天天看点

20岁的我,度过了靠鼻子吃饭的111天……

我右侧鼻孔里面这根鼻饲的管子粗4毫米,长大约1米。

这根比手机充电线要再粗一点的管子,要经鼻腔置入我的空肠。

然后通过泵营养液的小机器,将营养液注入,帮我“吃饭”。

这个过程具体是什么感受呢?你可以想象下,鼻子、嗓子里都很堵却又无法消除的感觉。

异物感伴随疼痛,会绵长地存在于鼻饲过程中的每分每秒。

再加上我有很严重的鼻炎,一边鼻孔插了管子,另一边鼻孔也经常不通气。

我甚至因为呼吸问题,十几天晚上都睡不着觉,很多这样的晚上,我都发自内心地觉得:再多一分钟我都坚持不下去了。

但第二天一早,我还是不得不带着这根管子,努力正常生活,学着与人们异样的目光、身体的难受,泰然相处。

因为这是唯一能让我伤痕累累的肠道得到休息的途径,也是让我有充足的营养治好病、活下去的方式。

这样用鼻子“吃”饭的日子,我过了111天。

20岁的我,度过了靠鼻子吃饭的111天……

我是在看医生的时候,才知道世界上还有“克罗恩”这种病。

当时医生说:“肠道多发性溃疡,腹泻,中重度营养不良……怀疑是克罗恩病。”

查了资料之后才知道,克罗恩病,这个乍一听很抽象的名词,还有另一个直白到吓人的名字:“绿色癌症”。

于我而言,它也许就是让我的消化道中长满大大小小的溃疡的元凶,是让我完全吃不下饭的罪魁祸首,更是日后生活的一颗定时炸弹——即使暂时缓解,也要随时提防它卷土重来。

这个名字,仿佛给当时刚刚20岁,还在无限期盼新生活的我判了个“死刑”。

不仅我自己,我们全家都没有人能接受这个结果。

好在,当时医生没有立刻下定论。经过检查,他的诊断剩下了:肠结核和克罗恩。

肠结核可以治愈,而克罗恩是“绝症”。又因为我症状不明确,医生决定先进行诊断性抗结核治疗。

也就是先吃抗结核药,看看有没有用,没用的话,就不是肠结核,可以确诊克罗恩。

接下来的半年,我吃抗结核药、喝营养粉,感觉好转了,在学校也很快乐,有时候甚至觉得生病也没那么难受。

但突然有一天,梗阻找上了我,我开始完全吃不下饭,每天喝一顿营养粉都困难。

从那天开始,我不去上课,取消所有社交活动,每天都在宿舍的床上躺着。

因为这样躺着,就可以节省体力,等到医院有空床位的日子,就能马上住院治疗。

可是床位怎么等也等不到,我的身体情况也不允许再等下去了。

这时候,一位病友建议我直接去看急诊,这样可以由急诊直接收入院治疗。我赶紧给在老家的妈妈打了电话,让她第二天来医院陪我。

因为体力不支,我当时站都站不稳,只好发微信给当时的男朋友,请求他送我去医院。

当时的男朋友,一开始答应了,却到了半夜临时反悔,而且以“不敢见你妈妈”为理由,拒绝送我。尽管身体虚弱,但我还是很生气,在我的强烈要求下,他答应第二天白天送我去。

第二天正好是我20岁的生日,他把生日礼物给我,送我到医院门口,然后就转身走了。

我来不及多想,匆匆和妈妈会合,开始了急诊的三天两夜的“魔鬼”之旅。

第一天。急诊拥挤又吵闹,像是刚下课的学校,因为体力不支,我十分需要坐下,人来人往的急诊大厅,座位却很难抢,好不容易坐了下来,但一天过去,才等到了一部分检查。

在急诊第二天,因为疫情原因,妈妈不能进留观室陪我,我一个人待着,医生一见到我就要插胃管。

胃管,就是下面这张图里,这根手指一样粗的管子。当时,我的整个鼻孔都塞满了,每说一句话都是煎熬。

妈妈不在身边,男友也没任何消息,而我独自一人插着胃管,坐在留观室的椅子上,等着遥遥无期的床位。

身体难受,心里更煎熬。

最后,我还是给男友发了信息,问他到底是什么意思。

过了一会儿,我收到了他简短的回复:“我们分手吧。”

