2006年一個平靜的下午，17歲的美國女孩麗茲·維拉斯克茲（Lizzie Velasquez）像往常一樣在電腦上做作業。她有點疲倦，就決定去視訊平台油管上刷刷視訊。
突然她看到一條視訊标題叫“世界上最醜陋的女人”，點開播放看到了自己。視訊裡邊有自己上中學時的片段，還有自己生活的點滴，被人剪輯在一起。
麗茲在視訊中看到了自己
那條視訊總播放量超過400萬，留言有幾百條。有人問：“你為什麼不去死？”有人說：“你父母是怎麼把那個東西養到大的？”英文原文提到她用的是“That”，根本沒把她當人看。
有人讓她拿把槍自殺，還有人說：“你出門最好在腦袋上罩個袋子，省得吓到人。”
其中一條留言内容
後來麗茲回憶時說，她那一刻出奇的冷靜，就那麼面無表情地一條條翻留言，也沒什麼情緒波動。直到她發現媽媽就站在她右邊，才終于控制不住情緒大哭起來。
瘦小到隻能穿玩具娃娃的衣服
麗茲遭受網暴的原因，或許跟她的形象有關系。2015年上映的紀錄片《勇敢的心：維拉斯克茲的故事》忠實記錄了麗茲的生命曆程。麗茲于1989年出生在美國得克薩斯州奧斯汀市，當時接産的醫生看到她的面容就吓了一跳：
她隻有1.2千克重，要知道新生兒體重在2.5到4千克之間才算正常，她甚至不到達标線的一半。體重輕，就顯得皮膚很松，醫生甚至形容說“她的皮膚比她的身體大兩個尺碼”；也顯得她腦袋特别大，兩隻大大的眼睛在上邊顯得極不協調。
不協調到什麼地步呢，醫生害怕吓到她父母，甚至都沒敢讓這對新晉的爹媽親眼看自己的孩子，而是挑角度拍了一張照片給他們看。
剛出生不久的麗茲
讓醫生沮喪的是，麗茲的母親麗塔（Rita）在整個懷孕過程中檢查名額都很正常。醫生翻了資料、做了檢查，但一直無法确定是哪出了問題。麗茲住進了ICU，平穩度過危險期後回到家裡，但她的吸收能力是很大問題。
和所有的家庭一樣，爸爸媽媽在飲食上照顧得無微不至，但還是個小嬰兒的麗茲吃了東西根本不吸收，她身體擷取的營養離需要的差得遠。營養師來家裡一趟又一趟，問題就是解決不了。
父母盡力呵護着麗茲
小時候的麗茲甚至瘦小到連嬰兒服穿着都嫌大，媽媽隻好買來小小的玩具娃娃，再從娃娃身上取下衣服給她穿。在麗茲整個青少年時代，醫生都沒法确定她的病因，隻知道她的營養吸收率極低。
由于無法擷取足夠營養，以及當時還不了解的其他原因，幼年的麗茲頻繁地出入醫院，而且動不動就得做手術。她腿部肌肉極度匮乏，甚至腳趾都伸不直。為讓她站起來，醫生不得不給她腳上固定一塊金屬闆，把她的每個腳趾都用骨釘固定上，等腳趾姿勢固定好了再一根根拔出來。
這樣的手術麗茲做了無數次，她的腸道、耳朵、眼睛等等部位都曾被動過刀；核磁共振、骨密度檢查，幼小的她都經曆過。她笑着調侃，自己經曆過的手術“好在還能用一隻手數過來”。
經曆很多檢查和手術
即使不在醫院，由于吃下去的食物幾乎完全無法轉化為脂肪，也就難以儲存能量，麗茲為維持生命不得不每15分鐘進食一次，每天進食多達60次。聽起來不過是個數字，但那種痛苦與無窮無盡的麻煩隻有經曆過才懂。而且麗茲的視力很差，小小年紀就戴上了眼鏡。
在啦啦隊裡與同學一起熱舞
1995年，6歲的麗茲和别的小朋友一樣上學了。瘦瘦小小的她背着大大的書包，被媽媽領着走進了教室。有些小朋友已經來了，他們盯着不一樣的麗茲看。
這種目光讓爸爸媽媽都很緊張。在麗茲來到這個世界後的六年裡，他們一直小心翼翼地呵護這個小生命，不讓她覺得自己有哪跟大家不同。他們生怕國小的小朋友們出于好奇，對麗茲問出“你什麼毛病”“你為什麼長這樣”之類的問題。
麗茲背起書包上學了
這種問題倒是沒有人問，但麗茲還是遇到了自己的大麻煩：沒有朋友。小朋友們成群結隊玩耍，跑過她面前，隻當她是透明人；孤單害羞的她躲在柱子後邊，卻隻吸引來更多目光。比這更氣人的是有些小朋友指着她竊竊私語，她不知道到底是不是在說自己。
麗茲的爸爸就在隔壁班當老師，他有時帶着班級出來活動，和麗茲的班級擦肩而過，會看到聽到小朋友們一邊走一邊悄悄議論麗茲。爸爸很想告訴小朋友們，麗茲和你們沒什麼不同，但他什麼也不能說，隻能默默在心裡難受。
