健康時報記者 邱越
江先生是一位法布雷罕見病患者。2022年1月1日， 新版國家醫保藥品目錄正式實施，法布雷病的特效藥瑞普佳就在其中。“但新版醫保目錄已落地一個多月，目前邯鄲還沒有醫院進了這個藥，我還聯系了石家莊多家三甲醫院，都還沒有藥。法布雷這個病越早用藥效果越好，我們都期待早日用上藥。”江先生告訴健康時報記者。
廣東惠州法布雷患者今年1月第一次注射了普瑞佳，受訪者供圖。
買不到的醫保特效藥
“您好，請問您知道邯鄲有醫院進了瑞普佳或計劃進普瑞佳嗎？”2月10日，河北邯鄲的江先生向健康時報記者發來資訊求助。
2月10日，健康時報記者從邯鄲市第一醫院、邯鄲市中心醫院等多家三甲醫院了解到，瑞普佳均尚未進入上述醫院藥房，藥房從業人員也不了解醫院的進藥計劃。
對此，邯鄲市醫保局從業人員告訴健康時報記者，藥物進醫院的情況需要咨詢相關醫院。2月11日，健康時報記者以患者身份向石家莊醫保局從業人員咨詢普瑞佳進院事宜，從業人員表示，醫院是否進某一款藥有專門的采購藥品的管道。
江先生告訴記者，聽說河北一家三甲醫院醫院将會率先進普瑞佳，但不知道什麼時候能真正落地。該三甲醫院藥房從業人員告訴健康時報記者：目前醫院沒有這個藥，什麼時候會進藥也不清楚。
中國法布雷病友會會長黃铮彙告訴健康時報記者，“河北并不是普瑞佳進院程式尚未走通的唯一省份，有類似情況的省份還有不少。”
入院難題需要一一解決
“談判藥品進醫院、進藥店即‘雙通道’面臨的困難，是近年來各級政府想方設法竭盡全力推動解決的問題。法布雷藥品因為使用的患者人數少等原因，使得最後一公裡的問題面臨很艱巨的挑戰。”全國罕見病學術團體主委聯席會議秘書長王琳在接受健康時報記者采訪時介紹，“醫保談判藥品一般都是有專利的創新藥，數量少且價格較高，運輸、儲存的條件要求也比較高，對使用該藥品的醫護人員的專業水準也提出了更高的要求，是以醫院在進相關藥品之前，還有一系列硬體、軟體方面的準備工作需要推進、落實。另一方面，雖然談判藥品原則上不占醫院的藥占比，但是在實施過程中參差不齊，這個因素也進一步加劇了高值談判藥進院的難度。 ”
“尤其像法布雷這種罕見病的藥物，本來用藥的患者就少，醫院若要為了唯一的患者來進藥，這個決定顯然不容易做，此外醫護人員的工作機制怎麼建立？瑞普佳需要冷鍊運輸和儲存，醫院的藥房如何管理？處方怎麼開？哪些醫生有權限開？哪些護士有注射此類高值藥的資質？技術層面怎麼教育訓練等等這些問題都是難題，需要一一解決。”王琳說。
2021年5月，國家醫保局、衛健委釋出建立完善國家醫保談判藥品“雙通道”管理機制的指導意見，通過定點醫療機構和定點零售藥店兩個管道，滿足國談藥品供應，實行相同的醫保報帳政策。
全國政協委員、北京大學第一醫院原副院長丁潔在在人民日報健康用戶端“兩會健康策”直播中表示，加速談判藥品落地，一是将特藥和罕見病談判藥品納入門診特殊病種用藥；二是完善特殊藥品雙管道的管理；三是談判藥品不列入醫院績效考核的藥占比；四是簡化特藥和罕見病患者的門診特殊病種的認定審批流程；五是建立醫院和特藥藥店一站式醫保結算系統，友善患者就近購藥。
