天天看點

我想着女兒要受苦就一直哭,2歲的她卻覺得光溜溜的腦袋很好玩

本文内容及圖檔,已征得主人公同意,

本文授權轉載自向日葵兒童(ID:curekids)

天天很愛讓我給她講她生病住院時的事。

“還沒有确診的時候,醫生讓我們去做骨穿,想着我的女兒要受苦了,我就好難過啊,一個人抱着你一直哭。”

“我沒有覺得我受苦了啊,住院也很好玩啊!”

這段經曆對我而言,像是做了一個長長的噩夢。但我也很慶幸,在天天的記憶中,隻保有了歡樂。

血象報告一出來

醫生臉色變嚴肅了

2015年1月12日,天天來到了我的世界。活潑好動、從不吝啬笑容的她,為我們這個小家平添了不少歡笑。

2017年對我們一家是不平凡的一年。這一年是我和先生戀愛十周年,沒想到老天爺卻給了我們一個特别殘忍的考驗。

我想着女兒要受苦就一直哭,2歲的她卻覺得光溜溜的腦袋很好玩

生病前的天天

這一年7月,兩歲半的天天幾乎是在發燒中度過了整個月。高燒低燒交替着來,打針吃藥好像也不大管用。

時間轉眼到了8月,我們覺得有必要去大醫院看看了。我帶着天天來到了四川大學華西第二醫院,結合天天的症狀,醫生初步給的診斷是肺炎,開了單子讓我們先去急診科打點滴,再抽血觀察一下血象。

就這樣輸了幾天液,每天都在挨針頭的天天也還是精神頭十足。我的心本已漸漸放下時,血象檢查報告出來了,顯示有“幼稚細胞”。

這四個字我看不懂,茫然地交給醫生之後,我看他臉色明顯嚴肅了幾分:“有血液病的可能,馬上做骨髓穿刺吧。”

去往骨穿室的路要從血液科病房穿過,過道裡睡着不少孩子,我看到光着頭、神色暗淡的孩子們,聽到的有哭聲、吵鬧聲,我抱着女兒,隻覺得這條走廊仿佛長得沒有盡頭,完全是一路哭着走到門口。

天天還不知道發生了什麼,直到被放在台子上才開始大哭起來。因為年齡太小,一連做了兩次骨穿取的骨髓液都不太符合标準,直到第三次才成功。每次做骨穿醫生都叮囑千萬不能讓她動。我緊緊按住天天,她邊哭還邊說着:“媽媽我愛你、媽媽我愛你……”

8月18日,骨穿結果出來了,天天被确診為急性淋巴細胞白血病(L2型)。

我想着女兒要受苦就一直哭,2歲的她卻覺得光溜溜的腦袋很好玩

天天的骨髓檢查報告單

小科普

兒童急性淋巴細胞白血病簡稱兒童急淋,是一種造血系統惡性惡性良性腫瘤性疾病,主要症狀有不明原因的發熱、貧血、出血,以及肢體疼痛,肝、脾、淋巴結腫大等,但個體間可存在較大差異。

常用治療方式包括化療和造血幹細胞移植。由于病情進展迅速,一經确認,應立即進行誘導化療。依據危險程度分級,進行相應強度、劑量的治療,對于部分中高危及複發的患兒,需要考慮造血幹細胞移植。

國内的總體生存率略低于發達國家,但五年總體生存率目前也已達到70%,低危組也可達85%以上。

天天剃完頭

摸着自己的腦袋 “好安逸哦”

連着做了三次骨穿,我心裡其實已經猜到了幾分,但真正拿到确診報告還是坐在醫生辦公室哭了很久。

“我們這裡80%的小朋友都是這個類型,醫生們都很有經驗,隻要好好聽醫生的話,肯定能扛過這一關的。”醫生的輕言安慰讓我好受了一些。

走到家樓下時,我總算收住了眼淚,收拾了下心情,打電話跟機關請假,也告知了父母這件事。他們起初也不願相信,覺得隻是前段時間打點滴吃藥影響了結果。但診斷報告擺在眼前,兩位老人還是無奈接受了,但是他們當即說:“咱們把房子賣了也要醫!”