我的眼泪当下就流了出来,其实从插胃管后眼泪就没断过,分不清身体和心理哪个难受更多。

总之哭累了睡觉,醒了看看手机,就这么过了一天一夜,时间长得好像没有尽头,脚因为一直坐着,也肿成了原来的两倍大。

但我等来了床位。

当护工推着坐轮椅的我,从一楼急诊到六楼住院部时,感觉就像从“地狱”到“天堂”,终于能躺下了,世界终于安静了。

在这片安静的世界里,还有一个医生的声音:确诊了,就是克罗恩。

那一刻,我反而平静了下来,甚至松了口气,整个人有一种尘埃落定的释然。

20岁的我,度过了靠鼻子吃饭的111天……

疑似克罗恩的那段日子,我没日没夜地疯狂查文献,对号入座每个症状,完全不敢相信也不能接受,自己得上这种“癌症”。

但当真的确诊之后,我能接受了,却也“怂”了。和疾病斗争的决心和勇气,在一次次治疗的痛苦中崩溃,然后重建,再崩溃,再重建。

刚确诊时,我最大的感受是内疚。我觉得很对不起我的家人,毕竟治疗克罗恩这病,实在是不便宜:

一针生物制剂1290块,两周就要打一针。

鼻饲要用的营养粉,半个月就要花掉两千多。

还有各种检查,每一项都是几千块。

……

还没挣钱,就要花掉这么多钱……我不止一次地想过,不治了。但当我终于开口和爸妈说 “不想治了,我们回家吧”……

爸爸却说:

尽管去治,不管多少钱,不管用什么方法,治就是了,只要健康就好。妈妈虽然不说,但一直在我最脆弱难受时陪着我、照顾我。

年轻时确诊“绝症”,绝望吗?

是绝望的,但正因为我还年轻,我还想和家人一起过很长很长的日子,我的人生还有很多事情没有体验过,我对未来的诸多期盼还没有实现,在这样的时候被疾病“中断”人生,我实在是不甘心。

于是,在爸妈和朋友的鼓励下,我重新整理自己,决定尽量积极地迎接治疗。

虽然燃起了斗志,但不意味着虚弱的我能战胜所有困难。

下鼻饲管的那天还是来了。

因为十二指肠狭窄严重,所以我下鼻饲管时不能做麻醉,只能硬上。医生需要借助胃镜,把鼻饲管插到空肠。

也就是说,当时的我嘴巴下胃镜,鼻腔下鼻饲管,而且没有任何麻醉。为了让操作顺利进行,两个护士按着我,一个按头,一个按腿。

看见我难受的样子,护士姐姐还会摸摸我的头,努力给我安慰。

但那时候我只有一个念头:干脆你弄死我吧。

下完鼻饲管后我大哭了一场,可即使这根管子再难受,我也不想拔掉了,因为我知道它来之不易。

回到病房后,我收到大学室友赶路一个半小时,特意为我送来的春天的衣服。

我慢慢翻看她们手写的祝福卡片,逐渐平复下来,特别希望自己的病赶快缓解,早点回学校上课,恢复一个学生的正常生活。

我的力量与决心,也在这样的希望下“重生”。

20岁的我,度过了靠鼻子吃饭的111天……
20岁的我,度过了靠鼻子吃饭的111天……

*本文内容为健康知识科普,不能作为具体的诊疗建议使用,亦不能替代执业医师面诊,仅供参考。

*本文版权归腾讯医典所有,未经授权禁止媒体转载,违规转载将依法追究法律责任。欢迎个人转发至朋友圈。

*欢迎微信搜索并关注公众号“腾讯医典”,获取更多健康科普知识。

继续阅读