“哇成功啦，成功啦！”
“這一針我們等了十幾年了，
隻有納入醫保，
我們才用得起這個藥，
感謝國家！”
這是一段令人激動的視訊。視訊裡溫州“海綿女孩”包珍妮的父親雖戴着口罩，但眼神裡難掩欣喜，對于他來說，這是一個充滿希望和溫暖的新年。就在今天，一針天價70萬元，治療脊髓性肌萎縮症的藥物，進入了醫保，價格降至3.3萬元。他的女兒有救了！對于一個普通家庭來說，這無疑是天大的好事，對于患有脊髓性肌萎縮症的溫州女孩包珍妮來說，這無疑是最好的新年禮物。
12月3日，國家醫療保障局召開新聞釋出會公布2021年國家醫保藥品目錄調整結果。共計74種藥品新增進入目錄，11種藥品被調出目錄。2021年國家醫保藥品目錄内藥品總數2860種，于2022年1月1日執行。
全球首個用于治療
罕見病脊髓性肌萎縮症（SMA）的藥物
諾西那生鈉注射液
在國内獲批上市之初
諾西那生鈉每機關定價為69.97萬元
後來降至55萬元，全國統一價
2022年1月1日起降價為3.3萬元
被正式納入醫保
“從春到夏，從秋到冬，不曾被命運擊倒……即使無法和你相擁，也望着同一片天空。”2020年5月，央視《開學第一課》釋出一首名為《草》的抗疫歌曲，感動了無數觀衆。
這溫暖、有力量的歌詞，就是身患脊髓性肌萎縮症（SMA）的溫州女孩包珍妮，用她唯一能動的右手大拇指，一字一字打出來的。
更讓人佩服的是，今年滿20歲的包珍妮堅持寫作，創作了超百篇詩歌，這背後是一個“海綿寶貝”的堅強與執着。
包珍妮的故事，之前很多媒體都進行過報道。
包珍妮從周歲後開始發病無法站立至今，是一名SMA（脊髓性肌肉萎縮症）患者，隻有右手拇指能動，必須24小時依靠呼吸機才能維持生命，她更是數度進入ICU病房，與死神搶奪時間。但就是這樣的困境下，包珍妮依然堅持學習和創作，自學英語、日語、法語，創作了許多詩歌和歌詞。關于寫作，她最初的想法很簡單：希望有一天能通過寫作賺取稿費，給家裡減輕負擔。
包珍妮的病情極易反複，最危急的那段時間甚至每天要經曆兩次搶救，24小時都需要有人護理照看。為了照顧她和與她患同樣疾病的弟弟，父母沒有時間打理賴以為生的小店，高昂的治療費用讓家裡的生活捉襟見肘、負債累累。
11歲的時候，包珍妮在病友的鼓勵下第一次開始寫作并投稿，一篇《生命的色彩》為她帶來了800元的稿費。拿到錢的時候她對父親說：“爸爸，我還有用，雖然躺在這裡，我還能賺錢，你們就放心吧！”她的懂事讓人心疼不已。
從此，包珍妮開始了不間斷的創作。
2017年11月，文成縣文聯主席、詩人慕白把包珍妮的詩作推薦給了《詩刊》社常務副主編商震和《中國詩歌》主編謝克強，得到了兩位主編的好評。此後，依然被包珍妮所感動的慕白還想為她做更多事，于是他首先取得了文成縣委的支援，并聯系了專注于詩歌出版的北京小衆雅集文化傳媒有限公司/小衆書坊，在出版人彭明榜的幫助下，用時半年，為包珍妮出版了第一本詩歌集《予生：包珍妮的詩與歌》，收入包珍妮詩作和歌詞共50首，并于2018年6月正式發行。衆人商定，本書銷售的全部收益都将捐贈給包珍妮用于治療。
《做個詩人》
我想做個詩人
做一個随心所欲的詩人
盡寫些奇怪的詩
對于旁人的評價不聞不問
做一個靈感不斷的詩人
能在每個不着邊際的黑夜裡
抒寫不同的靈魂
做一個熱愛生活的詩人
寫寫那些我曾見過的
好人與壞人
▲選自包珍妮詩歌集《予生》
包珍妮的堅強和執着連年來被中央電視台、浙江日報、浙江衛視等主流媒體關注，繼2018年獲得感動溫州十大人物提名之後，2021年1月21日，她被評選為2020年度“最美浙江人 浙江驕傲”人物。
“我命由我不由天，我的出生注定會死去，但我現在想活着。”這是包珍妮寫給自己的詩句。
2022，一起向未來，這是充滿希望的一年。祝福堅強的包珍妮開啟她下一段美妙的人生旅途。