盡管被越來越多的人認識和接受，“臨終關懷”在地域、城鄉方面仍然存在較大差别。
3月21日，安甯療護病房中的家屬。新京報記者 李聰 攝
文丨新京報記者 李照 喬遲
編輯丨袁國禮
校對丨張彥君
本文5726字閱讀10分鐘
當生命走到盡頭，是選擇繼續與疾病“纏鬥”，還是接受事實從容地告别，“臨終關懷”在探索一個體面的答案。
對于臨終關懷，首都醫科大學原黨委副書記、中國生命關懷協會原副秘書長李義庭教授這樣解釋，“臨終關懷又稱安甯療護，本質是對救治無望的病人的臨終照護，它不以延長臨終病人的生存時間為目的，而是以提高病人臨終生命品質、維護生命尊嚴為宗旨，緩解或解除病人的痛苦，消除病人和家屬對死亡的焦慮和恐懼。”
自2017年和2019年國家衛健委先後開展兩批全國安甯療護試點工作以來，臨終關懷在中國進入快速發展階段。與此同時，一些基層衛生院也紛紛試水，推進臨終關懷在鄉鎮農村的實踐。
李義庭長期緻力于臨終關懷醫療服務體系的建設研究，他認為，應該從縣、鄉、村三級打造臨終關懷醫療衛生服務體系：在縣級區域衛生規劃中，制定本區域臨終關懷事業的發展規劃；縣級建立臨終關懷指導服務教育訓練中心，設立至少一所臨終關懷專科機構；鄉鎮一級的醫療衛生服務中心設立臨終關懷病房，具備至少一個臨終關懷的專業服務團隊；在村一級大力推行“家庭臨終關懷病房”建設，由鄉鎮醫療衛生機構和村醫共同負責。“這樣的體系，比較符合大陸國情和臨終關懷事業的可持續長遠發展。”李義庭說。
在農村開展臨終關懷，經濟也是非常重要的考量因素。有論文指出，由于農村老人一般享受的是新農合，隻能住院報帳，如果不住院，止痛藥物等均需要自費。這對于經濟收入相對較低的農村人群來說，會加重其經濟負擔，甚至因病緻貧。李義庭呼籲，應該把臨終關懷服務納入新農合，并且予以政策支援，包括對機構的人事政策和醫保政策的保障到位，一方面可以減輕農村臨終者家庭的經濟負擔，另一方面，對開展臨終關懷機構的可持續發展也是一種激勵和保障。
全國已有6.5萬張安甯療護床位
作為舶來品的臨終關懷，始于英國。
上世紀60年代，英國護士桑德斯在她長期從事的晚期惡性良性腫瘤醫院中，目睹垂危病人的痛苦，受到震撼。1967年，她創辦了著名的臨終關懷機構，使垂危病人在人生旅途的最後階段得到所需要的滿足和舒适的照顧，被稱為“點燃了臨終關懷運動的燈塔”。
臨終關懷在中國的實踐最早可以追溯到上世紀80年代末。1987年，中國第一家臨終關懷醫院——松堂關懷醫院在北京東五環外落成。李義庭當年還是一名高校教師，他帶着學生在松堂醫院做志願者，成為國内最早參與推廣臨終關懷的學者之一。
此後更多臨終關懷機構湧現，比如天津醫科大學的臨終關懷研究中心、上海臨汾社群服務中心舒緩療護區，臨終關懷開始被人所熟知。
1994年9月，當時的衛生部在《關于下發“醫療機構診療科目名錄”的通知》中，首次将臨終關懷科列入《醫療機構診療科目名錄》，臨終關懷科作為一個獨立的診療科室，合法地位得以确立。
“大陸大陸地區臨終關懷起步早，發展慢。”中國生命關懷協會調研部常務副主任、上海市社群衛生協會臨終關懷專委會主任施永興在接受媒體采訪時曾說。
資料顯示，幾乎同期起步的中國台灣地區，已于2011年實施《全民健康保險安甯共同照護試辦方案》，使末期病人無論在安甯病房還是一般病房，隻要有安甯療護的需求，均可獲得服務。
中國大陸最早的試點，是2012年上海率先在18個試點機關開設舒緩療護服務，此試點被列為上海市政府實事項目，初步建立起社群居家、機構病房和家庭病房“三床關聯”機制。
