被遗忘的照料者：心智障碍者家庭的突围之路

▲心智障碍者家长陪同心智障碍青年出行。(周婉军 摄）

在刚刚闭幕的2022年全国两会中，残障群体保障成为了两会最为关心的话题之一。

其中，全国政协委员、新东方教育科技集团董事长俞敏洪委员建议建立残疾人家庭支持政策，动员社会力量参与筹资和提供多元、个性化的残疾人家庭支持服务，提升残疾人家庭抚养和抗压能力。

提案的背后，是一群被遗忘的残疾人家属。在长期照料一个残疾家人的过程中，他们面临着来自经济、身心、社会等的多重压力，而他们的所有诉求，最终指向“让自己的孩子健康、平安、幸福，生活得有尊严、有价值”。

本文采访对象为心智障碍者及其家庭，全文约6990字。

*心智障碍者：包括智力发育迟缓、脑瘫伴有智力障碍、唐氏综合征人群、孤独症谱系人群等，在大陆其人口总数超过1500万人。

文｜周婉军

01

孤独症的孩子 孤独的家长

廖敏的一周，通常是这样的：周一早上，把42岁的重度心智障碍患者儿子李源送到深圳慧灵服务中心，周五下午再接回来。其余时间，除了正常生活交际之外，最重要的一件事，就是时刻关注参与大龄心智障碍者权益相关的活动。

廖敏今年72岁了，是大龄心智障碍者家长里有名的积极妈妈。就在几天前，她刚接到一个大龄心智障碍者家长的电话。电话一接通，就传来了对方带着哭腔的大喊：“我太痛苦了，我不想做人了！”廖敏心一慌，赶紧安慰对方。然而没说两句，廖敏突然觉得“挺无力”的。

“就让她尽情地哭一下吧，我也是这么过来的。”廖敏苦笑了一下。

在一个家庭中，当一个心智障碍者孩子出生后，可能就意味着，一个家长也被困在了家中，从此不能工作，失去生活，甚至没有自我。

“你相信吗？我以前是个特别开朗的人，唱歌跳舞样样都行。”似乎怕我不信，陈皮使劲翻着手机里为数不多的几张旧照。

“你看，那时候我头发多黑啊。”

“这张照片，笑得好开心，好像是在海边拍的。”

每一张照片里，都是一个满头乌发的微胖男子张开双臂，对着镜头开怀大笑的样子，与眼前这个两鬓斑白、面容肌瘦的陈皮判若两人。

2010年，陈皮2岁的儿子一阁确诊重度孤独症。4年后，妻子不堪重负与他离婚。“你别怪我，6年了，我真的受不了了。”说完，妻子头也不回地离开了家。

面对一个嗷嗷待哺的重度孤独症孩子，孤身在外打工的陈皮只能选择成为一名失业的单亲爸爸。陈皮说，那时候的自己根本无法体会妻子那句话背后的含义，只是觉得，带一个孩子而已，有这么难吗？

“难，太难了。”辞职之后，除了亲戚，陈皮几乎断了所有的社交圈。8年里，他时常有这样一种感觉：自己像被一个网给网住了，越是拼命挣扎，越是身心俱疲，随着孩子长大，这张网有了越收越紧的趋势。

2020年，在一次与孩子的争执中，陈皮用了多年的手机被彻底摔坏。那部手机里，有他几乎全部的过往：在意气风发时写下的文章，对生活满怀希望时记录的影像。“好像一下子跟过去的自己彻底告别了。”陈皮说。

照顾一个孤独症的孩子，造成了一个孤独的家长。

一次，一阁发脾气把课本撕碎，扔得满屋都是，陈皮觉得自己脑子里的那根弦“崩”地一下断了。“干脆和孩子一起去了算了。”这种绝望的念头一闪而过，回过神来后，陈皮又后悔不已：“这是一条生命啊，我有什么权力这么做呢？”

2021年1月4日，一阁13岁生日那天，陈皮特地为孩子做了三个菜：爱心鸡蛋、白灼青菜、豆角炒肉。并在朋友圈赋诗一首，那也是他最后一次在朋友圈写诗。自从孩子进入青春期后，情绪变得更加复杂，伴随着身体发育，变得更加难以照顾，这让陈皮不得不花更多心力，也从此关闭了分享生活的朋友圈。“就想把自己封闭起来。”他说。

