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什麼樣的死亡讓醫生争論不休?腦死亡困局誰來“解救”?

「老公腦死亡十個月了,我該怎麼辦?」

「拔掉管子,讓他體面地離去。」——這是知乎上的一個問答。簡短,卻震撼。

在大陸醫學理論界以及臨床診療實踐過程中,對于死亡診斷标準的探讨從未間斷,關于腦死亡立法的讨論聲此起彼伏,甚至引起社會各界以及各門科學諸多方面的紛争與沖突。

時至今日,腦死亡在醫學層面雖已有普遍的認知定義,并且已具備社會基礎,即便看起來已經「萬事俱備,隻欠東風」的腦死亡立法,卻依然像薛定谔的貓,充滿不确定性。

「腦死亡立法時機已到。」北京一家三甲醫院的原院長、神經外科主任醫師王英在接受健康界采訪時表示,自己非常支援腦死亡立法,因為在臨床上,腦死亡之後仍然靠機器維持,并且無法自主呼吸的病人不在少數,這部分病人很容易被确認為腦死亡,隻要撤下相關維持生命體征的儀器,就會停止心跳和呼吸。

盡管他們在治療上已經沒有任何價值,但由于很多家屬抱有「親人能活多久活多久,無論花多少錢都願意」的心态,這部分患者會是以在ICU中再維持一段時間,而這樣最多隻能「維持」幾個月,但卻要花費大量金錢。「腦死亡患者的護理工作需要專業人士進行,家屬不能參與,是以也占用并且浪費了有限的優質醫療資源。」王英說。

除了與家人深厚的感情之外,也有少部分家屬希望患者活着,是為了錢。王英坦言,比如全民健保的病人,家屬不僅不會負擔太多的診療費用,還能按月領取病人的終身俸,這亦是阻礙醫生宣布腦死亡患者已經死亡的「絆腳石」。

當生死和金錢在這裡直接挂鈎

目前,美國、印度等13個國家已将腦死亡立法,南韓、泰國等35個國家在臨床實踐中将其作為死亡依據。臨床上對于雖有心跳但無自主呼吸,腦功能已永久性喪失,最終必緻死亡的病人,稱之為腦死亡。腦死亡/神經病學标準死亡(BD/DNC)的觀念首先在1959年被接受,随後在1968年首次發表的臨床定義中被描述為「腦死亡」,通常被稱為「哈佛腦死亡标準」。從那時起,世界各地準許和修訂了許多其他指南和方案,各大醫學團體、主要宗教組織普遍接受。

香港護理專科學院 ICU院士、香港明愛學院健康科學院副教授陳永強在接受健康界采訪時透露,自1970年代,香港地區在患者腦死亡方面開始遵循沿用至今的标準,是由英國皇家醫學院在1976年發表的。此外,香港危重病醫學會(HKSCCM) 在其2009年及2015年的兩版指南中亦提到,關于腦死亡的檢測和判定,在香港是合法的。

陳永強說,在香港,患者是否被證明有腦幹死亡,全部由有經驗的ICU醫生、及神經外科醫生來确認,醫護人員在病人床旁對其進行顱神經檢測和對疼痛反應,并檢視病人腦幹功能和呼吸功能,檢視是否有呼吸能力和瞳孔散大等。如果相關檢測顯示患者出現腦死亡,在檢查約1個小時之後,會再進行相同的檢測。若兩次結果相同,便确認患者腦幹死亡,宣布患者已經死亡,并寫下腦死亡時間在病人記錄上,而不是依賴患者心跳停跳去确認死亡。因為腦幹死亡的患者心跳最後也會停止,已經沒有再搶救成功的可能。

陳永強說,通過腦幹死亡、而不是心髒停跳确認一名患者去世,主要有三個原因:

首先,可以讓患者死得更有尊嚴,避免了腦死亡之後繼續通過儀器維持生命體征,但身體機能繼續惡化,進而減少家屬的照護壓力和内心的痛苦;