好在爸爸至少能看到麗茲，而且他畢竟是老師，如果有小朋友欺負她，他還能去找那個班的老師告個狀，請對方教育小朋友們培養正确的觀念；再後來他幹脆每學期開學都帶着麗茲去講台上自我介紹，說清楚她的身體狀況，讓大家了解。麗茲自己也在努力，很快她就告訴爸爸，請他不用再操心了，自己能解決這些麻煩。
等麗茲上中學爸爸就沒招了，看着寶貝女兒走進新學校，他緊張得快要吐了。麗茲上中學第一天，每隔半小時爸爸媽媽就會通一次話，問問學校有沒有打電話來？有沒有關于麗茲的消息？
爸爸媽媽的擔憂有些道理，但也不完全對。麗茲剛走進教室，就有人開始做鬼臉，因為她看起來完全不一樣嘛。但這時的麗茲已經是個大孩子了，她大大方方地走向老師，說“我是麗茲”，又去講台上做自我介紹。麗茲其實很開朗，很快她就變得十分受歡迎。
麗茲與朋友們的合照
順利融入班級大家庭的麗茲甚至挑戰自己，參加了啦啦隊。渾身沒有一丁點脂肪、每隔15分鐘就要進食的她，甚至能和同學們一起跳舞。可以說，中學時代是麗茲最開心的時代，她愛這個世界，這個世界也愛她。
和同學們一起跳舞
“燒死那個世界上最醜的女人！”
美好的日子過了兩年，直到那個本來風平浪靜的下午，17歲的麗茲翻到了那個視訊。
她哭着說：“媽媽，他們說了很多惡毒的話。”媽媽安慰了她，讓她關掉網頁下樓走走，别再看那個視訊了。
但媽媽給朋友打電話求助時，自己也哭了，一直在哭。他們根本想象不到，為什麼有人這麼惡毒？為什麼有人都不認識螢幕上的人是誰、不知道她身後的故事，就要詛咒她死掉？她犯了什麼錯？
他們随後舉報了那個視訊，要求油管官方将其撤掉。視訊終于被撤下，但視訊上傳者給她發了條私信：
“我不會放棄的。
現在我的視訊被撤下來了，你滿意了嗎？
我會一次再一次地上傳。
這不過是客觀事實罷了。”
視訊上傳者的私信
這封私信徹底激怒了麗茲。爸爸讓她原諒那個人，但她完全無法了解：“我為什麼要原諒他？我怎麼可能原諒讓我去自殺的人？”
麗茲戰鬥的方式是自己也拍攝視訊反抗回去。2013年2月1日，麗茲的第一條視訊上線：
麗茲的反抗視訊
大家好，我是麗茲。我得了某種無法診斷原因的怪病，每天活着對我來說都是一場戰鬥。被别人肆意評論并不是件好受的事，高中時油管上有視訊說我是世界上最醜陋的女人，我決定以一種完全不同的方式回擊。
從上傳那一刻開始，麗茲正式加入油管部落客行列。與美容、美食等各個頻道的部落客不同，她跟讀者什麼都聊，一會聊聊學校裡的趣事，一會聊聊鄰居家的小狗。在視訊裡，她就是一個普通人，和我們周邊的人沒有差別，她有自己的生活，有自己的愛與追求，有自己寫書的計劃。
2014年，麗茲接到TED演講會的邀請，更大舞台上的這次演講大獲成功，到今天累計觀看量已突破1200萬，點贊量還在不斷地上升。這之後，麗茲成了著名的社會活動家，受邀在世界各地巡回演講，足迹遍布倫敦、墨西哥城、馬德裡。
麗茲成了著名的社會活動家
無論在演講還是視訊裡，麗茲都從不賣慘，也很少談及自己的病情；她的主要關注點是通過自己的親身經曆，呼籲大家防止網絡霸淩與騷擾。她甚至曾經被邀請到美國國會，推動反校園欺淩法案的通過。
TED演講會
就在麗茲受到騷擾的那年，美國還有一位14歲的女孩遭受到網絡欺淩，與麗茲不同的是她是以失去了自己的生命。這名女孩叫梅根·梅耶（Megan Meier），正值青春期的她和很多女孩子一樣，有對生活的向往也有對自己體重的煩惱。
和同學們一樣，她纏着媽媽在一個叫“我的空間”（My Space）網站注冊了自己的賬号，并和一個叫喬什·伊文斯（Josh Evans）的男孩交上了朋友。他們最初無話不談，喬什也表現出了對她的追求。
但幾個月後，梅根登入時突然收到喬什發來的資訊：“沒人喜歡你，沒有人想和你交朋友。”梅根還以為他在開玩笑，回複：“你在說什麼呢？”
喬什不知道從哪裡邀請來另外兩名女生加入，來往的資訊開始變得越發複雜，很快出現了“梅根有個大屁股”“梅根是個蕩婦”之類的話。梅根扔下電腦跑回自己房間，20分鐘後媽媽意識到不對勁打開房門，但梅根已經上吊自殺了。
梅根
