我右側鼻孔裡面這根鼻飼的管子粗4毫米，長大約1米。
這根比手機充電線要再粗一點的管子，要經鼻腔置入我的空腸。
然後通過泵營養液的小機器，将營養液注入，幫我“吃飯”。
這個過程具體是什麼感受呢？你可以想象下，鼻子、嗓子裡都很堵卻又無法消除的感覺。
異物感伴随疼痛，會綿長地存在于鼻飼過程中的每分每秒。
再加上我有很嚴重的鼻炎，一邊鼻孔插了管子，另一邊鼻孔也經常不通氣。
我甚至因為呼吸問題，十幾天晚上都睡不着覺，很多這樣的晚上，我都發自内心地覺得：再多一分鐘我都堅持不下去了。
但第二天一早，我還是不得不帶着這根管子，努力正常生活，學着與人們異樣的目光、身體的難受，泰然相處。
因為這是唯一能讓我傷痕累累的腸道得到休息的途徑，也是讓我有充足的營養治好病、活下去的方式。
這樣用鼻子“吃”飯的日子，我過了111天。
我是在看醫生的時候，才知道世界上還有“克羅恩”這種病。
當時醫生說：“腸道多發性潰瘍，腹瀉，中重度營養不良……懷疑是克羅恩病。”
查了資料之後才知道，克羅恩病，這個乍一聽很抽象的名詞，還有另一個直白到吓人的名字：“綠色癌症”。
于我而言，它也許就是讓我的消化道中長滿大大小小的潰瘍的元兇，是讓我完全吃不下飯的罪魁禍首，更是日後生活的一顆定時炸彈——即使暫時緩解，也要随時提防它卷土重來。
這個名字，仿佛給當時剛剛20歲，還在無限期盼新生活的我判了個“死刑”。
不僅我自己，我們全家都沒有人能接受這個結果。
好在，當時醫生沒有立刻下定論。經過檢查，他的診斷剩下了：腸結核和克羅恩。
腸結核可以治愈，而克羅恩是“絕症”。又因為我症狀不明确，醫生決定先進行診斷性抗結核治療。
也就是先吃抗結核藥，看看有沒有用，沒用的話，就不是腸結核，可以确診克羅恩。
接下來的半年，我吃抗結核藥、喝營養粉，感覺好轉了，在學校也很快樂，有時候甚至覺得生病也沒那麼難受。
但突然有一天，梗阻找上了我，我開始完全吃不下飯，每天喝一頓營養粉都困難。
從那天開始，我不去上課，取消所有社交活動，每天都在宿舍的床上躺着。
因為這樣躺着，就可以節省體力，等到醫院有空床位的日子，就能馬上住院治療。
可是床位怎麼等也等不到，我的身體情況也不允許再等下去了。
這時候，一位病友建議我直接去看急診，這樣可以由急診直接收入院治療。我趕緊給在老家的媽媽打了電話，讓她第二天來醫院陪我。
因為體力不支，我當時站都站不穩，隻好發微信給當時的男朋友，請求他送我去醫院。
當時的男朋友，一開始答應了，卻到了半夜臨時反悔，而且以“不敢見你媽媽”為理由，拒絕送我。盡管身體虛弱，但我還是很生氣，在我的強烈要求下，他答應第二天白天送我去。
第二天正好是我20歲的生日，他把生日禮物給我，送我到醫院門口，然後就轉身走了。
我來不及多想，匆匆和媽媽會合，開始了急診的三天兩夜的“魔鬼”之旅。
第一天。急診擁擠又吵鬧，像是剛下課的學校，因為體力不支，我十分需要坐下，人來人往的急診大廳，座位卻很難搶，好不容易坐了下來，但一天過去，才等到了一部分檢查。
在急診第二天，因為疫情原因，媽媽不能進留觀室陪我，我一個人待着，醫生一見到我就要插胃管。
胃管，就是下面這張圖裡，這根手指一樣粗的管子。當時，我的整個鼻孔都塞滿了，每說一句話都是煎熬。
媽媽不在身邊，男友也沒任何消息，而我獨自一人插着胃管，坐在留觀室的椅子上，等着遙遙無期的床位。
身體難受，心裡更煎熬。
最後，我還是給男友發了資訊，問他到底是什麼意思。
過了一會兒，我收到了他簡短的回複：“我們分手吧。”
我的眼淚當下就流了出來，其實從插胃管後眼淚就沒斷過，分不清身體和心理哪個難受更多。