第二,可以節約有限的醫療資源,讓那些很貴的儀器能去用來救治那些有希望救治的病人;

第三,有助于器官捐獻,因為器官移植需要功能正常的器官。證明了腦幹死亡,就可以把病者直接推進手術室去拿下器官作為捐獻,而不需等待心跳停止後才進行。心跳停止後,那些器官已經缺血及失去功能。

随着醫學發展,病人的許多生命體征都可以通過先進裝置維持。但如果腦幹發生無法逆轉的結構性破壞,就算用先進的儀器維持心跳和其他器官功能,也無法挽救患者生命。

北京大學醫學人文研究院教授王嶽告訴健康界,腦死亡診斷标準是比傳統的、或者混合标準死亡「更科學、更尊重人格」的方法。

不難看出,腦死亡的可行性及必要性已經被論證充分,但依然不乏相左的觀點:即使腦死亡診斷标準與傳統死亡判定标準相比,的确更為科學、客觀、合理,但若貿然用腦死亡診斷标準與判定方法代替傳統死亡診斷标準,或者進而對腦死亡診斷标準進行立法,單純把個體客觀的生死問題付諸于法律的明文條例。這種做法,或許并不明智。

王嶽對健康界表示,腦死亡立法已經被絕大多數發達國家采納,腦死亡是标準的死亡标準。而中國早期就有不少醫學界學者提倡腦死亡立法,但腦死亡立法在大陸一直處于社會共識不充分的狀态,是以産生了一些争執。

還有一個不可忽視的點在于,由腦死亡引起的一系列倫理道德的多米諾骨牌效應,依然客觀存在。

傳統死亡标準,是把心髒作為機體生命中樞的邏輯結論,心搏、呼吸、血壓的停止或消失,接着是體溫下降。但随着生物醫學的不斷發展,傳統死亡标準的判定不斷受到挑戰和沖擊。比如一個人被判定為腦死亡,其親屬為救人而做出捐獻其器官的決定。這在當下,尤其是并無明文條例明确腦死亡即為死亡的中國,依然被持傳統道德觀的衆人诟病。

一個50多歲的男人提着包,裡面裝滿現金,他的妻子躺在ICU裡,已被醫生反複确認為腦死亡。

「醫院裡,錢經常會帶來巨大的困擾,」《人間世》第二季總導演秦博感慨,「在ICU,維持一個人的生命,足以讓他周圍的人陷入巨大的困境,因為生死和金錢在這裡直接挂鈎。」

這個中年男人「偏偏還有很多錢」,夫妻倆早年來到上海打拼,有了不少積蓄,但如今這些錢成了他的原罪。

他拎着裝滿現金的包,求醫生用最好的藥,希望他們不計代價救活妻子,但一切都于事無補。

「現在錢成了他的負擔,他告訴我如果沒有錢,反而能下定決心終止治療。」秦博說。這個傷感的故事,正是傳統思想觀念潛移默化左右人們行為的縮影。

2000多年前的《黃帝内經》記載:「脈短,氣絕,死」,尤其自古以來國人還有「人死為大」的傳統觀念。而今天,一個人還有着心跳和呼吸,卻被判定死亡、失去救治,于心何忍?要讓廣大群衆認同「腦死亡」,進而調整自己的行為,并非易事。即使專家們不停地宣傳着科學的觀點,一旦患者親屬和社會上很多人不接受腦死亡的判定,那對于「腦死亡立法」的阻礙,可想而知。

也就是說,腦死亡是否可以作為個體的客觀死亡判定标準,不僅涉及到生物醫學科學,且在情感與道德感方面能否被大衆接受,依然有待商榷。

陳永強同時也是中華護理學會重症監護(ICU)委員會副主任委員,他認為,在腦死亡立法方面,中國内地除了做好患者教育之外,醫護人員也要接受教育訓練,知道腦死亡的意義,「這方面的教育訓練目前顯然還不夠」。

正如原衛生部副部長黃潔夫多年前就曾指出,「現在連很多醫生都不清楚腦死亡的概念,再加上國内醫患關系相對緊張,而且正在進行醫改,群衆還沒有很好認識腦死亡的情況下,就推動立法,非常危險。」

臨床應用問題重重?

