文 | 皮皮爸
大米和小米公号主编
6年多过去了,我一直忘不了郭延庆大夫诊室外,那个仰天流泪的父亲。
他三十岁出头,来自吉林,一副农民工的穿着,背一个崭新的双肩包。他的儿子大概五六岁,一直扭动着身体,不时想要挣脱父亲的拉扯。他的衣服也很新。
等儿子稍微消停一点,这位父亲取出了双肩包侧网兜里的水杯,喝上一两口,然后仰天沉默,眼泪很快就会顺着他的脸颊淌落。
他的儿子被老家好几个医院确诊为自闭症。他不甘心,非要再来北医六院找郭延庆再碰碰运气。这个号,是他连熬几个通宵才抢到的。
而这天是郭延庆在2015年“十一”前最后一次看诊,错过今天,下一次就是十天以后了。
临近中午,这对父子进入了诊室。
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我继续瘫坐在北医六院一楼门诊的候诊区,旁观一个个看上去神情都不太正常的大人和小孩,被家人拉着护着,训斥着,穿梭在这忙乱的医院里。
北医六院院内院外,留下了多少家长的眼泪?在我带孩子来这里之前,我一个前同事讲她的经历:当孩子确诊自闭症后,她和孩子爸在院外的路边抱头痛哭。
我很快就加入了这类家长。
那一天,郭延庆给我儿子看完之后,结果在意料之中。走出医院,我没有哭,我有点想死。
那时,我刚辞掉北京的工作,距离房租到期还有一个多月。在那套建造于1980年的出租屋里,我晨昏颠倒,夜里睡不着,白天起不来,只喝水不吃饭,干眼症似乎也好了。稍微一想到儿子,眼泪就刷刷地流。
现在回想起来,那还不是我最难的时候。
当孩子回到郑州后,我去他所在的私立幼儿园退费,理由是他要治病。在他们班门口,我看到了全班的花名册,也看到他外婆给他送咳嗽药的记录,热泪顿时模糊了双眼。
我坐在门口的地上,等班主任下课后为退费条签字。有几十个孩子在听音乐,“可爱的一只小青蛙,啦啦啦啦啦……”
“永别了,同学们。”我替儿子在心中对他们说。儿子在那个班就待了半个多月,那个班的qq相册我一直没有删除, 却再也不敢翻看。
半个月后,我们送儿子到郑州一家机构干预。十个月后,他成为同学中能力最好的那个孩子。我们托关系,把他塞进一家公办幼儿园,他是程度最差的那个,老师和同学都不喜欢他。
几乎每天都要被老师抱怨,或者干脆就被叫到园里,绕来绕去就一个意思:能不能让你儿子别再来了……

2015年春天,“郑开马拉松”父子合影
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我从大学毕业就开始进入媒体行业,十几年基本没求过人,九成的以上的软话和违心话,都是在儿子确诊自闭症后,被迫说出去的。对一个社恐来说,这比被几个地痞流氓打一顿还要难受。
然后,就是家庭和婚姻的崩盘。与其说自闭症是考验孩子,还不如说是对大人,特别是父母的压力测试。
父母的基因、习性、情绪、能力,就像面团一样被搓揉到一起,然后用压面机一遍遍地擀,一直被擀到薄如蝉翼,看得清任何一道瑕疵和污垢。
对自闭症孩子来说,这是双重的残酷。我并不讳言自己的基因有些问题,自测一下至少是轻度的阿斯伯格症。孩子妈妈的情况我不予置评。
不过在孩子罹患自闭症后,父母需要付出远高于普通孩子的关爱和照料,担起繁重的康复干预任务。但这类孩子的父母更容易有一些自闭症的特质,他们反而比一般父母更缺乏同理心、注意力、执行力和学习能力,甚至极少数还有心理和精神障碍。
所谓雪上加霜,没有比这更严重的例子。
往事不堪细述,我只想说,在最无望的几年里,我无数次想过自杀。在这里介绍个冷知识,无论你在百度、今日头条还是知乎,搜索“哪种自杀方式最好”,都会出现这张截图。
图片中那个心理援助热线,我从没有打过。其实我也怀疑,那些万念俱灰的人,真会打这个热线吗?这个热线仅仅聊几句,能解决我们的难题吗?
