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人生最後一個心願

央視網消息(記者 朱春燕):兩年前的4月,林曉骥醫生被同僚邀請到家中安撫癌症晚期的父親。

這位70多歲的老人一度想要結束自己的生命。他不願意住院,但又擔心,受疫情影響,自己病情危重時難以得到及時救治。他幾乎失去了理智,家人束手無策。

經過複雜的消殺手續後,林曉骥進入老人的房間。他沒有安慰,沒有輕聲細語,而是告訴老人,自己接診過很多晚期癌症患者,無一例外,他們臨終前都會有身體疼痛,會感到痛苦,有藥物可以緩解,但是無法消除這種疼痛。作為其女兒的同僚,當老人身體狀況惡化時,他會及時給出合理的指導方案。

林曉骥稱那是一場“單刀直入”的對話,每一句都很殘酷但卻真實。成果也是明顯的,不到半小時的時間,這位老人平靜了下來,決定勇敢直面死亡前可能發生的疼痛。

“他知道自己的病情,他害怕的不是死亡,而是無法應付未知的疼痛。”在林曉骥看來,死亡是不必刻意回避的話題,對于患者來說,知道真實情況和得到安慰一樣重要,而前者往往是被忽視的。

林曉骥是溫州醫科大學附屬第二醫院惡性良性腫瘤放化療科副主任醫師,在接診惡性良性腫瘤患者之餘,他還在做晚期惡性良性腫瘤患者的臨終關懷服務,通過與患者對談,了解患者的個人故事,進行叙事醫學的實踐,并以完成患者的一個心願作為回報。

林曉骥坦言,因疫情防護需要,近兩年與患者對談不多。但是,他在過去幾年積累的臨終關懷的故事,或許會對置身于讓癌症晚期患者親屬繼續治療還是姑息治療兩難選擇的人,提供一個可能的選擇方向,幫助親人積極地活到人生終點。

心願

“是否願意和我講講你一生的故事?”

惡性良性腫瘤病房總是氣氛凝重。當林曉骥和患者說出這句話的時候,意味着他基本确認,已經和這位患者建立了信任關系。

他非常注意與患者交流的方式。在查房或是告知病情時,他總會多說幾句,比如,他在告訴患者檢查結果之前會加一句,“告訴你一個好消息,你的病情終于查清了。”或是“你現在對自己的病情了解多少?”諸如此類看似無關緊要的話語。

征得患者的同意後,林曉骥會帶着他的學生志願者一起,與患者坐在一間安靜的房間中,架起攝影機,打開錄音筆,并用筆記本做記錄。坐在對面的患者,在講述也是在傾訴。他們看到相機,一開始會感到拘束,但是随着講述的深入,他們常常會放松下來,有的跷起二郎腿,有的幹脆盤坐在座椅上。

人生最後一個心願

在這間房間中,他們會詢問平日裡沒有得到的回答:一個患者談到自己牽挂的孫子時問到,周傑倫到底是誰?他的演唱會現場是什麼樣?孫子一直說要去看周傑倫的演唱會,他也想看看,但是眼看着自己時日不多,他認為這是不可實作的了。

他們會慷慨激昂地講起自己不凡的一生:一個患者二十多年前從新疆到溫州,從軍旅生涯到商海拼搏,在他看來,電視劇遠不及他的人生精彩。他喜歡跟人講述,也自己寫下了人生回憶的片段。他希望自己的故事能成為劇本,能被更多人看到。

他們會表達對家庭關系的失望:一個患者對來醫院看望自己的家屬不太搭理,他說:“他們從未真正了解過我。”就拿他去年買的兩幅字畫來說,家人隻責備他花錢,從不認可他的藝術鑒賞眼光,在他看來,那兩幅字畫肯定能拍出更高的價格。

記錄完漫長的講述之後,林曉骥如答應患者的那樣,為他們保密并儲存好這份人生故事。作為回報,他還會帶着學生志願者去幫助患者達成心願。

學生志願者把電腦帶到病房,在老人的床前播放了周傑倫2004年的無與倫比世界巡回演唱會,志願者們圍坐在老人周圍,邊看邊給他介紹;他們把新疆患者自己寫下的人生片段整理成劇本,列印成冊,讓其家人送給親友;林曉骥還告訴熱愛藝術鑒賞的老人的女兒,把他收藏兩幅字畫送去拍賣,得知畫作被拍賣實作增值的消息,老人與家人的關系破冰。

