. 河北省部分農村地區驚厥性癫痫患者的治療現狀分析. 《現代預防醫學》. 2021;13.
[3] 賀秋平, 劉婷婷, 王葳. 鄭州地區癫痫兒童家庭教育現狀及對策. 河南大學學報(醫學版). 2021;40.
作者：周小黑
編輯：代天醫