專家筆談｜正确的疾病知識對發炎性腸病患者有重要意義

【摘 要】

中國發炎性腸病（IBD）患者數量急劇增加，要加強患者的疾病管理，必須讓患者獲得正确精準的疾病知識。本文闡述了正确的IBD疾病知識對疾病診治、慢病管理和醫患共同決策都具有重要價值，強調為IBD患者提供準确的IBD診治知識具有重要的現實價值和深遠的意義。

發炎性腸病（inflammatory bowel disease，IBD）包括潰瘍性結腸炎（ulcerative colitis，UC）和克羅恩病（Crohn′s disease，CD）。IBD已經逐漸演變成全球性疾病，包括中國在内的一些新興工業化亞洲國家的IBD發病率和患病率急劇增加，其上升的趨勢就如同20世紀時期的西方國家，而且疾病的早期程序和西方國家接近。考慮到中國龐大的人口基數，預測在不久的将來，中國的IBD患者總數很可能會超過北美地區。這提示我國不但已經存在大量IBD患者，還即将迅速湧現大量IBD患者，随之必然給國家衛生系統帶來巨大的挑戰。

IBD是慢性終身性疾病，良好的慢病管理不但可以改善患者的臨床結局，還可以降低衛生保健成本、減少計劃外的醫療資源使用、住院、疾病相關并發症和病死率。優秀的慢病管理的目标需要将突發的、偶然的、被動的診治轉變為主動的、有計劃的、個體化的長期醫療。隻有充分地将IBD患者和家屬融合到疾病慢性管理中才有可能達到這樣的目标。

要加強患者的疾病管理，必須讓患者獲得正确精準的疾病知識，同時充分了解醫生治療方案的作用、不良反應和治療目标。由于IBD疾病診治的複雜性、特殊性和治療藥物的多樣化，醫患共同決策（shard decision making，SDM）也在疾病管理中占據重要地位，是高品質醫療保健服務的重要組成部分。如果沒有一定的疾病知識，無論慢病管理還是共同決策都無法順利進行，如何讓患者及時獲得正确的疾病知識是一個重要的話題。

IBD患者相對年輕，使用網際網路的比例極高，對疾病相關知識的渴求度非常高，但網絡上的疾病知識良莠不齊，是以，如何讓患者和家屬獲得正确的疾病知識對IBD診治具有重要意義。

一、一定的IBD疾病知識認知對IBD診斷的重要性

IBD診治專業性強，例如小腸CD的臨床表現具有多樣化和隐匿性的特性，同時我國相對缺乏IBD專科醫生，這兩方面因素都導緻CD的診斷常常出現明顯的延遲，甚至誤診，部分患者是以出現嚴重并發症。雖然很多患者輾轉多家醫院就診，但依然無法獲得正确的診斷。

要改變這樣的現狀，一方面需要盡快擴大IBD專科醫生的教育訓練、提高各科室的IBD診治水準，同時出現相關症狀的患者也要了解疾病常識并及時找到具有IBD診治能力的醫療團隊。由于我國IBD發病率相對低，對疾病的認識晚于西方發達國家，是以國内醫生普遍對CD的認知有限。

另一方面，我國網絡資源發達，年輕患者通過網絡擷取疾病資訊的能力強大。筆者多次遇到在當地就診未能及時診斷的患者，但患者本人卻通過網絡獲得疾病資訊并找到IBD專科團隊，進而獲得正确診治。如果能提高社會對IBD認知，可以讓IBD患者在第一時間及時找到IBD專科團隊，這是減少延遲診斷的最重要因素之一。

二、正确的IBD疾病知識教育對IBD治療的重要性

對患者而言，疾病相關知識的宣教不但在診斷上有積極意義，在IBD治療過程中更有重要地位。其重要性主要展現在以下5個方面：

01

治療目标的确定

達标治療的概念不僅需要在醫護端深入，更需要在患者端進行IBD疾病知識和理念的普及，因為要實作達标治療需要院外IBD患者積極配合，按時進行内鏡、糞便鈣衛蛋白等檢查。另外，IBD治療目标的制定也需要充分展現"個體化"及"以患者為中心"的原則，是以近期國際上出現IBD專家和患者組織共同制定治療目标等方法。

02

對不良反應的認知

IBD藥物種類多樣，部分存在明顯不良反應。以常用的免疫抑制劑硫唑嘌呤為例，該藥物無論在傳統治療時代和生物制劑時代都有重要地位，但其不良反應較多，包括白細胞減少甚至嚴重的粒細胞缺乏、肝功能損傷、急性胰腺炎和淋巴瘤等。是以，需要對所有使用該類藥物的患者進行充分的藥物相關知識宣教及随訪，如果患者沒有充分認識到藥物的不良反應，在長期的院外服藥過程中有可能導緻嚴重後果。