總之哭累了睡覺，醒了看看手機，就這麼過了一天一夜，時間長得好像沒有盡頭，腳因為一直坐着，也腫成了原來的兩倍大。
但我等來了床位。
當護工推着坐輪椅的我，從一樓急診到六樓住院部時，感覺就像從“地獄”到“天堂”，終于能躺下了，世界終于安靜了。
在這片安靜的世界裡，還有一個醫生的聲音：确診了，就是克羅恩。
那一刻，我反而平靜了下來，甚至松了口氣，整個人有一種塵埃落定的釋然。
疑似克羅恩的那段日子，我沒日沒夜地瘋狂查文獻，對号入座每個症狀，完全不敢相信也不能接受，自己得上這種“癌症”。
但當真的确診之後，我能接受了，卻也“慫”了。和疾病鬥争的決心和勇氣，在一次次治療的痛苦中崩潰，然後重建，再崩潰，再重建。
剛确診時，我最大的感受是内疚。我覺得很對不起我的家人，畢竟治療克羅恩這病，實在是不便宜：
一針生物制劑1290塊，兩周就要打一針。
鼻飼要用的營養粉，半個月就要花掉兩千多。
還有各種檢查，每一項都是幾千塊。
……
還沒掙錢，就要花掉這麼多錢……我不止一次地想過，不治了。但當我終于開口和爸媽說 “不想治了，我們回家吧”……
爸爸卻說：
盡管去治，不管多少錢，不管用什麼方法，治就是了，隻要健康就好。媽媽雖然不說，但一直在我最脆弱難受時陪着我、照顧我。
年輕時确診“絕症”，絕望嗎？
是絕望的，但正因為我還年輕，我還想和家人一起過很長很長的日子，我的人生還有很多事情沒有體驗過，我對未來的諸多期盼還沒有實作，在這樣的時候被疾病“中斷”人生，我實在是不甘心。
于是，在爸媽和朋友的鼓勵下，我重新整理自己，決定盡量積極地迎接治療。
雖然燃起了鬥志，但不意味着虛弱的我能戰勝所有困難。
下鼻飼管的那天還是來了。
因為十二指腸狹窄嚴重，是以我下鼻飼管時不能做麻醉，隻能硬上。醫生需要借助胃鏡，把鼻飼管插到空腸。
也就是說，當時的我嘴巴下胃鏡，鼻腔下鼻飼管，而且沒有任何麻醉。為了讓操作順利進行，兩個護士按着我，一個按頭，一個按腿。
看見我難受的樣子，護士姐姐還會摸摸我的頭，努力給我安慰。
但那時候我隻有一個念頭：幹脆你弄死我吧。
下完鼻飼管後我大哭了一場，可即使這根管子再難受，我也不想拔掉了，因為我知道它來之不易。
回到病房後，我收到大學室友趕路一個半小時，特意為我送來的春天的衣服。
我慢慢翻看她們手寫的祝福卡片，逐漸平複下來，特别希望自己的病趕快緩解，早點回學校上課，恢複一個學生的正常生活。
我的力量與決心，也在這樣的希望下“重生”。
21天的住院治療結束後，我就回到了校園。
很多人患上克羅恩病後，都會猶豫要不要放棄讀書和工作，畢竟鼻飼有種種麻煩，帶着鼻飼管融入人群更需要勇氣。
但我一定要讀書，在醫院和家裡養病的生活真的很灰暗、很無聊。我的生活也需要有目标才能繼續。
在學校，室友照顧我很多，她們的陪伴，讓我更有勇氣面對各種各樣的目光。
我們一起上課，逛超市，也常常聚餐。雖然聚餐的時候，室友們都對我“嚴加看管”，一口都不讓我吃，但我能用眼睛“吃”也很快樂。
在校園裡，我也很少遇到異樣的目光，偶爾有同學問我，為什麼帶着管子？我也會樂意給他們解釋我是因為得了克羅恩，順便科普一下這個病。
一旦出門，難免會遇到一些人目不轉睛地盯着我。
盡管很難分辨這部分目光背後究竟是善意、惡意還隻是好奇，但慢慢地，我也開始不在意這些眼神和他們背後的意思，甚至可以和室友大方拍照，記錄鼻飼的生活。
因為做鼻飼時，走過不少彎路，是以我嘗試錄了視訊發到網上，隻是為了分享經驗，鼓勵病友。
沒想到，很多陌生的網友看到後也來鼓勵我。
