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【分享經曆】一個自閉症母親20年的“自救”與堅守

自閉症越早發現、越早幹預,效果就越好。

對于一個自閉症家庭來說,“接受自己孩子的缺陷有多難?”一度成為無法回避和艱難的抉擇。

【分享經曆】一個自閉症母親20年的“自救”與堅守

有些家庭也許很快會面對現實,然後毅然選擇康複訓練,帶着孩子一起成長;有些家庭卻需要一段很長的時間來慢慢消化這種因為自閉症帶來的多重磨難。

這世上,唯有愛,方興未艾

有這樣一位星媽,她和衆多星媽一樣,也經曆了否認——迷茫——憤怒——内疚——痛苦——逐漸接納的心路曆程。

然後在一次又一次的較勁中,和“不完美”的兒子度過了苦難,實作了和平共處。

因為經曆了20年的和解之路,今年49歲的星媽龍源也明白了一個道理——

“不管怎樣,我都是愛他的,相信他也一樣。這世上,唯有愛,方興未艾。”

龍源與丈夫恩愛和睦,上國小的女兒也聰明伶俐,爽朗健談的她臉上總是挂着笑容,外人看來生活很是幸福平順。

但是,20年來,龍源的生活并非看上去那樣風平浪靜,相反還稱得上坎坷。因為,她們還有一個患有自閉症的兒子。

01

我有一個不完美的兒子

發現兒子小振和其他孩子不一樣時,他已經2歲半了。在同齡孩子早已牙牙學語的年紀,小振卻連一句簡單的“爸爸媽媽”都說不出。

起初,龍源還能用“貴人語遲”的老話安慰自己,但眼看着學會走路的兒子撞了桌角也不躲閃,還會反複倒退再撞上去,自己和丈夫誰都攔不住時,她再也無法欺騙自己。

“小振患有自閉症。”拿到醫院的診斷結果,不死心的龍源和丈夫又帶着兒子跑去了北京、上海、南京……一家家醫院看過去,得到的是一樣的結論,“我當時真的想不明白,我的兒子為什麼會得這樣的病?”

【分享經曆】一個自閉症母親20年的“自救”與堅守

很快,自閉症帶來的問題在小振身上一一顯露,無語言、社交障礙,讓他身邊幾乎一刻也離不開人。本來是公司業務員的龍源,隻能辭職在家,24小時守在兒子身邊。

“我有一個不完美的兒子。”龍源說,這個事實帶給了她旁人想象不到的壓力與辛苦。承認自己兒子的“不完美”,龍源花了一年的時間。從承認到接受,卻沒有那麼簡單。和很多星爸星媽一樣,龍源總是想着有一天孩子能好。

02

為兒子找尋最合适的生活方式

最開始是将兒子送到了特殊教育學校,然而面對學校大部分智力有障礙的兒童,作為自閉症的小振時常會出現脾氣暴躁,老師無法控制的情況。

于是,無奈之下,龍源又将孩子送到了康複機構進行康複訓練。

接受兒子的“不完美”,龍源花了比之前更長的一段時間。

康複訓練時,有時小振情緒不穩,會喜歡咬自己的手,有一回心急的龍源用自己的手指替換,被咬得深可見骨。“時間久了,雖然他不會表達,但你能感到他的不快樂。”為了不讓兒子不開心,媽媽龍源也有過很大的執念。

但是慢慢地,她不再強迫小振去做一些他不喜歡的訓練,她明白,兒子也需要正常的生活。

經過再三考慮,龍源把兒子送到了仲宮一家養老院一段時間。這一舉動讓她受到不少非議。“身邊很多朋友跟我說應該送他繼續去康複機構訓練,但我始終認為适合孩子的才是最好的。”她說,小振在養老院過得很好,“如魚得水”一般。

“以前送他去做康複,他訓練得痛苦,我們看着也痛苦,但他現在在養老院過得很舒心。”龍源說,養老院的環境很包容,沒人逼他做事情,他沒有那麼大的壓力,“體重制在140斤,比剛去養老院時漲了近50斤,整個人壯了不少”。

時常,龍源和丈夫帶着女兒去仲宮看兒子。剛聊沒幾句,小振就催他們走。“起初我還不知道是咋回事,後來從院長那裡得知,到了給老人發點心的時間了,他嫌我們聊天耽誤他工作。”

除了身體上的變化,小振還可以幫養老院裡的老人做很多事情,甚至原本不喜歡往人堆裡去的他,現在也能跟着院長出門采購。

【分享經曆】一個自閉症母親20年的“自救”與堅守

在接受兒子的不完美之後,龍源和丈夫經常收到孩子帶來的“驚喜”。“我上次給他帶了香腸、烤雞,因為快到中午,就隻給他吃了幾塊,沒想到他拉着我去了廚房,跟我說‘媽媽,我要吃肉肉’。”小振這句隻有7個字的話讓龍源激動得說不出話來,“這是他第一次主動跟我說一句完整的話。”

自閉症患兒媽媽龍源,花費了20年時間,在不抛棄不放棄的同時,積極為兒子找尋最合适的生活方式,盡可能地保留了孩子享受正常生活的權利,維系了一個孩子生的尊嚴。

03

成立機構,幫助更多自閉症人群

為了孩子以後打算,龍源和一些自閉症家長在濟南成立了一家殘障人士服務中心,一起幫助更多的“小振”融入社會。

她明白,星兒父母畢竟不能陪他們一輩子,希望他能被社會溫柔以待。

這是一個母親為兒子日後能生活幸福做的又一種嘗試。如今,她也正在這個路上不斷的實踐和前行。

因為有“愛”,她和兒子才變得“無礙”,從不願承認到坦然接納孩子的殘缺,她也完成了對自己的心靈救贖。

如今,她的臉上,終于挂上了笑容。她的生活,也終于逐漸回到了正軌。在幹預方法中,沒有絕對正确的,也沒有絕對錯誤的。

對于家長來說,最重要的是在這麼多紛繁複雜的幹預方法當中,篩選出适合自己的方法,在不同的情境下使用。

【分享經曆】一個自閉症母親20年的“自救”與堅守

無論孩子是什麼情況,哪怕是普通孩子,其實也有各種各樣的問題,雖然和自閉症孩子相比是正常的,可是對于孩子的教育和康複來說,隻有擺正心态,遇事不找理由,努力去陪伴孩子一起成長,才是父母最該做和最需要堅持的。

孩子雖然能力不同,但是方法卻是相通的,努力付出的父母總會看到自己付出後赢得的回報。

當家長要試圖改變孩子時,不要問“要怎麼才能改變孩子的行為,”而應該問,“我要怎麼做才能和孩子建立聯系”。一旦我們用這樣的方式提問,整個幹預政策都變了。

父母要着眼于孩子的角度去看問題,比如當你阻止了孩子的自我刺激行為時,他會怎麼想?當你帶他去一個嘈雜的公園時,他捂住了耳朵,你覺得他會怎麼想?當你的孩子沉迷于把紙撕成細條的時候,你認為這個行為對他來說意味着什麼?當你的孩子喋喋不休地讨論風車時,他迷戀的到底是什麼?

當父母加入到孩子,和他做一樣的事情的時候,往往會發現有不同的感受和體會。

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