被遺忘的照料者：心智障礙者家庭的突圍之路

▲心智障礙者家長陪同心智障礙青年出行。(周婉軍 攝）

在剛剛閉幕的2022年全國兩會中，殘障群體保障成為了兩會最為關心的話題之一。

其中，全國政協委員、新東方教育科技集團董事長俞敏洪委員建議建立殘障人士家庭支援政策，動員社會力量參與籌資和提供多元、個性化的殘障人士家庭支援服務，提升殘障人士家庭撫養和抗壓能力。

提案的背後，是一群被遺忘的殘障人士家屬。在長期照料一個殘疾家人的過程中，他們面臨着來自經濟、身心、社會等的多重壓力，而他們的所有訴求，最終指向“讓自己的孩子健康、平安、幸福，生活得有尊嚴、有價值”。

本文采訪對象為心智障礙者及其家庭，全文約6990字。

*心智障礙者：包括智力發育遲緩、腦癱伴有智力障礙、唐氏綜合征人群、孤獨症譜系人群等，在大陸其人口總數超過1500萬人。

文｜周婉軍

01

孤獨症的孩子 孤獨的家長

廖敏的一周，通常是這樣的：周一早上，把42歲的重度心智障礙患者兒子李源送到深圳慧靈服務中心，周五下午再接回來。其餘時間，除了正常生活交際之外，最重要的一件事，就是時刻關注參與大齡心智障礙者權益相關的活動。

廖敏今年72歲了，是大齡心智障礙者家長裡有名的積極媽媽。就在幾天前，她剛接到一個大齡心智障礙者家長的電話。電話一接通，就傳來了對方帶着哭腔的大喊：“我太痛苦了，我不想做人了！”廖敏心一慌，趕緊安慰對方。然而沒說兩句，廖敏突然覺得“挺無力”的。

“就讓她盡情地哭一下吧，我也是這麼過來的。”廖敏苦笑了一下。

在一個家庭中，當一個心智障礙者孩子出生後，可能就意味着，一個家長也被困在了家中，從此不能工作，失去生活，甚至沒有自我。

“你相信嗎？我以前是個特别開朗的人，唱歌跳舞樣樣都行。”似乎怕我不信，陳皮使勁翻着手機裡為數不多的幾張舊照。

“你看，那時候我頭發多黑啊。”

“這張照片，笑得好開心，好像是在海邊拍的。”

每一張照片裡，都是一個滿頭烏發的微胖男子張開雙臂，對着鏡頭開懷大笑的樣子，與眼前這個兩鬓斑白、面容肌瘦的陳皮判若兩人。

2010年，陳皮2歲的兒子一閣确診重度孤獨症。4年後，妻子不堪重負與他離婚。“你别怪我，6年了，我真的受不了了。”說完，妻子頭也不回地離開了家。

面對一個嗷嗷待哺的重度孤獨症孩子，孤身在外打工的陳皮隻能選擇成為一名失業的單親爸爸。陳皮說，那時候的自己根本無法體會妻子那句話背後的含義，隻是覺得，帶一個孩子而已，有這麼難嗎？

“難，太難了。”辭職之後，除了親戚，陳皮幾乎斷了所有的社交圈。8年裡，他時常有這樣一種感覺：自己像被一個網給網住了，越是拼命掙紮，越是身心俱疲，随着孩子長大，這張網有了越收越緊的趨勢。

2020年，在一次與孩子的争執中，陳皮用了多年的手機被徹底摔壞。那部手機裡，有他幾乎全部的過往：在意氣風發時寫下的文章，對生活滿懷希望時記錄的影像。“好像一下子跟過去的自己徹底告别了。”陳皮說。

照顧一個孤獨症的孩子，造成了一個孤獨的家長。

一次，一閣發脾氣把課本撕碎，扔得滿屋都是，陳皮覺得自己腦子裡的那根弦“崩”地一下斷了。“幹脆和孩子一起去了算了。”這種絕望的念頭一閃而過，回過神來後，陳皮又後悔不已：“這是一條生命啊，我有什麼權力這麼做呢？”

2021年1月4日，一閣13歲生日那天，陳皮特地為孩子做了三個菜：愛心雞蛋、白灼青菜、豆角炒肉。并在朋友圈賦詩一首，那也是他最後一次在朋友圈寫詩。自從孩子進入青春期後，情緒變得更加複雜，伴随着身體發育，變得更加難以照顧，這讓陳皮不得不花更多心力，也從此關閉了分享生活的朋友圈。“就想把自己封閉起來。”他說。