8月24日,天天住進了血液科。此刻我隻覺得心中的大石頭落下了,開始治療了就不至于一直惡化。我也開始為天天記錄下她與生命中第一個大難關交手的過程。

我想着女兒要受苦就一直哭,2歲的她卻覺得光溜溜的腦袋很好玩

2017年8月24日

天天媽媽的微網誌記錄

剛開始住院那兩天,天天可能意識到自己是病人了,會趕走所有來看她的人,隻要爸爸媽媽陪在她身邊。雖然知道她這樣不禮貌,但我隻覺得心疼。

入院第4天,天天開始了第一階段的誘導化療。

這天晚上,我們第一次帶她去剃頭發,她剛開始也不願意,我們一家三口都在邊剃邊哭。沒想到剃完之後,天天摸了摸頭笑了,說:“好安逸哦”,覺得自己光溜溜的腦袋特别好玩兒,一整晚都在摸頭,樂呵到大半夜才睡着。

我想着女兒要受苦就一直哭,2歲的她卻覺得光溜溜的腦袋很好玩

剛剃完頭的天天

對抗血栓、打造病房、三亞旅行

天天911天的治療日常

和所有兩三歲的小孩子一樣,天天最怕的就是打針吃藥。剛開始的時候,這也是我最頭疼的事情,隻能一遍一遍安慰她或者給她準備一點獎勵。

好在20多天之後,天天就接受了。吃藥不再哭,也不再常常念叨要回家,打針依然要哭但也收得很快了。

有時候真的覺得,小朋友的世界就是簡單美好,即使疾病纏身,痛時就哭,痛過了就笑,真好!

9月底,第一療程眼看就要結束了,但這天一早起來天天把她的手伸到我面前:“媽媽,你看我這隻手怎麼胖乎乎的呢?”我一看,穿了PICC管的那隻手腫得老高,心下一緊,連忙叫來了醫生,醫生看過之後讓我們馬上去華西醫院本部拍片子。

一直折騰到晚上,結果拿了出來,原來天天的手腫是因為有了血栓。

“血栓,可要小心啊,不注意可是要丢命的。”,查房醫生的一句話吓得我一把鼻涕一把淚,和一個同樣得了血栓的家長交流之後才緩過勁兒來。

“治療不就是這樣一個不斷闖關的過程嗎,既然已經這樣了,就好好聽醫生的話,也不過就是每天再多打兩針,護理再仔細一點。”我在心裡暗暗給自己鼓勁,結果也确實是有驚無險,按時打針一個多月以後,天天的血栓徹底沒有了。

我每每在病房和走廊穿梭,總能看到好多小朋友就整天地躺在病床上,手機和平闆就是治療之外的全部。

我能了解生病和治療有很多不舒服,但我總覺得他們這樣都不像小孩子了。是以從住院第一天開始,我就決定,無論在什麼環境下都要讓天天保有活力和生氣,不要回憶起來是場噩夢,不要讓她覺得自己是特别的。

我想着女兒要受苦就一直哭,2歲的她卻覺得光溜溜的腦袋很好玩

天天生病期間

天天媽媽開始學習兒童心理學

住院期間,我們每天都在病房看書、玩遊戲、玩玩具,能玩的東西我都給她搬到了醫院,天天也一點都不覺得住院很痛苦,反而覺得特别好玩。

也是因為如此,天天居然逐漸喜歡上了住院,再回醫院都有一種回到地盤滿地撒歡兒的感覺,到處和醫生護士打招呼、找認識的小病友,拉都拉不住。

特别是一到查房的時間,看到高爺爺(高舉醫生)來了,就馬上蹦下床跟在他屁股後面去挨着敲病房門,吆喝着“查房了查房了”,有時我自己都一陣恍惚,好像又回到了她生病之前。

我想着女兒要受苦就一直哭,2歲的她卻覺得光溜溜的腦袋很好玩

但在大人眼中,醫院從來就不是個好玩的地方。有時床位不夠,住在過道的夜晚,于我而言都是漫長壓抑的,哭聲、護士來來往往腳步聲、心電圖的嘟嘟聲交織着,我也第一次知道肺部感染的小朋友咳嗽的聲音像病重的老年人……這些聲音我至今回憶起來仍然心有餘悸,提醒着我的女兒曾經離危險那麼近。

