蓉蓉的病读起来比较拗口：腺泡型横纹肌肉瘤。
从15岁发病到现在，她经历了新发、复发和转移，经历了3次全麻大手术，18次化疗和数十次放疗，至今还住在儿童肿瘤科的病房里。
但即使受了很多苦，她仍然觉得生活美好，对未来，她仍然抱有美丽的憧憬和希望。
以下，是她的自述。
2019年我上初三，临近国庆的一节体育课，我摔了一跤，右手大拇指下面的掌心肉不小心按到地面的石子，我疼得倒吸一口凉气。摸一摸，里面有个小小的硬块，我没在意。
国庆假期在家，又无意间碰到了那个硬块，还是很痛，妈妈就带我去镇医院，医生说是脂肪瘤，等转过年中考结束动个小手术就好了。
（生病前的我）
后来我常想，如果当时更重视这个疼痛的肿块，去大医院再复查一下，事情也许会变得不同吧？
可对一个生活在小地方、需要靠升学考试改变命运的初三学生来说，即将到来的中考大过天，别的事情全都要为它让路。手术意味着要休假，不能握笔不能学习，太奢侈了，能缓则缓吧。
我还会想，如果发病时中考已经结束了该多好……但终究也只是幻想。
2020年1月，初三上学期期末备考物理的时候，我的右手不小心撞到桌子，整个肿了起来，疼到不能拿笔。无奈之下，我放下功课去了县城医院，这次医生说是血管瘤，小问题，“不过你这么疼，还是赶快手术处理了吧。”。
（病房里的风景）
因为要做手术，我错过了上半学期的期末考试，还以为这是最大的牺牲了。我从小身体特别健康，没打过针输过液，这次在医院里住了9天，也算是个新鲜的体验。
手术是按照血管瘤切除的方案施行的，右手臂打了麻药，但整个人无比清醒，我全过程都在分辨刀子和其他手术器材划、剪、切开皮肤肌肉的声音。手术一个多小时就完成了，我是自己从三楼手术室走回二楼病房的。
那段日子妈妈一直照顾着我，这是我上初中住校之后，难得的母女“全天候”相处的时间。以前妈妈工作忙，我们并不是很亲近，这次可能是因为伤口太疼，人变得脆弱，我整个人仿佛回到了小孩子的状态，每天在病房里跟妈妈撒娇。
那时候满脑子想的，依然还是“赶快好起来，赶快出院，回去补上功课准备中考”。
（我和妈妈）
手术后，医生面色凝重地说：“这个不像常见的血管瘤，建议你们送到武汉去做病理。”我没太放在心上，想当然地以为，手术都做了，万事大吉了。
1月6日手术，7日听从医生建议把病理切片送去武汉，1月22日，家人知道了病理结果：腺泡型横纹肌肉瘤，恶性肿瘤。
回想起来，2020年对我来说，真是好阴暗漫长的一年啊。
（生病之后，我的体重从50公斤掉到了43公斤）
知道病理结果后，我妈在网上查了资料，之后就常常一个人默默地哭。而我甚至没有注意到她的不对劲，因为那个时候爷爷病重，我一边为爷爷的病情揪心，一边依然保持着紧张复习的备考状态。
元宵节的晚上，爷爷去世了。我很难过，但更多的是心酸，因为爷爷去世前的半年多实在太痛苦了。
那也是武汉疫情最吃紧的时候，而我的右手肿得厉害，必须想办法去大城市治病。2月底，我们想了各种办法，提交了各种证明资料，终于离开湖北，远赴广东寻求治疗。
（我在老家）
那个时候，我才真正开始明白这样的病意味着什么。妈妈一直从各种渠道探问我的病，吸收到很多可怕的、负面的信息，导致她情绪非常不稳定，经常会因为我身体的一点点风吹草动而崩溃，但她坚决不肯告诉我病情。
是姐姐慢慢地告诉了我一切，关于病情的严重性，以及我可能面对的治疗。即使在那个时候，我第一反应依然是“如果休学的话，中考就完蛋了”……
（姐姐一直陪伴着我，支撑着我）
在深圳的一家大医院，医生说我需要做截掌手术，把半只右手掌连同大拇指一起截掉。我完全不能接受，可又担心耽误下去会丢了性命，每天生活在恐惧和纠结中。
幸好姐姐一直硬撑着寻求各种帮助，终于在病友群的指引下带我去了广州的中山大学附属肿瘤医院求医，那里的医生没有建议截掌，而是为我制定了化疗方案。
（在广州的医院里的治疗方案）
治病造成的经济压力很大。妈妈回湖北工作挣医药费，爸爸去了荆州打工，我和姐姐留在广州。
我很清楚地记得3月25日那天，我终于打上了化疗药。那天，我特别想吃饺子，但是吃下去之后就因为化疗反应全都吐了出来。随后那一年，我再也没有吃过饺子。