這就是美國網際網路曆史上轟動一時的“梅根事件”。警方後來查明，這個喬什是梅根同學的媽媽虛構出來的，她真名叫勞麗·德魯（Lori Drew），最早用喬什這個假名接近梅根，是為了通過她之口了解同學們對自己女兒的看法，但後來她開始了網絡暴力。真相被揭露後，勞麗丢掉了工作并受到無數網友的指責，但美國警方卻沒有将她繩之以法，因為當時的美國還沒有這方面的法律。
麗茲在美國到處呼籲的，就是通過防止網絡欺淩的法案，防止再出現類似梅根的事件。要知道，麗茲自己也是網絡霸淩的受害者，她沒有自殺不是霸淩者手下留情，而是她自己内心足夠強大。
今天她的油管賬号已經有了85.9萬名粉絲，也是反網絡霸淩的一個重要陣地。
體脂率接近零與主動脈破裂
有了影響力的麗茲，也有了更多的機會認識病友與醫生，也開始有更多的醫生對她的疾病投以關注。2014年，25歲的麗茲接到醫生電話，請她一家去醫院面談。
醫生經過對她染色體的檢查、對比，确診她因FBN1基因發生突變，而患有極為罕見的馬凡氏-早衰-脂肪代謝障礙綜合征。FBN1基因位于人類第15号常染色體，其編碼的原纖維蛋白-1與脂肪代謝及結締組織有關。
其中，脂肪代謝障礙導緻她無法将吃下的營養轉變為脂肪儲存起來。麗茲的智力和身體主要器官功能正常，但她的體脂率長期接近0%。從出生到現在的33年裡，她的體重巅峰是58斤，差不多等于10歲小朋友的正常體重；她的身高卻在正常生長，導緻她瘦骨嶙峋。
馬凡氏綜合征主要影響眼睛、心髒與骨骼。在眼部，這種疾病會導緻高度近視、晶狀體脫位等表現，這是導緻麗茲從小就戴眼鏡且右眼失明的主要原因；在骨骼，疾病會導緻四肢纖長、脊柱及胸廓畸形，是麗茲腳趾異常的主要原因；但這種病最緻命的影響還是在心血管系統，有可能導緻主動脈瘤、主動脈夾層、二尖瓣脫垂以及心功能不全等問題。一旦主動脈瘤或者動脈夾層發生破裂，就需要馬上手術，甚至可能等不到進醫院，病情就已經迅速發展到緻命的程度。是以醫生需要控制她的血壓，防止主動脈出現問題。
最危險的是主動脈
好在除心血管之外，馬凡氏綜合征在别的發病部位都不緻命，隻要心血管不出意外，麗茲的預期壽命和健全人是一樣的。而且麗茲的父母并沒有攜帶這種基因突變，她的三個弟弟妹妹也一切正常。
今天的麗茲依然活躍在舞台上，繼續為反對網絡霸淩發聲。無論是海外還是國内的視訊網站上，都能看到她那獨特的身影、聽到她那富有标志性的笑聲。
麗茲不醜。那些動不動把“世界上最醜的人”挂在嘴邊的人才醜呢。
備注：文章截圖源自紀錄片《勇敢的心：維拉斯克茲的故事》，題圖源自TED演講
參考文獻
[1] 康小翠、徐昳、林瑷琪、馮笑抄、韓翔：“FBN1基因與馬凡綜合征及其相關表型關系研究進展”，《臨床内科雜志》，2021年第38期。
[2] “Being different is unique: How Lizzie Velasquez turned her pain into a platform after being bullied online”, Yahoo News, Oct 8, 2021.
https://ph.news.yahoo.com/being-different-is-unique-how-lizzie-velazquez-turned-her-pain-into-a-platform-after-being-bullied-online-182106445.html
[3] “Lizzie Velasquez, 21-year-old with undiagnosed genetic disorder, must eat 60 times a day to survive”, New York Daily News, June 28, 2010
https://www.nydailynews.com/news/national/lizzie-velasquez-21-year-old-undiagnosed-genetic-disorder-eat-60-times-day-survive-article-1.184956
作者：周小黑
編輯：代天醫
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