據統計，中國現在每500名新生兒中就有一名患有腦癱，中國的腦癱兒童正以每年46000人的速度快速增長，而這些數字代表了，也越來越多的家庭正在經曆這樣的痛苦。由于70%以上的腦癱患兒生活在貧困地區，許多兒童面臨醫療和家庭遺棄。2019年3月下旬的一天，我們拜訪了蘇茅，一個腦癱兒童，在一次咨詢期間被探視過。
蘇毛十五歲，不會說話。
事實上，他不會有很多：他不能穿衣服，他不能走路，他不能自己吃喝，他不能上廁所，他不能像其他同齡的孩子一樣閱讀或玩遊戲......
但是他笑了，他臉上總是挂着笑容，當我們看到他時他笑了，當我們離開時他笑了。
蘇毛的身體定格在四五歲，他的靈界是什麼樣的，我們無從知道，因為他的智力水準隻有兩三歲，無法表達。也許我們都曾經幻想過無數次留在童年的快樂中，但真正停留在童年的奧蘇，但從來沒有快樂，這一切，從他出生的那一刻起，就好像已經修復了一樣。
2004年，蘇毛出生在貴州省遵義市蝦鎮的一個養殖家庭，出生時一家人對男孩的到來感到非常高興，并沒有覺得孩子有什麼不同。但漸漸地，發現孩子的成長發育有些緩慢，有些應該已經到了某個階段的變化，但是在他的身體裡還沒有看到，他不會爬來爬去，不會哼哼啊，那時，家人還是覺得孩子可能學得慢，應該總來， 等待它。
直到蘇毛兩歲多，他還是沒有學會說話，更不用說走路了，當時家裡總是有點着急。于是，爸爸媽媽帶小蘇毛去市醫院檢查，拍完腦後，醫生剛剛說，孩子先天性腦癱，一直無法痊愈，唯一能做的就是回家，盡量幫他做康複，等一等......
這樣的打擊，全家無法了解和接受，也是茫然無措，第一個被打敗的，就是蘇毛的母親。對她來說，嫁給這個已經生活在貧困中的家庭，本來應該做過一些精神上的掙紮，但現在知道孩子永遠不會上來，也許不知道家庭的未來在哪裡，是以她說了再見。逃避是每個人最本能的選擇。
離開半年後，也許家人還依戀孩子，或許是什麼原因，蘇毛的母親回來了，不久之後，蘇毛的弟弟就出生了。一家人養活兩個孩子并不容易，是以夫妻倆和其他親戚、同村人一起去浙江幹活，比起這裡貧瘠的土地和山村，那裡的城市快速發展和森林工廠是他們更好的出路。在這對夫婦外出工作的那天，兄弟倆被留給他們的祖父母帶走。
然而，一家人的生活，就像蘇毛的身體一樣，并沒有太大的變化。蘇毛四歲多的時候，父母又帶他去遵義醫學院查房，希望奇迹會發生，但并沒有發生。發生了什麼，更陰郁的現實，蘇毛的母親再次選擇離開，徹底的，果斷地離開了。
當時，夫妻還在浙江打工，蘇毛的父親收到的最後一條資訊是："你能給我點錢嗎，我去洗個澡，你回去做飯等我。"但他沒有等妻子回來，索茂和哥哥也等不及母親了。無私的愛，不是每個人都能做到。
奶奶抱着蘇毛坐在廚房的爐子旁，我們走的時候，奶奶正在喂蘇毛早餐，哥哥拿着一個碗到另一個房間看卡通片，今年五年級的他一直很健康，并沒有模仿哥哥的經曆。蘇毛的父親和爺爺早上沒有時間吃早餐，趕緊出去工作，家裡隻有三個孫子孫女。我們在火爐旁坐下來，和奶奶談論相撲。
四月遵義，小雨不知道什麼時候會落下，房間總是又冷又濕。這家人現在住的房子是蘇毛的姨媽和其他親戚買的，他們一年多前從租來的房子裡搬了進來。
這是一棟二十年老房子，每層樓都有一戶人家，一盞小燈從天井的窗戶進入大樓，狹窄的台階盤旋着庭院，這裡絕不是一個适合孩子們追逐玩耍的地方，天井旁邊的樓梯那一端是一堵低矮的牆，我們從上到下看， 大家的想法都是一樣的。這樣的建築彼此相鄰，中間隻有一米左右的小巷，無論窗戶朝向哪裡，房子都不會迎來陽光。
"她對兩個孩子都不好！"奶奶用方言告訴我們孩子的母親之前的事情，雖然不完全了解，但我們也可以從她心中感受到奇怪的委屈，孩子在很小的時候就失去了母愛，祖母是他們最大的依賴。
吃早餐的弟弟跑去幫老奶奶喂弟弟炒飯。吃飯時，蘇毛經常把飯菜掉下來或吐出來，為了避免弄濕衣服，奶奶用廢布手工縫制了十幾根厚圍兜。
奶奶說，圍兜總是每天都有，一天兩三次，因為這邊是濕的，幹淨的圍兜也很難擦幹，是以要準備很多。我告訴奶奶，現在有那種塑膠圍兜，很保養，奶奶問，那一定很貴。
