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父爱如山,四川成都全职爸爸为爱守护“来自星星的儿子”

近日,四川成都温江有一对父子,频频登上热搜,在他们身上上演着成都版的《海洋天堂》。让这对父子走进人们视线的是一条“卖玩具”的视频。视频里的父亲,鼓励着儿子向陌生人“兜售”自己怀里的玩具,儿子每跟身边的人交流一句,视频里就会传出父亲喜悦的笑声。

父爱如山,四川成都全职爸爸为爱守护“来自星星的儿子”

轩轩在卖玩具 本文图片由受访者提供

这位“卖玩具”的少年,名叫轩轩,今年13岁,是一名孤独症患者。这位只闻其声不见其人的父亲,名叫干强,今年45岁,是一名全职爸爸。

12月15日,干强接受了新黄河记者的采访,用一位父亲的视角讲述了他与儿子之间的点滴故事。

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晴天霹雳,儿子1岁确诊孤独症、脑瘫,7岁确诊地中海贫血

“轩轩3个月大的时候,我们就觉察到他的异常,他的眼睛无神还很模糊,手也没有抓握力,不怎么笑,也不哭,脖子总是歪向一侧……”由于轩轩年龄还小,干强和妻子没太在意,他们感觉到孩子有些异常但又觉得不会有问题。

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直到轩轩8个月大的时候,癫痫发作,这时他和妻子真正意识到孩子的身体可能有疾病。据干强回忆,8个月的轩轩癫痫一发作就是半个小时,隔几分钟就要抽一次。他们将轩轩送往医院医治,病情有所控制但治疗效果并不乐观。直到轩轩一岁多时,被确诊为孤独症并伴有轻微脑瘫。“我们查阅了很多相关资料,觉得的确是和他这个孤独症症状相符合。但我们还是不愿意相信自己的孩子患有自闭症。”这个不幸的消息对于干强夫妻而言就是晴天霹雳。

轩轩被确诊为孤独症之后,干强决定开始对轩轩进行干预治疗,他们将轩轩送去康复治疗的专业机构,整个治疗时间持续了5年之久。由于高额的费用,干强夫妻二人不得不去工作,于是就让轩轩的奶奶来照顾轩轩。“整个家庭都围着这一个孩子在转,到了6岁半,轩轩脱离了康复机构,转到当地公立的特殊教育学校开始上学。但在轩轩7岁时,他又被确诊为‘地中海贫血’。”

整个幼年时期轩轩都在疾病的痛苦中挣扎,“他情绪很暴躁,还会有自残行为,用头撞墙,用手抓自己,一双手抓得血淋淋的。他不说话,完全沉浸在自己的世界里。”对于轩轩的这些行为,干强既痛苦又无助。

全职陪伴,帮助孩子独立上厕所用了十年的时间

“2019年之前,轩轩基本都是奶奶在照顾,我的工作在重庆,每个周末我都会过来成都陪伴他,就这样川渝两地往返。”为了给轩轩更好的陪伴,2019年,干强辞去了工作,全职在家照顾轩轩。

“帮轩轩独立上厕所用了十年的时间,帮他独立完成刷牙用了八年的时间。孩子每一个细小的变化都来自十年如一日的坚持。”干强在抖音上分享着他与轩轩的点滴日常。这位45岁的父亲,耐心的引导陪伴着这个来自星星的孩子。

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轩轩和爸爸正在进行体能训练

干强十分注重对轩轩生活习惯和行为习惯的培养,每天早晨6点半起床,进行体能训练,周内按时上学,周末干强则会为轩轩安排一系列的活动。在干强的引导下,轩轩已经掌握了扫地、取快递、买东西、煮米饭、洗碗、叠被子等简单的生活技能,两位数以内的加减法可以口算,语言表达不流畅,但三年级以内的课文轩轩可以通读。不仅如此,轩轩还学会了游泳、攀岩、轮滑、弹钢琴……在轩轩10岁时,他通过了钢琴业余十级的考试。

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干强的抖音视频里有轩轩为即将结婚的粉丝姐姐弹奏的钢琴曲,陶醉在美妙的音乐中,很难想象,这背后付出了多大的艰辛。

“轩轩弹钢琴这件事要归功于他的奶奶,轩轩的双手无法正常运动,奶奶就一根手指一根手指的帮助轩轩练习钢琴,起初先用一根手指去弹奏,熟练后再两根手指配合着来,就这样,一点一点地坚持,慢慢地,轩轩的手变得灵活起来。从5岁开始,每天都会给他安排两个小时的练琴时间。”干强认为钢琴是最好的康复训练,不仅可以锻炼轩轩的双手,还可以锻炼他的大脑反应以及脚、身体的协调。同时还能提升他的听力、专注力。在弹钢琴时,轩轩的情绪也十分稳定。钢琴要识谱,而这也是锻炼他理解能力的一个窗口。在干强看来,轩轩弹得好与否不重要,重要的是他坚持在弹,而可喜的是,轩轩的钢琴弹得十分好。

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轩轩和家人

分享生活,引导儿子依靠自己做到生活自理

干强把和轩轩相处的点滴日常都发布在了抖音上,他们有71万个粉丝,收获了1240万个赞,那些干强与轩轩的生活记录鼓舞了许多人。干强还会为粉丝们分享如何帮助孤独症儿童做康复训练,他的乐观与坚持是轩轩更好成长的密钥。

“我会定期设置一些‘课题’来帮助轩轩提高生活自理能力,带他去卖东西就是其中一课,他不知道买和卖的含义,所以我就通过一些实践的方式来帮助他理解。”干强也会带轩轩去旅行,“出门旅游真正的意义是通过让他接受新鲜事物而获取更多的信息。看看外面的世界,对他有好处”。

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轩轩学摄影

在全家人的共同努力下,轩轩的孤独症有了很大的好转。他不再只是沉浸在自己的世界里,他会勇敢地跟陌生人交流,独自过马路后也不会再慌张的寻找爸爸。干强镜头里的轩轩很爱笑,他为数不多的语言里,谢谢是他说得最多的词汇。这个懂礼貌的可爱少年在一天天的成长,家里人对于轩轩的每一个进步都深感欣慰,他们在陪着轩轩长大的过程中也一天天老去。

父爱如山,四川成都全职爸爸为爱守护“来自星星的儿子”

“对轩轩来说独立生活永远都不可能。所以我希望轩轩在20岁之前能够做到基本的生活自理,学会跟陌生人交流,也懂得如何控制、表达自己的情绪。如果将来我们都不在他身边,他掌握了这些技能的话,起码可以帮助他去生活。”

轩轩很依赖爸爸,大概在他的世界里,爸爸就是他星球里的最亮的那颗星星。(本文所有图片已征得当事人同意)

新黄河客户端记者:孙敏 编辑:孙菲菲

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