2017年，國家層面開展了第一批全國安甯療護試點工作，首批五個試點包括北京市海澱區、上海市普陀區、吉林省長春市、河南省洛陽市、四川省德陽市。2019年5月，國家衛生健康委印發了《關于開展第二批安甯療護試點工作的通知》，将試點擴大到上海全市和其他省份的71個市區。
2021年，在第3屆廣東生命教育及安甯療護高峰論壇上，施永興介紹說，全國已經有1360多家安甯療護機構，6.5萬張安甯療護床位，2萬多名安甯療護從業人員。近幾年，安甯療護在全國試點的同時，各地對于安甯療護的支援和宣傳力度也在增加，與安甯療護相關的生命關懷協會像雨後春筍般誕生。
據國家衛健委釋出的《2020年大陸衛生健康事業發展統計公報》顯示，截至2020年末，全國共設有國家老年疾病臨床醫學研究中心6個，設有老年醫學科的二級及以上綜合性醫院2642個，設有臨終關懷（安甯療護）科的醫院510個。
将臨終關懷推向農村
盡管被越來越多的人認識和接受，臨終關懷在地域、城鄉方面仍然存在較大差别。
2015年公布的全球死亡品質指數顯示，中國位列第71位，僅1%的人可以享受到臨終關懷服務。且大多數臨終關懷機構集中在上海、北京和成都等大城市。
“應該說我們國家現在臨終關懷發展水準是相當不平衡的，北京和北京郊區，以及外地農村差别非常大。”李義庭說。
有資料表明，随着大陸人口年齡結構的改變，老齡化日趨明顯，加上其他因素，癌症的發病率、死亡率持續增長，癌症死亡率在城市居民中排第一，在農村則排名第二。
據媒體報道，為了更好地幫助農村老人，從2012年起，四川省簡陽市人民醫院惡性良性腫瘤科主任醫師周克明，将農村患有終末期癌症，手術、化療、放療、介入治療或是靶向藥物治療都無法耐受的患者，納入臨終關懷的研究範疇。
周克明被媒體看作是全國率先在農村地區開展晚期癌症患者臨終關懷的醫生之一。“農村，貧困，終末期癌症，預期壽命少于6個月”，是他的這群特殊朋友的共同标簽。
多年前，周克明在簡陽農村調研時，發現一名瘦骨嶙峋的晚期癌症老人躺在漏風的屋裡，他陷入了思考，“到了生命最後，當醫學已經做不了什麼時，我們該做點什麼呢？”
周克明随即找到簡陽市民政局，要來當地農村癌症患者的情況。他發現，簡陽竟然有2000多位這樣的晚期癌症患者。于是，他決定為自己的醫生生涯做出一個重大改變：不再試圖去治愈，而是幫助晚期癌症患者去與死亡“和解”，對他們開展臨終關懷。
此後，周克明每周三下鄉義診，數年如一日風雨無阻，積累了豐富的調研資料。
在《農村終末期癌症患者臨終關懷調查分析》一文中，他寫道，簡陽地區農村終末期癌症患者中有以下特點：男性明顯多于女性(男∶女=1.41∶1)、患者年齡較高、文化水準普遍不高、癌性疼痛(59.02%，108人)等并發症發生率高，并且得不到有效控制；大多數患者(96.72%，177人)有醫療保險，主要為新型農村合作醫療(60.66%)。
周克明指出，因為教育程度和經濟條件等原因，農村終末期癌症患者對臨終關懷的認知度和接受度均較低。他們的癌性疼痛及其他伴随症狀得不到及時處置，需要醫務人員或臨終關懷機構的專業指導，更需要引起社會的關注并制定有效的措施改善該類患者的生存品質。
李義庭告訴新京報記者，目前國家第一批和第二批安甯療護試點多在城市，其中有些城市涉及農村地區，“應該說現階段臨終關懷處于一個快速發展期，在城區取得經驗後逐漸向農村進一步推廣。”
基層實踐逐漸鋪開
新京報記者梳理發現，目前全國基層衛生改革程序不一，一些地區已經率先推進臨終關懷在鄉鎮農村的實踐，農村試點正在逐漸推開。
