最近我又看到了匪夷所思的電視劇：丈夫每天晚上迷暈妻子，用手指粗的針筒往妻子後背一插，就能偷偷抽出骨髓去賣錢了。
我把這視訊發給孫醫生，他說，這導演要不是對骨髓配型有誤解，就是對抽取手術的難度有誤解。
唯一沒有誤解的是，丈夫對骨髓那渴望的眼神，孫醫生在許多白血病患者的眼中看到過。
他所在的醫院，不少家庭因為捐骨髓這事兒四分五裂。因為哪怕是最親的親人，都不肯捐，而那些患者到最後也是在苦苦哀求。
孫醫生告訴我，這麼多年裡，他隻見過一個例外。
有個女孩21歲就患上了白血病，而她拯救自己的第一步不是哀求，而是和家人斷絕關系。
這天我正在辦公室埋頭處理事情，一個女孩清脆悅耳的聲音傳過來：“孫醫生，小泥巴向你報到。”
聽到這熟悉的名字，我吓了一跳。
女孩眨着大眼睛，見到我後一直笑，精神狀态看着是不錯，但臉色還是因為疾病略顯蒼白。
在小泥巴來找我之前，我們就是網友了。她是白血病論壇裡最活躍的病人，到處詢問自己的病情，我則盡量幫她解答。就在最近，她突然跟我說，自己如果要活下去，就必須馬上離家，來找我做移植。
我可沒馬上同意，畢竟我又不是醫托。
小泥巴又說我是網上唯一認真回答她問題的醫生，她問過其他病友，對我們醫院以及對我都非常信任。
她的信任是有原因的，我們醫院确實在業内是最有名号的血液病醫院之一。但是水準高，治療花費也偏高，經費是她必須要面對的問題。
如今小泥巴來到了我面前。她瘦瘦小小，戴一頂繡着小花的帽子，手邊是和體型極不相稱的大行李箱。“孫醫生，我覺得隻有你能救我。”
我還沒來得及被這句話感動，就發覺到不對勁——她身後居然一個跟着來的人都沒有。來我們醫院看病的都是些惡性病患者，住院、辦手續、治療陪護，身邊哪能沒個家人？
而接下來要想做移植手術，最少也需要三十萬手術費。否則等着她的就是無止境的化療，眼睜睜看着身體各處衰敗。沒想到，這個小女孩告訴我，她頭上的帽子和行李箱就是全部家當了。
她身上隻剩兩萬塊錢。
我不知道這個剛剛21歲的女孩怎麼有勇氣孤身一人來北京的醫院，也不知道面對疾病和金錢，她會倒在哪一關。
小泥巴早就錯過了最佳治療時機。
她在老家化療了一段時間，但地方醫院治療不夠規範，經常沒床位，治療一直被延誤。
病情不見好轉的另一個原因，是她家裡經費跟不上，之前在網上每次聊到這裡，小泥巴都不願多說。
當時我不好問什麼，隻能建議她趕緊去大醫院考慮做骨髓移植，不然病情随時可能惡化。可小泥巴遲遲不轉院，甚至連化療都停掉了。我還納悶兒，這麼積極了解病情的人，怎麼突然就放棄治療了？
在我的追問下，小泥巴才說出原委。
小泥巴家在農村，當地向來重男輕女，她下面有個弟弟，是以從小到大一直不怎麼受重視。
剛生病那會兒，她才大專畢業，還沒來得及參加工作掙錢，弟弟又在讀高中，父母出了十幾萬治療費後，看小泥巴不見好轉，打起了退堂鼓。
他們聽人說白血病是絕症，後面還得花很多錢。想想兒子将來上大學也要用錢，就決定不給女兒治了。外人問起來，就說這病花錢也不見得能治好，當爹媽的，已經仁至義盡了。
小泥巴一度也沮喪：“家裡确實拿不出那麼多錢，等我什麼時候死什麼時候就是解脫，我解脫了，家裡也解脫了。”
我極力勸小泥巴，骨髓移植有50%的治愈率，還是可以去北京的大醫院拼一把，但錢得湊夠。
然而家裡人并不同意小泥巴北上看病：“他們說我隻是賠錢貨，一分錢沒給家裡掙到還花了十幾萬，現在家裡欠着債，也沒多餘的錢給我。他們說我要是出來，就叫我自生自滅，不管我了。”
我這才明白小泥巴網名的含義，她覺得自己就像一塊兒泥巴，沒什麼用處，就算扔在路邊，也沒人要。
我一度擔心被家人抛棄後，小泥巴也會放棄自己。
但幸好，她終于還是來我們醫院接受治療了。
小泥巴來的時候，我以為她說通了家人。我問她：為什麼一個人來？