但王嶽認為,中國發展到今天,無論從臨床專業技術層面,還是從社會對腦死亡概念的認知層面,現在讨論死亡立法,要比20年前「更成熟」。

浙江大學醫學院附屬第二醫院副院長、無錫人民醫院江蘇省肺移植中心主任陳靜瑜,在2022年的全國兩會上再次呼籲加快腦死亡立法。對于這個最引人關注也最有争議的話題,他對健康界表示,腦死亡立法首先展現了對公民人權的尊重,其次帶來了中國腦死亡醫學基礎教育與臨床實踐的變革,最後将帶來生命财産、經濟利益、器官捐獻、器官移植,以及人權及國家聲譽等多方面的進步。

陳靜瑜再提「腦死亡立法」,有一部分原因也正是因為其自信于大陸已經具備一定程度的群衆基礎——「現在越來越多的老百姓都承認了腦死亡,從現在的捐獻情況來看,以腦死亡捐獻的比例大概占到2/3,這個比例非常高,而且基本上現在的愛心捐獻都來自于腦死亡者。」

比較來看,2016年、2017年大陸分别有4080、5136個心、腦死亡的病人做了愛心器官捐贈,其中,至少有三分之一的病人家屬接受了腦死亡。

即使随着腦死亡診斷标準的提出與醫療技術的發展,傳統死亡标準的判定地位受到了一定沖擊和挑戰,但在臨床實踐過程中,醫院下達死亡診斷,仍舊以心肺呼吸停止、全身功能喪失為主要确診方式。

這是否意味着大陸目前實際上并沒有明确的死亡診斷标準?王嶽解釋說,目前把臨床上的死亡标準稱為傳統的心和腦之間的一種過渡狀态,這實際是一種混合标準,通過呼吸心跳加上一部分神經系統反射檢查,來判定病人死亡。

「有個别三級甲等醫院為了器官移植,在用腦死亡的标準來認定病人死亡。但腦死亡标準目前在法律上并不認可,不能簡單把腦死亡标準應用到臨床,必須通過立法和司法程式确認。」

那麼,臨床上判定腦死亡需要具備條件?對相應醫生有哪些要求?在王英看來,包括重症醫學在内的臨床中具備資質的醫生,都可以通過分析病人腦電圖等方式,确認病人是否已經發生腦死亡,這個過程并不複雜,但有些基層醫療機構由于裝置并不完善和人員資質不夠,确認病人腦死亡并非易事。

王嶽表示,腦死亡标準必須有相應的專科醫生,判斷的名額和很多條件,是三甲醫院以外的很多基層醫院做不到的。他坦言,「中國的醫療水準參差不齊,特别是三甲醫院和基層鄉鎮衛生院、縣醫院之間存在較大差距。」

「實際上,現在任何一名醫生都可以宣告病人死亡,這本身就存在問題。」王嶽建議,可以通過立法技巧來解決,把宣告病人死亡作為整個醫療服務活動中最神聖、最嚴肅、要求最苛刻的一項專業技能,從三甲醫院、城市醫院到基層醫院逐漸推廣,對醫生進行認證和考核,通過考核的醫生,才有權利确認病人死亡,王嶽強調,對死亡的判定不應該界定在機構,應該界定在人,有資格的醫生既可以在三甲醫院,也可以在基層醫院。

為何腦死亡一直未有考核?王嶽認為與利益導向有關:「在醫院,凡是有收費項目的診療行為,一般都比較規範,凡是沒有收費、隻有成本付出的項目,往往不被醫院管理層所重視,比如老年醫學、安甯療護、兒科、全科醫學等處在被其他學科邊緣化和擠壓的狀态。公立醫院改革要回歸以公益性為導向的考核評價機制,否則,如果用經濟利益來引導,就變成了什麼最賺錢就發展什麼。」

