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1型糖尿病患者的“隐糖”路:大學時曾被退學,工作後又被開除

唐德看上去和其他人并無二緻,卻經常感到無助,因為他是一名1型糖尿病患者。

從2003年17歲時發病到現在,已經18年,唐德習慣了每天用胰島素控制血糖,卻仍然不習慣“糖尿病”這個名稱,讓他更加痛苦的,是隐瞞自己患病的艱難。

每天都保持運動,血糖控制得也很好,唐德感受到,近年來,社會各界已經有了一些對1型糖尿病的關注和呼聲,但是自己仍然不可避免地遭受歧視,他表示,不得不“隐糖”,是這個群體目前的生存困境。

轉學

2003年,唐德由于口幹、尿頻和身體不适,被縣醫院确診為糖尿病。

“那時候,縣醫院醫生診斷我是2型糖尿病。”唐德說,1型糖尿病比較罕見,當地縣醫院醫生經驗較少,誤診讓他在患病的頭兩年一直在吃藥,而這對絕對缺乏胰島素的1型糖尿病來說,完全沒有作用。

1型糖尿病,舊稱胰島素依賴型糖尿病,好發于兒童和青少年,其特征是由于胰島素絕對缺乏引起的高血糖,目前暫無方法治愈,需要注射胰島素進行控制。

1型糖尿病患者的“隐糖”路:大學時曾被退學,工作後又被開除

唐德雙十一時囤的動态血糖儀。

“由于身體不好,高中頭兩年學業落下很多。”沒有用胰島素治療導緻他的身體每況愈下。嚴重的時候,眼睛已經看不清楚,上課期間不停去廁所,每天都感到精神恍惚,抵抗力也非常差,經常感冒。

後來,唐德在市醫院被确診為1型糖尿病,經過胰島素治療後好轉。驚歎于胰島素對身體的作用,唐德努力把學業補上來,備戰聯考,想要學習藥學,複讀了一年後,他被山東一家醫學院錄取。

根據《普通高等學校招生體檢工作指導意見》,患有嚴重的血液、内分泌及代謝系統疾病、風濕性疾病的,學校可以不予錄取。而1型糖尿病就在内分泌及代謝系統疾病的範圍内。

面對聯考體檢,他巧妙地避免了被查出血糖問題。

“體檢前一天我都不會吃飯,也很少睡覺,幾乎一會兒測一下血糖,保障自己的血糖維持在正常範圍内,熬到早上再去體檢。”

離開家去求學,對于他也是一種考驗。由于胰島素需要在冰箱儲存,而大學宿舍并沒有這樣的條件,于是唐德去了校醫院,希望可以讓校醫院幫忙冷藏。

“校醫院卻向學校反映了我的情況,我遭到退學。”當時,唐德奔走求助,也無濟于事。借助媒體力量,他被湖北一家學校錄取轉學,學習會計。

“雖然沒有繼續學藥學,但是我畢業後找到了不錯的工作,對收留我的學校很感恩。”

成家

2011年畢業後,他通過面試到一家企業工作,也用了自己的“辦法”通過了體檢,工作後住集體宿舍,“隐糖”生活又再次開始。

為了不讓其他人發現,他穿寬松的褲子,在自己的褲子裡面縫了口袋,把胰島素泵放進這個口袋裡。宿舍裡沒有冰箱,他就把胰島素放在保溫杯裡,唐德稱,雖然沒有冰箱效果好,但是也可以保障胰島素的活性。

“除了這個難言之隐,我覺得我其他方面不比别人差。”唐德說,因為患病,他更加珍惜可以工作的機會,比其他人都要努力。

1型糖尿病患者的“隐糖”路:大學時曾被退學,工作後又被開除

唐德冰箱裡的胰島素、無糖可樂和水果。

工作穩定後,相親、成家成為了他的另一道坎,他也知道,很多“糖友”都面臨着這樣的困境。

“我大學時候一直沒有談戀愛,因為自卑,後來相親,每次提及自己這個病,都會被對方或者對方父母拒絕。”相親上的失敗讓唐德很受打擊,但他表示了解。

後來,他喜歡上了一個女孩,女孩在重慶工作。一開始,他沒有說自己患病的事情。過了一兩個月,他内心不安,覺得還是不能隐瞞,鼓起勇氣講出事實,做好了感情走向終點的準備。出乎意料,他發現,這個女孩和之前認識的女孩都不太一樣。“我告訴她自己有糖尿病,她一開始的反應就是很關心我的身體。”

很幸運,唐德擁有了普通人戀愛的甜蜜,結婚也逐漸被提上日程。

唐德覺得,妻子願意和他結婚,他已經非常感動,工作上自然不能讓妻子再為自己付出,于是,隻能他來“為愛妥協”,再次換工作,“剛好有個成都一家私立醫院的工作機會,離重慶近一點”。