生活慢慢有了色彩，身邊和網絡的愛意，包裹住我，把我從每一次哭到崩潰的邊緣拉回來，讓我能堅強，更堅強一點。
其實我從小就是一個特别愛哭的女孩，從開始得病，就是哭過來的。
但哭不代表不堅強，哭過之後我依然會勇敢面對，接受自己的不勇敢，也是一種勇敢。
鼻飼111天後，我拔管了。
我沒想到能拔管的。
因為準備拔管前的B超顯示，我的十二指腸還是很狹窄，這說明管子不僅可能拔不掉，還要住院做擴張手術。
而做好心理準備，打算迎接最壞結果的我，卻在胃鏡檢查後迎來轉機。
醫生說結果很好，可以拔管。當時我麻醉剛醒，還暈乎乎的，沒怎麼反應過來的時候，醫生就“唰唰唰”把管子拔出來了。
今後的日子，我可以正常吃飯了！
作為一個川妹子，現在的我隻能吃易消化的清淡食物，一切香辛料不能沾。
但鼻飼後的第一頓面條，還是香得差點舔盤子，飯太好吃了，吃飽的感覺太幸福了！
後來為了做合适的飯菜，我從寝室搬出來，租房獨居，我開始改造出租屋，用營養粉做奶茶，積極研制各種軟爛的“黑暗料理”……
現在，每天都過得平凡而充實。前兩年生病的日子像大夢一場，卻又無時無刻不在提醒我，珍惜現在的美好。
我相信，隻要堅持下去，前方總會有不期而遇的溫暖和生生不息的希望。
後記
關于以後，小目标是體重長十斤，大目标是考研，我想以後去做克羅恩病患者飲食相關的研究。
在這裡完完整整地寫下我的經曆，其實想對克羅恩病患者和所有被疾病困擾着的女孩說三句話：
1.聽醫生的話。選一個好醫生然後相信他/她。
2.不要害怕，我知道坦然面對疾病很難，但你慢慢就會發現這沒什麼大不了，像沒生病一樣去生活，很快就會好起來了。
3.傷痛隻是一時的，美好的明天終會到來，我是這樣，你也會是這樣。
本文經@仙荼兒（Bilibili）授權釋出。
醫生點評
這位女孩從确診克羅恩，鬥争克羅恩，到最終恢複正常生活，這一路曆經艱辛與傷痛，終于迎來嶄新的人生。
她的經曆令人揪心，更令人動容，也十分具有代表性。
像這位女孩一樣，多數克羅恩病患者都在年紀輕輕時确診。根據大陸統計資料顯示，克羅恩的發病高峰年齡為18-35歲。
本病沒有明顯的病因，發病時，腹瀉（可有血便）、腹痛、體重減輕是最常見的症狀。
如果是年輕人有此類症狀，還伴有肛周病變（肛周膿腫、肛周瘘管）和皮膚、眼睛、肝膽病變等腸外表現，就高度疑似克羅恩了。
克羅恩被稱為“綠色癌症”，很多人都害怕這病會影響後續的生活，甚至壽命，其實克羅恩并沒那麼可怕。
雖然克羅恩缺乏診斷的“金标準”，也無法徹底治愈，不管是确診還是治療，都是一條長而艱難的路。
但隻要及時接受正确治療，保證營養支援（鼻飼營養）和藥物治療（患者每兩周接受一次免疫抑制劑注射），必要時進行手術。
克羅恩病人體内的發炎，都可以得到很好的控制，他們也能恢複正常生活，并且壽命一般不會受到影響。
像這位女孩一樣，很多克羅恩病患者的症狀得到緩解後，隻要注意飲食，定期複查，好好保養身體，都能繼續自己的夢想，去學習、工作，去結婚生子，擁有自己的家庭和理想的人生。
是以即便”綠色癌症“之名如此可怕，隻要堅定、樂觀，并且堅持接受治療，人生是不會被中斷的。
其實，對很多患病，甚至患“絕症”的病人也是如此。
希望掙紮在疾病中的女孩，都不要放棄希望，哪怕再難，也要堅持久一點，再久一點。屬于你的希望與新的人生，就快來了。
内容制作
*本文内容為健康知識科普，不能作為具體的診療建議使用，亦不能替代執業醫師面診，僅供參考。
*本文版權歸騰訊醫典所有，未經授權禁止媒體轉載，違規轉載将依法追究法律責任。歡迎個人轉發至朋友圈。