化疗太可怕了，那种恐惧和痛苦到现在还影响着我。恶心、反胃和呕吐完全切断了吃的欲望，打完一次药会让我连续几天无法进食，只能靠输营养液来维持。那时候我经常难过地想，我曾经是一个嘴多么馋的孩子啊，怎么就连好好吃东西也成了奢望呢？
也是在那个时候，我的头发越掉越稀疏，我选择去理发店把头发全都剃光，却没敢看一眼镜子里的自己。走出理发店，站在车水马龙的大街上，我靠着姐姐的肩膀，默默流泪。
（化疗后，我的头发掉得很厉害）
第三次化疗后我高烧不退。从此，每一次化疗后的抑制期，我都最少要住院七天。我重复经历着发烧、头晕头痛、毫无食欲的过程，周而复始，抬起头就只能看见一袋袋抗生素、血液或血小板，没完没了地流进我已经十分脆弱的血管……
我不止一次晕倒在医院，醒来眼里是白墙白床白被子，耳边是邻床小病友的哭声；身上布满心电监护的线，一群护士医生围在我的床边。还有一次，我的输液港堵了，但必须要用抗生素，护士就在左手臂上扎了一个留置针。我在恍惚中开始跟自己的左手臂对话：“你很委屈吧？明明是右手出事了，为什么受苦的是你呀……”
（我不止一次晕倒在医院）
2020年10月，我终于完成了第十次化疗，“无缝衔接”到放疗。放疗打了同步的化疗药——伊立替康，打完后我就开始了严重的腹泻，一天跑厕所二十多次，血象指标也低得吓人。那时我高烧到将近40度，夜里肚子疼得掉眼泪，在床上不停翻滚………姐姐每天半夜起床给我量体温，找护士要消炎药，所有人都尽力想让我舒服一点，但我依然感觉到无边无际的疼痛和孤独。
（和姐姐的手比起来，我的手要黑很多）
放疗后，我的右手开始脱皮，变得又黑又干枯。我不愿意看它，从内心里觉得厌恶。那时我常常想，如果能让这只右手像别人的一样健康好看，我愿付出一切代价。
就连跨年，我也是在“放疗-化疗”的循环中，在层流床上度过的。
今年2月初，第13次化疗结束，我们去了惠州和舅舅过春节，然后回到广州做结疗检查PET-CT。我满心希望痛苦的治疗可以告一段落，至少能让我像个健康人一样轻松地呼吸、吃饭和行走，然而2月底，复查结果显示，我的肺部出现了一个2.2cm×2.5cm的结节。
（在惠州和舅舅过春节）
那天夜里，我和姐姐抱头痛哭，感到前所未有的绝望。得病以来，我问过自己很多次诸如“为什么是我”，“为什么会得这样的病”一类的问题，却始终无法找到答案。我只能继续坚持着熬下去。
肺部结节的穿刺失败了，只有把肿物取出来才能知道它的性质，于是我经历了第二次手术。手术后刀口特别特别疼，像要炸了一样。我的脖子上扎着针，连着止痛泵，一直吃不下饭，好不容易喝下一瓶牛奶，没几分钟就全都呕了出来。
万幸的是，术后病理结果显示是真菌感染，全家人都松了一口气；我也终于可以稍稍放心，感觉这场噩梦终于像是要结束了。
（今年3月，和妈妈的合影）
今年3月，漂泊在外一年多的我终于回到了家，见到了分离一年多的父母亲人。
6月复查的时候我一切都很好，自从得病以来，这可能是我最轻松愉快的一段时光。
得病之前，我学业之外最大的爱好是摄影、拍视频、剪视频。
我一直认为自己是个乐观外向的人，喜欢聊天喜欢笑。也许正是这样的性格，才能支撑我以比较积极的心态坚持到现在吧
（我在摆摊卖花）
在结疗后暂时“无病一身轻”的日子，我见了不少朋友，拍了许多照，并把过去一年的治疗经历和体验剪成短片。
我还尝试了摆摊，在网上买花自己包装起来再拿去卖，每当有人驻足观看或者付钱买下我的“作品”时，感觉好开心。
漫长的治疗改变了我人生的路径，最大的遗憾是延误了学业。我顶着一个光头，目送好朋友们纷纷考进自己理想的高中，他们在军训、分科和适应新学校的时候，我在化疗、打针、放疗。
（治疗过程中的我）
我认真想过，对于我们这个普通的农村家庭而言，去广州、深圳那样的大城市治病会带来多么大的经济负担。住院有治疗的费用，租房有房租水电的费用，一次抑制期治疗报销后还要交一万多，我不敢想父母在家是过着怎样窘迫的生活，才能勉强维系我的医药费。可每次我提起来，他们的回答都是：“钱没了可以再挣，我们就想女儿好好活下去。”
（我和妈妈、姐姐的合影）
