
在一些公共場所,我偶爾會看到特别的孩子,隻是多看一眼,然後把眼睛收起來。
總是害怕自己的眼睛,會傷害他們。
每個自閉症孩子的父母都是戰士,言語所能展示的隻是現實生活中的冰山一角。
我衷心希望每一個與衆不同、難以過的生活都能找到一種與命運和諧相處的方式。
凱叔叔
作者|任生活
有一位父親決心為他的家人建造一個特殊的家。
是以他花了七年時間攢錢,三年學習建築。
最後,他在森林裡建了一個巨大的玻璃溫室,在裡面建了一座木屋。
這種形式的"居家挨戶"讓他的家人即使在北歐也能感受到"地中海氣候"。
即使在深秋,你也可以吃一堆新鮮的葡萄。
無論季節如何變化,房子裡都種滿了青翠的植物。
在清晨的陽光下,孩子們可以在透明的玻璃房下鍛煉身體。
女主人拿着水槍,興高采烈地給全屋的綠色植物澆水。
雖然每個人都驚歎于仙女的豪宅,但主人安德斯卻說出了另一個真相:
"正是這座天然的房子救了我一家人的生命。
在華麗,美麗和舒适的背後,有一個故事讓所有父母都感到有趣。
一個玻璃屋拯救了一個自閉症的兒子?
與妻子、師父與妻子相遇的故事,就像大多數浪漫的愛情一樣。
兩人一見鐘情,相輔相成,甜蜜。
像許多新婚夫婦一樣,他們想創造自己的愛情巢穴。
但是,談論這一切有多容易呢?
七年來,兩人一直在省錢。
直到1996年,他們才有錢買下這片土地。
但是這個人不知道,他不懂建築。
然而,他們有一個非常堅定的信念:
"隻要我們有一個共同的目标,我們就比金健更好。
白天工作,晚上建房子,忙了一年多。
沒過多久,他的妻子羅斯瑪麗就懷孕了。
這是一對龍和鳳的胎兒。
夫妻倆忙于照顧孩子,以至于沒有精力建造小屋。
事情就是這樣發生在房子裡的。
直到他的兒子喬納坦(Jonatan)發現了自閉症。
建造房屋又回到了議程上。
夫妻倆都非常郁悶。
"這就像在暴風雨中迷路了,"安德斯說。"
"孩子非常敏感,我擔心找到他需要的空間。
在檢查了大量資訊并進行了很多檢查之後,他們意識到他們的兒子Giorna需要一個可以放松的環境。
許多自閉症兒童對外界非常敏感。
面對世界,就像一個盲人走出家門,面對着馬路,被恐懼包圍,束手無策。
它不再隻是一個小屋。
安德斯想為他的孩子建造一個不同的家,玻璃屋。
"我希望他能通過這所房子感受到身體和自然的感覺,并能夠與世界保持适當的距離。
這個想法來自他看到的一本建築書。
有一位建築師在一座普通的房子外面建造了溫室。
是以房子裡的氣候非常溫和。
即使在氣溫變化很大的瑞典,天氣也像春天一樣。
玻璃屋無疑是自閉症兒童的一個很好的治療方法。
它為自閉症兒童提供了一個很好的緩沖,當他們也可以看到房子外面。
"你蓋房子,我來照顧喬爾塔納。
建造房屋很快成為家族企業。
家裡的每個人都參與了房子的設計。
喬納坦房間的門上有一朵小花,象征着全家人的力量。
而這朵小花,由孩子的爺爺按照圖紙做了一個小小的雕刻。
門很厚,是實木做的,隔音效果很好。
雖然他需要絕對安靜的空間,但他也讨厭被鎖在狹小的空間裡。
是以家人給他留了一個大電視室。
喬納坦在需要的時候關上門,獨自一人在自己的空間裡。
從家門口的小路走到湖邊,對自閉症兒童的健康有好處。
爸爸安德斯每天帶喬納坦去湖邊。
孩子很敏感,天然的房子庇護着他。
孩子很寂寞,玻璃窗為他打開了世界。
當他的兒子喬納坦(Jonatan)在他的生日派對上第一次完整地閱讀出生卡時,他的老父親安德斯(Anders)微笑着哭了起來。
所有這些都表明,喬納坦恢複得很好。
這個家庭的努力得到了回報。
事實上,他也想要一個"完美"的兒子。
這一切看起來都像是一個童話故事。
但在現實生活中并非如此,他的父親安德斯(Anders)曾經陷入困境。
因為他想要一個更完美的孩子。
他想和孩子們一起踢足球,一起讨論各種話題。
他希望兒子像他一樣,充滿體貼,熱愛運動,陽光充足。
"我想和孩子們一起度過一段美好的時光,但我完全崩潰地發現,一切都不是我想象的那樣。
于是他拼命地尋找資訊。
因為他想"解決"喬納坦的自閉症,他想讓喬納坦學會笑,開朗。
但現實恰恰相反。
孩子總是喜歡躲在角落裡,沒有基本的表達能力。
無法獲得正常的教育,不愛運動,不喜歡說話。
兩人的關系一度陷入僵局。
直到沉默的約拿坦說了一句話:
"爸爸,我為你做了那麼多,你難道不能感受到我的愛嗎?"
