最近我又看到了匪夷所思的电视剧：丈夫每天晚上迷晕妻子，用手指粗的针筒往妻子后背一插，就能偷偷抽出骨髓去卖钱了。
我把这视频发给孙医生，他说，这导演要不是对骨髓配型有误解，就是对抽取手术的难度有误解。
唯一没有误解的是，丈夫对骨髓那渴望的眼神，孙医生在许多白血病患者的眼中看到过。
他所在的医院，不少家庭因为捐骨髓这事儿四分五裂。因为哪怕是最亲的亲人，都不肯捐，而那些患者到最后也是在苦苦哀求。
孙医生告诉我，这么多年里，他只见过一个例外。
有个女孩21岁就患上了白血病，而她拯救自己的第一步不是哀求，而是和家人断绝关系。
这天我正在办公室埋头处理事情，一个女孩清脆悦耳的声音传过来：“孙医生，小泥巴向你报到。”
听到这熟悉的名字，我吓了一跳。
女孩眨着大眼睛，见到我后一直笑，精神状态看着是不错，但脸色还是因为疾病略显苍白。
在小泥巴来找我之前，我们就是网友了。她是白血病论坛里最活跃的病人，到处询问自己的病情，我则尽量帮她解答。就在最近，她突然跟我说，自己如果要活下去，就必须马上离家，来找我做移植。
我可没马上同意，毕竟我又不是医托。
小泥巴又说我是网上唯一认真回答她问题的医生，她问过其他病友，对我们医院以及对我都非常信任。
她的信任是有原因的，我们医院确实在业内是最有名号的血液病医院之一。但是水平高，治疗花费也偏高，经费是她必须要面对的问题。
如今小泥巴来到了我面前。她瘦瘦小小，戴一顶绣着小花的帽子，手边是和体型极不相称的大行李箱。“孙医生，我觉得只有你能救我。”
我还没来得及被这句话感动，就发觉到不对劲——她身后居然一个跟着来的人都没有。来我们医院看病的都是些恶性病患者，住院、办手续、治疗陪护，身边哪能没个家人？
而接下来要想做移植手术，最少也需要三十万手术费。否则等着她的就是无止境的化疗，眼睁睁看着身体各处衰败。没想到，这个小女孩告诉我，她头上的帽子和行李箱就是全部家当了。
她身上只剩两万块钱。
我不知道这个刚刚21岁的女孩怎么有勇气孤身一人来北京的医院，也不知道面对疾病和金钱，她会倒在哪一关。
小泥巴早就错过了最佳治疗时机。
她在老家化疗了一段时间，但地方医院治疗不够规范，经常没床位，治疗一直被延误。
病情不见好转的另一个原因，是她家里经费跟不上，之前在网上每次聊到这里，小泥巴都不愿多说。
当时我不好问什么，只能建议她赶紧去大医院考虑做骨髓移植，不然病情随时可能恶化。可小泥巴迟迟不转院，甚至连化疗都停掉了。我还纳闷儿，这么积极了解病情的人，怎么突然就放弃治疗了？
在我的追问下，小泥巴才说出原委。
小泥巴家在农村，当地向来重男轻女，她下面有个弟弟，所以从小到大一直不怎么受重视。
刚生病那会儿，她才大专毕业，还没来得及参加工作挣钱，弟弟又在读高中，父母出了十几万治疗费后，看小泥巴不见好转，打起了退堂鼓。
他们听人说白血病是绝症，后面还得花很多钱。想想儿子将来上大学也要用钱，就决定不给女儿治了。外人问起来，就说这病花钱也不见得能治好，当爹妈的，已经仁至义尽了。
小泥巴一度也沮丧：“家里确实拿不出那么多钱，等我什么时候死什么时候就是解脱，我解脱了，家里也解脱了。”
我极力劝小泥巴，骨髓移植有50%的治愈率，还是可以去北京的大医院拼一把，但钱得凑够。
然而家里人并不同意小泥巴北上看病：“他们说我只是赔钱货，一分钱没给家里挣到还花了十几万，现在家里欠着债，也没多余的钱给我。他们说我要是出来，就叫我自生自灭，不管我了。”