2017年，山東省淄博市桓台縣田莊鎮中心衛生院獲批設定臨終關懷科和安甯療護病區，定位于專門為失能老人、癌症晚期病人及重度腦血管後遺症患者服務。
病區一期試運作期間，設定床位13張，配備高水準全科主治醫師、康複科醫師、主管護師、護士及養老護理員。2019年，安甯療護病區進行了二次擴建及裝修，病區床位總數達到20張。目前，田莊鎮中心衛生院正在建設大型康養中心，計劃新增150張—200張床位。
2018年，海南出台了《關于印發海南省鄉鎮衛生院、社群衛生服務機構和村衛生室等3個基層醫療衛生機建構設指導意見的通知》，據《海南省鄉鎮衛生院建設指導意見》指出，鄉鎮衛生院可增設康複科、臨終關懷科共10張－20張病床；社群衛生服務站原則上不設病床，可根據需要設定日間觀察床；而村一級衛生室至少配備1名能夠提供中醫藥服務的鄉村醫生或中醫類别(臨床類别)醫生，或者鄉村全科執業醫師。
2019年，溫州市按照五部門聯合印發的《溫州市安甯療護國家級試點工作實施方案》，設立溫州市中心醫院（西院區）安甯療護中心，确定12家醫院和12家鄉鎮衛生院（社群衛生服務中心）為試點機關，積極打造安甯療護試點群。
李義庭長期緻力于臨終關懷醫療服務體系的建設研究，他認為應該從縣、鄉、村三級打造臨終關懷網絡。
在他看來，首先應該考慮以縣級為機關制定臨終關懷事業的發展規劃，将其列入區域衛生發展規劃。縣級的醫療衛生機構應該建設兩個中心，一個是指導中心，負責制定規劃并對政策進行指導；另一個是教育訓練中心，對臨終關懷相關從業人員進行教育訓練。
鄉鎮一級的醫療衛生服務中心應該至少有一個臨終關懷的專業服務團隊，包括醫生、護士、護工等等人員組成。而在村一級，應大力推行“家庭臨終關懷病房”建設，由鄉鎮醫療衛生機構和村醫共同負責。
“建設這樣的體系，比較符合大陸國情和臨終關懷事業的可持續長遠發展。”李義庭說。
臨終關懷應納入新農合
多名專家指出，臨終關懷既是一個社會問題，也是一個衛生經濟學問題。經濟考量在農村臨終關懷問題上非常重要。
“目前住院醫療保險和全民健保的晚期惡性惡性良性腫瘤病患高額醫療費用，已成為社會關注的焦點。這樣的結果，隻能使患者處于非常低劣的臨終階段生命狀态，延長其痛苦的死亡過程。這不僅給家庭、社會帶來了巨大的精神和經濟負擔，而且極大浪費了有限的衛生資源。”施永興在其早期論文中指出。
“現行的醫保制度對臨終關懷服務補助方面存在諸多空白,大部分患者的臨終關懷服務需自付,這增加了家屬和患者的經濟負擔。應當把臨終關懷服務作為社會保障體系的一個重要組成部分。”
而對于農村老人而言，這樣的負擔更重。周克明在其論文中指出，（農村癌症晚期）病人主要享受新型農村合作醫療，但隻能住院報帳，如果不住院，止痛藥物等均需要自費。對于經濟收入較差的農村人群，會加重其經濟負擔，甚至因病緻貧，特别是對于前期經曆手術、放療或化療已經花掉大額資金的患者。
出版過《愛與陪伴——老人心靈呵護理論與實務》的北京大學法學博士、中國社會科學院國際法研究所副研究員李贊，長期關注國際老年人權益保護和中國養老事業，他在接受新京報記者采訪時表示，安甯療護和臨終關懷的各項服務需要納入醫保，進入國家财政轉移支付體系，這是特别重要的。他認為，如果安甯療護的服務，包括緩和醫療、舒适照顧、心靈關懷等沒有相應的财政保障，發展會很難。
據了解，2017年，第一批安甯療護試點工作啟動時，安甯療護服務支付方式主要來自醫保支付、政府補貼等，其中醫保支付是最大來源。如北京在16家醫療機構試點設立安甯療護病房，并将相關醫療服務納入基本醫保報帳範圍。
