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郭延慶診室外,年輕的父親在我面前仰天流淚……

文 | 皮皮爸

大米和小米公号主編

6年多過去了,我一直忘不了郭延慶大夫診室外,那個仰天流淚的父親。

他三十歲出頭,來自吉林,一副農民工的穿着,背一個嶄新的雙肩包。他的兒子大概五六歲,一直扭動着身體,不時想要掙脫父親的拉扯。他的衣服也很新。

等兒子稍微消停一點,這位父親取出了雙肩包側網兜裡的水杯,喝上一兩口,然後仰天沉默,眼淚很快就會順着他的臉頰淌落。

他的兒子被老家好幾個醫院确診為自閉症。他不甘心,非要再來北醫六院找郭延慶再碰碰運氣。這個号,是他連熬幾個通宵才搶到的。

而這天是郭延慶在2015年“十一”前最後一次看診,錯過今天,下一次就是十天以後了。

臨近中午,這對父子進入了診室。

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我繼續癱坐在北醫六院一樓門診的候診區,旁觀一個個看上去神情都不太正常的大人和小孩,被家人拉着護着,訓斥着,穿梭在這忙亂的醫院裡。

北醫六院院内院外,留下了多少家長的眼淚?在我帶孩子來這裡之前,我一個前同僚講她的經曆:當孩子确診自閉症後,她和孩子爸在院外的路邊抱頭痛哭。

我很快就加入了這類家長。

那一天,郭延慶給我兒子看完之後,結果在意料之中。走出醫院,我沒有哭,我有點想死。

那時,我剛辭掉北京的工作,距離房租到期還有一個多月。在那套建造于1980年的出租屋裡,我晨昏颠倒,夜裡睡不着,白天起不來,隻喝水不吃飯,幹眼症似乎也好了。稍微一想到兒子,眼淚就刷刷地流。

現在回想起來,那還不是我最難的時候。

當孩子回到鄭州後,我去他所在的私立幼稚園退費,理由是他要治病。在他們班門口,我看到了全班的花名冊,也看到他外婆給他送咳嗽藥的記錄,熱淚頓時模糊了雙眼。

我坐在門口的地上,等班主任下課後為退費條簽字。有幾十個孩子在聽音樂,“可愛的一隻小青蛙,啦啦啦啦啦……”

“永别了,同學們。”我替兒子在心中對他們說。兒子在那個班就待了半個多月,那個班的qq相冊我一直沒有删除, 卻再也不敢翻看。

半個月後,我們送兒子到鄭州一家機構幹預。十個月後,他成為同學中能力最好的那個孩子。我們托關系,把他塞進一家公辦幼稚園,他是程度最差的那個,老師和同學都不喜歡他。

幾乎每天都要被老師抱怨,或者幹脆就被叫到園裡,繞來繞去就一個意思:能不能讓你兒子别再來了……

郭延慶診室外,年輕的父親在我面前仰天流淚……

2015年春天,“鄭開馬拉松”父子合影

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我從大學畢業就開始進入媒體行業,十幾年基本沒求過人,九成的以上的軟話和違心話,都是在兒子确診自閉症後,被迫說出去的。對一個社恐來說,這比被幾個地痞流氓打一頓還要難受。

然後,就是家庭和婚姻的崩盤。與其說自閉症是考驗孩子,還不如說是對大人,特别是父母的壓力測試。

父母的基因、習性、情緒、能力,就像面團一樣被搓揉到一起,然後用壓面機一遍遍地擀,一直被擀到薄如蟬翼,看得清任何一道瑕疵和污垢。

對自閉症孩子來說,這是雙重的殘酷。我并不諱言自己的基因有些問題,自測一下至少是輕度的阿斯伯格症。孩子媽媽的情況我不予置評。

不過在孩子罹患自閉症後,父母需要付出遠高于普通孩子的關愛和照料,擔起繁重的康複幹預任務。但這類孩子的父母更容易有一些自閉症的特質,他們反而比一般父母更缺乏同理心、注意力、執行力和學習能力,甚至極少數還有心理和精神障礙。

所謂雪上加霜,沒有比這更嚴重的例子。

往事不堪細述,我隻想說,在最無望的幾年裡,我無數次想過自殺。在這裡介紹個冷知識,無論你在百度、今日頭條還是知乎,搜尋“哪種自殺方式最好”,都會出現這張截圖。

郭延慶診室外,年輕的父親在我面前仰天流淚……

圖檔中那個心理援助熱線,我從沒有打過。其實我也懷疑,那些萬念俱灰的人,真會打這個熱線嗎?這個熱線僅僅聊幾句,能解決我們的難題嗎?