我这才明白小泥巴网名的含义，她觉得自己就像一块儿泥巴，没什么用处，就算扔在路边，也没人要。
我一度担心被家人抛弃后，小泥巴也会放弃自己。
但幸好，她终于还是来我们医院接受治疗了。
小泥巴来的时候，我以为她说通了家人。我问她：为什么一个人来？
“现在家里农忙，都没空，我先过来他们后面会来的。”小泥巴声音越说越小，头也低了下去。
我一听这理由根本站不住脚，就让她说实话。
小泥巴说离家时，父母给了她两万块，说这是最后一次出钱。
移植需要在仓里待一个月，仓内一天花销就要接近一万元。只给两万元，这是真打算让她自生自灭了。
“我不是什么都不管不顾就跑出来的，我都已经想好了，如果顺利的话，移植的钱是能凑出来的。”小泥巴通过逛论坛、问病友，已经找到了一种解决途径——网上筹款。
我也尽可能帮她。虽然只带了两万块钱，我还是给小泥巴安排了住院，医院里有一些政策可以先治疗后收费，我也帮她申请。
从住院到移植差不多有两个月的时间，小泥巴必须在这之前凑够三十万。
骨髓移植不是一两天的手术，病人需要在移植仓待一个月，这是最大的一笔支出。出仓之后还得住院，所以移植费、医药费、护理费加起来，最少也需要三十万。
凑不够，小泥巴都没法熬到出仓。
可三十万毕竟不是个小数目，好多筹款平台也都会设置筹款限额，小泥巴只能在几个平台同时筹款，才有可能一点点补齐救命的钱。
每次查房时，我都能看见她一边挂水治疗，一边上网，在给自己找种种活下来的可能。
在网上筹款，很多时候是把自己的伤疤揭开给别人看，这些窘迫往往更能唤起同情。
然而小泥巴却不想通过卖惨来获得别人的可怜，她觉得患白血病的人都很惨，相比之下，自己也没什么特殊的。所以筹款时对于父母抛弃，独自求生这些情况，她只字未提，只写了自己的患病情况以及所需的治疗费用。
小泥巴孤身一人，筹款也是我给她证明的。我出了医院的证明书，也在平台给她做了证明人。
筹款链接发出去的头几天，数额都会蹭蹭往上涨，可到了后期，金额跳动的越来越慢，越来越少。
距离三十万还有一段距离的时候，小泥巴不得已又去求助了基金会。小泥巴还拜托我，如果基金会来医院开证明、核实真伪，我就帮她说一下，实话实说就行。
她在网上认识了一个志愿者小佳帮她联系基金会。这个女孩还在读大学，会在暑假期间来医院当志愿者。在我们医院，经常能见到两种志愿者，一种是筹款平台、慈善基金会的员工，他们帮患者解决救命钱的问题，让这些病人能有机会得到治疗。
还有一种就是像小佳这样，出于爱心，自愿跑到医院来帮忙。他们会帮一些少数民族地区语言不通的患者做翻译，也会帮一些农村出来，找不着门道的患者跑腿办手续。看上去都是些琐碎的事儿，但对这些病人来说却是帮了大忙。
也不知道为什么，那些听过小泥巴故事的志愿者，都会想要去帮她。其中就包括这个小佳。
筹款需要办各种手续、认证、盖戳，这些原本是小泥巴父母应该做的工作，现在都是小佳在跑前跑后。
但有些事，是志愿者无论如何也帮不了的，比如说需要家人提供适配的骨髓。
只有移植适配的骨髓，才可能根治白血病。但这些年来，我见过太多家里人不愿意配骨髓的事情，最后病人和家庭只能走向决裂。而小泥巴，还没到这一步，就已经和父母决裂了。
从小泥巴住院开始，我们就拿她的配型去中华骨髓库的程序里匹配。就在匹配供者时，又遇到了难关。
