2022年1月，北京京都兒童醫院，德州女孩瑜辰躺在病床上，瑜辰媽媽指着書上的文字，瑜辰一一讀出，又背誦了幾首詩。女孩的頭發因為化療變得稀疏，愛美的她，還是讓母親紮了兩個小辮子。
瑜辰父親蘇先生告訴新黃河記者，瑜辰今年8歲，在她三歲那年，被确診為急性淋巴細胞白血病。在病房裡近6年，瑜辰錯過了入學。聰明好學的瑜辰，自學讀書識字，還會給母親講天文故事。瑜辰在病房裡讀書的視訊釋出後，“8歲白血病女孩抗病6年自學識字”話題一度登上熱搜。蘇先生說，現在，瑜辰的身體狀況穩定，最大的願望就是上學。
今年，瑜辰的哥哥童童高三，聯考後，他将為瑜辰配型。“童童惦記着妹妹，每天都要打視訊電話，看看瑜辰，才能放心。”蘇先生說，如果兄妹二人配型成功，瑜辰将迎來生的希望。
病房裡自學認字
瑜辰是病房裡的“小明星”，自學識字讀書，會畫畫。她的身邊總會圍着一些小病友，瑜辰會給他們講故事。
從小在醫院長大，瑜辰讀書識字的機會一再錯過。母親看她願意學習，不忙時，偶爾會教她識字。家人隻知道瑜辰認識一些字，“能認識的不多，畢竟我們也沒有特意教過她。”去年，家人發現瑜辰認識很多字。“不知道在哪學的，很聰明。”蘇先生猜測，瑜辰可能是從手機上學習了識字，看到路邊的廣告牌，瑜辰也不放過。“會問我們廣告牌上寫了什麼，一路上問個不停。”
瑜辰還會講一些天文知識，蘇先生在一旁聽着，以為她在編故事。“我用手機一查，沒想到她講的都是對的，太意外了。”
瑜辰也喜歡畫畫，卡通片裡，她喜歡的人物都能畫下來。最讓蘇先生欣慰的，是瑜辰的自信。“比健康的孩子還要有精氣神，自信活潑，不停地說話聊天，和病房裡的小病友們關系都很好。”
瑜辰最大的心願是上學。不間斷的化療，耽誤了瑜辰入學。“她有時候不聽話，我也會說她幾句。她總是和我講條件，要她聽話就讓她上學。也不好給孩子解釋什麼，隻能答應下來。”最近一段時間，瑜辰總是提起上學的事，蘇先生也不知道該怎麼答複她。
“和怪物對抗”
2016年底，瑜辰反複感冒發燒，瑜辰父母本以為孩子隻是普通的感冒。直到2017年初，瑜辰還在持續發燒。過了春節，夫妻二人帶着瑜辰到北京求醫，瑜辰被确診為急性淋巴細胞白血病。
瑜辰愛美，從小就自己挑選衣服。确診前，家人為瑜辰拍了不少照片。照片裡，瑜辰梳着齊耳短發，身邊放着她最愛的玩具熊。确診後，受化療影響，不到半年，瑜辰的頭發掉光了，眉毛也淡了。那時，瑜辰年紀太小，不知道白血病意味着什麼。在她的小世界裡，頭發被身體裡的怪物吃光。她要做的，就是和怪物對抗。
母親在病房裡陪着瑜辰，父親就在醫院附近租了間小屋，為瑜辰做飯。蘇先生說，瑜辰的抵抗力差，對飲食的要求很高，怕感染，不能在外面買飯吃，必須要自己做的才行。“瑜辰身體狀況好的時候，可以吃蒸過的水果。一日三餐，都是我準備的。”
蘇先生說，瑜辰特别愛幹淨，吃飯的時候，餐桌上不能有一點髒亂。“比如吃雞魚之類，需要吐骨頭時，從來不把骨頭放在桌子上，也不讓别人放。”床單也要鋪得平整，瑜辰媽媽曾在半夜聽到窸窣聲，醒來發現，是瑜辰爬起來在整理床單。“不平整不睡覺。”
2017年8月，蘇先生和女兒比對成功。瑜辰可以進行骨髓移植手術，這讓一家人暫時松了口氣。父親在病床上，母親陪着瑜辰，送飯和照顧父親的擔子，落在瑜辰的哥哥童童身上。為此，他特意請假一學期，到北京照顧家人。
蘇先生說，童童本也想為妹妹配型。他小時候做過手術，考慮到身體狀況和年紀尚小，最終決定不讓他為瑜辰配型。“沒讓他配型，他就負責照顧我們，很細心的孩子。”
哥哥接力配型
日子眼看着好起來，瑜辰的病卻複發了。提到這，蘇先生沉默了一會，“不願意提，複發了，也沒辦法。”蘇先生夫妻倆帶着瑜辰又回到病房裡。化療幾個月，回到德州老家休息一段時間，再到北京複診。2018年至今，一家人在德州和北京兩地奔波。
為了照顧瑜辰，蘇先生隻能做一些日結的工作。晚上五六點，将晚飯送到醫院後，蘇先生開始送外賣。他一般工作到淩晨1點多，為了多賺一點，有時候，他咬咬牙，送到2點，能賺一百多元，生活費就夠了。瑜辰身體狀況好一點，一家人會回到德州。蘇先生就去開貨車，“怕瑜辰有事，不敢開得太遠，隻接一兩天的活，掙個千把塊錢，當天就能結錢。”蘇先生說，他也曾想去工廠幹活，能賺得更多。“但瑜辰的病情反複，時不時地請假，工廠就不要我了。”
這次去北京，蘇先生沒有像之前一樣，在醫院附近租房子。“在熟悉的病友、老鄉家裡蹭用廚房，保證瑜辰的飲食。”每晚，蘇先生的住處不固定了，哪裡有地方就住哪。“今晚住哪裡還不知道。”“挺一天算一天，豁出去了。”蘇先生說。
年底，瑜辰總吵着要回家過年。蘇先生說，瑜辰從2016年确診到現在，每年春節，幾乎都在病房或醫院附近的出租屋裡度過。如果瑜辰身體狀況持續穩定，醫生同意的話，蘇先生準備帶着她回家過年。童童也惦記着妹妹，每天晚上都要打視訊電話，看看妹妹，才能放心。
今年，童童高三，在聯考前，他也很期待能和妹妹一起過年。“如果我們過年回不去，童童就想來北京看妹妹。他學習緊張，我們不想讓他來，他不聽，一定要來。”
聯考後，童童準備為妹妹配型。“年輕有活力，聯考完也有時間，如果能配型成功，瑜辰将迎來生的希望。”
新黃河記者：劉瑾陽
編輯：韓璐瑩