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剛剛,一位美國教授和928個中國自閉症家庭完成了一場試驗

vol.2714

剛剛,一位美國教授和928個中國自閉症家庭完成了一場試驗

找到一個把科學方法有效傳遞給家長的路徑,不分地域。

幸運的家庭都是相似的,譜系家庭卻各有各的煩惱。

江蘇昆山的小毛媽媽,因為和兒子缺少言語、眼神交流而煎熬,甚至一夜白頭;

往南1300公裡,廣東陸豐的恩恩媽媽,為女兒無法安坐(哪怕一分鐘)而發愁;

往西1000公裡,湖南浏陽的晨曦媽媽,為都是自閉症的雙胞胎兒子缺乏語言和模仿能力而求助無門,情緒上來就一巴掌打在兒子身上,出手瞬間又馬上後悔自責……

中國2000多個縣、4萬多個鄉鎮裡,還有多少位這樣手足無措的媽媽或者爸爸?20萬、50萬還是100萬?

鄒小兵教授最推崇自然情境發展行為幹預(NDBI),真實的生活豐富多彩,起床、吃飯、逛街、上廁所…...每個場景都是寶寶進步的契機。可是這些家庭大多住在小城、小鎮或是農村,找不到幹預機構,也不懂得居家幹預,媽媽們根本不知道該怎麼利用這些契機。

她們就像大海中的一葉扁舟,沒有燈塔,不知道該怎麼靠岸。

為了解決這個問題,中外很多研究和服務機構都在探索。

2021年11月,美國弗吉尼亞大學終身教授華又佳與大米和小米合作推出“小谷粒成長計劃”,為包括小毛媽媽、恩恩媽媽、晨曦媽媽在内的30個家庭,免費提供為期3個月的1對1居家幹預指導,督導、資深康複師為她們做家庭教練。

今年1月,又擴大規模,推出“嬌虎計劃”,以注定虧本的價格 99元為家長提供4次1對1指導,全國有898個家庭加入,他們來自新疆克拉瑪依、甯夏鹽池、河北香河、福建閩侯、甚至還有香港九龍城……一共30個省市區,孩子們平均年齡4.5歲,最大8歲9個月,最小1歲4個月。

還有更多家庭需要幫助,不過,首先要回答的是,這個辦法到底有沒有實實在在的效果?

輕生路上

寶寶反常叫她媽媽

晨曦媽媽在日記裡寫下了3個月前的一巴掌,那可能會是她最後一次出手打孩子。

“過去3個多月,我的心态已經發生了很大的變化”。

晨曦媽媽是一名會計,老公是廚師,2018年試管生下雙胞胎晨晨和曦曦後,她全職在家。而疫情之下,她老公所在的餐飲是受損最嚴重的行業之一。

快兩歲時,兩個寶寶同時确診自閉症,醫生說:“要及早康複治療,但醫院排隊康複要一年半以後,你們回去自己找機構。”

家住鄉鎮,去省城不易,加上費用問題,晨曦媽媽打消了去機構的念頭,試着跟着書本進行居家幹預。可她不夠耐心,沒有方法,一件簡單的事,教上十幾二十遍還不會,情緒一上來,不是打就是罵,“給孩子造成很大心理陰影,晨晨離我越來越遠”。

鬼使神差般,有一天她給老公留了一封信,帶着寶寶去河邊,奇怪的是,平時不太開口的曦曦,路上一直嘀嘀咕咕叫媽媽媽媽,她心裡咯噔了一下,“這是心靈感應嗎?”又于心不忍了。

“我沒有權利剝奪他們的生命,再等等,或許還是有希望的”。

幹預收效甚微

問題出在哪裡

看到小谷粒計劃的消息,晨曦媽媽馬上報了名。

一開始是觀察期,康複師和家長遠端互動,錄下視訊,督課老師華又佳教授和家長遠端面談,分析他們做法的好在哪裡、不好又在哪裡,下一步應該怎麼做,環環相扣。

剛開始接觸時,晨曦媽媽15分鐘的視訊,在華又佳看來隻是完成任務一般,不知道怎麼和孩子互動,幹預結果收效甚微。

華又佳指出很多問題,比如目标不明确,想一出是一出;幹預頻次太低,一天就兩三回嘗試;孩子做對沒有贊美、獎勵;互動過程孩子感覺不到興趣;等等。

圍繞這些問題,華又佳給了很多具體的建議,說得最多的是要多觀察孩子的興趣點,然後融入教學目标。

“這一點我深有體會”,晨曦媽媽說。以前,她巴不得一上來就授課,寶寶還在玩玩具的時候,就開始下指令。“晨晨,你把垃圾撿起來”,其實那時候寶寶玩得高高興興,根本沒有注意她,自然也就不會聽了。

不同家庭收到的建議各有差異。小毛媽媽憂慮孩子沒有興趣和她交流,哪怕一起玩玩具都不樂意,華又佳建議圍繞玩具要多想一些玩法,不要搞得很無趣。恩恩媽媽發愁安坐問題,收到的建議是多使用合适的獎勵性物品、多尋找寶寶的興趣點。

剛剛,一位美國教授和928個中國自閉症家庭完成了一場試驗

不同孩子和家長特點不同,督課老師們給出的建議各有針對性

剛剛,一位美國教授和928個中國自閉症家庭完成了一場試驗
剛剛,一位美國教授和928個中國自閉症家庭完成了一場試驗

媽媽調整方法

寶寶飛速進步

根據督課老師的建議,媽媽們各自尋找自己的方法。

小毛媽媽在華又佳幫助下大開腦洞,看到玩具就開始想怎麼玩,不像之前那樣呆闆,孩子開始願意主動找她玩,“我和孩子終于不再是兩個星球的人”。

恩恩媽媽使用了強化物,一周後寶寶可以安坐一兩分鐘,又找來哥哥們一起陪着玩,寶寶竟然可以坐十幾分鐘。恩恩媽媽說:“我和孩子都成長了許多,小孩最大的進步是從一開始的跑來跑去到現在可以坐桌面互動十幾分鐘,而我自己最大的收獲便是對居家幹預充滿信心”。