我们做骨髓移植，最佳供者是同胞全合，也就是兄弟姐妹，小泥巴倒是有个亲弟弟，但生病后，从来没和姐姐配过型。不知道其中有什么缘由，我也没有过多询问。
第二选择是中华骨髓库的非血缘供者，最后的选择才是父母子女等半相合。
配型时，中华骨髓库里没找到和小泥巴十个点全相合的供者，只找到一个8个点的。这并不是最佳供者，移植后排异的风险也会更高一些，但总归比父母的半相合略好点。
她已经没有选择的余地，只能寄希望于非血缘供者。
中华骨髓库那边需要走很多流程，还要进行供者的复合配型、查体，差不多要两个月的时间。
我担心小泥巴等不到那个时候，特意递交了加急程序申请，中华骨髓库也很重视，但出于对双方的安全考虑，该走的流程还是不能省，最终帮我们提前了一个月。
等待采集的这一个月里，我又一次做了两难的决定。
小泥巴在老家的医院已经多次化疗，但没产生效果了。她现在的情况也无法直接做移植。我只能给她再试试化疗，尽量降低肿瘤负荷，缓解效果好的话，可以提高她移植后的长期生存率。
第一个疗程结束，骨髓穿刺显示效果不好，小泥巴体内的肿瘤负荷并没有得到缓解，甚至还有加重的趋势。一般这种情况，我们就不会选择再给患者化疗了。
这期间如果小泥巴继续进行化疗，那她的身体脏器功能和免疫力都会进一步损害；但如果不做，白血病细胞又会成倍增长，直接危及生命。
为了能让她撑到移植，我还是决定让她继续化疗。
可化疗后，她的长期存活率只剩下不到三成。
得知这个结果，小泥巴的眼圈立刻红了，这也是我第一次见她表露出脆弱。
好不容易一步步凑够救命钱，也匹配到了供者，却只有三成的几率能活下来。父母早就预料到这个结果，放弃了自己，那这段时间所做的努力不就白费了吗？独自离家拼这一把，还值得吗？
我曾经有个患者，在得知自己的父亲去世之后失去了求生的意志，明明就算治不好，也能活个一两年，但她仅仅只活了一个多月就去世了。而她疾病本身，还远不到那么严重的程度。
我想起了小泥巴和我在网上聊天的那段时间，说到她家里的事情，虽然不是面对面，但我感觉小泥巴低沉的情绪里夹杂了很多不甘，她不想就这么被放弃，毕竟还是有机会的。
但现在机会越来越渺茫，我有点担心小泥巴的意志也因此溃散。
情绪低落了两天，小泥巴竟然又打起了精神：“别说还有三成的机会，就算只有一成，我也会移植的。机会不拼就是零，拼的话一定比零大。”
我不得不感叹这个女孩顽强的求生欲，她拼命为自己争来了机会，我也理解了为什么有那么多人愿意帮她。
小泥巴来医院不久，我总感觉她比我认识的人还多。她只要走在路上，一路都在打招呼，好像认识所有的人。
最重要的是，她遇到些困难总能找到人帮忙。小泥巴住院开始化疗后，她的病床边每天都会出现不同的面孔。那些人早中晚准时来给小泥巴送饭，还有人给她带来换洗衣服。
而她每天说的最多的，就是“谢谢”，有时是对着送饭的人，有时是对着手机说。
我这才明白，小泥巴怎么敢一个人来看病，她找到了一个可以依靠的组织——病友会。
在我们这所专科医院，有着数量庞大的白血病患者。他们移植后，通常要和家属在医院附近住半年以上。
大家同病相怜，起初会建微信群交流病情。后来随着更多病人、家属加入进来，微信群有了细分，比如有按地域分的老乡会，有按主治医师分的同病房会，有患者家属的陪护会，甚至还有按并发症细分的同病会。
平日里，谁家缺个药啦，谁有急事要回老家几天，谁能去医院顺便帮跑个腿送个饭，谁做了家乡菜，在群里吼一嗓子，病友们之间都会响应。
