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20歲的我,度過了靠鼻子吃飯的111天……

我右側鼻孔裡面這根鼻飼的管子粗4毫米,長大約1米。

這根比手機充電線要再粗一點的管子,要經鼻腔置入我的空腸。

然後通過泵營養液的小機器,将營養液注入,幫我“吃飯”。

這個過程具體是什麼感受呢?你可以想象下,鼻子、嗓子裡都很堵卻又無法消除的感覺。

異物感伴随疼痛,會綿長地存在于鼻飼過程中的每分每秒。

再加上我有很嚴重的鼻炎,一邊鼻孔插了管子,另一邊鼻孔也經常不通氣。

我甚至因為呼吸問題,十幾天晚上都睡不着覺,很多這樣的晚上,我都發自内心地覺得:再多一分鐘我都堅持不下去了。

但第二天一早,我還是不得不帶着這根管子,努力正常生活,學着與人們異樣的目光、身體的難受,泰然相處。

因為這是唯一能讓我傷痕累累的腸道得到休息的途徑,也是讓我有充足的營養治好病、活下去的方式。

這樣用鼻子“吃”飯的日子,我過了111天。

20歲的我,度過了靠鼻子吃飯的111天……

我是在看醫生的時候,才知道世界上還有“克羅恩”這種病。

當時醫生說:“腸道多發性潰瘍,腹瀉,中重度營養不良……懷疑是克羅恩病。”

查了資料之後才知道,克羅恩病,這個乍一聽很抽象的名詞,還有另一個直白到吓人的名字:“綠色癌症”。

于我而言,它也許就是讓我的消化道中長滿大大小小的潰瘍的元兇,是讓我完全吃不下飯的罪魁禍首,更是日後生活的一顆定時炸彈——即使暫時緩解,也要随時提防它卷土重來。

這個名字,仿佛給當時剛剛20歲,還在無限期盼新生活的我判了個“死刑”。

不僅我自己,我們全家都沒有人能接受這個結果。

好在,當時醫生沒有立刻下定論。經過檢查,他的診斷剩下了:腸結核和克羅恩。

腸結核可以治愈,而克羅恩是“絕症”。又因為我症狀不明确,醫生決定先進行診斷性抗結核治療。

也就是先吃抗結核藥,看看有沒有用,沒用的話,就不是腸結核,可以确診克羅恩。

接下來的半年,我吃抗結核藥、喝營養粉,感覺好轉了,在學校也很快樂,有時候甚至覺得生病也沒那麼難受。

但突然有一天,梗阻找上了我,我開始完全吃不下飯,每天喝一頓營養粉都困難。

從那天開始,我不去上課,取消所有社交活動,每天都在宿舍的床上躺着。

因為這樣躺着,就可以節省體力,等到醫院有空床位的日子,就能馬上住院治療。

可是床位怎麼等也等不到,我的身體情況也不允許再等下去了。

這時候,一位病友建議我直接去看急診,這樣可以由急診直接收入院治療。我趕緊給在老家的媽媽打了電話,讓她第二天來醫院陪我。

因為體力不支,我當時站都站不穩,隻好發微信給當時的男朋友,請求他送我去醫院。

當時的男朋友,一開始答應了,卻到了半夜臨時反悔,而且以“不敢見你媽媽”為理由,拒絕送我。盡管身體虛弱,但我還是很生氣,在我的強烈要求下,他答應第二天白天送我去。

第二天正好是我20歲的生日,他把生日禮物給我,送我到醫院門口,然後就轉身走了。

我來不及多想,匆匆和媽媽會合,開始了急診的三天兩夜的“魔鬼”之旅。

第一天。急診擁擠又吵鬧,像是剛下課的學校,因為體力不支,我十分需要坐下,人來人往的急診大廳,座位卻很難搶,好不容易坐了下來,但一天過去,才等到了一部分檢查。

在急診第二天,因為疫情原因,媽媽不能進留觀室陪我,我一個人待着,醫生一見到我就要插胃管。

胃管,就是下面這張圖裡,這根手指一樣粗的管子。當時,我的整個鼻孔都塞滿了,每說一句話都是煎熬。

媽媽不在身邊,男友也沒任何消息,而我獨自一人插着胃管,坐在留觀室的椅子上,等着遙遙無期的床位。

身體難受,心裡更煎熬。

最後,我還是給男友發了資訊,問他到底是什麼意思。

過了一會兒,我收到了他簡短的回複:“我們分手吧。”