“現在家裡農忙，都沒空，我先過來他們後面會來的。”小泥巴聲音越說越小，頭也低了下去。
我一聽這理由根本站不住腳，就讓她說實話。
小泥巴說離家時，父母給了她兩萬塊，說這是最後一次出錢。
移植需要在倉裡待一個月，倉内一天花銷就要接近一萬元。隻給兩萬元，這是真打算讓她自生自滅了。
“我不是什麼都不管不顧就跑出來的，我都已經想好了，如果順利的話，移植的錢是能湊出來的。”小泥巴通過逛論壇、問病友，已經找到了一種解決途徑——網上籌款。
我也盡可能幫她。雖然隻帶了兩萬塊錢，我還是給小泥巴安排了住院，醫院裡有一些政策可以先治療後收費，我也幫她申請。
從住院到移植差不多有兩個月的時間，小泥巴必須在這之前湊夠三十萬。
骨髓移植不是一兩天的手術，病人需要在移植倉待一個月，這是最大的一筆支出。出倉之後還得住院，是以移植費、醫藥費、護理費加起來，最少也需要三十萬。
湊不夠，小泥巴都沒法熬到出倉。
可三十萬畢竟不是個小數目，好多籌款平台也都會設定籌款限額，小泥巴隻能在幾個平台同時籌款，才有可能一點點補齊救命的錢。
每次查房時，我都能看見她一邊挂水治療，一邊上網，在給自己找種種活下來的可能。
在網上籌款，很多時候是把自己的傷疤揭開給别人看，這些窘迫往往更能喚起同情。
然而小泥巴卻不想通過賣慘來獲得别人的可憐，她覺得患白血病的人都很慘，相比之下，自己也沒什麼特殊的。是以籌款時對于父母抛棄，獨自求生這些情況，她隻字未提，隻寫了自己的患病情況以及所需的治療費用。
小泥巴孤身一人，籌款也是我給她證明的。我出了醫院的證明書，也在平台給她做了證明人。
籌款連結發出去的頭幾天，數額都會蹭蹭往上漲，可到了後期，金額跳動的越來越慢，越來越少。
距離三十萬還有一段距離的時候，小泥巴不得已又去求助了基金會。小泥巴還拜托我，如果基金會來醫院開證明、核實真僞，我就幫她說一下，實話實說就行。
她在網上認識了一個志願者小佳幫她聯系基金會。這個女孩還在讀大學，會在暑假期間來醫院當志願者。在我們醫院，經常能見到兩種志願者，一種是籌款平台、慈善基金會的員工，他們幫患者解決救命錢的問題，讓這些病人能有機會得到治療。
還有一種就是像小佳這樣，出于愛心，自願跑到醫院來幫忙。他們會幫一些少數民族地區語言不通的患者做翻譯，也會幫一些農村出來，找不着門道的患者跑腿辦手續。看上去都是些瑣碎的事兒，但對這些病人來說卻是幫了大忙。
也不知道為什麼，那些聽過小泥巴故事的志願者，都會想要去幫她。其中就包括這個小佳。
籌款需要辦各種手續、認證、蓋戳，這些原本是小泥巴父母應該做的工作，現在都是小佳在跑前跑後。
但有些事，是志願者無論如何也幫不了的，比如說需要家人提供适配的骨髓。
隻有移植适配的骨髓，才可能根治白血病。但這些年來，我見過太多家裡人不願意配骨髓的事情，最後病人和家庭隻能走向決裂。而小泥巴，還沒到這一步，就已經和父母決裂了。
從小泥巴住院開始，我們就拿她的配型去中華骨髓庫的程式裡比對。就在比對供者時，又遇到了難關。
我們做骨髓移植，最佳供者是同胞全合，也就是兄弟姐妹，小泥巴倒是有個親弟弟，但生病後，從來沒和姐姐配過型。不知道其中有什麼緣由，我也沒有過多詢問。
第二選擇是中華骨髓庫的非血緣供者，最後的選擇才是父母子女等半相合。
配型時，中華骨髓庫裡沒找到和小泥巴十個點全相合的供者，隻找到一個8個點的。這并不是最佳供者，移植後排異的風險也會更高一些，但總歸比父母的半相合略好點。
她已經沒有選擇的餘地，隻能寄希望于非血緣供者。
中華骨髓庫那邊需要走很多流程，還要進行供者的複合配型、查體，差不多要兩個月的時間。
我擔心小泥巴等不到那個時候，特意遞交了加急程式申請，中華骨髓庫也很重視，但出于對雙方的安全考慮，該走的流程還是不能省，最終幫我們提前了一個月。