小泥巴早在来北京之前就加入了各种病友会，她在群里很活跃，有什么话题都积极参与，来医院之后只要不在化疗，能帮的忙也十分热心。得知她来北京没人照顾时，群友们都愿意帮这个小姑娘一把。
她一来，就有人给她安排介绍了住处，开始治疗后，小泥巴那两万块根本经不住花，做骨穿、化疗，一次几千块，再加上吃饭等开销，每天都过得紧巴巴。
痊愈回家的病友，把不用的锅碗瓢盆之类的生活用品都送给了小泥巴，白血病人因为感染风险高，对卫生的要求极其严格，病友的东西反而比外面卖的还要干净。大家也想着能省的钱就帮她省一些。
做化疗时，需要从早到晚躺在医院，一日三餐的重任就落在了病友会上。白血病病人对饮食要求极高，不能吃大锅饭和外卖，每顿饭都需要家属现买现做。
一个疗程七八天，小泥巴的饮食都是各个病友群的家属在轮流承担。
她其实害怕麻烦别人，但自己没办法应付，心里过意不去，提出要给点经济补偿，但病友们都不收，小泥巴调侃自己每天都在吃百家饭。
但病友们不觉得这是负担，都是些顺手就能帮的忙，哪怕急需钱救命的时候，他们之间都能互相拆借。
白血病治疗动辄几十万甚至上百万，很多人在自己亲朋好友那儿都借不到钱，但总有病友会伸出援手，有条件的甚至不要求还钱，自己都不宽裕的，也会表点心意，毕竟很多家庭都在经历同样的苦难。
我从来没听说过有借钱不还的病友，在这个群体里借钱，每个人的信用都要很高，因为大家知道这是救命的钱，没法不借，也必须要还。
我天天和白血病人打交道，看得到这个群体敏感、自卑的另一面。因为自身免疫力低下，我们会要求病人外出时尽量远离人群，以免感染。
但外界其实也在有意隔绝他们。
现在大街上戴口罩是常态，可是几年以前，只有白血病人这个群体会戴口罩，戴帽子掩饰光头，这样的打扮，走在街上总能招来异样的眼光。
在网络上搜索“白血病”，靠前的问题依然是：和白血病人一起吃饭会被传染吗？
所以白血病病人之间更多是在抱团取暖，各种过节一起包饺子包粽子，小泥巴空闲时就会经常参加这些，她还会主动组织一些活动。这些患者逐渐形成了自己的小世界，在这里渡己、渡人。
眼下小泥巴，就是那个幸运被渡的人。
个，十，百，千，万，十万，小泥巴看着账户上那六位数，长长松了口气。在志愿者和病友的帮助下，她的救命钱总算是凑够了。
但随之而来的是一个坏消息，小泥巴的化疗一直没有缓解病情。
不得已，我们决定强行移植。
就在移植预处理开始那几天，小泥巴很快就出现了药物不良反应，吃什么都吐，什么都吃不下。
我用了很强的止吐护胃药效果都不好，只能等她自己熬过来。
我知道小泥巴难受，但还是鼓励她就算恶心也要进食，她这次移植希望渺茫，后面有可能出现很多并发症，如果营养跟不上，后面的关卡更闯不过去了。
看着小泥巴身体一天天弱下去，我忍不住去找她谈了一次，想试试看她家里人有没有来的可能性。对于白血病患者的治疗，金钱只是一方面，面对疾病人会本能地感到恐慌，情感支持对这些病人来说也至关重要。
移植进仓之后，一日三餐要求更高，虽然有病友会可以帮忙，但长时间麻烦别人也总归不好。况且移植不是一天两天就能完成，别的病人甚至需要两个家属照顾，而小泥巴怎么能独自面对这场生死手术。
更何况，手术前有些文件还是需要家属签字，这是任何志愿者都替代不了的。
我把这些情况告诉了小泥巴，但有一点，我没有说出口。她这种情况移植风险很高，在手术中就可能死亡。如果真的那样，那到时候连个办后事的人都没有，难道这也要让病友家属代办吗？