我结识了很多病友。在儿童肿瘤科里我是大孩子，很多小朋友刚生下来就患病，年龄和治疗时间几乎等长。说来奇怪，生病之前我不喜欢小孩子，觉得他们很吵闹；可是在病房里看到那些小病友，就算他们瘦瘦小小的身上插满管子，遍布伤痕，我也会觉得很可爱，觉得他们令人心疼。
（在病区里，我陪着其他小病友一起玩）
我经历过熟识的同龄病友去世，“原来我离死亡这么近”的念头会一闪而过，但下一秒，我又在为自己的坚持而感到幸运。
就在复查“没问题”后的半个月，我的右手肘上长出了一个小包块。我又经历了一次手术，刀口大概有十厘米。等待病理结果的那个星期是无比煎熬的，只记得那天回到家，姐姐红着眼眶对我说：“结果出来了，是坏的。”
（知道复发转移的那天，我看到的晚霞）
我的病复发了，肿瘤转移了。2020年的噩梦在2021年重复上演，我和姐姐又踏上了背井离乡求医问药的征途。
在山东省肿瘤医院，我开始了新一轮治疗。
这次用的化疗药比在广州更重，抑制期的痛苦丝毫未减，也要输血，输血小板。一切都“熟悉而陌生”，复发后的我和初治的时候心态大有不同。比如说，这次，我没有再主动去认识新的病友，因为大家都急匆匆的；而我用了一整年的时间也终于明白，从前的时光再也回不去了。
（我又开始了一场新的征途）
我用两个晚上记录下自己的故事。目前化疗结束，我在放疗，等待着第二次“结疗”。
在病友群里，“结疗”是个值得发红包庆祝的大喜事，会收到许多恭喜和鼓励，大家还会在群里盖高楼“接好运”，真希望那一天早日到来。
（病友群里的结疗祝福）
以后会怎样？我没把握，却不迷茫，只希望能有个安稳平顺的未来，配得上这几年的颠沛流离。我要复学重新参加中考，到高考时拼命考进大学。
从15岁发病治疗到16岁，我经历了3次全麻手术，18次化疗，右手放疗30次，右手臂放疗25次。我埋过PICC，身体里至今还带着输液港。
癌症又怎样，我这黄金一般的青春，只有一次。
我相信自己和每个孩子一样，在长大，在失去，在接受，在成长。
（文中所有图片均由患者提供）
专家点评
横纹肌肉瘤是一种罕见恶性肿瘤，是儿童中最为常见的软组织肉瘤，最常见于10岁以下的儿童，可发生于身体各个部位，常见于头颈部、四肢和泌尿生殖器官；其最常见的早期症状是无痛性肿块，随着时间推移会不断长大。但根据发病部位的不同，具体现症状也会有所差别。
本文主人公的肿瘤分型是腺泡型，相对另一种胚胎型来讲整体复发率会高一些，临床上这种很快复发的情况并不少见。但整体上说，儿童肿瘤生存率比成人高很多，横纹肌肉瘤也有很多患者可以临床治愈。
目前在世界范围内，横纹肌肉瘤的治疗还是以放化疗为主。文中的这个孩子，可以说她接受的治疗和20年前没有显著区别。虽然在国外有很多针对性研究，越来越多的药物进入临床试验，但还没有针对性新药获批上市。这与国外患病绝对人数较少，试验推动不足有直接关系。我们亟待推进更多的临床试验在中国开展，因为中国人口基数大，患者的绝对数量也更多一些。推动新药物在中国进入临床试验，就可能早日给孩子们带去多一点选择和治愈的希望。
儿童肿瘤，早发现早治疗非常重要。一方面是因为儿童肿瘤随机发生，几乎无法预防和筛查；另一方面由于儿童代谢旺盛，肿瘤往往进展很快，耽误几个月就可能让病的性质和预后发生翻天覆地的变化。
儿童和青少年肿瘤有两个高发时段：第一个是5岁之前，第二个是青春期。这两个阶段身体迅速发育，作为家长一定要保持敏感：任何一个地方出现不明性质的包块，一定要及时去专科医院做检查，必要的时候进行穿刺，不能抱有侥幸心态。
遗憾的是，很多人只知道白血病，不知道孩子也会发生实体瘤。许多基层医生对儿童肿瘤也不熟悉。我们会经常遇到被误诊多次的孩子，医生根本不会想到TA是肿瘤患者，会按照各种其他的病去处方处置，孩子就在这样无效果的尝试中耽误了治疗的最佳时间。所以，我们基金会旗下的科普品牌“向日葵儿童”有一个很重要的使命，就是推动整个社会对儿童肿瘤的认知和关注；帮助患儿和家长搞清楚“是什么病，应该去哪个医院，找哪位医生”，跑对地方就是治疗成功的第一步。
作者：Aimina、小媛
编辑：吴家翔、叶正兴
校对：武宜和 | 排版：李永敏
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