等待采集的這一個月裡，我又一次做了兩難的決定。
小泥巴在老家的醫院已經多次化療，但沒産生效果了。她現在的情況也無法直接做移植。我隻能給她再試試化療，盡量降低惡性良性腫瘤負荷，緩解效果好的話，可以提高她移植後的長期生存率。
第一個療程結束，骨髓穿刺顯示效果不好，小泥巴體内的惡性良性腫瘤負荷并沒有得到緩解，甚至還有加重的趨勢。一般這種情況，我們就不會選擇再給患者化療了。
這期間如果小泥巴繼續進行化療，那她的身體髒器功能和免疫力都會進一步損害；但如果不做，白血病細胞又會成倍增長，直接危及生命。
為了能讓她撐到移植，我還是決定讓她繼續化療。
可化療後，她的長期存活率隻剩下不到三成。
得知這個結果，小泥巴的眼圈立刻紅了，這也是我第一次見她表露出脆弱。
好不容易一步步湊夠救命錢，也比對到了供者，卻隻有三成的幾率能活下來。父母早就預料到這個結果，放棄了自己，那這段時間所做的努力不就白費了嗎？獨自離家拼這一把，還值得嗎？
我曾經有個患者，在得知自己的父親去世之後失去了求生的意志，明明就算治不好，也能活個一兩年，但她僅僅隻活了一個多月就去世了。而她疾病本身，還遠不到那麼嚴重的程度。
我想起了小泥巴和我在網上聊天的那段時間，說到她家裡的事情，雖然不是面對面，但我感覺小泥巴低沉的情緒裡夾雜了很多不甘，她不想就這麼被放棄，畢竟還是有機會的。
但現在機會越來越渺茫，我有點擔心小泥巴的意志也是以潰散。
情緒低落了兩天，小泥巴竟然又打起了精神：“别說還有三成的機會，就算隻有一成，我也會移植的。機會不拼就是零，拼的話一定比零大。”
我不得不感歎這個女孩頑強的求生欲，她拼命為自己争來了機會，我也了解了為什麼有那麼多人願意幫她。
小泥巴來醫院不久，我總感覺她比我認識的人還多。她隻要走在路上，一路都在打招呼，好像認識所有的人。
最重要的是，她遇到些困難總能找到人幫忙。小泥巴住院開始化療後，她的病床邊每天都會出現不同的面孔。那些人早中晚準時來給小泥巴送飯，還有人給她帶來換洗衣服。
而她每天說的最多的，就是“謝謝”，有時是對着送飯的人，有時是對着手機說。
我這才明白，小泥巴怎麼敢一個人來看病，她找到了一個可以依靠的組織——病友會。
在我們這所專科醫院，有着數量龐大的白血病患者。他們移植後，通常要和家屬在醫院附近住半年以上。
大家同病相憐，起初會建微信群交流病情。後來随着更多病人、家屬加入進來，微信群有了細分，比如有按地域分的老鄉會，有按主治醫師分的同病房會，有患者家屬的陪護會，甚至還有按并發症細分的同病會。
平日裡，誰家缺個藥啦，誰有急事要回老家幾天，誰能去醫院順便幫跑個腿送個飯，誰做了家鄉菜，在群裡吼一嗓子，病友們之間都會響應。
小泥巴早在來北京之前就加入了各種病友會，她在群裡很活躍，有什麼話題都積極參與，來醫院之後隻要不在化療，能幫的忙也十分熱心。得知她來北京沒人照顧時，群友們都願意幫這個小姑娘一把。
她一來，就有人給她安排介紹了住處，開始治療後，小泥巴那兩萬塊根本經不住花，做骨穿、化療，一次幾千塊，再加上吃飯等開銷，每天都過得緊巴巴。
痊愈回家的病友，把不用的鍋碗瓢盆之類的生活用品都送給了小泥巴，白血病人因為感染風險高，對衛生的要求極其嚴格，病友的東西反而比外面賣的還要幹淨。大家也想着能省的錢就幫她省一些。
做化療時，需要從早到晚躺在醫院，一日三餐的重任就落在了病友會上。白血病病人對飲食要求極高，不能吃大鍋飯和外賣，每頓飯都需要家屬現買現做。
一個療程七八天，小泥巴的飲食都是各個病友群的家屬在輪流承擔。
她其實害怕麻煩别人，但自己沒辦法應付，心裡過意不去，提出要給點經濟補償，但病友們都不收，小泥巴調侃自己每天都在吃百家飯。
