蓉蓉的病讀起來比較拗口：腺泡型橫紋肌肉瘤。
從15歲發病到現在，她經曆了新發、複發和轉移，經曆了3次全麻大手術，18次化療和數十次放療，至今還住在兒童惡性良性腫瘤科的病房裡。
但即使受了很多苦，她仍然覺得生活美好，對未來，她仍然抱有美麗的憧憬和希望。
以下，是她的自述。
2019年我上初三，臨近國慶的一節體育課，我摔了一跤，右手大拇指下面的掌心肉不小心按到地面的石子，我疼得倒吸一口涼氣。摸一摸，裡面有個小小的硬塊，我沒在意。
國慶假期在家，又無意間碰到了那個硬塊，還是很痛，媽媽就帶我去鎮醫院，醫生說是脂肪瘤，等轉過年中考結束動個小手術就好了。
（生病前的我）
後來我常想，如果當時更重視這個疼痛的腫塊，去大醫院再複查一下，事情也許會變得不同吧？
可對一個生活在小地方、需要靠升學考試改變命運的初三學生來說，即将到來的中考大過天，别的事情全都要為它讓路。手術意味着要休假，不能握筆不能學習，太奢侈了，能緩則緩吧。
我還會想，如果發病時中考已經結束了該多好……但終究也隻是幻想。
2020年1月，初三上學期期末備考實體的時候，我的右手不小心撞到桌子，整個腫了起來，疼到不能拿筆。無奈之下，我放下功課去了縣城醫院，這次醫生說是血管瘤，小問題，“不過你這麼疼，還是趕快手術處理了吧。”。
（病房裡的風景）
因為要做手術，我錯過了上半學期的期末考試，還以為這是最大的犧牲了。我從小身體特别健康，沒打過針輸過液，這次在醫院裡住了9天，也算是個新鮮的體驗。
手術是按照血管瘤切除的方案施行的，右手臂打了麻藥，但整個人無比清醒，我全過程都在分辨刀子和其他手術器材劃、剪、切開皮膚肌肉的聲音。手術一個多小時就完成了，我是自己從三樓手術室走回二樓病房的。
那段日子媽媽一直照顧着我，這是我上國中住校之後，難得的母女“全天候”相處的時間。以前媽媽工作忙，我們并不是很親近，這次可能是因為傷口太疼，人變得脆弱，我整個人仿佛回到了小孩子的狀态，每天在病房裡跟媽媽撒嬌。
那時候滿腦子想的，依然還是“趕快好起來，趕快出院，回去補上功課準備中考”。
（我和媽媽）
手術後，醫生面色凝重地說：“這個不像常見的血管瘤，建議你們送到武漢去做病理。”我沒太放在心上，想當然地以為，手術都做了，萬事大吉了。
1月6日手術，7日聽從醫生建議把病理切片送去武漢，1月22日，家人知道了病理結果：腺泡型橫紋肌肉瘤，惡性惡性良性腫瘤。
回想起來，2020年對我來說，真是好陰暗漫長的一年啊。
（生病之後，我的體重從50公斤掉到了43公斤）
知道病理結果後，我媽在網上查了資料，之後就常常一個人默默地哭。而我甚至沒有注意到她的不對勁，因為那個時候爺爺病重，我一邊為爺爺的病情揪心，一邊依然保持着緊張複習的備考狀态。
元宵節的晚上，爺爺去世了。我很難過，但更多的是心酸，因為爺爺去世前的半年多實在太痛苦了。
那也是武漢疫情最吃緊的時候，而我的右手腫得厲害，必須想辦法去大城市治病。2月底，我們想了各種辦法，送出了各種證明資料，終于離開湖北，遠赴廣東尋求治療。
（我在老家）
那個時候，我才真正開始明白這樣的病意味着什麼。媽媽一直從各種管道探問我的病，吸收到很多可怕的、負面的資訊，導緻她情緒非常不穩定，經常會因為我身體的一點點風吹草動而崩潰，但她堅決不肯告訴我病情。
是姐姐慢慢地告訴了我一切，關于病情的嚴重性，以及我可能面對的治療。即使在那個時候，我第一反應依然是“如果休學的話，中考就完蛋了”……
（姐姐一直陪伴着我，支撐着我）
在深圳的一家大醫院，醫生說我需要做截掌手術，把半隻右手掌連同大拇指一起截掉。我完全不能接受，可又擔心耽誤下去會丢了性命，每天生活在恐懼和糾結中。
幸好姐姐一直硬撐着尋求各種幫助，終于在病友群的指引下帶我去了廣州的中山大學附屬惡性良性腫瘤醫院求醫，那裡的醫生沒有建議截掌，而是為我制定了化療方案。
（在廣州的醫院裡的治療方案）
治病造成的經濟壓力很大。媽媽回湖北工作掙醫藥費，爸爸去了荊州打工，我和姐姐留在廣州。
我很清楚地記得3月25日那天，我終于打上了化療藥。那天，我特别想吃餃子，但是吃下去之後就因為化療反應全都吐了出來。随後那一年，我再也沒有吃過餃子。