02

钱从哪里来？

直到最近10年，廖敏才逐渐拥有了属于自己的生活。

2009年，为了让心智障碍孩子离开家长也能有尊严地活着，已经创办了深圳市孤独症人士家长资源中心（现深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会）和深圳市自闭症研究会的心智障碍者家长廖艳晖，筹办了深圳市罗湖区仁爱康复服务中心，针对大龄心智障碍者提供康复服务。

从此，廖敏的儿子李源有了一个暂时的栖身之所，廖敏也从照顾儿子的重负中暂时解脱出来。2016年，廖敏将儿子送到刚刚开业不久的深圳慧灵服务中心进行康复训练和托管，当时，慧灵还为15岁以上心智障碍人士提供庇护性就业。

那是她最轻松愉快的一年。“每周去接李源时，我都能看到他的进步，后来还能通过中心安排做工赚点小钱，给自己买酸奶喝。”廖敏说。但这种带来希望的日子并没有持续太久，因为场地租金等运营成本过高，加上专业工作人员流失等种种原因，慧灵能够提供的服务日渐缩减，慢慢地只剩社区居家托养和日间照料等服务。

▲心智障碍青年在深圳仁爱康复服务中心学习花艺。 (老狗 摄）

尽管如此，许多家长也没有足够的经济条件将心智障碍孩子送进这样的机构。

十几年来，为了得到一刻喘息，同时让孩子能够继续参与日常生活，不至于提早丧失基本社会功能，廖敏尝试过小时工保姆、社区私人托管、各类日间或全天照料机构以及政府倡导的居家安养，对此颇有体会。

她给我算了一笔账：放在机构每月要支付4000-6000元不等的费用，周末另算300元/天；在家请人，全天的保姆每月8000元，临时的小时工则要80元/时；居家安养，有关部门根据家庭收入情况给予每月1000元或1500元的居家安养护理服务费补贴，前提是家里能有人照顾。

陈皮就是那个负担不起的家长。8年来，陈皮只能通过亲友资助和政府的残疾人护理补贴、康复补贴维持生活。每天睁眼闭眼，就是思考第二天的生活费从哪里来。

陈皮不是没想过出去工作，请人照顾孩子。“一天两天可以，长年累月照顾一个重度孤独症的孩子，至亲都受不了，又有谁愿意呢？”陈皮说，更何况，这笔费用根本不是普通的工薪阶层可以支付的。

数据也说明了一切。据《中国心智障碍者保障状况蓝皮书》统计，在全国33个省市/地区的7274个心智障碍者家庭中，心智障碍者家庭收入5万元以下的占比62%左右，10万-20万元占11%左右，20万元以上占6%。

2020年，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会联合兰州德爱心智障碍者社会服务中心、合肥庐阳区春雨心智障碍者家长支援中心、柳州市精神残疾人及亲友协会，对上述四个城市的心智障碍者家庭照料负担与公共服务需求进行了综合调查。调查结果表明，参与调研的心智障碍者照料者中，仅有约1/3处在全职工作的状态，超过一半（53.97%）处在未工作的状态，61.92%的调研对象的月收入低于 3000 元。

▲心智障碍青年参加深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会举办的户外活动。 (老狗 摄）

随着家长日渐衰老，社会为家庭提供喘息服务和临时照料服务显得尤为重要。从2005年开始，廖敏觉得，逐渐老去的自己照料一个正值壮年，但又没有语言和自理能力的心智障碍孩子，已经不可避免地感到力不从心和担惊受怕。“力气没他大，跑得也没他快。”廖敏说，每次出门无暇顾及李源时，就会让他原地蹲下，避免他乱跑乱动带来意外状况，“就像对待一条狗一样，但又有什么办法呢？”

几个月前，李源意外磕掉了门牙，花了6000元治疗费，这让廖敏不得不精打细算起来。“如果不是有退休金，靠政府每个月400多元的残疾人护理补贴解决不了任何问题。”廖敏说。对于绝大部分普通家庭而言，拥有一个心智障碍孩子，首先面对的就是沉重的经济压力。

