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父愛如山,四川成都全職爸爸為愛守護“來自星星的兒子”

近日,四川成都溫江有一對父子,頻頻登上熱搜,在他們身上上演着成都版的《海洋天堂》。讓這對父子走進人們視線的是一條“賣玩具”的視訊。視訊裡的父親,鼓勵着兒子向陌生人“兜售”自己懷裡的玩具,兒子每跟身邊的人交流一句,視訊裡就會傳出父親喜悅的笑聲。

父愛如山,四川成都全職爸爸為愛守護“來自星星的兒子”

軒軒在賣玩具 本文圖檔由受訪者提供

這位“賣玩具”的少年,名叫軒軒,今年13歲,是一名孤獨症患者。這位隻聞其聲不見其人的父親,名叫幹強,今年45歲,是一名全職爸爸。

12月15日,幹強接受了新黃河記者的采訪,用一位父親的視角講述了他與兒子之間的點滴故事。

父愛如山,四川成都全職爸爸為愛守護“來自星星的兒子”

晴天霹靂,兒子1歲确診孤獨症、腦癱,7歲确診地中海貧血

“軒軒3個月大的時候,我們就覺察到他的異常,他的眼睛無神還很模糊,手也沒有抓握力,不怎麼笑,也不哭,脖子總是歪向一側……”由于軒軒年齡還小,幹強和妻子沒太在意,他們感覺到孩子有些異常但又覺得不會有問題。

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直到軒軒8個月大的時候,癫痫發作,這時他和妻子真正意識到孩子的身體可能有疾病。據幹強回憶,8個月的軒軒癫痫一發作就是半個小時,隔幾分鐘就要抽一次。他們将軒軒送往醫院醫治,病情有所控制但治療效果并不樂觀。直到軒軒一歲多時,被确診為孤獨症并伴有輕微腦癱。“我們查閱了很多相關資料,覺得的确是和他這個孤獨症症狀相符合。但我們還是不願意相信自己的孩子患有自閉症。”這個不幸的消息對于幹強夫妻而言就是晴天霹靂。

軒軒被确診為孤獨症之後,幹強決定開始對軒軒進行幹預治療,他們将軒軒送去康複治療的專業機構,整個治療時間持續了5年之久。由于高額的費用,幹強夫妻二人不得不去工作,于是就讓軒軒的奶奶來照顧軒軒。“整個家庭都圍着這一個孩子在轉,到了6歲半,軒軒脫離了康複機構,轉到當地公立的特殊教育學校開始上學。但在軒軒7歲時,他又被确診為‘地中海貧血’。”

整個幼年時期軒軒都在疾病的痛苦中掙紮,“他情緒很暴躁,還會有自殘行為,用頭撞牆,用手抓自己,一雙手抓得血淋淋的。他不說話,完全沉浸在自己的世界裡。”對于軒軒的這些行為,幹強既痛苦又無助。

全職陪伴,幫助孩子獨立上廁所用了十年的時間

“2019年之前,軒軒基本都是奶奶在照顧,我的工作在重慶,每個周末我都會過來成都陪伴他,就這樣川渝兩地往返。”為了給軒軒更好的陪伴,2019年,幹強辭去了工作,全職在家照顧軒軒。

“幫軒軒獨立上廁所用了十年的時間,幫他獨立完成刷牙用了八年的時間。孩子每一個細小的變化都來自十年如一日的堅持。”幹強在抖音上分享着他與軒軒的點滴日常。這位45歲的父親,耐心的引導陪伴着這個來自星星的孩子。

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軒軒和爸爸正在進行體能訓練

幹強十分注重對軒軒生活習慣和行為習慣的培養,每天早晨6點半起床,進行體能訓練,周内按時上學,周末幹強則會為軒軒安排一系列的活動。在幹強的引導下,軒軒已經掌握了掃地、取快遞、買東西、煮米飯、洗碗、疊被子等簡單的生活技能,兩位數以内的加減法可以口算,語言表達不流暢,但三年級以内的課文軒軒可以通讀。不僅如此,軒軒還學會了遊泳、攀岩、輪滑、彈鋼琴……在軒軒10歲時,他通過了鋼琴業餘十級的考試。

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幹強的抖音視訊裡有軒軒為即将結婚的粉絲姐姐彈奏的鋼琴曲,陶醉在美妙的音樂中,很難想象,這背後付出了多大的艱辛。

“軒軒彈鋼琴這件事要歸功于他的奶奶,軒軒的雙手無法正常運動,奶奶就一根手指一根手指的幫助軒軒練習鋼琴,起初先用一根手指去彈奏,熟練後再兩根手指配合着來,就這樣,一點一點地堅持,慢慢地,軒軒的手變得靈活起來。從5歲開始,每天都會給他安排兩個小時的練琴時間。”幹強認為鋼琴是最好的康複訓練,不僅可以鍛煉軒軒的雙手,還可以鍛煉他的大腦反應以及腳、身體的協調。同時還能提升他的聽力、專注力。在彈鋼琴時,軒軒的情緒也十分穩定。鋼琴要識譜,而這也是鍛煉他了解能力的一個視窗。在幹強看來,軒軒彈得好與否不重要,重要的是他堅持在彈,而可喜的是,軒軒的鋼琴彈得十分好。

父愛如山,四川成都全職爸爸為愛守護“來自星星的兒子”

軒軒和家人

分享生活,引導兒子依靠自己做到生活自理

幹強把和軒軒相處的點滴日常都釋出在了抖音上,他們有71萬個粉絲,收獲了1240萬個贊,那些幹強與軒軒的生活記錄鼓舞了許多人。幹強還會為粉絲們分享如何幫助孤獨症兒童做康複訓練,他的樂觀與堅持是軒軒更好成長的密鑰。

“我會定期設定一些‘課題’來幫助軒軒提高生活自理能力,帶他去賣東西就是其中一課,他不知道買和賣的含義,是以我就通過一些實踐的方式來幫助他了解。”幹強也會帶軒軒去旅行,“出門旅遊真正的意義是通過讓他接受新鮮事物而擷取更多的資訊。看看外面的世界,對他有好處”。

父愛如山,四川成都全職爸爸為愛守護“來自星星的兒子”

軒軒學攝影

在全家人的共同努力下,軒軒的孤獨症有了很大的好轉。他不再隻是沉浸在自己的世界裡,他會勇敢地跟陌生人交流,獨自過馬路後也不會再慌張的尋找爸爸。幹強鏡頭裡的軒軒很愛笑,他為數不多的語言裡,謝謝是他說得最多的詞彙。這個懂禮貌的可愛少年在一天天的成長,家裡人對于軒軒的每一個進步都深感欣慰,他們在陪着軒軒長大的過程中也一天天老去。

父愛如山,四川成都全職爸爸為愛守護“來自星星的兒子”

“對軒軒來說獨立生活永遠都不可能。是以我希望軒軒在20歲之前能夠做到基本的生活自理,學會跟陌生人交流,也懂得如何控制、表達自己的情緒。如果将來我們都不在他身邊,他掌握了這些技能的話,起碼可以幫助他去生活。”

軒軒很依賴爸爸,大概在他的世界裡,爸爸就是他星球裡的最亮的那顆星星。(本文所有圖檔已征得當事人同意)

新黃河用戶端記者:孫敏 編輯:孫菲菲

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