我在以前的稿子中写过,我曾无数次期望上帝或者其他神明,包括魔鬼能有个热线,能容我跟他们谈个交易:
如果你能让我儿子马上好,我就马上死给你看。
事实证明,是我想多了。等我关上搜索框,迷糊不到三五个小时,睁开眼,还得继续操心儿子今天的去处,为应付老师的指责而构思腹稿。
我还得养活这一家四口。
门口的小超市和面馆,不会因为你儿子有自闭症而减免你三块五块。我靠写作为生,精力需要高度集中。还顾不上处理先天注意力的缺陷,我又被儿子折磨得六神无主,坐卧不安,屡屡拖稿和放鸽子。
最后,朋友推荐我吃利他林来缓解焦虑,吃药后,我可以集中6到8小时的注意力,在药效散尽之前,我要尽可能完成稿件。
记不清有多少次,身边是儿子的哭喊,以及其他大人的叱骂,我急促敲击键盘,跟利他林的药效赛跑。
许多次,自杀念头被暂时压灭。我会鼓励自己:如果熬过去这几年,孩子长大能好转一些,就不会有其他事情让我这么难受了。
尼采有云,“那些杀不死的,必将使你更加强大。”我不想强大,我只想能过几年轻松安宁的日子,能喘口气,稍微多一点快乐。我想心无旁骛地读读书,写几篇感想,就像我没有结婚,没有生孩子之前。
我至今没有自杀,连试探都没试探过。最主要的原因是我很清楚,如果没有了我,孩子情况会更糟,大概率还是最糟的那种。当生活欺骗了我们,当周围的人一个个都掉链子,开倒车,我们唯一应该做的,就是承担只有我们才能承担的重负。
我早就不再埋怨其他人了。如果你想更好地保护孩子,只能自己学着强大,不要对弱者寄予太大希望,即使他们名义上是你的战友。请相信,有一些成年人,比我们的自闭症孩子还要软弱和失控。
如果我们不得不选择去死,那也是因为爱,而不是为了逃避。
当孩子刚被确诊时,家长都会追问苍天:为什么会是我们?
而那些做得更好的家长,都会回答苍天:是我们又如何?
孩子长大后即便不能自食其力又如何?
“正常”的孩子中,成年后真正可以自食其力的,又有几人?
如果我们的孩子能感受到更多的爱,每天傻乎乎地快乐,那何尝不是一种令人艳羡的人生?
年过不惑,我终于明白了那句古话,“尽人事而听天命”。在穷尽人事之前,不要把命交给天。你的命不是你自己的。
骨子里,围困我们的不是自闭症,而是我们过往的一切,我们自身的缺陷和不足,反倒是这些问题的一部分,处理不好的话,只会让问题越来越大。而我们的孩子,是最终的受害者。
我渐渐明白了上面这些道理,开始调整我的心态和策略。成果就是,我和儿子的状况越来越好。
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儿子现在读小学三年级,虽然文化课跟着很吃力,但他已经开始交朋友了,还能单独在班会上独奏竖笛。他每天都很快乐,还说自己“长大想有出息。”
我自评是一个不称职的父亲,当年没有在“黄金干预期”给到他足够多的帮助。
来到大米和小米负责内容板块后,我见到很多了不起的父母和爷爷奶奶、外公外婆,用爱与辛劳,一点点抠掉,一层层磨平这些问题。
有一位爸爸说得非常好,“每天太阳升起之后,便是孩子的黄金干预期。”
做好今天一切,等待明日灿烂朝阳。这也是“大米和公号”创办7年来,一直传导宣扬的价值观。相信很多家长和我一样,在人生最昏暗无助的日子里,一次次渐悟顿悟,从暗夜穿越到黎明。
线上线下,我遇到很多家长谈及“大米和小米”对于他们的帮助,也有不少读者提出意见。无论是褒是贬,都让我们诚惶诚恐。
我们坚信,“大米和小米”不仅仅是一个以公司为运营主题的公众号,她更应该成为一束光,一堆火,照亮前尘和来路,温暖中国上千万自闭症家庭乃至更多心智障碍家庭。
宇宙中只要有一丝回响,我们便不再孤单。
在此岁末年初,我们想做一次征集,以更好地为大家服务。感谢大家。