我在以前的稿子中寫過,我曾無數次期望上帝或者其他神明,包括魔鬼能有個熱線,能容我跟他們談個交易:

如果你能讓我兒子馬上好,我就馬上死給你看。

事實證明,是我想多了。等我關上搜尋框,迷糊不到三五個小時,睜開眼,還得繼續操心兒子今天的去處,為應付老師的指責而構思腹稿。

我還得養活這一家四口。

門口的小超市和面館,不會因為你兒子有自閉症而減免你三塊五塊。我靠寫作為生,精力需要高度集中。還顧不上處理先天注意力的缺陷,我又被兒子折磨得六神無主,坐卧不安,屢屢拖稿和放鴿子。

最後,朋友推薦我吃利他林來緩解焦慮,吃藥後,我可以集中6到8小時的注意力,在藥效散盡之前,我要盡可能完成稿件。

記不清有多少次,身邊是兒子的哭喊,以及其他大人的叱罵,我急促敲擊鍵盤,跟利他林的藥效賽跑。

許多次,自殺念頭被暫時壓滅。我會鼓勵自己:如果熬過去這幾年,孩子長大能好轉一些,就不會有其他事情讓我這麼難受了。

尼采有雲,“那些殺不死的,必将使你更加強大。”我不想強大,我隻想能過幾年輕松安甯的日子,能喘口氣,稍微多一點快樂。我想心無旁骛地讀讀書,寫幾篇感想,就像我沒有結婚,沒有生孩子之前。

我至今沒有自殺,連試探都沒試探過。最主要的原因是我很清楚,如果沒有了我,孩子情況會更糟,大機率還是最糟的那種。當生活欺騙了我們,當周圍的人一個個都掉鍊子,開倒車,我們唯一應該做的,就是承擔隻有我們才能承擔的重負。

我早就不再埋怨其他人了。如果你想更好地保護孩子,隻能自己學着強大,不要對弱者寄予太大希望,即使他們名義上是你的戰友。請相信,有一些成年人,比我們的自閉症孩子還要軟弱和失控。

如果我們不得不選擇去死,那也是因為愛,而不是為了逃避。

當孩子剛被确診時,家長都會追問蒼天:為什麼會是我們?

而那些做得更好的家長,都會回答蒼天:是我們又如何?

孩子長大後即便不能自食其力又如何?

“正常”的孩子中,成年後真正可以自食其力的,又有幾人?

如果我們的孩子能感受到更多的愛,每天傻乎乎地快樂,那何嘗不是一種令人豔羨的人生?

年過不惑,我終于明白了那句古話,“盡人事而聽天命”。在窮盡人事之前,不要把命交給天。你的命不是你自己的。

骨子裡,圍困我們的不是自閉症,而是我們過往的一切,我們自身的缺陷和不足,反倒是這些問題的一部分,處理不好的話,隻會讓問題越來越大。而我們的孩子,是最終的受害者。

我漸漸明白了上面這些道理,開始調整我的心态和政策。成果就是,我和兒子的狀況越來越好。

3

兒子現在讀國小三年級,雖然文化課跟着很吃力,但他已經開始交朋友了,還能單獨在班會上獨奏豎笛。他每天都很快樂,還說自己“長大想有出息。”

我自評是一個不稱職的父親,當年沒有在“黃金幹預期”給到他足夠多的幫助。

來到大米和小米負責内容闆塊後,我見到很多了不起的父母和爺爺奶奶、外公外婆,用愛與辛勞,一點點摳掉,一層層磨平這些問題。

有一位爸爸說得非常好,“每天太陽升起之後,便是孩子的黃金幹預期。”

做好今天一切,等待明日燦爛朝陽。這也是“大米和公号”創辦7年來,一直傳導宣揚的價值觀。相信很多家長和我一樣,在人生最昏暗無助的日子裡,一次次漸悟頓悟,從暗夜穿越到黎明。

線上線下,我遇到很多家長談及“大米和小米”對于他們的幫助,也有不少讀者提出意見。無論是褒是貶,都讓我們誠惶誠恐。

我們堅信,“大米和小米”不僅僅是一個以公司為營運主題的公衆号,她更應該成為一束光,一堆火,照亮前塵和來路,溫暖中國上千萬自閉症家庭乃至更多心智障礙家庭。

宇宙中隻要有一絲回響,我們便不再孤單。

在此歲末年初,我們想做一次征集,以更好地為大家服務。感謝大家。

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