02

錢從哪裡來？

直到最近10年，廖敏才逐漸擁有了屬于自己的生活。

2009年，為了讓心智障礙孩子離開家長也能有尊嚴地活着，已經創辦了深圳市孤獨症人士家長資源中心（現深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會）和深圳市自閉症研究會的心智障礙者家長廖豔晖，籌辦了深圳市羅湖區仁愛康複服務中心，針對大齡心智障礙者提供康複服務。

從此，廖敏的兒子李源有了一個暫時的栖身之所，廖敏也從照顧兒子的重負中暫時解脫出來。2016年，廖敏将兒子送到剛剛開業不久的深圳慧靈服務中心進行康複訓練和托管，當時，慧靈還為15歲以上心智障礙人士提供庇護性就業。

那是她最輕松愉快的一年。“每周去接李源時，我都能看到他的進步，後來還能通過中心安排做工賺點小錢，給自己買酸奶喝。”廖敏說。但這種帶來希望的日子并沒有持續太久，因為場地租金等營運成本過高，加上專業從業人員流失等種種原因，慧靈能夠提供的服務日漸縮減，慢慢地隻剩社群居家托養和日間照料等服務。

▲心智障礙青年在深圳仁愛康複服務中心學習花藝。 (老狗 攝）

盡管如此，許多家長也沒有足夠的經濟條件将心智障礙孩子送進這樣的機構。

十幾年來，為了得到一刻喘息，同時讓孩子能夠繼續參與日常生活，不至于提早喪失基本社會功能，廖敏嘗試過小時工保姆、社群私人托管、各類日間或全天照料機構以及政府倡導的居家安養，對此頗有體會。

她給我算了一筆賬：放在機構每月要支付4000-6000元不等的費用，周末另算300元/天；在家請人，全天的保姆每月8000元，臨時的小時工則要80元/時；居家安養，有關部門根據家庭收入情況給予每月1000元或1500元的居家安養護理服務費補貼，前提是家裡能有人照顧。

陳皮就是那個負擔不起的家長。8年來，陳皮隻能通過親友資助和政府的殘障人士護理補貼、康複補貼維持生活。每天睜眼閉眼，就是思考第二天的生活費從哪裡來。

陳皮不是沒想過出去工作，請人照顧孩子。“一天兩天可以，長年累月照顧一個重度孤獨症的孩子，至親都受不了，又有誰願意呢？”陳皮說，更何況，這筆費用根本不是普通的工薪階層可以支付的。

資料也說明了一切。據《中國心智障礙者保障狀況藍皮書》統計，在全國33個省市/地區的7274個心智障礙者家庭中，心智障礙者家庭收入5萬元以下的占比62%左右，10萬-20萬元占11%左右，20萬元以上占6%。

2020年，深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會聯合蘭州德愛心智障礙者社會服務中心、合肥廬陽區春雨心智障礙者家長支援中心、柳州市精神殘障人士及親友協會，對上述四個城市的心智障礙者家庭照料負擔與公共服務需求進行了綜合調查。調查結果表明，參與調研的心智障礙者照料者中，僅有約1/3處在全職工作的狀态，超過一半（53.97%）處在未工作的狀态，61.92%的調研對象的月收入低于 3000 元。

▲心智障礙青年參加深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會舉辦的戶外活動。 (老狗 攝）

随着家長日漸衰老，社會為家庭提供喘息服務和臨時照料服務顯得尤為重要。從2005年開始，廖敏覺得，逐漸老去的自己照料一個正值壯年，但又沒有語言和自理能力的心智障礙孩子，已經不可避免地感到力不從心和擔驚受怕。“力氣沒他大，跑得也沒他快。”廖敏說，每次出門無暇顧及李源時，就會讓他原地蹲下，避免他亂跑亂動帶來意外狀況，“就像對待一條狗一樣，但又有什麼辦法呢？”

幾個月前，李源意外磕掉了門牙，花了6000元治療費，這讓廖敏不得不精打細算起來。“如果不是有終身俸，靠政府每個月400多元的殘障人士護理補貼解決不了任何問題。”廖敏說。對于絕大部分普通家庭而言，擁有一個心智障礙孩子，首先面對的就是沉重的經濟壓力。