人生最後一個心願

人生最後一個心願的達成,對患者的病情會有影響嗎?林曉骥認為,從情感上來說,我們都希望出現奇迹,但從醫學的角度來說,這幾乎不可能會對病情的進展有任何影響。然而,對于晚期惡性良性腫瘤患者來說,當幹預的焦點由“問題治療”轉變為“自我實作”,有助于提高其應對身體狀況變化的能力。

正如美國外科醫生阿圖·葛文德在他的作品《最好的告别》中所寫,醫生的工作是維護病人的生命品質。他補充表示,這句話包含兩層意思:盡可能免除疾病困擾,以及維持足夠的活力及能力去積極生活。

對于惡性良性腫瘤晚期患者來說,走向生命終點的過程并不容易。通常,在生命的最後階段,患者有親屬陪護左右。但患者親屬為其作出的決策,往往是基于自身的認知和判斷。

作為志願者中的一員,盧玲君觀察到了親屬之間的了解之難。在與一位白血病女孩的多次接觸期間,她看到,女孩的母親在竭盡所能照顧女孩的生活,但是卻忽視了女孩的感受,讓女孩感到“不可理喻”。

比如女孩為了減輕家人的負擔,準備通過網絡衆籌醫藥費,母親聽說後,便告訴她“立即取消,生病的事不能讓别人知道”。而在與和她同齡的志願者建立信任之後,她把這些煩惱向志願者傾訴。

盧玲君認為,對于這位女孩來說,醫院為其提供了無條件接納的環境,醫生、志願者、社工能夠給予她充分了解和支援,并且以尊重與包容的積極态度予以回應。她特别指出,這不是一種“雞湯式”的服務,而是基于有準備、有技巧的關系上展開的。

叙事醫學的實踐

完成患者的一個心願,是對講述者的回報,而與患者對談,梳理患者的人生故事,對于林曉骥來說,還有另外的意義。

林曉骥所做的這些實踐,醫學概念叫作叙事醫學。2001年,美國哥倫比亞大學醫學教授麗塔·卡倫首次提出這個概念。麗塔·卡倫是一名内科醫生,同是也是文學學者,她用叙事醫學這個概念,打開了醫學與人文之間交流的空間。這是一種具有叙事能力的醫學實踐,需要有能夠吸收、解釋并被疾病的故事所感動的能力。

“無論古希臘醫學還是我們的中醫,都認為醫學是“融入情感的科學”,有情才有溫度,有溫度才會情暖人心。”北京積水潭醫院急診科主任趙斌在《叙事醫學的前世今生》一文中解釋:叙事醫學,就是通過“講故事”,把醫者、病人緊緊地聯系在一起。

患者口頭講述自己的經曆,故事的主線,就是把涉及到個人的疾病經曆、人生曆程、經濟情況的一個一個小事件串聯起來的線索。在林曉骥看來,從叙事醫學的實踐來說,叙事就是故事本身,叙事的對象是患者也是醫生。關注患者的故事,再現醫者的實踐,接納醫患間的共情,被認為是叙事醫學的三要素。

“在傾聽的過程中,眼前的患者,由一個病例成了一個有故事的人。”林曉骥認為,與患者共情并非是沉湎在患者的故事中,而是醫生在治療的過程中,能夠更多了解患者的實際情況,站在患者的角度來思考治療方案,這是一種反思,是醫生的自我完善。

去年6月的一天,林曉骥早上上班的時候發現,一位患者和丈夫在病房門口的長椅上坐了一夜。這對夫婦頭一天來到醫院,在等核酸檢測報告準備辦理入院手續,林曉骥告訴他們,可以先去急診科待一晚。他們為了省錢,沒有再去任何地方。

在那之前的三個月,林曉骥為這位患者制定了國産藥的免疫治療方案,一個療程6000元,四個療程共花了近3萬元。在林曉骥看來,這是一個費用相對較低的方案。而當這位患者此次入院治療,與她進行了對談之後,林曉骥才知道,3萬元對于這個家庭,尤其對于患者本人來說實屬不易。