而晨曦媽媽在兩個寶寶身上分别找到了針對性的興趣點,“晨晨喜歡車輪轉圈,那我就抓住這個點和他互動,而曦曦聽到我唱歌就會笑,是以我一邊唱兒歌一邊教他”。

過年期間,曦曦的語言有了飛速發展,之前隻會叫媽媽和念數字串“123456”,現在出現大量新詞彙,“爸爸媽媽,爺爺奶奶,外公外婆,哥哥姐姐,弟弟妹妹”一大串,媽媽叫他曦寶貝,他也會說曦寶貝;還學會了好幾首兒歌,《世上隻有媽媽好》、《小白兔》、《拔蘿蔔》等等,“我們互動多的是《小白兔》,我唱:小白兔,他馬上唱:白又白,我接:兩隻耳朵,他笑咪咪地看着我說:豎起來”。

晨晨的語言雖然不多,但操作模仿也越來越好,爸爸教過一次的磁力片拼圖,他就模仿出來了。

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圖源/晨曦媽

寶寶對挨打條件反射

但媽媽已經不一樣了

不知不覺中晨曦媽媽的心态有了很大變化,以前覺得自己孤立無援;覺得孩子們太蠢,一件小事教十幾二十遍都不會。而現在,感覺找到了“隊友”,像小谷粒計劃裡的老師們,還有群裡的家長,不再是孤軍奮戰;她也開始看到孩子的閃光點,會贊美孩子,沒有那麼焦急的讓他們必須學會什麼,“一天教不會就兩天,兩天不會就十天,跟孩子開心的互動,建立良好的情感關系才是最重要的”。

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圖/“隊友”媽媽之間的互動和鼓勵

“我的進度算比較緩慢的,老師們教的方法不一定都能掌握,但總算是上路了”,晨曦媽媽對《肖申克的救贖》裡一句話印象深刻:心懷希望是一件好事,也許是最好的一件事。

前些天,晨晨打破了一個碗,不安地從椅子上下來,看了地上一眼,又看看媽媽,哼哼唧唧哭了起來。媽媽起身去打掃,他飛快地用手把臉遮住了。看到這個反應,晨曦媽媽心一驚!原來在他心裡,自己已經是個暴躁的媽媽,隻要做錯事就會挨打。但這次不一樣了,媽媽抱了抱他,安慰“别怕,媽媽不會打你,隻是破了一個碗”。晨晨似懂非懂止住了哭聲。

又過了兩天,一直肢體不協調的晨晨會跳了,特意跑到媽媽面前蹦了蹦,她驚喜地誇“哇,我們晨晨會跳了,好棒呀!”晨曦媽媽也把這一段寫進了日記:“我親了一下他的左臉,他竟然把右臉也伸過來,讓我親親,這是晨晨為數不多跟我互動的時刻,太開森^_^啦!”

資料分析

肉眼可見的進化怎麼量化

“看到孩子和家長都在進步,我倍感欣慰”,晨曦媽媽的督課老師華又佳說。

華又佳是國際應用行為分析學會認證博士級行為分析師(BCBA-D),也是第一個中文行為分析師認證課程的開設者,為中國培養了一大批國際認證的行為分析專業人員。

自閉症兒童早期幹預是他近年來的研究重點之一,2020年疫情期間,他領銜的中國自閉症兒童遠端居家幹預研究,被美國特殊教育學科的頂級期刊Exceptional Children錄用。

他的研究發現,中國内地城市或農村的自閉症兒童家長有一個共性,當地幹預資源有限,家長知道早期幹預的重要性和迫切性,但無從下手,不知道怎麼樣去跟孩子交流。

而他擔任總顧問的小谷粒計劃就是一個嘗試解決這一問題的試驗,“我的任務是找到怎麼把科學教育方法有效傳遞給家長的路徑”。

2021年9月,英國曼徹斯特大學和西澳洲大學的科學家釋出了一份報告,104名1歲左右發現異常的孩子分成兩組,1組正常養育,另外1組接受治療師為期5個月的遠端輔導,父母将視訊上傳、治療師進行分析并幫助父母調整,到了孩子3歲時,第一組還留下來44名孩子,9人确診自閉症,治療組45名孩子,3人确診。報告驗證了居家幹預指導的有效性。

按照相類似原理設計的小谷粒計劃和嬌虎計劃,效果又怎麼樣?

“一個肉眼可見的變化是,家長們普遍從原來不知怎麼樣和孩子去進行交流,變為能夠創設學習環境、選擇孩子喜聞樂見的活動寓教于樂”。華又佳總結。

這樣的變化有非常直覺的資料跟蹤比較。

比如說晨曦媽媽,一開始15分鐘的互動視訊中,對孩子隻有3個贊美或者獎勵,而在後期的視訊中,達到36個之多;當孩子不知道怎麼做,需要家長親自示範時,一開始的視訊中,曦媽有53%的比例進行了示範,而後期的視訊中,達到了100%;一開始15分鐘裡,孩子對媽媽的回應做對15次,而後期視訊中達到了48次。

這些改變非常了不起,華又佳有信心去幫助更多家庭。

“希望更多家長看到,居家幹預與其說是改變孩子的過程,倒不如說是改變家長和孩子的互動,進而帶動孩子改善學習技能、提高生活品質的過程”。

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