03

照料这件事，看不到尽头

每周一早上9点，廖敏把李源送回慧灵。公交从深圳的市中心出发，前往盐田沙头角。市区的高楼大厦从车窗外掠过，随之而来的是湛蓝的大海和带着微微海腥味的微风。一路上，李源看着窗外变换的风景开心得手舞足蹈，嘴里不断咕哝着模糊的词句。

车上偶尔有乘客投来异样探究的目光，廖敏只能露出略显尴尬的笑容，不停拍打李源制止他。等送李源进入机构后，廖敏突然叹了一口气，转头对我说：“我唯一的愿望，就是比儿子晚死一天。”

“这几乎是每个心智障碍者家长都会说的一句话。”现任中国残疾人事业发展研究会常务理事、深圳市精神残疾人及亲友协会理事长的廖艳晖说，愿望的背后，是极其残酷的现实：心智障碍者小的时候可以送到融合学校、特殊学校，但随着他们渐渐长大，他们当中的不少人，尤其是重度患者，无工可打、无事可做，当家庭支撑系统崩溃后，又将面临“无处可去”的困境。

这也是近年来，研究者在心智障碍服务领域观察到的“悬崖效应”：即心智障碍者一旦达到一定的年龄，可获得的福利或服务在类别和数量上都会出现悬崖式下降。

▲2021年深圳市就业助残招聘会。(老狗 摄）

2018年，22岁的心智障碍者曹弘毅进入了深圳市民爱残疾人综合服务中心。这所由深圳市残疾人联合会及其直属单位共同出资举办的残疾人培训就业基地，免费为智力及精神残疾人提供职业训练、庇护就业、辅助就业、中途宿舍等专业服务，促进残疾人早日融入社会。

这是一个让许多家长羡慕的去处，但并非永久的归宿，据中心官网显示，学员的服务期限通常以三年为标准。让儿子找到工作，进入人生的下一个阶段，是母亲黄学青的目标。

四年里，曹弘毅的母亲黄学青带他跑遍了各种残疾人招聘会，也参加过各类支持性就业试点工程，但现实是“肢体残疾的更容易找到工作”。有家长透露，在目前中心全日制服务的180多名学员中，多数都待了超过三年之久。

即便心智障碍者顺利就业，也只是站在了下一个挑战的起点。

今年25岁的轻度心智障碍者雨恒，在2017年通过“SAP中国孤独症项目”入职SAP（思爱普）。成功就业近5年，让雨恒成为了心智障碍群体中的“榜样”，但对他的母亲何子而言，这条道路走得并不轻松。

起初，为了能够持续地支持雨恒新的社会角色，何子准备聘请一名就业辅导员（在竞争性工作场所为心智障碍者持续提供就业训练的专业人员），但在各种机构咨询了一圈后发现，在社会体系中几乎找不到合适的就业辅导员。有机构工作人员告诉她，即使有，也要等。

所幸，在公司提供的就业辅导帮助下，雨恒渡过了工作的难关。而为了照顾儿子的生活，何子放弃深圳的一切，陪他在上海待了整整三年。

▲心智障碍青年在深圳一家棉织厂工作。（老狗 摄）

但不是所有参与工作的心智障碍者都能像雨恒一样幸运。“如果有心智障碍者进入公司后，陷入了比较困难的就业情况，等一年半载才有这方面的支持，那还有什么用呢？”何子说，“他们需要一点一点在实践中学习、体会职场的规则，但职场不是一成不变的，这个动态的过程，可能有时候我们普通人都会不适应，对他们来说更是巨大的困难和挫折。因此他们需要持续的家庭支持和就业辅导支持。”

心智障碍者和其家庭的需求，同样是一个动态变化的过程。但由于康复机构发展不均、社会对心智障碍群体认知有限等问题，让心智障碍者的家庭成员作为照料者和支持者，在当前薄弱的社会支持服务体系下，承受了无比沉重的身心压力，许多心智障碍者家长将终身投入到心智障碍孩子的生活辅助和社会融入之中。

