65歲的薛晨家住南京市鼓樓區湖南路街道，患有進行性肌營養不良症，目前屬于殘疾一級的狀态。他知道生命的終點将以怎樣的方式來臨，卻也是以而認真過好每一天，他創辦的幼稚園，15年間發展成為市級優質園。
揚子晚報/紫牛新聞記者 徐兢
圖為薛晨
醫生曾斷言他活不過兩年
十六七歲時，薛晨日漸消瘦，醫生告訴他，回去多吃點多鍛煉就行，他照做卻沒啥起色，感到渾身沒力氣。
20歲時，他在上海某醫院确診為進行性肌營養不良症，醫生曾斷言活不了兩年。南京的醫生則說，注意保養，活幾十年沒問題。
“這個病不疼也不癢，1米74的身高，隻有90斤。”薛晨告訴揚子晚報/紫牛新聞記者，身材屬于“皮包骨”，腮幫肌肉萎縮了，是以不太會笑，出入需要坐輪椅。
他查閱了很多資料發現，這種病會以年為機關讓人越來越消瘦。薛晨知道，随着吞咽肌的萎縮後來吃飯會越來越難，最後的時刻會無法呼吸。
現在的薛晨狀态還不錯，能自己穿脫衣褲，隻是别人2分鐘穿完他要花10分鐘左右。
從東大高材生到幼稚園創辦者
“我這輩子最幸福的事就是教育沒落下。”薛晨在學業上一直很優秀，在夫子廟國小二年級時考上南外國小，全校隻考取了4人。之後，他在南外讀了9年，又以高分考取東南大學外語專業。畢業時，他的胳膊已經不能擡起，無法在黑闆上書寫，無奈放棄了留校擔任英語老師的機會。
憑借英語特長，他被配置設定到一家光學儀器工廠做翻譯工作。由于工作清閑，薛晨利用業餘時間看了大量英語書籍，不斷精進專業技能。
上世紀90年代末，他跟朋友聊天，偶然接觸了學前教育。2006年他離職與友人共同在南京鼓樓區龍江小區騰飛園社群創辦了南京市鼓樓區騰飛幼稚園。
“這個決定我想了一個月，南京的幼教在全國領先，鼓樓區又在南京領先，我相信這件事能做，而且踏實做就能做好。”薛晨說。
時間證明，他看準了創業的方向。幼稚園創立已十餘年，從一個最普通的一般幼稚園發展成為市級優質園，他把繪本閱讀、科學diy等融入幼教，讓孩子們受益。
開展醫教結合實驗幫助特殊兒童
在幼稚園辦學過程中，薛晨接觸到一些肢體殘疾和智力殘疾兒童。他感同身受，他認為特殊孩子急切需要的是醫學康複和教育的結合。
在江蘇省人民醫院鐘山康複分院醫生的幫助和支援下，薛晨開展了醫教結合的實驗研究。比如，在醫院的康複治療中引入和結合各種教育手段，讓患兒在接受醫療康複的同時也能兼顧接受教育。一方面讓枯燥的康複變得有趣，另一方面讓認知、藝術等幼教知識貫穿始終。
”目前我們的醫教結合實驗僅僅是一個開始，還有許多問題要探索和解決。”薛晨說，這是他現階段最想做的事，這件事具有艱巨性和長期性，他希望能得到大家的支援把這項有意義的事認真做好。
校對 李海慧
來源：紫牛新聞