腦死亡診斷标準與方法,比傳統死亡診斷标準與判定方法更加複雜。自1968年哈佛腦死亡标準提出至今,因腦死亡診斷判定方法本身的不足,确實也造成過患者臨床死亡判定的誤診。

2007年11月19日,美國男子紮克 鄧拉普遭遇車禍 ,醫生盡力搶救之後無果,宣布其腦死亡。但此名男子卻在家人向其遺體告别時,突然活了過來。由科學研究得知,全腦死亡者的腦損傷不可逆并且不可恢複,即使通過醫療器械輔助,僅僅維持的是一個會呼吸的軀殼。那麼可以從該案例得知,此患者其實并沒有腦死亡。

該事件令部分學者對通過腦死亡診斷标準進行死亡判定提出質疑:患者本身其實并沒有腦死亡,但是根據目前美國的腦死亡診斷标準與判定方法進行死亡診斷,造成了死亡判定的誤診,是否說明診斷标準與判定方法存在問題?

「是否隻有腦死亡可能出現這種情況?」在王嶽看來,事實上,不管在任何死亡标準下,都可能有類似案例發生,「但極小機率不應該影響我們對事物的判斷,如果為了一個極小的風險而影響決策,那麼世界上沒有任何一件事情可以做,我們不會因為開車可能會出事故而不開,飛機墜毀而不乘坐。」

那麼在沒有立法的情況下,如果臨床判定失誤,帶來醫患糾紛誰來擔責?

在沒有立法的情況下,除了器官移植病人外,其他病人都是按照現行的混合标準來确認死亡。該标準通過行業協會來制定,在标準明确的前提下,如果醫院沒有按照此标準宣告病人死亡,責任應由醫院來承擔。

「但現在不是标準問題,」王嶽強調,問題是臨床上目前尚未建立起一個标準作業程式(SOP),來規定誰有權利宣告病人死亡,利益相關醫生,比如器官移植醫生、病人的主治醫師要不要回避,是否有複核程式等,這些統統沒有規定。

「宣告病人死亡在臨床上本來是一個很嚴肅的事情,但在程式上讓病人或家屬覺得過于草率,不夠規範嚴謹,是以建立SOP很有必要。」

為何「東風」遲遲不吹?

在中國,腦死亡立法并不存在技術難題,臨床上國際标準已經很明确。1980年代,大陸醫學專家開始讨論腦死亡判定标準問題。2003年,衛生部腦死亡判定标準起草小組制訂了《腦死亡判定标準(成人)(征求意見稿)》和《腦死亡判定技術規範(成人)(征求意見稿)》。

2012年原衛生部委托首都醫科大學宣武醫院成立了「衛生部腦損傷評價中心」,現更名「國家衛生計生委腦損傷評價中心」,負責腦死亡标準修訂及相關醫療人員的教育訓練等工作。2013年,該中心在《中華神經學雜志》上釋出了《腦死亡判定标準和技術規範(成人質控版)》,以及《腦死亡判定标準及技術規範(兒童質控版)》。從此,中國有了第一個腦死亡判定的行業标準。

早在2018年,陳靜瑜在彼時提出的「關于腦死亡立法的建議」就得到了回複,全國人大教科文衛委員會在回函中表示:「我們認為,在法律中對死亡标準進行定義和表述,很有必要。我們贊成您的建議,不一定采取單獨立法的形式,可以采取二進制死亡的标準,在現行法律中增加腦死亡和心死亡的規定,給死者家屬一定選擇權。建議有關方面在制定或修訂相關法律時予以認真考慮。」

既然技術層面沒有卡脖子的問題,前述資料亦證明公衆的接受程度在逐年提高,甚至得到了官方回複,已經「萬事俱備」,為何「東風」遲遲不吹?這中間的阻礙和困難到底在哪裡?