除了免疫抑制劑以外，生物制劑尤其是抗惡性良性腫瘤壞死因子（TNF）-α單克隆抗體雖然具有良好的抗炎作用和促黏膜愈合功能，但同時也有并發嚴重感染和出現藥物抗體的可能性。是以，患者應該在使用生物制劑的同時也需要具備正确的藥物知識，在注射藥物過程中及時發現不良反應、了解失效的可能性，這樣才可以在出現并發症的初期得到及時治療，或在藥物失效時就可以盡快調整治療方案。

03

治療方法的選擇

IBD的治療方法多樣，每種療法都有其優缺點。比如CD的全腸内營養治療不良反應小、療效确切，這些年在我國CD患者中使用廣泛。但該方法明顯影響患者的生活品質，是以全腸内營養應該在合适的時機使用。無論是過度延長全腸内營養的使用時間，還是過早使用全腸内營養都有悖于IBD的治療目标，應該在患者治療過程中引導患者調節治療方案，提高生活品質。

目前國内各種生物制劑種類明顯增加，選擇合适的生物制劑不但需要醫生根據疾病特點和藥物不良反應進行平衡，同時還需要考慮患者的意願和需求。醫患共同決策對生物制劑的選擇、腸内營養的使用時機和時長等均有積極意義。

04

特殊情況下的用藥

IBD患者常面臨生育相關的問題，由于缺乏妊娠相關的疾病知識而自行停藥的現象屢見不鮮，最後導緻疾病複發的病例并不少見。

05

手術時機的選擇

除了内科藥物選擇，手術在部分IBD患者的治療中往往是不可避免的，手術時機決定IBD外科治療的成敗，其中擇期手術的時機選擇特别需要醫患之間的溝通和信任。以CD的手術時機為例，恰當的手術時機能夠提高确定性手術的成功率，減少手術并發症風險，有利于維持CD長期緩解，延緩複發。反之則可能增加術後并發症和複發的風險。

這個"恰當的手術時機"常常是患者病情得到緩解的時候，如果患者對CD手術理念及康複沒有充分的了解，很可能會再次延誤手術時機。是以，擇期手術的時機同樣離不開好的患者教育，醫患共同決策更有助于患者了解這個時機的選擇。

三、IBD疾病知識對醫患共同決策的重要性

醫患共同決策是患者和醫生之間共享疾病知識的一個過程，可滿足患者深入參與診斷和治療的需求，提高依從性和滿意度，并降低IBD患者的醫療保健成本。在中國，受醫療資源缺乏、傳統社會背景下就醫模式等因素影響，醫患共同決策尚處于初步階段，但近期我們的一項調查顯示，大多數IBD患者（84.5%）希望參與醫患共同決定治療（未發表）。但共同決策的前提是患者需要對疾病有一定的認識，這也和健康教育存在密切的關系。

四、IBD患者疾病知識獲得的途徑

IBD的疾病診治過程中始終需要正确及時的疾病知識，目前雖然國内外相關的IBD醫藥網絡平台衆多，但文獻顯示很多IBD網絡資料的來源是不準确甚至是錯誤的，同時較高比例的網絡資源來源于商業機構或醫藥公司，可能誤導患者。是以無論是IBD專業醫護還是患者組織，都需要擴大真正以患者需求為價值導向的IBD醫藥相關知識的教育，如果兩者共同編輯适合患者了解的教育資源，如IBD患者共識，則可最大程度地發揮作用。而如何讓患者共識等正确的醫藥知識更快、更友善、更精準地到達每位IBD患者和家庭手中，是一個需要健康傳播媒體專業團隊共同介入的新課題。

總之，IBD疾病知識對疾病診治、慢病管理和醫患共同決策都有重要價值，雖然在當今的網絡社會，可共享的IBD醫療知識豐富，但品質良莠不齊。是以，IBD專業團隊和患者組織一起為IBD患者提供準确的IBD診治知識（如患者共識等）具有重要的現實價值和深遠的意義。

作者：浙江大學醫學院附屬第二醫院消化内科 陳焰

引用文獻：陳焰. 正确的疾病知識對發炎性腸病患者有重要意義 [J] . 中華炎性腸病雜志, 2021, 05(4) : 299-301. DOI: 10.3760/cma.j.cn101480-20210901-00066.

來源：中華炎性腸病雜志