《中國經濟周刊》記者 肖翊 |北京攝影報道
北京冬殘奧會閉幕式開始後,很多孤獨症孩子家長的朋友圈被一個消息刷屏了——兩個孤獨症孩子的畫出現在冬殘奧會閉幕式上。
消息傳來,不少人盯着電視機螢幕,“滿世界”找畫:兩隻小鳥在花間起舞;一朵朵白色小花在枝頭盛開。

自閉症孩子小澤的《起舞》和可奕的《缤紛》出現在北京冬殘奧會閉幕式的舞台上 新華社
開幕式進行到23分鐘時,殘障藝術家和孩子們唱響《你鼓舞了我》(You Raise Me Up)這首經典歌曲,“鳥巢”地屏上出現一架老式唱片機,唱針随着音樂劃出不同畫面,展現殘障人士家庭的美好生活。随着畫面不斷變化,自閉症孩子小澤的《起舞》和可奕的《缤紛》出現在鳥巢地屏上。
4月2日是世界自閉症關注日,願我們對這一人群的關愛,充滿每一天。
蹲守在電視前的可奕爸爸,手都有點抖,眼淚奪眶而出。可奕媽媽也哭了,整整一夜都沉浸在幸福裡。
2005年出生的可奕,是雙胞胎中的妹妹,姐妹二人均為重度孤獨症。《缤紛》這幅作品是她在16歲時創作的,當時她畫畫已有9年。
可奕和雙胞胎姐姐在7歲多時還不能握筆,塗色時也不是拿筆“塗抹”,而是靠筆頭點觸來堆積色彩,就是用這樣點觸式的繪畫方式,完成了這幅作品。
可奕媽媽說:“沒有想到像我們這麼重度孤獨症的孩子,她也有發光甚至是光芒四射的時刻,點亮了千萬殘障家庭的希望。”
可奕的作品《缤紛》
剛開始學畫畫的可奕,從不會拿筆到能拿起筆,都是以“年”為機關來計算的。
北京金羽翼殘障兒童藝術康複服務中心(下稱“金羽翼”)創始人張軍茹正在看可奕畫畫。3月7日,張軍茹收到消息,要推薦孩子們的作品上冬殘奧會閉幕式,這令她十分激動。
據介紹,金羽翼采用極低收費的形式,減輕家庭負擔,讓更多殘障兒童享受藝術帶來的快樂和自信,而經費不足的部分通過整合社會資源以及開發衍生品來籌集。衍生品收入的20%返還給殘障兒童家庭,80%用于藝術康複教學和可持續發展。截至目前,共返還殘障兒童家庭超過100萬元。
可奕上職高後,家人加強了對她生活自理能力的訓練,她現在跟着蘇阿姨學做飯,不但能做給自己吃,還可以照顧家人。前幾天蘇阿姨的手摔了,可奕就給她做了蕃茄雞蛋面。
蘇阿姨是陪伴了可奕10年的貼身阿姨。10年陪伴,可奕每一天、每一次有那麼一丁點進步,都能給蘇阿姨堅持下去的信心。“我今天多做一點,沒準就能改變孩子一些,将來她的生活品質就會好一點。”蘇阿姨說。
冬殘奧會閉幕式當天,在可奕父母為孩子的作品驕傲自豪時,在另一個家庭,伴随驚喜而來的幸福、辛酸、滿足、感恩、自豪、委屈等複雜情緒也交織湧上小澤父母的心頭。
小澤,21歲自閉症男孩,2018年開始學習繪畫。2019年4月,他考入北京經濟管理學院,學習玉器設計與工藝專業。
上學時,小澤曾因為孤獨症的一些表現被同學邊緣化,幾度遭家長投訴差點退學。很長一段時間,他沒有朋友,壓力很大,也不快樂,媽媽每天被惶恐焦慮支配着。
有一次開家長會,小澤媽媽終于忍不住哭了,跟其他家長坦承了小澤的情況,希望家長們能支援小澤。經過那次真心話,大部分家長開始了解并接受小澤,可小澤一旦升年級或者換班主任,相同的問題又會出現,不斷重複。
現在,小澤在讀大三,今年就要畢業了。
小澤的作品《起舞》
采訪中,小澤主動向記者講解他的畫。
小澤今年就要畢業了,但對小澤來說,很可能面臨着畢業就要失業的問題。小澤媽媽現在很苦惱,如果不接觸人,他的能力會倒退,特别擔心這些年的努力會白費。有些企業設有融合崗位,但沒有就業支援,要适應也很難。她希望,在北京的企業或個人能給小澤這樣的孩子提供融入社會的機會。
走在路上,小澤會讓媽媽走在裡側,去哪裡都是小澤騎着電動車馱着媽媽。“坐在車後座上,看着他魁梧的背影。雖然他不能考上清華北大,但是他可以在身邊溫暖地照顧我,我的後半生應該會很幸福。”小澤媽媽說。
小澤媽媽說,小時候訓練他削水果,割破了好幾次手,流血時,父母的心真的在滴血。“但是我們不會一直陪在他的身邊,他需要學會獨立生存。”
(本文刊發于《中國經濟周刊》2022年第6期)
2022年第6期《中國經濟周刊》封面