03

照料這件事，看不到盡頭

每周一早上9點，廖敏把李源送回慧靈。公交從深圳的市中心出發，前往鹽田沙頭角。市區的高樓大廈從車窗外掠過，随之而來的是湛藍的大海和帶着微微海腥味的微風。一路上，李源看着窗外變換的風景開心得手舞足蹈，嘴裡不斷咕哝着模糊的詞句。

車上偶爾有乘客投來異樣探究的目光，廖敏隻能露出略顯尴尬的笑容，不停拍打李源制止他。等送李源進入機構後，廖敏突然歎了一口氣，轉頭對我說：“我唯一的願望，就是比兒子晚死一天。”

“這幾乎是每個心智障礙者家長都會說的一句話。”現任中國殘障人士事業發展研究會常務理事、深圳市精神殘障人士及親友協會理事長的廖豔晖說，願望的背後，是極其殘酷的現實：心智障礙者小的時候可以送到融合學校、特殊學校，但随着他們漸漸長大，他們當中的不少人，尤其是重度患者，無工可打、無事可做，當家庭支撐系統崩潰後，又将面臨“無處可去”的困境。

這也是近年來，研究者在心智障礙服務領域觀察到的“懸崖效應”：即心智障礙者一旦達到一定的年齡，可獲得的福利或服務在類别和數量上都會出現懸崖式下降。

▲2021年深圳市就業助殘招聘會。(老狗 攝）

2018年，22歲的心智障礙者曹弘毅進入了深圳市民愛殘障人士綜合服務中心。這所由深圳市殘障人士聯合會及其直屬機關共同出資舉辦的殘障人士教育訓練就業基地，免費為智力及精神殘障人士提供職業訓練、庇護就業、輔助就業、中途宿舍等專業服務，促進殘障人士早日融入社會。

這是一個讓許多家長羨慕的去處，但并非永久的歸宿，據中心官網顯示，學員的服務期限通常以三年為标準。讓兒子找到工作，進入人生的下一個階段，是母親黃學青的目标。

四年裡，曹弘毅的母親黃學青帶他跑遍了各種殘障人士招聘會，也參加過各類支援性就業試點工程，但現實是“肢體殘疾的更容易找到工作”。有家長透露，在目前中心全日制服務的180多名學員中，多數都待了超過三年之久。

即便心智障礙者順利就業，也隻是站在了下一個挑戰的起點。

今年25歲的輕度心智障礙者雨恒，在2017年通過“SAP中國孤獨症項目”入職SAP（思愛普）。成功就業近5年，讓雨恒成為了心智障礙群體中的“榜樣”，但對他的母親何子而言，這條道路走得并不輕松。

起初，為了能夠持續地支援雨恒新的社會角色，何子準備聘請一名就業輔導員（在競争性工作場所為心智障礙者持續提供就業訓練的專業人員），但在各種機構咨詢了一圈後發現，在社會體系中幾乎找不到合适的就業輔導員。有機構從業人員告訴她，即使有，也要等。

所幸，在公司提供的就業輔導幫助下，雨恒渡過了工作的難關。而為了照顧兒子的生活，何子放棄深圳的一切，陪他在上海待了整整三年。

▲心智障礙青年在深圳一家棉織廠工作。（老狗 攝）

但不是所有參與工作的心智障礙者都能像雨恒一樣幸運。“如果有心智障礙者進入公司後，陷入了比較困難的就業情況，等一年半載才有這方面的支援，那還有什麼用呢？”何子說，“他們需要一點一點在實踐中學習、體會職場的規則，但職場不是一成不變的，這個動态的過程，可能有時候我們普通人都會不适應，對他們來說更是巨大的困難和挫折。是以他們需要持續的家庭支援和就業輔導支援。”

心智障礙者和其家庭的需求，同樣是一個動态變化的過程。但由于康複機構發展不均、社會對心智障礙群體認知有限等問題，讓心智障礙者的家庭成員作為照料者和支援者，在目前薄弱的社會支援服務體系下，承受了無比沉重的身心壓力，許多心智障礙者家長将終身投入到心智障礙孩子的生活輔助和社會融入之中。

