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希望大家能分享更多關于育兒、母子和教育相關的内容和幹貨,探索更深入的話題。
今天分享一部去年上映的恐怖片,講的是一個男孩隻能生活在無菌環境中并尋求醫療救助,外出時必須穿上飛行服和頭盔,或者如果他的皮膚暴露在空氣中,就會變紅并燒傷。

關節免疫缺陷病
這并不是電影獨有的,在現實生活中有這樣一種疾病,叫做關節免疫缺陷病(SCID)。
20世紀70年代,美國一個小男孩大衛不幸患上了SCID,從出生到12歲生命結束,他一直生活在塑膠泡泡裡,SCID隻要與空氣接觸,就會感染真菌、病毒、細菌......肺炎,腹瀉和其他疾病随後發生并死亡。
新生兒有10萬分之一到5萬分之一的幾率患SCID,這是新生兒中一種罕見的疾病,女孩不得這種疾病,隻有攜帶者,隻有男孩才會有SCID。
大衛的父母一直在尋找拯救大衛的方法,比如用妹妹凱瑟琳的造血幹細胞進行骨髓移植,但出乎意料的是,12歲的大衛在手術四個月後死于淋巴瘤。
在他離開這個世界之前,他終于做了一件他從未有機會做過的事情:親吻他溫柔的母親。
今天,随着醫療技術的發展,隻要患有SCID的新生兒在三個月内接受骨髓移植,就有75%到90%的機會獲得新生。
泡泡男孩的父母
對于12歲的大衛來說,很難了解為什麼他被"鎖"在一英寸大的地方,随着年齡的增長,這對大衛的父母來說是一個考驗,他們必須不斷向他們的兒子解釋為什麼他與其他孩子不同,并不斷鼓勵他們那天走出家門。甚至他們也不知道那一天是否會到來。
大衛的父母一直希望他們的兒子能康複,是以他們從未放棄過他,随着他的成長,大衛不會滿足于生活在平方英寸之間的塑膠泡沫中,面對他想擺脫的道德問題,而他的父母則面臨着更大的痛苦和壓力。
說起"泡泡男孩",所有提及的都是他短暫而卑微的一生,以及他對聯合免疫缺陷病研究的貢獻,但人們似乎并沒有注意到他的父母,最令人欽佩的應該是大衛的父母,他們沒有放棄他,也沒有缺席大衛的生命,也許大衛的生命是短暫的, 但并不那麼令人遺憾。
有愛不死
愛默生說:"家是父親的王國,是母親的世界,是孩子的天堂。
一個充滿愛的家庭不會被貧窮打敗,也不會被疾病打敗,大衛将永遠留在父母的心中,留在公衆"泡泡男孩"的眼中,在父母的眼中,隻是他們心愛的小兒子。
《小婦人》裡的進行曲總是那麼幸福,即使窮苦都願意幫助自己的鄰居,三個女兒貝絲面對死亡并不害怕,女孩們一開始無法接受,但最終明白死亡是與自然的融合,因為有愛和記憶,是以一切都沒有那麼糟糕。