我的眼淚當下就流了出來,其實從插胃管後眼淚就沒斷過,分不清身體和心理哪個難受更多。

總之哭累了睡覺,醒了看看手機,就這麼過了一天一夜,時間長得好像沒有盡頭,腳因為一直坐着,也腫成了原來的兩倍大。

但我等來了床位。

當護工推着坐輪椅的我,從一樓急診到六樓住院部時,感覺就像從“地獄”到“天堂”,終于能躺下了,世界終于安靜了。

在這片安靜的世界裡,還有一個醫生的聲音:确診了,就是克羅恩。

那一刻,我反而平靜了下來,甚至松了口氣,整個人有一種塵埃落定的釋然。

20歲的我,度過了靠鼻子吃飯的111天……

疑似克羅恩的那段日子,我沒日沒夜地瘋狂查文獻,對号入座每個症狀,完全不敢相信也不能接受,自己得上這種“癌症”。

但當真的确診之後,我能接受了,卻也“慫”了。和疾病鬥争的決心和勇氣,在一次次治療的痛苦中崩潰,然後重建,再崩潰,再重建。

剛确診時,我最大的感受是内疚。我覺得很對不起我的家人,畢竟治療克羅恩這病,實在是不便宜:

一針生物制劑1290塊,兩周就要打一針。

鼻飼要用的營養粉,半個月就要花掉兩千多。

還有各種檢查,每一項都是幾千塊。

……

還沒掙錢,就要花掉這麼多錢……我不止一次地想過,不治了。但當我終于開口和爸媽說 “不想治了,我們回家吧”……

爸爸卻說:

盡管去治,不管多少錢,不管用什麼方法,治就是了,隻要健康就好。媽媽雖然不說,但一直在我最脆弱難受時陪着我、照顧我。

年輕時确診“絕症”,絕望嗎?

是絕望的,但正因為我還年輕,我還想和家人一起過很長很長的日子,我的人生還有很多事情沒有體驗過,我對未來的諸多期盼還沒有實作,在這樣的時候被疾病“中斷”人生,我實在是不甘心。

于是,在爸媽和朋友的鼓勵下,我重新整理自己,決定盡量積極地迎接治療。

雖然燃起了鬥志,但不意味着虛弱的我能戰勝所有困難。

下鼻飼管的那天還是來了。

因為十二指腸狹窄嚴重,是以我下鼻飼管時不能做麻醉,隻能硬上。醫生需要借助胃鏡,把鼻飼管插到空腸。

也就是說,當時的我嘴巴下胃鏡,鼻腔下鼻飼管,而且沒有任何麻醉。為了讓操作順利進行,兩個護士按着我,一個按頭,一個按腿。

看見我難受的樣子,護士姐姐還會摸摸我的頭,努力給我安慰。

但那時候我隻有一個念頭:幹脆你弄死我吧。

下完鼻飼管後我大哭了一場,可即使這根管子再難受,我也不想拔掉了,因為我知道它來之不易。

回到病房後,我收到大學室友趕路一個半小時,特意為我送來的春天的衣服。

我慢慢翻看她們手寫的祝福卡片,逐漸平複下來,特别希望自己的病趕快緩解,早點回學校上課,恢複一個學生的正常生活。

我的力量與決心,也在這樣的希望下“重生”。

20歲的我,度過了靠鼻子吃飯的111天……
20歲的我,度過了靠鼻子吃飯的111天……

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