這種幾乎看不到盡頭的終身照料，是經濟條件優渥的家庭，同樣要面對的難題。

2020年，深圳大學博士後研究員黃裔針對大齡心智障礙者及其家庭的現狀和需求，對來自全國各地的心智障礙者家長、心智障礙服務行業從業者和機構進行了調研。“絕大多數家長們都有一個共性需求，就是心智障礙孩子能夠‘走出去、出去接觸一下人、出去接觸社會’，少數家長明确提出了對具體服務，如就業服務、喘息服務等的需求。同時社群照顧和托養服務的缺位，是家長長遠的共性擔憂。”深圳大學博士後研究員黃裔說。

報告中還指出，由于“大齡服務”的界定和叙述都比較抽象。從9歲到59歲都有可能被歸入“大齡服務”對象的範疇。大齡階段的服務在專業化、規範化方面尚未形成共識。“大齡服務”需要哪些專業能力，如何提升和評價？都是心智障礙服務行業内尚不明确的問題。

這種不明确同樣出現在政府部門。“近年來，基層公共服務中逐漸建立了一個較為完善的管理體系，并且在管理體系下發展出不少的公共服務，如關注婦女兒童、老人、困境兒童、家庭暴力等等。但當我們調研訪談社群服務人員時，他們都表示日常會接觸到社群居住的殘障人士及其家庭，但不知道該如何支援他們。”深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會從業人員說。

“我們能照顧他一輩子嗎？難道他老了我們還要開一家養老院嗎？”在大齡心智障礙者家長交流群裡，這樣的诘問時常出現。

這就像是一杆嚴重傾斜的天平，一端是心智障礙家庭與日俱增、層出不窮的急迫需求，另一端則是來自社會體系的空白——由誰提供支援、提供什麼支援？

為了讓這杆天平回歸平衡，同為心智障礙者家長的廖豔晖和一群家長進行了20多年的探索和嘗試。

▲2001年，深圳市孤獨症人士家長資源中心成立。（受訪者供圖）

04

一場20年的家長支援探索之路

2001年，在深圳羅湖區的一間辦公樓裡，廖豔晖和深圳的18個家長一起，在一張便簽紙上手寫下一份《家長對成立家長資源中心意見調查問卷》。19個家長，在那份問卷上面一筆一劃畫下“正”字，成立了深圳最早的孤獨症人士家長資源中心（現深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會），從此踏上自助和互助之路。

家長互助的念頭，源于廖豔晖在北京和香港的經曆。

1998年，在北京的一家特殊學校裡，一位上了年紀的母親，站在學校的走廊，被正處于青春期的孤獨症孩子一下一下捶打。當時，廖豔晖的孩子剛剛診斷出孤獨症，看到那番場景，她既同情又惶惑。我不要成為這樣的母親，她在心裡對自己說。2年後，在香港，她看到了心智障礙者家長的另一種生活：社會公共服務可以覆寫孤獨症患者和其家庭的各類需求，家長們有空閑的時間坐在一起喝茶、交流。

同情、惶惑、羨慕、渴望——交織成了廖豔晖對未來的期盼，也是家長互助組織最質樸的起點——做家庭支援，讓孩子得到尊重和所需的服務，讓家長活得輕松一點。

在那個絕大多數人根本沒聽說過孤獨症，更沒有心智障礙者概念的年代，這注定是一條艱難孤獨、披荊斬棘的道路，但廖豔晖和家長們沒有退卻。

那時，市面上沒有為孤獨症孩子提供的服務，“那就自己做。”廖豔晖說。

2004年1月，家長們再一次聚在一起，決定分攤費用，一起為孩子們創辦康複服務。最終，在羅湖區殘聯的支援下，羅湖區特殊兒童康複中心得以籌建。

2005年，“深圳市自閉症研究會”在深圳市民政局注冊成立。廖豔晖和家長們邊學習先進經驗，邊在深圳實踐，舉辦了全國首個自閉症關愛周、兩岸四地自閉症研讨會，深圳首個展能運動會、展能藝術節、活出彩虹夏令營、共融鄰裡節等等。中國最早的關于心智障礙人群的應用性服務研究亦誕生于這家機構。

▲2003年，深圳孤獨症人士家長資源中心舉辦孤獨症兒童社群活動。（受訪者供圖）

“其實在這個領域做得越多，就越感受到家庭承受的巨大壓力，有經濟上的、精神上的，還有來自社會上的壓力。孩子長大、成人、漸老，而這些生命全生涯的服務需要卻是缺失的。是以作為家長，我們必須先行一步，隻有我們做了，社會才會看到我們的孩子，才能得到更多的幫助。”廖豔晖說。