通常做完作業後，弟弟總會幫奶奶照顧弟弟，也會拿出玩具和他一起玩。很多時候，弟弟就像一個弟弟，他會喂弟弟吃飯，和他一起玩，還要幫他慢慢地在走廊裡走動。相撲也會聽到哥哥叫他"哥哥"，盡管他不知道這是什麼意思。
其實蘇毛有時候有點明白家人在跟他說話，但大多數時候，他隻能在自己的世界裡，觀察周圍的一切，也許他從未想過，但并不妨礙他感受家人為他所做的一切。
十幾年奶奶的悉心呵護，哥哥帶着笑容配合着他的玩耍，爺爺和爸爸偶爾會出現，我不知道這些照片會在他心中留下什麼樣的故事，也許沒關系，因為過去和未來的那些遺憾和煩惱，不會留在他的心中。
聽說我們是來探望孩子們的，蘇毛的父親匆匆趕了回去。說起十幾年的經曆，蘇毛的病痛，妻子的離去，出門打工的艱辛，對未來的不确定等等，我能看到他眼中太多的波動，隻能看到他頭發和衣服上的石灰粉，以及他破舊的褲子和腳。
這個身材高大、毫無戒心的貴州男人，知道自己正在經曆什麼，除了一個因為腦癱需要一直被照顧的孩子，他還有一個健康的兒子在上國小，和他年邁的父母，他需要承受壓力，還需要樂觀， 需要放下過去。但他對孩子和家庭的未來沒有任何意圖或了解。
在與蘇毛父親的聊天中，他依然能感覺到心中的一些缺陷，即使破碎的家庭沒有燒掉他所有的希望，但現實的殘酷依然是每天早上睜開眼睛面對的。
當時，為了讓蘇毛有一個良好的治療和康複環境，也是為了讓年幼的兒子有一個良好的學習環境，在親戚朋友的幫助下，負債累累，買下了現在的房子，也因為搬到了鎮上，他們失去了貧困家庭的福利， 大米、油、冬季取暖炭和老房子的裝修，這些補貼都沒有，這是蘇父親心中的一個結，卻無處可尋。
通話中，一個電話打來，蘇的父親匆匆吃了一頓飯要出去，我們決定去他的工作地點看看。其實蘇毛的父親沒有固定的工作場所，他現在的工作就是搬水泥，何時何地都是臨時通知，唯一可以肯定的是，他隻能做這些體力活。
今天，鎮外的一家預制闆廠來了一輛水泥車，他和另一個家夥一起移動，車子停穩了腳跟，他很急快地爬到兩米多高的車頂，保護身體隻有一個防塵面具。
蘇毛父親告訴我們，這種工作最大的問題不是塵土飛揚，工作不一樣，是不确定的，是以沒有穩定的收入，一個月隻有兩千元左右。搬到鎮後，沒有土地可以種，蘇毛的爺爺也得去鎮上找工作做，月收入超過一千元，兩人收入三千多元僅夠一家五口的日常開支，蘇毛的康複治療是談不上來的， 要償還外債買房是很遙遠的。
在離開蘇毛家之前，我問蘇毛的哥哥："你的生日是什麼時候？他笑着說他不知道，我還是不相信要問爸爸，蘇爸爸也笑着說他不記得了，然後拿出戶口給我看，他說，兩個孩子從來沒有過過生日。瞬間不知道該說什麼，隻好笑着摸了摸哥哥的腦袋，也後悔問了這麼一個問題。
蘇毛不是第一個因先天性腦癱而失去家人的孩子，也不會是最後一個。
在遵義蝦鎮的過程中，我們遇到了太多因為疾病而被父母遺棄的孩子，父親或母親的離去給他們帶來的傷害遠比痛苦多，還有很多像蘇毛這樣腦癱的孩子感覺不到疼痛。
但他們也有家庭，沒有父親或母親，祖父母是他們最後的依賴，但對于老年人來說，擔心的是不知道他們衰老的身體能給孩子的希望帶來什麼。
腦癱患兒已經是我們日常生活中一個非常大的群體，貴州最近下線的遵義診所有三分之一以上是腦癱或其他腦部疾病患兒。他們離不開家人無時無刻不在的照顧，日常生活要一絲不苟，還要警惕癫痫發作的可能性，多年的堅持不是一件容易的事。
由于孩子的疾病，家庭破裂是很常見的，也導緻沒有足夠的經濟能力來支援孩子的治療和康複。
對于那些腦癱患兒來說，雖然還沒有完全治愈的方法，但通過專業的康複訓練仍然可以幫助孩子恢複一些身體機能和智力水準，從長遠來看，也可以相對減輕家庭負擔。但在貧困地區，很多家庭不知道如何幫助孩子在家康複，也沒有錢去專業的康複中心進行康複，這些孩子的命運往往被抛棄。
無論我們帶着什麼樣的身體來到這個世界，活着永遠是我們盡力實作的目的，雖然每個人對生活的追求都不一樣，雖然并不容易，但活着不僅是自己生命的延續，更是愛情的延續，至少我們不會獨自生活。
"重要的不是治愈，而是忍受痛苦。法國哲學家加缪寫道。與最終結果相比，希望就是我們正在努力做的事情（攝影：餘飛 文字編輯：強灰熊攝影工作室大河國）