作为医生，我们也担心家属过来找麻烦，看病时没人来，人没了找医院要说法的时候可以来一大家子，这也是我们医院常有的事。
我坚持让小泥巴的父母来一趟：“你再劝一下你爸妈，毕竟亲骨肉，还真的见死不救吗？”
小泥巴面露难色：“这次出来看病家里本就反对，当时说好了出来就再不会管我，我也说好不再求他们。”看得出来小泥巴也是倔强，父母放弃她，她憋着一股劲儿一心救自己，在网上联系到医生、志愿者、病友会。
甚至还没到移植那一步，就把移植仓内的物品清单备好了。衣服几件内衣几件，卫生纸卫生巾数量，洗脸洗脚盆质地大小，一个清单好几十项非常细致，她以为自己能应付一切，也做好了各种准备。
这个时候让她低头，很难。
我接着劝她，和自己爸妈服软怕什么，也没有什么面子不面子的，父母当初主要因为钱，现在这个问题解决了，我想他们会同意的。
小泥巴陷入了沉默，自从从家里出来后，她一次都没有联系过父母，但什么都靠病友和志愿者，她也不好意思。
小泥巴的父母终于还是出现了。他们看上去就是老实巴交的农村老头老太，穿着朴素，虽然五十出头，但面相上让人感觉经历了很久的岁月洗礼。
他们前期花了十几万给小泥巴看病，已经掏空了家底，也不知道还有网上筹款这样的途径。有时我也猜不到，他们到底是绝情，还是能力不够而已。
小泥巴的爸爸两天后回了老家，妈妈留下来照顾她，这期间有些流程老太太不会弄，不方便跑的，我也尽量帮忙安排。
小泥巴终于撑到了进仓移植，但她因为免疫力低下，移植过程中出现了高热不退，我们用了很强的抗生素，硬让她撑到移植回输，才总算有惊无险。
这个一心自救的女孩终于拼成功了。
但我们不敢过于乐观，毕竟移植只是第一步，后面还有许多关要闯。
归巢、排异、感染、免疫重建、预防复发，每一关都特别重要，因为每一关都可能要人命。
我处理并发症时也是如履薄冰，毕竟三十万在移植仓已经花的差不多了，后续并发症过多，就意味着还要花钱，这个时候再去筹一次钱，对小泥巴来说太残忍了。
在移植仓那一个月里，很多时候她都精神萎靡，各种不适让她连用手机聊天的精力都没有。
所幸，小泥巴也是争气，后面的并发症都在可控范围，但她的身体依然遭了不少罪。
期间小泥巴引发了出血性膀胱炎和肠道排异，前者会尿频尿急尿血尿痛，后者会腹泻，这两个并发症同时出现，导致小泥巴一天坐马桶的时间，比躺床上还要长。
小泥巴的妈妈在这期间只是负责做饭送饭，很多事情她办不了，能帮到的忙也很有限。
这对家属的护理提出了更多要求，需要及时清洁，还要扶着病人上下床，而且不分白天晚上，病人痛苦，家属也跟着受累。
每次查房我能看出来她不舒服，但她还在努力挤笑容，实在忍不了，才会说出来。
这时，小泥巴妈妈做得就不是很到位，女儿说尿痛的时候，她说这点痛忍着就是了，而且晚上也不陪床，担心自己睡不好，第二天没精力做饭送饭。
小泥巴觉得妈妈能过来照顾她已经很好了，很多患者在移植仓吃不下饭，吃了就吐，我告诉他们把饭当药吃，吐了还得继续吃。
妈妈做的饭小泥巴多少能吃一点。她不期望妈妈能没日没夜的照料，毕竟老太太身体不算很好，要是累倒了，连个送饭的都没有了。
我让护士晚上值班时多注意小泥巴，多帮帮忙。
移植后第一次骨髓复查，小泥巴体内没有再发现白血病细胞了，虽然有一些并发症还没完全好，但只要不是肿瘤复发，其他并发症总能慢慢磨好的。
很多白血病患者手机上都有一个计时软件，他们把移植回输的当天计为第0天，那是他们新生命开始的第一天，也被他们视作自己的第二个生日。