這位患者講述的故事讓人落淚。在她16歲的時候,她和貴州老鄉一同到溫州打工。與老鄉失聯後,她嫁給了她的老公。生活很貧苦。她不斷給家人寫信求助,到了第8年,信才成功送到姐姐手裡。姐姐給她借幾萬塊錢後,她和家人在龍灣經濟開發區承包了土地種香菇菜。眼看着可以靠勤勞維持後半生的生活,但卻發現已到惡性良性腫瘤晚期。這個故事,或許是第一次真正有人認真聽她講述。

林曉骥開始不斷追問自己,還有沒有更合适她的治療方案?他開始幫助她籌款,在醫院組織醫務人員捐款,在網絡平台衆籌。“雖然籌到的金額不多,但是還是需要為她努力争取一些。”

林曉骥認為,對患者所做的講述有回應,是醫患間的共情,是有意義的事情。與此同時,這也是醫患關系的一把鑰匙。“患者住院期間,即便是我有做得不到位的地方,患者也會給予了解。”

醫患之間的“到位”與否或許難以評價,但顯而易見的是,林曉骥已習慣性反思自己與患者的關系。

遠去的父親

時間倒推10年,林曉骥沒有想過,會在工作之餘投入如此多的時間與患者産生如此多的感情連接配接。在他的所學的知識中,生命的過程是理性的,作為醫生更需要理性面對生老病死。

2012年,林曉骥60歲的父親患上結腸癌,發現時已是晚期。他清楚地知道,父親的生命僅有幾個月的時間了,這是如何盡力救治也無法改變的事實。

林曉骥毫不避諱告訴父親:“這是一個博弈。即便挑中最合适的治療方案,治療與不治療的差别就是可能延長3到6個月的壽命,可能更好也可能更壞。”父親思考後說:“3到6個月沒意思,不要了,不如在家度過。”和大多數家庭一樣,家中的母親和奶奶無法接受這樣的對話。

他尊重父親的選擇,決定勇敢地直面父親的病痛,每天在醫院與家中來回奔波,盡可能多地照顧父親起居,準備合适的藥物,滿足父親的需求。“整個過程都不含糊,治療的脈絡是清晰的。”林曉骥當時對父親和自己的決策和對策都是滿意的。

父親走後,全家人陷入悲痛之中。林曉骥才發現,自己此前對待父親的病痛“太過理智了”。他思考,在理智與情感之中,是否還存在另外一條路徑?他也更加了解了惡性良性腫瘤病房裡,和他父親一樣勤勤懇懇工作一輩子,卻不得不面對生命即将宣告結束的痛苦。

正如阿圖·葛文德所言,要在人的必死性方面謀求共識,并以生命尊嚴和保持有意義生活作為生存追求,醫患雙方都面臨着學習的任務。

2013年,林曉骥發起成立了37℃生命支援服務隊進行臨終關懷服務,隊員為溫州醫科大學的學生志願者。他們的服務對象是惡性良性腫瘤晚期患者,以護理為主,在患者生命的最後階段,為其提供陪伴,緩解焦慮,讓患者以積極的心态面對死亡。

在志願服務中,林曉骥發現不少臨終患者都會在日常回顧自己的人生,他便組織志願者在志願服務的過程中記錄患者的人生。患者過世後,志願者把他的人生回顧記錄制作成“人生回憶錄”,送給患者家屬,成為家屬追憶親人的一種寄托。

人生回顧除了作為家人的追憶,是否能為患者自身帶來一些積極的影響?2017年林曉骥決定把人生回顧做得更豐富,開始與臨終患者進行深入對談,患者口述,他和志願者記錄,也就是現在的叙事醫學的實踐。

除了志願者,更多的醫生也對叙事醫學抱有熱情。有醫生咨詢林曉骥,遇到不善言辭的患者應該如何展開對話?有醫生表達,在叙事醫學的實踐中,體會到被患者信任的成就感,願意去做更多的實踐。

至今,林曉骥已與數十位患者進行過對談,讓這些患者在生命最後的時光中敞開心扉,叙述自己的故事,留下了對談時的影像記錄。

“隻要是患者願意談,我們會盡量去做”,林曉骥談到,生老病死不可逆轉,面對晚期惡性良性腫瘤患者,除了積極治療之外,更重要的是讓患者有積極的心态去面對死亡的過程。

“畢竟,我們最終的目的不是好死,而是好好地活到終了。”阿圖·葛文德在《最好的告别》中表達了臨終關懷醫生的共識。

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