據媒體報道，中國科學院院士韓啟德曾做過調研，結果顯示，目前對安甯療護的醫保報帳待遇偏低，“在社群裡面的安甯療護，報帳的水準大概是一百多塊錢一天，再多就報不了了。”
按病種付費是醫保支付方式改革的主要内容。韓啟德建議，可以将安甯療護作為一個病種來付費，提高其報帳水準，鼓勵更多醫院來做安甯療護，同時促進品質提高。
“因為安甯療護做得好的話，不是靠藥品，主要還是些心理安慰，還有其他一些服務。”韓啟德說，但是目前的醫保體系裡對護理、心理輔導的報帳很少，從事這方面的醫護人員的待遇比較低，是以需要提高。
施永興告訴新京報記者，目前臨終關懷進入醫保有兩種報帳方式，大多數是按照醫保項目付費，少數地方是按照床日付費。
“現在我們的醫保報帳偏低，是以會導緻很多臨終關懷機構難以為繼。”李義庭解釋說，他呼籲，“對于農村人群，應該把臨終關懷納入到新農合裡，而且要給予政策傾斜。”
需多方合力共同推動
李義庭提到，在農村推廣臨終關懷存在很多現實困境。
首先是觀念問題，在農村，人們一般忌諱談論死亡。“有句話叫好死不如賴活着，”李義庭說，有些病人按照現有醫學手段已經無法治愈，其子女仍然想着繼續去大城市的醫院，找更好的醫生或專家治療。這些傳統觀念，阻礙了人們對臨終關懷的認知。
一篇名為《農村老年人對臨終關懷認知及接受度》的論文中，作者曾在2012年對河南省開封市458名的老人進行調研，結果顯示，對臨終關懷認知情況較好的人群占２.6%，一般的占25.8%，較差的占71.6%。臨終關懷接受度态度為非常願意的有1.8%，願意的有10.0%，一般的有29.7%，不願意的有41.9%，非常不願意的有16.6%。論文作者指出，農村老年人對臨終關懷的認知和接受度較低，發展農村臨終關懷服務，廣泛開展死亡教育是非常必要的。
受傳統習俗影響，中國農村的病人絕大多數臨終時是在家中，家人的陪伴和支援也是重要一環。李義庭說，家人的臨終關懷手段主要是生活護理和精神陪伴。
李贊則指出，當生命到達終末階段，老人身體的各項機能随之衰減，生理上可能會出現疼痛、憋悶、谵妄、卧床不起、大小便失禁等症狀，心理上會出現恐懼、不舍、悔恨、懊惱等情緒。這些變化都會增加老人臨終前的痛苦，極大降低生命的品質。
尤其是到了彌留階段，恐懼心理可能會累積到極點，很多家屬在面臨親人離世的時候往往也是手足無措。由于缺乏臨終關懷專業知識，甚至會做出一些傷害臨終患者的舉動，使得臨終者很難達到善終的狀态。
“其中的日常生活照護，即舒适照護，就是讓失能失智的老人得到舒适的生活服務，包括翻身移位、身體清潔、飲食照護、穿脫衣服、排洩照護乃至離世後的遺體護理等。舒适照護跟普通的生活護理不一樣，臨終重症者具有不同的特質和特殊的要求。”李贊說。
精神層面的關照更容易被忽視。李義庭認為，這需要家人的陪伴和精神撫慰，“比如我們以前去安甯病房調研，有些老人喜歡紮小辮，你就讓他紮，他喜歡講年輕時候的光輝事迹，你就認真聽，還有後人的事情，不要讓他擔心。”李義庭說，家人的熟悉親密，是醫生護工都無法具備的優勢。
事實上，臨終關懷是一個需要多方力量共同推動的事業。李義庭告訴新京報記者，現在各種機制體系的建立還缺乏一套統一的标準，專業技術教育訓練力量也很缺乏。而他表示，不管是城市還是農村的臨終關懷事業的發展，都需要在政府的主導和社會各界廣泛的參與下，建立健全相關标準、政策和法律保障。
洋蔥話題
▼
你對此事怎麼看？
背景回複關鍵詞“洋蔥君” ，加入讀者群
推薦閱讀
正在消失的重慶“棒棒”
陷入危機的“波音737-800”
大學生造衛星，一場800萬元的試驗
有你“在看”，我們會更好