“哇成功啦，成功啦！”
“这一针我们等了十几年了，
只有纳入医保，
我们才用得起这个药，
感谢国家！”
这是一段令人激动的视频。视频里温州“海绵女孩”包珍妮的父亲虽戴着口罩，但眼神里难掩欣喜，对于他来说，这是一个充满希望和温暖的新年。就在今天，一针天价70万元，治疗脊髓性肌萎缩症的药物，进入了医保，价格降至3.3万元。他的女儿有救了！对于一个普通家庭来说，这无疑是天大的好事，对于患有脊髓性肌萎缩症的温州女孩包珍妮来说，这无疑是最好的新年礼物。
12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会公布2021年国家医保药品目录调整结果。共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。2021年国家医保药品目录内药品总数2860种，于2022年1月1日执行。
全球首个用于治疗
罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物
诺西那生钠注射液
在国内获批上市之初
诺西那生钠每单位定价为69.97万元
后来降至55万元，全国统一价
2022年1月1日起降价为3.3万元
被正式纳入医保
“从春到夏，从秋到冬，不曾被命运击倒……即使无法和你相拥，也望着同一片天空。”2020年5月，央视《开学第一课》发布一首名为《草》的抗疫歌曲，感动了无数观众。
这温暖、有力量的歌词，就是身患脊髓性肌萎缩症（SMA）的温州女孩包珍妮，用她唯一能动的右手大拇指，一字一字打出来的。
更让人佩服的是，今年满20岁的包珍妮坚持写作，创作了超百篇诗歌，这背后是一个“海绵宝贝”的坚强与执着。
包珍妮的故事，之前很多媒体都进行过报道。
包珍妮从周岁后开始发病无法站立至今，是一名SMA（脊髓性肌肉萎缩症）患者，只有右手拇指能动，必须24小时依靠呼吸机才能维持生命，她更是数度进入ICU病房，与死神抢夺时间。但就是这样的困境下，包珍妮依然坚持学习和创作，自学英语、日语、法语，创作了许多诗歌和歌词。关于写作，她最初的想法很简单：希望有一天能通过写作赚取稿费，给家里减轻负担。
包珍妮的病情极易反复，最危急的那段时间甚至每天要经历两次抢救，24小时都需要有人护理照看。为了照顾她和与她患同样疾病的弟弟，父母没有时间打理赖以为生的小店，高昂的治疗费用让家里的生活捉襟见肘、负债累累。
11岁的时候，包珍妮在病友的鼓励下第一次开始写作并投稿，一篇《生命的色彩》为她带来了800元的稿费。拿到钱的时候她对父亲说：“爸爸，我还有用，虽然躺在这里，我还能赚钱，你们就放心吧！”她的懂事让人心疼不已。
从此，包珍妮开始了不间断的创作。
2017年11月，文成县文联主席、诗人慕白把包珍妮的诗作推荐给了《诗刊》社常务副主编商震和《中国诗歌》主编谢克强，得到了两位主编的好评。此后，依然被包珍妮所感动的慕白还想为她做更多事，于是他首先取得了文成县委的支持，并联系了专注于诗歌出版的北京小众雅集文化传媒有限公司/小众书坊，在出版人彭明榜的帮助下，用时半年，为包珍妮出版了第一本诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》，收入包珍妮诗作和歌词共50首，并于2018年6月正式发行。众人商定，本书销售的全部收益都将捐赠给包珍妮用于治疗。
《做个诗人》
我想做个诗人
做一个随心所欲的诗人
尽写些奇怪的诗
对于旁人的评价不闻不问
做一个灵感不断的诗人
能在每个不着边际的黑夜里
抒写不同的灵魂
做一个热爱生活的诗人
写写那些我曾见过的
好人与坏人
▲选自包珍妮诗歌集《予生》
包珍妮的坚强和执着连年来被中央电视台、浙江日报、浙江卫视等主流媒体关注，继2018年获得感动温州十大人物提名之后，2021年1月21日，她被评选为2020年度“最美浙江人 浙江骄傲”人物。
“我命由我不由天，我的出生注定会死去，但我现在想活着。”这是包珍妮写给自己的诗句。
2022，一起向未来，这是充满希望的一年。祝福坚强的包珍妮开启她下一段美妙的人生旅途。