这种几乎看不到尽头的终身照料，是经济条件优渥的家庭，同样要面对的难题。

2020年，深圳大学博士后研究员黄裔针对大龄心智障碍者及其家庭的现状和需求，对来自全国各地的心智障碍者家长、心智障碍服务行业从业者和机构进行了调研。“绝大多数家长们都有一个共性需求，就是心智障碍孩子能够‘走出去、出去接触一下人、出去接触社会’，少数家长明确提出了对具体服务，如就业服务、喘息服务等的需求。同时社区照顾和托养服务的缺位，是家长长远的共性担忧。”深圳大学博士后研究员黄裔说。

报告中还指出，由于“大龄服务”的界定和叙述都比较抽象。从9岁到59岁都有可能被归入“大龄服务”对象的范畴。大龄阶段的服务在专业化、规范化方面尚未形成共识。“大龄服务”需要哪些专业能力，如何提升和评价？都是心智障碍服务行业内尚不明确的问题。

这种不明确同样出现在政府部门。“近年来，基层公共服务中逐渐建立了一个较为完善的管理体系，并且在管理体系下发展出不少的公共服务，如关注妇女儿童、老人、困境儿童、家庭暴力等等。但当我们调研访谈社区服务人员时，他们都表示日常会接触到社区居住的残疾人及其家庭，但不知道该如何支持他们。”深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会工作人员说。

“我们能照顾他一辈子吗？难道他老了我们还要开一家养老院吗？”在大龄心智障碍者家长交流群里，这样的诘问时常出现。

这就像是一杆严重倾斜的天平，一端是心智障碍家庭与日俱增、层出不穷的急迫需求，另一端则是来自社会体系的空白——由谁提供支持、提供什么支持？

为了让这杆天平回归平衡，同为心智障碍者家长的廖艳晖和一群家长进行了20多年的探索和尝试。

▲2001年，深圳市孤独症人士家长资源中心成立。（受访者供图）

04

一场20年的家长支持探索之路

2001年，在深圳罗湖区的一间办公楼里，廖艳晖和深圳的18个家长一起，在一张便签纸上手写下一份《家长对成立家长资源中心意见调查问卷》。19个家长，在那份问卷上面一笔一划画下“正”字，成立了深圳最早的孤独症人士家长资源中心（现深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会），从此踏上自助和互助之路。

家长互助的念头，源于廖艳晖在北京和香港的经历。

1998年，在北京的一家特殊学校里，一位上了年纪的母亲，站在学校的走廊，被正处于青春期的孤独症孩子一下一下捶打。当时，廖艳晖的孩子刚刚诊断出孤独症，看到那番场景，她既同情又惶惑。我不要成为这样的母亲，她在心里对自己说。2年后，在香港，她看到了心智障碍者家长的另一种生活：社会公共服务可以覆盖孤独症患者和其家庭的各类需求，家长们有空闲的时间坐在一起喝茶、交流。

同情、惶惑、羡慕、渴望——交织成了廖艳晖对未来的期盼，也是家长互助组织最质朴的起点——做家庭支持，让孩子得到尊重和所需的服务，让家长活得轻松一点。

在那个绝大多数人根本没听说过孤独症，更没有心智障碍者概念的年代，这注定是一条艰难孤独、披荆斩棘的道路，但廖艳晖和家长们没有退却。

那时，市面上没有为孤独症孩子提供的服务，“那就自己做。”廖艳晖说。

2004年1月，家长们再一次聚在一起，决定分摊费用，一起为孩子们创办康复服务。最终，在罗湖区残联的支持下，罗湖区特殊儿童康复中心得以筹建。

2005年，“深圳市自闭症研究会”在深圳市民政局注册成立。廖艳晖和家长们边学习先进经验，边在深圳实践，举办了全国首个自闭症关爱周、两岸四地自闭症研讨会，深圳首个展能运动会、展能艺术节、活出彩虹夏令营、共融邻里节等等。中国最早的关于心智障碍人群的应用性服务研究亦诞生于这家机构。

▲2003年，深圳孤独症人士家长资源中心举办孤独症儿童社区活动。（受访者供图）

“其实在这个领域做得越多，就越感受到家庭承受的巨大压力，有经济上的、精神上的，还有来自社会上的压力。孩子长大、成人、渐老，而这些生命全生涯的服务需要却是缺失的。所以作为家长，我们必须先行一步，只有我们做了，社会才会看到我们的孩子，才能得到更多的帮助。”廖艳晖说。