2018年1月,天天剛結束了上個療程,又正好是她三歲生日,我和天天爸計劃着要帶她去三亞玩。但考慮到天天還沒結療,我倆還是有所猶豫。

出發之前,天天自己跑去跟醫生說了這次旅行,獲得了醫生的同意和叮囑之後,我們把天天叫到跟前,又認認真真告訴了她一遍:一定要保護好自己、不要受傷、不要感冒着涼、不能吃不幹淨的東西……我們甚至自己帶上了鍋碗瓢盆和調料,酒店也選了一個離當地醫院最近的。

這次的三亞之行,天天玩得很盡興。白天玩沙玩水,晚上看演出,成都最冷的季節裡,我們在三亞盡情享受了一把夏天。

但其實我們還是有些提心吊膽的,好在天天特别給力,無需我們刻意操心,她已經能很好地保護自己了。返程之後,我們第一時間帶她去了醫院報道,各項名額也都很好。

我想着女兒要受苦就一直哭,2歲的她卻覺得光溜溜的腦袋很好玩

天天在三亞

在那之後,治療間隙血象好時,我們總會帶她出去玩,二刷了三亞、爬了峨眉山,叢林探險、樹屋酒店也帶她體驗過。

雖然每次出去玩都有很多顧慮,但是看着天天開心的樣子,又覺得還是很值得!在做好充分準備并且在身體狀态允許的情況下,我還是想帶她到處走走看看,在治病的同時,盡量給她一個美好的、和其他小朋友一樣的童年。

在家休息的時候,她也是個關不住的孩子,經常一睜眼就問今天去哪裡玩。隻要她的血象名額和空氣狀況都好,我都會帶她去一些開闊的戶外、人少的書店走走。

因為治療耽誤了天天上幼稚園的時間,我簡直把家裡打造成了幼稚園,擺滿她喜歡的玩具。她想唱唱跳跳就陪她折騰,也和她一起包餃子、烤餅幹、做手工,該有的一樣不落。

我想着女兒要受苦就一直哭,2歲的她卻覺得光溜溜的腦袋很好玩

霧霾天時,在家烤餅幹

當然,作為家長還是得時刻警惕着,各種消毒用品早就是家中常備,經常一個血象名額就能讓全家瞬間進入“高度戒備狀态”。

我想着女兒要受苦就一直哭,2歲的她卻覺得光溜溜的腦袋很好玩

天天媽媽記錄的家中常态

2020年2月25日,治療的第911天,天天結療啦,我們也總算是“上岸了”!

我想着女兒要受苦就一直哭,2歲的她卻覺得光溜溜的腦袋很好玩

天天的結療報告單

生活回到正常軌道

變身滑闆小能手

2020年6月,我們送天天去上了幼稚園。可能是2年多基本每天都和我呆在一起,剛開始那會兒,每天早上都是生離死别,要等着老師或者認識的同學來接她才肯進園,差不多兩個月才适應。

我也意識到了這一點,家人和她都在進行調整。現在她已經是一名國小生了,越來越适應集體生活。

從一開始,我們就告訴了天天她是什麼病。那會她還小,以為白血病和感冒差不多,後來慢慢就知道,比感冒嚴重多了,要治比較長的時間,但隻要聽醫生的話就能好。

她現在也很坦然跟别人聊她的病。以前有人問她為什麼不上幼稚園,她就說因為我得了白血病,反而讓問問題的人一時語塞。學校體檢抽血時,她會安慰其他小朋友她以前經常紮針,就隻痛一下就不痛了。

天天很喜歡運動,停藥之後她想學滑闆,開始我也覺得很危險不适合,後來咨詢了醫生,醫生覺得隻要她精力好,做好保護是可以的。

現在已經學了一年多了,她很喜歡,還說她的夢想是做專業的滑手為國争光。我倒是比較“佛系”,隻希望她能一直保有這份熱愛,享受歲月漫長。

我想着女兒要受苦就一直哭,2歲的她卻覺得光溜溜的腦袋很好玩

天天參加滑闆比賽

口述| 天天媽媽

采訪&撰稿| 夏雨

責編| 博雅

排版| 潔怡

校對| 欣玥

『向日葵兒童』是拾玉兒童公益基金會旗下的科普項目,從線上到線下,從文字到視訊,緻力于開創新型公益服務模式,推動兒童惡性良性腫瘤的全方位科普。

繼續閱讀