同样，供者更是给予他们新生命的人。
移植成功后，小泥巴就很想去见一下自己的供者，表达救命之恩。
但按照规定，移植后两年内是不允许患者和供者见面联系的，为了防止潜在的钱权交易，也是保护供者的个人隐私。不过，小泥巴可以给对方写一封信，送一个不超过两百块钱的小礼物。
小泥巴就写了整整三页，还亲手做了一个风铃，让中华骨髓库转交给供者。
复查后，小泥巴又写了第二封信，告诉那位供者，是她给了自己新生。
等到移植一个半月后，小泥巴出院，因为她没钱了。小泥巴现在肠道排异还没完全好，一般这种情况最好是继续住院，不然病情反复更麻烦。
但小泥巴用当初的两万元，走到现在这一步已经是竭尽全力了。
我听说小泥巴还是回家了，回到了父母身边，毕竟移植后她身体还是需要人照顾。
出院时，我担心这个要强的女孩自己硬撑着，就再三叮嘱她，一有腹泻加重或者身体不舒服，要第一时间联系我，尽快来医院，我手机24小时开机。
没想到，小泥巴出院后第一次看门诊，竟然又是一个人来的。
她还是瘦瘦小小，穿着厚外套，步履有些蹒跚，依然戴着那个有朵小花的帽子，口罩遮住了一大半脸，不过眼睛还是亮晶晶的。
小泥巴说妈妈回去了，照顾了她快三个月，家里也离不了她。“出院了，我可以自己照顾自己了，她能在我最需要的时候来照顾我，我已经很满足了，不怪她。”
我心里默默叹息，亲生女儿啊，怎么能这么狠心。
我只好再次嘱咐她照顾好自己，有事可以找我或者病友们，不要怕麻烦。
小泥巴面带微笑向我保证：“我能活下来走到现在，就是靠这些病友、志愿者还有孙医生你，我既然活下来了，就要好好活下去，不让大家的努力泡汤，我的命不光是我自己的，也是大家的。”
她仍然活跃在各种病友群里，帮助那些新患者，给他们联系医院，介绍自己看病、筹款的经验，开导病友，给他们加油打气。很多患者需要她这样已经闯过关的人以身宣教，会更有可信度，甚至比医生讲都有用。
她说自己能活下来，病友群起了很大作用，所以她也要帮助别的病友，帮助更多人活下来。
我不由想起当年这个女孩拖着行李，在家人都放弃她的情况下，想尽一切办法让自己活下来。想到这我就很想安慰她，咱们就算是路边的一块小泥巴，也会有人爱，也值得被善待。
可是想想，她比谁都更明白这句话。她知道能救自己的只有自己，她知道自己没有时间浪费给乞求或埋怨，她不缺爱甚至能给予爱。
她是一块最有韧劲的泥巴。
就像电影《我不是药神》里讲的那样：这个世界上只有一种病，那就是穷病。
在我过往的印象里，得了白血病，如果没钱治疗，无异于走上了一条绝路。
直到孙归巢给我讲了小泥巴的故事。
他说金钱，并不是白血病人活命的最大阻碍，这几年医保报销比例增大，还有各类筹款平台、基金会，要想筹钱，怎么着也能找到办法。没人照顾，也能和病友互帮互助。
这也是孙医生写下这篇故事的原因之一，他最怕更多的人还没走到穷途末路时，却先选择了放弃。
他也在这里写下了一些重症互助建议，普通人不一定会用到，但对于真正有需要的人来说，就是一针救命的“药剂”：
1. 许多重病都可能会有专门的基金会，可以把他们列入求援的优先级。
2. 各类筹款平台上如实表述自己的情况，增加可信度才会获得更多帮助，必要时可请医生帮忙作证。
3. 很多医院的病友会组织，可能在网上不能直接搜到。最靠谱的方式，是患者在住院前多向同院病友打听，尽快融入才能展开互助。