2009年，为了让心智障碍孩子离开家长也能有尊严地活着，廖艳晖筹办了三家民办非企业服务机构——深圳市罗湖区仁爱康复服务中心、深圳市仁和社会工作服务中心、深圳市仁善康复福利院，分别针对儿童、青少年和家庭这三个服务细分领域供全方位专业化服务，完善整个支持服务体系。

与此同时，市面上开始出现其他的心智障碍儿童康复机构，但与之相伴的，是良莠不齐的服务水平。

“刚开心没多久，又要担心了。”廖艳晖说，2010年，这群家长，又做了一个惊人之举，发起“合鸣自闭症服务行业网络”，通过向行业机构提供专业技能和组织能力培训，提升整个心智障碍服务行业的能力。于是，家长从服务的提供者、使用者又转变为监督者。

有朋友问廖艳晖：“你们的思路很奇怪哦，竟然花钱培养自己的竞争对手。”廖艳晖笑了笑，“因为我们是家长，希望自己的孩子有就近、多元、平价、优质的服务，比谁都更希望整个心智障碍服务行业快速发展起来，只有当服务足够多、形成良性竞争的时候，我们和孩子才有得选。”

▲2001年，深圳孤独症人士家长资源中心成立前的调查问卷。（受访者供图）

涓涓之水，终有汇成江河的一天。

从2016年开始，依托壹基金“家长加油站项目”资助计划，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会开始计划“心智障碍者家庭支持服务”，由在全国50个地区的家长组织在当地开展服务。2018年到2020年，协会邀请专家学者共同合作，为家庭支持政策进行数据调研和行动性研究，并为今年的两会提案提供调研数据等的支持。

今年两会期间，俞敏洪在提案中提出了三点建议：建立以家庭为中心的残疾人家庭支持政策体系；建立新的残疾人家庭津贴制度；大力发展家庭支持服务，提升残疾人家庭的抚养能力和抗压力，释放家庭劳动力。“这个提案，说出了我们家长的心声。”陈皮说。

提案从顶层设计的角度给出了建议，民间组织和基层政府的试点尝试则在更早之前开始进行。

2020年7月，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会和福田区香蜜湖街道联合举办了“探索残障者家庭社区支持体系研讨会”。会上，廖艳晖分享了过往在心智障碍者家庭支持方面的实践经验，并期望促成与街道层面探索残障者家庭支持服务的落地的行动。

那是守望协会作为民间组织第一次尝试与基层政府部门合作，虽然最终没有实现合作，但廖艳晖仍然认为“那仍是一次非常有价值的尝试”。“我们还在不断地探索尝试中，希望可以做成一个家庭支持示范点，然后向各地推广经验。”廖艳晖说。

廖艳晖还清晰地记得这样一件事。2008年，廖艳晖获得中国民政部颁发的“中华慈善奖最具爱心慈善行为楷模”奖，在颁奖典礼的前一天，民政部的一位领导问她：“你为什么要创办这样一个组织。”听完廖艳晖的讲述后，那位领导沉默良久，最后对她说，“一切都会好的。”

一切确实在向好。经过二十余年的“探路”，如今，这条通往家庭支持体系的道路已然清晰可见：以家长互助为基础，开展服务回应家庭的需求——形成实证的经验，开展家庭支持政策研究——形成服务体系及政策建议，倡导建立残障者家庭政策——通过政策的杠杆，促进社会提供更多服务——最后，让更多家庭获得来自各界的支持服务。

在讲述孤独症患者的电影——《海洋天堂》的结局中，主人公大福得到了一份在海洋馆的的保洁工作，可以自主生活。这正如廖艳晖和所有心智障碍家长对未来的期待：“希望我们播下去的这颗种子，最终能长成参天大树。”

（应受访者要求 部分受访对象为化名）

参考资料：

[1]周玲. 中国心智障碍者保障状况蓝皮书. 北京：中国社会出版社, 2021.02.

[2]黄裔. 心智障碍者家庭支持：需求、现状及发展建议研究. 深圳大学残障与公益研究院.

[3]廖慧卿. 残障人家庭支持政策研究——现状、挑战与未来. 华南农业大学.

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