2009年，為了讓心智障礙孩子離開家長也能有尊嚴地活着，廖豔晖籌辦了三家民辦非企業服務機構——深圳市羅湖區仁愛康複服務中心、深圳市仁和社會工作服務中心、深圳市仁善康複福利院，分别針對兒童、青少年和家庭這三個服務細分領域供全方位專業化服務，完善整個支援服務體系。

與此同時，市面上開始出現其他的心智障礙兒童康複機構，但與之相伴的，是良莠不齊的服務水準。

“剛開心沒多久，又要擔心了。”廖豔晖說，2010年，這群家長，又做了一個驚人之舉，發起“合鳴自閉症服務行業網絡”，通過向行業機構提供專業技能群組織能力教育訓練，提升整個心智障礙服務行業的能力。于是，家長從服務的提供者、使用者又轉變為監督者。

有朋友問廖豔晖：“你們的思路很奇怪哦，竟然花錢培養自己的競争對手。”廖豔晖笑了笑，“因為我們是家長，希望自己的孩子有就近、多元、平價、優質的服務，比誰都更希望整個心智障礙服務行業快速發展起來，隻有當服務足夠多、形成良性競争的時候，我們和孩子才有得選。”

▲2001年，深圳孤獨症人士家長資源中心成立前的調查問卷。（受訪者供圖）

涓涓之水，終有彙成江河的一天。

從2016年開始，依托壹基金“家長加油站項目”資助計劃，深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會開始計劃“心智障礙者家庭支援服務”，由在全國50個地區的家長組織在當地開展服務。2018年到2020年，協會邀請專家學者共同合作，為家庭支援政策進行資料調研和行動性研究，并為今年的兩會提案提供調研資料等的支援。

今年兩會期間，俞敏洪在提案中提出了三點建議：建立以家庭為中心的殘障人士家庭支援政策體系；建立新的殘障人士家庭津貼制度；大力發展家庭支援服務，提升殘障人士家庭的撫養能力和抗壓力，釋放家庭勞動力。“這個提案，說出了我們家長的心聲。”陳皮說。

提案從頂層設計的角度給出了建議，民間組織和基層政府的試點嘗試則在更早之前開始進行。

2020年7月，深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會和福田區香蜜湖街道聯合舉辦了“探索殘障者家庭社群支援體系研讨會”。會上，廖豔晖分享了過往在心智障礙者家庭支援方面的實踐經驗，并期望促成與街道層面探索殘障者家庭支援服務的落地的行動。

那是守望協會作為民間組織第一次嘗試與基層政府部門合作，雖然最終沒有實作合作，但廖豔晖仍然認為“那仍是一次非常有價值的嘗試”。“我們還在不斷地探索嘗試中，希望可以做成一個家庭支援示範點，然後向各地推廣經驗。”廖豔晖說。

廖豔晖還清晰地記得這樣一件事。2008年，廖豔晖獲得中國民政部頒發的“中華慈善獎最具愛心慈善行為楷模”獎，在頒獎典禮的前一天，民政部的一位上司問她：“你為什麼要創辦這樣一個組織。”聽完廖豔晖的講述後，那位上司沉默良久，最後對她說，“一切都會好的。”

一切确實在向好。經過二十餘年的“探路”，如今，這條通往家庭支援體系的道路已然清晰可見：以家長互助為基礎，開展服務回應家庭的需求——形成實證的經驗，開展家庭支援政策研究——形成服務體系及政策建議，倡導建立殘障者家庭政策——通過政策的杠杆，促進社會提供更多服務——最後，讓更多家庭獲得來自各界的支援服務。

在講述孤獨症患者的電影——《海洋天堂》的結局中，主人公大福得到了一份在海洋館的的保潔工作，可以自主生活。這正如廖豔晖和所有心智障礙家長對未來的期待：“希望我們播下去的這顆種子，最終能長成參天大樹。”

（應受訪者要求 部分受訪對象為化名）

參考資料：

[1]周玲. 中國心智障礙者保障狀況藍皮書. 北京：中國社會出版社, 2021.02.

[2]黃裔. 心智障礙者家庭支援：需求、現狀及發展建議研究. 深圳大學殘障與公益研究院.

[3]廖慧卿. 殘障人家庭支援政策研究——現狀、挑戰與未來. 華南農業大學.

記錄當下 看見你我