化療太可怕了，那種恐懼和痛苦到現在還影響着我。惡心、反胃和嘔吐完全切斷了吃的欲望，打完一次藥會讓我連續幾天無法進食，隻能靠輸營養液來維持。那時候我經常難過地想，我曾經是一個嘴多麼饞的孩子啊，怎麼就連好好吃東西也成了奢望呢？
也是在那個時候，我的頭發越掉越稀疏，我選擇去理發店把頭發全都剃光，卻沒敢看一眼鏡子裡的自己。走出理發店，站在車水馬龍的大街上，我靠着姐姐的肩膀，默默流淚。
（化療後，我的頭發掉得很厲害）
第三次化療後我高燒不退。從此，每一次化療後的抑制期，我都最少要住院七天。我重複經曆着發燒、頭暈頭痛、毫無食欲的過程，周而複始，擡起頭就隻能看見一袋袋抗生素、血液或血小闆，沒完沒了地流進我已經十分脆弱的血管……
我不止一次暈倒在醫院，醒來眼裡是白牆白床白被子，耳邊是鄰床小病友的哭聲；身上布滿心電監護的線，一群護士醫生圍在我的床邊。還有一次，我的打點滴港堵了，但必須要用抗生素，護士就在左手臂上紮了一個留置針。我在恍惚中開始跟自己的左手臂對話：“你很委屈吧？明明是右手出事了，為什麼受苦的是你呀……”
（我不止一次暈倒在醫院）
2020年10月，我終于完成了第十次化療，“無縫銜接”到放療。放療打了同步的化療藥——伊立替康，打完後我就開始了嚴重的腹瀉，一天跑廁所二十多次，血象名額也低得吓人。那時我高燒到将近40度，夜裡肚子疼得掉眼淚，在床上不停翻滾………姐姐每天半夜起床給我量體溫，找護士要消炎藥，所有人都盡力想讓我舒服一點，但我依然感覺到無邊無際的疼痛和孤獨。
（和姐姐的手比起來，我的手要黑很多）
放療後，我的右手開始脫皮，變得又黑又幹枯。我不願意看它，從内心裡覺得厭惡。那時我常常想，如果能讓這隻右手像别人的一樣健康好看，我願付出一切代價。
就連跨年，我也是在“放療-化療”的循環中，在層流床上度過的。
今年2月初，第13次化療結束，我們去了惠州和舅舅過春節，然後回到廣州做結療檢查PET-CT。我滿心希望痛苦的治療可以告一段落，至少能讓我像個健康人一樣輕松地呼吸、吃飯和行走，然而2月底，複查結果顯示，我的肺部出現了一個2.2cm×2.5cm的結節。
（在惠州和舅舅過春節）
那天夜裡，我和姐姐抱頭痛哭，感到前所未有的絕望。得病以來，我問過自己很多次諸如“為什麼是我”，“為什麼會得這樣的病”一類的問題，卻始終無法找到答案。我隻能繼續堅持着熬下去。
肺部結節的穿刺失敗了，隻有把腫物取出來才能知道它的性質，于是我經曆了第二次手術。手術後刀口特别特别疼，像要炸了一樣。我的脖子上紮着針，連着止痛泵，一直吃不下飯，好不容易喝下一瓶牛奶，沒幾分鐘就全都嘔了出來。
萬幸的是，術後病理結果顯示是真菌感染，全家人都松了一口氣；我也終于可以稍稍放心，感覺這場噩夢終于像是要結束了。
（今年3月，和媽媽的合影）
今年3月，漂泊在外一年多的我終于回到了家，見到了分離一年多的父母親人。
6月複查的時候我一切都很好，自從得病以來，這可能是我最輕松愉快的一段時光。
得病之前，我學業之外最大的愛好是攝影、拍視訊、剪視訊。
我一直認為自己是個樂觀外向的人，喜歡聊天喜歡笑。也許正是這樣的性格，才能支撐我以比較積極的心态堅持到現在吧
（我在擺攤賣花）
在結療後暫時“無病一身輕”的日子，我見了不少朋友，拍了許多照，并把過去一年的治療經曆和體驗剪成短片。
我還嘗試了擺攤，在網上買花自己包裝起來再拿去賣，每當有人駐足觀看或者付錢買下我的“作品”時，感覺好開心。
漫長的治療改變了我人生的路徑，最大的遺憾是延誤了學業。我頂着一個光頭，目送好朋友們紛紛考進自己理想的高中，他們在軍訓、分科和适應新學校的時候，我在化療、打針、放療。
（治療過程中的我）
我認真想過，對于我們這個普通的農村家庭而言，去廣州、深圳那樣的大城市治病會帶來多麼大的經濟負擔。住院有治療的費用，租房有房租水電的費用，一次抑制期治療報帳後還要交一萬多，我不敢想父母在家是過着怎樣窘迫的生活，才能勉強維系我的醫藥費。可每次我提起來，他們的回答都是：“錢沒了可以再掙，我們就想女兒好好活下去。”
（我和媽媽、姐姐的合影）
我結識了很多病友。在兒童惡性良性腫瘤科裡我是大孩子，很多小朋友剛生下來就患病，年齡和治療時間幾乎等長。說來奇怪，生病之前我不喜歡小孩子，覺得他們很吵鬧；可是在病房裡看到那些小病友，就算他們瘦瘦小小的身上插滿管子，遍布傷痕，我也會覺得很可愛，覺得他們令人心疼。