王嶽告訴健康界:「目前存在不同意見,一種觀點是要制定專門的腦死亡法律,另一種觀點認為死亡标準是一個技術标準,不需要立法。即不需由國家立法機構來制定,而是由行業和自治組織,以及行會出台相關技術。從這個角度來看,後者觀點目前更被接受。」

在他看來,腦死亡雖然涉及一個死亡标準問題,但它會影響公民的很多民事權利,按照《民法典》,自然人的民事權利能力終于死亡,是以,死亡是民事權利能力消滅的惟一原因。是以,通過人大的立法會更好一些。

還有一個亟待解決的問題就是,應該建立一個跨部門的新的器官移植法。目前,大陸已成為世界第二大器官捐獻國,每年實作捐獻6000餘例,擷取器官2萬多例。王嶽認為,現行的《人體器官移植條例》存在局限性,器官移植無論從它的供體獲得,還是費用分擔、保險等各方面,絕不是一個簡單的問題,應界定好捐獻者、執行者、接收機關等各方的權責。

山東第一醫科大學附屬眼科研究所所長、山東省眼科醫院院長史偉雲同樣認為現行的《人體器官移植條例》存在局限性。他表示,「該移植條例沒有具體的上位法律作為制定依據。沒有法律作為行為依據,大陸遺體(角膜)、器官捐獻工作就始終得不到全面的法律保護,就不能使捐獻者、醫生、接受者、醫療機構等各方權利主體享有明确、清晰、必要的權利與責任。今後即将實作的幾十萬、上百萬的捐獻行為,将始終‘帶病’前行。大陸完善遺體、器官群組織捐獻立法已迫在眉睫。」

王嶽還注意到,伴随着人工智能的快速發展,人工智能汽車已經出現,是以由交通事故擷取的器官供體會将越來越少,「事實上美國也同樣面臨器官供體不足的問題,是以他們已經開始研究并實驗,如何通過基因工程将人與豬的基因進行結合,再快速生産出有腎肝心以及人的受體的遺傳資訊的豬。新技術一旦應用,就會是一把雙刃劍,是以,基因工程在器官移植方面的應用要進行立法規範,明确當事人法律責任,劃定法律邊界,簡單的倫理限制,可能會出現集體沉默的現象。」

業界普遍認為,腦死亡階段是器官移植的最佳時機,通過體外呼吸機維持血液循環和心跳,可以保證器官在最佳使用狀态。而經過立法,能夠科學、有效率地移植器官以後,将會使更多的垂危病人能獲得重生機會。

大陸首例腦死亡病例進行器官移植的,發生在2001年7月上海第二軍醫大學長征醫院,該院成功把一名腦死亡者的腎髒,腎移植給兩名尿毒症患者。

過去受制于文化和「好死不如賴活着」的傳統觀念,人們不願意過早接受親人已經離世的現實。王英說,相比過去,現代人對生命的價值和認識已經有了很大提升,讓腦死亡患者及時走完人生最後道路變得更容易了解,也被越來越多的人所接受,是以有關腦死亡的立法「正當時」。

她希望,未來能夠通過立法,讓臨床醫生有更多自主權,也就是讓醫生有權利宣布腦死亡患者已經死亡。

「如果隻有家屬才能決定,是否為腦死亡患者撤掉維持生命體征的機器,相當于将這個難題交給家屬,這在現階段讓家屬接受起來仍然存在一定困難,這也說明在生命教育方面加大宣教很有必要。」

但同樣需要正視的是,立法之後,可以預見短時間内人們的觀念恐怕還是難以扭轉。從質疑到接受,黃潔夫曾建議,心跳呼吸停止和腦死亡兩種概念可以同時并存,群衆選擇死亡标準時可選擇其中之一或兩者,允許有個逐漸認識的過程。

最快的腳步,不是沖刺,而是堅持。無論腦死亡立法何時實作,即便前路漫漫,醫療的進步,永遠是推動生命之輪滾滾向前的不可替代的力量。

(應受訪者要求,文中王英為化名)

健康界出品

撰文|牛慧麗 李子君

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