他兒子的話傷害了他。
"我試圖了解人類的大腦,并希望他做一些他做不到的事情,我實際上正在尋找答案。
"我一直把他當作一個問題。後來我才知道,喬納坦不是我們能解決的問題。"
他終于明白了,孩子隻能用自己的方式表達自己的愛。
接受它,這并不容易,但他做到了。
他的兒子喬納坦的自閉症讓他思考建造房子意味着什麼,他明白了責任的含義。
他們的日子一天比一天好。
"我不知道我是否能改變世界,但我知道我可以改變我自己的世界,"安德斯說。"
事實上,他影響了更多的人。
許多進入這座玻璃城堡的人都會感到平靜和放松。
一座溫暖的城堡,承載着回憶、回憶和感情,受到了越來越多的關注。
安德斯也開始用自己建造"玻璃城堡"的經驗,幫助更多的人,幫助他們實作自己的生活夢想。
他們活着,隻有能量才能驅使另一種生活
作為父母,我們總是希望我們的孩子上頂尖大學,做最有前途的工作。
但當你遇到一個自閉症孩子時,你對孩子的期望隻能變成"生活可以照顧好自己"。
接受這個血腥的現實有多難?
資料顯示,中國可能有1000多萬自閉症患者。
0-14歲或200萬以上,且年增長率近20萬。
随着我們國家的自閉症社群越來越大,這個特殊的術語正逐漸進入每個人的視野。
對于普通的孩子來說,沒有什麼可學的,但自閉症兒童要經曆很多練習。
相關資料表明:
在一個普通的二線城市,高密度的幹預措施每月花費6000到25,000。
對于症狀嚴重的孩子,父母需要放棄正常的生活,才能給孩子最平凡的生活。
是以,有人說:
這是與上帝的交易。
面對不可改變的現實,我們能做些什麼?
《阿甘正傳》中有一句諺語:
"生活就是一盒巧克力,你永遠不知道下一盒巧克力會是什麼味道?"
在瑞典,一位父親給他所愛的人自己回家的路。
是以他建造了一座天然的房子。
在不知不覺中,我已經讓全世界感到驚訝了。
在中國,有自閉症孩子的母親也會做同樣的事情。
自閉症惡化,因為兒童在城市中變得情緒惡劣。
她離婚了,辭掉了高薪工作,離開了她已經生活多年的城市,帶着孩子去了大理。
大理是自閉症兒童成長的合适場所,自然接觸可以有效治愈這類兒童的情緒。
她在大理定居下來,找到了謀生之本。
從閃亮的媒體編輯到開微店的小老闆。
此外,她還有另一個身份 - 自閉症支援中心的創始人。
她和專業人士在大理成立了一個自閉症支援中心,接收來自全國各地的自閉症兒童。
因為有太多的特殊教育學校在尋找經驗,她知道對特殊兒童來說,一個地方是多麼珍貴。
離婚、辭職、搬家後,生活發生了翻天覆地的變化。
在許多社會新聞中,她是不幸的。
但也正是因為她搬回家,和孩子們一起過着另一種生活,她才發現:
事實證明,母子關系可以如此輕松舒适。
也因為自己建立的自閉症支援中心,很多特殊的孩子和絕望的父母都有地方住。
關于孩子的未來,她說:
近幾年來,我才知道,最重要的事情不再是橫向比較任何一個孩子,他就是他,而不是張三麗斯。
他隻能是他,是以他所擁有的一切,我都必須接受。
她把目光移開:
沒有人規定人們必須一樣生活。
她不僅有一種解脫感,而且她也有事業。
她也經曆了許多漫長的奮鬥之夜,但在此之上,她成長了堅實的力量。
如果這很艱難,父母會怎麼做?
您可能沒有遇到過他們的問題。
但你當然可以了解這種情緒:
如果孩子太内向,會擔心自己将來是否會被欺負;
如果孩子沒有說話,會到處找醫生看問題所在;
如果你的孩子發展得有點慢,你不禁會開始懷疑你是否做得不好?
......
很多時候,我們已經盡力了,但我們仍然一直很焦慮。
如果孩子最終會與其他孩子不同。
如果生活以一些艱辛結束。
我們該怎麼辦?
這個世界,有容易走進人群,閃亮的孩子。
也有孩子需要用一雙筷子繼續練習。
在《穿越寂寞,擁抱你》一書的作者張偉,一直關注自閉症社群,他重複了幾個關鍵詞:
改變,價值和愛。
面對一些"不完全一樣"的孩子。
家庭是否得到妥善撫養,以及社會環境的支援和包容,決定了這些孩子的未來。
像安德斯一樣,試圖讓一切都變得完美,結果證明是徒勞的。
于是他開始承認:
接受不完美的生活,不完美的孩子,開始擁有真正的生活和愛情。
穆丹有一首詩叫《冥想》:
但現在,突然面對墳墓,
我冷冷地回頭看了一眼,
看到它曲折灌溉悲傷和喜悅
都消失在一片古老的沙漠中,
這就知道我所有的努力,
但結束了平凡的生活。
隻要我們每天過着這種平凡的生活,我們就不是自己的英雄。
隻要有最真誠的愛,孩子就不是世界上最幸福的人。
這些人的故事雖然是"少數",但對每個母親和父親都有幫助。
無論生活多麼艱難,你都應該踮起腳尖去生活。
隻有當父母活着并且強大時,他們才有精力去驅動另一種生活。
個人的悲慘命運,與整個時代緊密糾纏在一起。
每個特殊孩子的父母,在改變自己的同時,也在改變社會的方方面面。
—— 完 ——
作者:任生活,自由撰稿人,沿着這條路走,直到他把自己變成一條路。部分圖檔來自網絡,版權歸原作者所有。