愛佑慈善基金會：XIN益佰計劃——重疾患兒醫療救助項目守護萬千患兒

　　國家衛健委于2021年制定并釋出的《健康兒童行動提升計劃(2021—2025年)》訓示，将出生缺陷及兒童惡性惡性良性腫瘤防治、新生兒醫療服務能力等作為重要目标，對兒童友好的醫療保健服務建設等做出要求。同時，2021年6月國家醫療保障局出台的《醫療保障法(征求意見稿)》中，就多層次醫療保障體系建設明确指出，“國家鼓勵社會慈善捐贈支援醫療保障事業發展。統籌調動慈善醫療救助力量，支援醫療互助有序發展。”

　　項目背景

　　愛佑慈善基金會在兒童醫療救助領域深耕多年，與衆多國内頂尖醫療機建構立了親密合作關系，項目覆寫病種涵蓋早産、出生缺陷、兒童血液病、罕見病、器官移植等兒童重疾，可以有效發揮社會慈善力量對大陸醫療保障事業的補充作用。

　　XIN益佰計劃——重疾患兒醫療救助項目設立于2021年6月，為阿裡巴巴公益平台“XIN益佰計劃”首批合作項目。項目采用與定點醫院合作的模式，針對各類出生缺陷類疾病、兒童重疾、早産兒群體，器官移植等需要多科室協同展開救治的困難家庭大病患兒提供一定金額的治療費用支援。目前項目已建立線上救助申請平台，從患兒申請、治療、結算到資訊歸檔實作全流程的資訊化，高效地實作患兒救助與服務。

　　項目實施

　　項目主要執行團隊主要由合作醫院科室醫護人員、一線救助社工、愛佑兒童醫療項目、籌資及品牌從業人員組成。具體流程包括：

　　(1) 項目申請：定點合作醫院對接人協助在院治療患兒通過“愛佑救助通道”線上送出救助申請;

　　(2) 項目稽核：愛佑按照項目相關救助标準對患兒申請進行稽核，患兒同步在院進行治療;

　　(3) 确認救助金額：在患兒出院時，合作醫院根據患兒實際發生的醫療費用及醫保情況，結合愛佑資助标準，對患兒進行資助;醫院從業人員協助患兒家長進行救助服務簽收。

　　(4) 醫院定期将救助患兒資料發送給愛佑慈善基金會項目從業人員;愛佑根據實際收到的患兒資料以及醫療費用票據，核對救助金額，定期向醫院撥付救助費用，愛佑項目從業人員将實際撥付的患兒救助費用同步平台。

　　(5) 醫院對接人定期或定量将救助患兒資料發送給愛佑慈善基金會項目從業人員，用于項目執行資訊存檔及後續審計評估備查。

　　(6) 愛佑定期開展項目患兒電話回訪，對項目執行效果定期監督與評估。

　　2022年，項目成為首個在公立醫療機構(浙江大學醫學院附屬兒童醫院等)通過移動支付端(支付寶)打通了救助申請、服務簽收、救助費用支出、救助費用決算全流程的公益項目，是一次技術賦能公益醫療救助的全新嘗試。同時，該項目以阿裡巴巴公益平台為基礎，通過區塊鍊技術将全鍊路資訊進行存證和展示，保障公開透明。

　　實踐案例

　　案例1：出生缺陷的受益患兒聰聰(化名)

　　聰聰是早産兒，出生僅有1.5kg，出生不到10天就被診斷為壞死性小腸結腸炎，幾乎需要将大腸全部切除。

　　出生18個月來，聰聰已經經過兩次大手術，一直靠營養液度日。家裡積蓄已經全部花光，賣房看病的錢早就所剩無幾。全家僅有聰聰爸爸每月6000元的工資收入。文潔和丈夫也曾發起網絡籌款，親朋好友和機關同僚都有支援，相比移植手術需要的費用，籌來的不到5萬塊錢不過是杯水車薪。

　　浙江大學醫學院附屬兒童醫院的醫務人員幫他們申請了XIN益佰計劃——重疾患兒醫療救助項目，很快就通過了稽核。目前，聰聰正在等待移植手術中，“這次嘗試對我們和其他患兒都意義重大，如果成功了，之後會有越來越多的孩子過上正常的生活。”聰聰的媽媽文潔告訴我們。

　　案例2：罕見病受益患兒鵬鵬

　　鵬鵬一歲半的時候，被診斷為“黏多糖貯積症。”這是由于人體細胞的溶酶體内降解黏多糖的水解酶發生突變導緻其活性喪失，黏多糖不能被降解代謝，最終貯積在體内而發生的疾病，患兒得以健康發育與成長的過程就如昙花一現。發病率約10萬分之一，已收錄在大陸《第一批罕見病目錄》。

　　和大多數罕見病一樣，這種病難以根治，特效藥費用堪稱“天價”，一旦決定用藥，對患兒和家長都是巨大的挑戰與考驗。鵬鵬一家一直在堅持。來自社會的關心與溫暖也在鼓勵着他們。浙江大學醫學院附屬兒童醫院的醫生得知他們面臨的困難後，也積極幫他們争取社會資源的支援，獲得了XIN益佰計劃——重疾患兒醫療救助項目的支援。鵬鵬爸爸告訴我們，“前路太難，但隻要有一絲可能，我們就會陪着孩子走下去。”

　　項目成效

　　2021年6月至今，項目已累計實施2期，目前已在浙江大學醫學院附屬兒童醫院、湖南省兒童醫院、蘇州大學附屬兒童醫院、河北省兒童醫院、重慶醫科大學附屬兒童醫院、上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心6家合作醫院，累計救助超過420名患兒。目前，項目正在積極與其他合作醫院溝通，進一步推廣複制這一透明、可追溯的項目模式。

　　項目榮獲第七屆中國公益年會2022年度公益項目、第十三屆公益節2023年度公益案例獎。同時，阿裡巴巴公益平台為項目提供了大量支援，愛心商家通過設定“公益寶貝”助力公益項目，為本項目累計捐出超2.3億筆愛心善款，創造了更多的公益實踐可能性。

　　媒體點評

　　愛佑對早産、器官移植等兒童重大疾病的救助，對新生兒群體需求的關注，對危重症新生兒轉運等方向的投入，通過醫務社工服務協助醫院提升對重大疾病患兒及其家庭的綜合服務能力，并通過不斷夯實資訊化建設持續提升項目的公開透明度，使之成為理念先行，科技助力的公益新範例。

　　未來期待項目進一步提升品牌影響力，通過優質項目故事傳播正能量。