（在病區裡，我陪着其他小病友一起玩）
我經曆過熟識的同齡病友去世，“原來我離死亡這麼近”的念頭會一閃而過，但下一秒，我又在為自己的堅持而感到幸運。
就在複查“沒問題”後的半個月，我的右手肘上長出了一個小包塊。我又經曆了一次手術，刀口大概有十厘米。等待病理結果的那個星期是無比煎熬的，隻記得那天回到家，姐姐紅着眼眶對我說：“結果出來了，是壞的。”
（知道複發轉移的那天，我看到的晚霞）
我的病複發了，惡性良性腫瘤轉移了。2020年的噩夢在2021年重複上演，我和姐姐又踏上了背井離鄉求醫問藥的征途。
在山東省惡性良性腫瘤醫院，我開始了新一輪治療。
這次用的化療藥比在廣州更重，抑制期的痛苦絲毫未減，也要輸血，輸血小闆。一切都“熟悉而陌生”，複發後的我和初治的時候心态大有不同。比如說，這次，我沒有再主動去認識新的病友，因為大家都急匆匆的；而我用了一整年的時間也終于明白，從前的時光再也回不去了。
（我又開始了一場新的征途）
我用兩個晚上記錄下自己的故事。目前化療結束，我在放療，等待着第二次“結療”。
在病友群裡，“結療”是個值得發紅包慶祝的大喜事，會收到許多恭喜和鼓勵，大家還會在群裡蓋高樓“接好運”，真希望那一天早日到來。
（病友群裡的結療祝福）
以後會怎樣？我沒把握，卻不迷茫，隻希望能有個安穩平順的未來，配得上這幾年的颠沛流離。我要複學重新參加中考，到聯考時拼命考進大學。
從15歲發病治療到16歲，我經曆了3次全麻手術，18次化療，右手放療30次，右手臂放療25次。我埋過PICC，身體裡至今還帶着打點滴港。
癌症又怎樣，我這黃金一般的青春，隻有一次。
我相信自己和每個孩子一樣，在長大，在失去，在接受，在成長。
（文中所有圖檔均由患者提供）
專家點評
橫紋肌肉瘤是一種罕見惡性惡性良性腫瘤，是兒童中最為常見的軟組織肉瘤，最常見于10歲以下的兒童，可發生于身體各個部位，常見于頭頸部、四肢和泌尿生殖器官；其最常見的早期症狀是無痛性腫塊，随着時間推移會不斷長大。但根據發病部位的不同，具展現症狀也會有所差别。
本文主人公的惡性良性腫瘤分型是腺泡型，相對另一種胚胎型來講整體複發率會高一些，臨床上這種很快複發的情況并不少見。但整體上說，兒童惡性良性腫瘤生存率比成人高很多，橫紋肌肉瘤也有很多患者可以臨床治愈。
目前在世界範圍内，橫紋肌肉瘤的治療還是以放化療為主。文中的這個孩子，可以說她接受的治療和20年前沒有顯著差別。雖然在國外有很多針對性研究，越來越多的藥物進入臨床試驗，但還沒有針對性新藥獲批上市。這與國外患病絕對人數較少，試驗推動不足有直接關系。我們亟待推進更多的臨床試驗在中國開展，因為中國人口基數大，患者的絕對數量也更多一些。推動新藥物在中國進入臨床試驗，就可能早日給孩子們帶去多一點選擇和治愈的希望。
兒童惡性良性腫瘤，早發現早治療非常重要。一方面是因為兒童惡性良性腫瘤随機發生，幾乎無法預防和篩查；另一方面由于兒童代謝旺盛，惡性良性腫瘤往往進展很快，耽誤幾個月就可能讓病的性質和預後發生翻天覆地的變化。
兒童和青少年惡性良性腫瘤有兩個高發時段：第一個是5歲之前，第二個是青春期。這兩個階段身體迅速發育，作為家長一定要保持敏感：任何一個地方出現不明性質的包塊，一定要及時去專科醫院做檢查，必要的時候進行穿刺，不能抱有僥幸心态。
遺憾的是，很多人隻知道白血病，不知道孩子也會發生實體瘤。許多基層醫生對兒童惡性良性腫瘤也不熟悉。我們會經常遇到被誤診多次的孩子，醫生根本不會想到TA是惡性良性腫瘤患者，會按照各種其他的病去處方處置，孩子就在這樣無效果的嘗試中耽誤了治療的最佳時間。是以，我們基金會旗下的科普品牌“向日葵兒童”有一個很重要的使命，就是推動整個社會對兒童惡性良性腫瘤的認知和關注；幫助患兒和家長搞清楚“是什麼病，應該去哪個醫院，找哪位醫生”，跑對地方就是治療成功的第一步。
作者：Aimina、小媛
編輯：吳家翔、葉正興
校對：武宜和 | 排版：李永敏
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