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我要胖10斤!IBD患者的夢想

文/圖 羊城晚報全媒體記者 張華

1月15日,由北京白求恩公益基金會發起,楊森中國支援的中國首個發炎性腸病(IBD)線下快閃活動“我要胖10斤”增重體驗館亮相廣州。為期兩天的快閃活動囊括了時下在年輕人群體中頗為流行的劇本解密、創意廚房、文創市集、音樂脫口秀等趣味形式,以沉浸式體驗的創新設計向IBD患者及公衆普及疾病知識。在現場,專家們鼓勵IBD患者以積極的心态應對疾病,希望他們能夠規範治療,回歸正常生活。

我要胖10斤!IBD患者的夢想

“我要胖10斤”增重體驗館亮相廣州

增加體重是IBD患者的願望

在活動現場,記者看到廣州醫科大學附屬第三醫院消化科主任醫師李明松與IBD患者共同參與手工香氛的制作,為患者提供與大咖專家面對面“話療”的機會,在輕松的制作氛圍中共同探讨IBD診療及自我健康管理。

我要胖10斤!IBD患者的夢想

廣州醫科大學附屬第三醫院消化科主任醫師李明松

李明松主任介紹,發炎性腸病是一種慢性、反複發作的非特異性腸道發炎性疾病,有兩個發病的高峰年齡,一個是20歲左右,一個是50歲左右。由于IBD病因複雜、易誤診、可緻殘等特點嚴重影響着患者的正常生活與工作。

在活動現場,記者遇到了一位31歲的IBD患者。“我是2019年患上克羅恩病,出現腹痛、腹瀉和消瘦等症狀。當時身高183厘米的我,生病兩個月後體重下降到98斤。骨瘦如柴。”傅先生拿出他剛生病時的照片。後來經過手術和藥物治療,傅先生的病情得以穩定。“我現在體重增加到150斤,不适的症狀也消失了。”

李明松主任說:“發炎性腸病包括克羅恩病和潰瘍性結腸炎,這兩個病本身就是累及消化道,是以影響人體的消化吸收,同時疾病導緻人體代謝旺盛,營養處于不平衡的狀态,是以這類患者基本上都存在不同程度的營養不良。可以說,營養不良或者消瘦的程度與疾病的病情呈現正相關,病情越重,人體越消瘦。是以,我們醫生高度重視IBD患者的營養狀态。而患者的體重增加也意味着疾病得到了有效地控制。”

我要胖10斤!IBD患者的夢想

手工香氛制作現場

堅持用藥,回歸正常生活

“目前IBD還是一種終身疾病,除了專業規範的診療外,患者良好的依從性是獲得有效治療的保證。是以IBD患者和家屬都要堅持治療,遵循醫囑長期用藥以達到更好的治療目标。”李明松教授強調。

在活動現場,李明松教授與現場患者分享了IBD診療領域的藥物研發進展,尤其是生物制劑的發展為有效控制發炎、維持臨床緩解等方面提供了更優更安全的創新解決方案。

随着IBD治療創新藥物的研發以及納入醫保,IBD患者的經濟負擔得到舒緩,用藥依從性也将大大提升。傅先生告訴記者,雖然接受了手術,但是藥物治療是基礎,是以還在堅持用藥。目前他的藥費通過醫保報帳後,一年自費在1-2萬元。“相比之前,已經是大大減輕了經濟負擔。我目前從事金融工作,完全可以負擔自己的藥費了。”

針對IBD患者自我健康管理話題,李明松教授提醒,“在接受IBD規範治療的同時,患者也要對自身健康負責,不論是飲食還是生活方式都要做好自我管理。”

此外,由于IBD是一個終身發作的疾病,是以在探讨IBD的治療時,絕不能忽視對于患者精神及心理方面的幹預及幫助。李明松教授說,“一方面我們要加強患者積極治療的信心,另外引導患者培養興趣愛好,保持心情放松也是幫助患者更好地與疾病共處,實作健康增重的有益舉措。”(更多新聞資訊,請關注羊城派 pai.ycwb.com)

來源 | 羊城晚報 羊城派

責編 | 陳輝

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