2019年,唐德結婚了。前提是妻子向自己的父母“隐糖”,因為怕父母不同意。

暴露

2020年9月,唐德在一次酒局上因為不得不替上司擋酒,他醉到不省人事,被同公司的行政人員送到醫院急診科救治。

“那時候我已經不清醒了,如果還有一點力氣,一定不會去醫院。”唐德回憶說,那時護士在他醒來時問他,測到的血糖超過了16,是不是有糖尿病,他十分慌張,矢口否認,但是不可避免的,同僚已經知道了他患糖尿病的事實。

事後,上司關心地詢問他身體狀況如何。到了年底,唐德擔心的事情還是發生了,公司人事找他面談,以他工作存在問題進行勸退,并委婉表示“他最好去重慶工作,能和家人團聚”。

“我的工作或許存在一些小瑕疵,但是絕對沒有到被勸退的程度。在此前的評比上,我作為财務負責人,在二十幾家子公司中,被評為第三名;在平時工作中,我也創新了财務管理辦法,發揮了自己得價值。”

但是他不敢走法律途徑:即使現在留下來了,合同到期公司還是不會續簽;他更怕的是自己患病的事情人盡皆知,那麼,很難再找到工作了。

拿着公司的離職證明,他乖乖離開了。

唐德表示,“糖友”被公司拒收或勸退,是普遍存在的,這也是他們不得不“隐糖”的原因。“對于1型糖尿病患者來說,不僅找工作難,還要擔心被開除。”

1型糖尿病患者的“隐糖”路:大學時曾被退學,工作後又被開除

唐德再次找到新工作時簽訂的承諾書

現行《公務員錄用體檢通用标準(試行)》(人社部發〔2016〕140号)自2017年起實施,第十條認定“糖尿病等内分泌系統疾病,不合格”,把患糖尿病的青年拒于公務員大門之外。

而《通用标準》與我國的就業促進法等法律并不适應。

“我們這些‘糖友’,不能報考公務員和事業機關,本身選擇工作的範圍就小了些,而現在,越來越多的企業,也是以公務員和事業機關錄取人的标準為‘風向标’的。”唐德表示,如果企業可以用開放的心态對待1型糖尿病人,“糖友”們或許就不用“隐糖”。

被勸退後,唐德隻能再次求職。“我找工作的時候非常痛苦,尤其是年初女兒的出生,給我帶來了更多的責任和壓力。”

現在,唐德找到了新工作,戰戰兢兢地度過了試用期,未來怎麼樣,他不知道,但他說,一定會努力地工作、認真地生活。

呼籲

近年來,社會各界已經存在對于1型糖尿病“糖友”的關懷和呼聲。

“糖友血糖控制得好完全可以正常生活、工作,與普通人無異,能夠實作個人夢想,也能對社會作出貢獻。但糖尿病患者卻被現行的高校錄取體檢标準和公務員體檢标準籠統認定為‘嚴重的内分泌及代謝系統疾病’,阻擋于高校和公務員隊伍門外,這是不公平的!”

時任全國政協委員、廣州市政協主席劉悅倫在2020年全國兩會上呼籲,盡快修改高校錄取體檢标準和公務員體檢标準,讓糖尿病患者能夠平等入學和參加公務員考試。

最新調查資料顯示,我國約有1.3億糖尿病患者,是全球糖尿病患者人數最多的國家。1型糖尿病多發于兒童青少年,我國每年有1.3萬名新發1型糖尿病患者,發病率呈逐漸上升趨勢。糖尿病雖然是一種終身性内分泌代謝性疾病,但是可防可控。随着治療手段和藥物的技術進步,胰島素注射方法越來越簡單,血糖檢測逐漸無創化,并發症發生率大幅下降,糖尿病患者與普通人并沒有什麼差異。

劉悅倫還表示,長期以來,由于科普宣傳不夠,人們對糖尿病還存在錯誤認知:一旦患病,就會喪失學習和工作的能力。是以對糖尿病患者産生歧視心理。社會的不了解讓患者承受了巨大的精神壓力。

除了公務員和高校,“入園難”也是1型糖尿病患者要面臨的問題。唐德表示,在他們“糖友”群中,有家長稱,孩子因為患病,幼稚園不敢接收,到最後,家長隻能隐瞞實情,等入園後過一陣子再委婉向老師“交代”。

“我不想被同情,隻想像被當正常人對待。”唐德說起一些啼笑皆非的經曆。此前,他在“被退學”時,曾在媒體公開過自己的身份,還有有眼部疾病的大學生聯系他,問他能不能捐獻眼角膜。

“其實1型糖尿病并沒有那麼可怕,和正常人相比,隻是缺少胰島素。”唐德說,在患病的時候,親戚朋友都不看好他;被大學開除時,同學們很多也不看好他。他用自己的自律和努力,過得像正常人一樣,除了血糖需要控制,身體其他名額都很正常。

每天鍛煉是他的習慣,有時候,他還會去長途騎行,“100公裡都不是問題。”

他和“糖友”們還有一個願望,那就是能夠改變糖尿病的稱呼,“糖尿病這個名字卻讓我們覺得被污名化了,如果能像高血壓的名稱一樣,叫高血糖,就還不錯。”

【記者】王越瑩

【實習生】李雅雯

(應受訪者要求文中所用為化名)

【作者】 王越瑩

南方探針

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