但病友們不覺得這是負擔，都是些順手就能幫的忙，哪怕急需錢救命的時候，他們之間都能互相拆借。
白血病治療動辄幾十萬甚至上百萬，很多人在自己親朋好友那兒都借不到錢，但總有病友會伸出援手，有條件的甚至不要求還錢，自己都不寬裕的，也會表點心意，畢竟很多家庭都在經曆同樣的苦難。
我從來沒聽說過有借錢不還的病友，在這個群體裡借錢，每個人的信用都要很高，因為大家知道這是救命的錢，沒法不借，也必須要還。
我天天和白血病人打交道，看得到這個群體敏感、自卑的另一面。因為自身免疫力低下，我們會要求病人外出時盡量遠離人群，以免感染。
但外界其實也在有意隔絕他們。
現在大街上戴口罩是常态，可是幾年以前，隻有白血病人這個群體會戴口罩，戴帽子掩飾光頭，這樣的打扮，走在街上總能招來異樣的眼光。
在網絡上搜尋“白血病”，靠前的問題依然是：和白血病人一起吃飯會被傳染嗎？
是以白血病病人之間更多是在抱團取暖，各種過節一起包餃子包粽子，小泥巴空閑時就會經常參加這些，她還會主動組織一些活動。這些患者逐漸形成了自己的小世界，在這裡渡己、渡人。
眼下小泥巴，就是那個幸運被渡的人。
個，十，百，千，萬，十萬，小泥巴看着賬戶上那六位數，長長松了口氣。在志願者和病友的幫助下，她的救命錢總算是湊夠了。
但随之而來的是一個壞消息，小泥巴的化療一直沒有緩解病情。
不得已，我們決定強行移植。
就在移植預處理開始那幾天，小泥巴很快就出現了藥物不良反應，吃什麼都吐，什麼都吃不下。
我用了很強的止吐護胃藥效果都不好，隻能等她自己熬過來。
我知道小泥巴難受，但還是鼓勵她就算惡心也要進食，她這次移植希望渺茫，後面有可能出現很多并發症，如果營養跟不上，後面的關卡更闖不過去了。
看着小泥巴身體一天天弱下去，我忍不住去找她談了一次，想試試看她家裡人有沒有來的可能性。對于白血病患者的治療，金錢隻是一方面，面對疾病人會本能地感到恐慌，情感支援對這些病人來說也至關重要。
移植進倉之後，一日三餐要求更高，雖然有病友會可以幫忙，但長時間麻煩别人也總歸不好。況且移植不是一天兩天就能完成，别的病人甚至需要兩個家屬照顧，而小泥巴怎麼能獨自面對這場生死手術。
更何況，手術前有些檔案還是需要家屬簽字，這是任何志願者都替代不了的。
我把這些情況告訴了小泥巴，但有一點，我沒有說出口。她這種情況移植風險很高，在手術中就可能死亡。如果真的那樣，那到時候連個辦後事的人都沒有，難道這也要讓病友家屬代辦嗎？
作為醫生，我們也擔心家屬過來找麻煩，看病時沒人來，人沒了找醫院要說法的時候可以來一大家子，這也是我們醫院常有的事。
我堅持讓小泥巴的父母來一趟：“你再勸一下你爸媽，畢竟親骨肉，還真的見死不救嗎？”
小泥巴面露難色：“這次出來看病家裡本就反對，當時說好了出來就再不會管我，我也說好不再求他們。”看得出來小泥巴也是倔強，父母放棄她，她憋着一股勁兒一心救自己，在網上聯系到醫生、志願者、病友會。
甚至還沒到移植那一步，就把移植倉内的物品清單備好了。衣服幾件内衣幾件，衛生紙衛生巾數量，洗臉洗腳盆質地大小，一個清單好幾十項非常細緻，她以為自己能應付一切，也做好了各種準備。
這個時候讓她低頭，很難。
我接着勸她，和自己爸媽服軟怕什麼，也沒有什麼面子不面子的，父母當初主要因為錢，現在這個問題解決了，我想他們會同意的。
小泥巴陷入了沉默，自從從家裡出來後，她一次都沒有聯系過父母，但什麼都靠病友和志願者，她也不好意思。
小泥巴的父母終于還是出現了。他們看上去就是老實巴交的農村老頭老太，穿着樸素，雖然五十出頭，但面相上讓人感覺經曆了很久的歲月洗禮。
他們前期花了十幾萬給小泥巴看病，已經掏空了家底，也不知道還有網上籌款這樣的途徑。有時我也猜不到，他們到底是絕情，還是能力不夠而已。
小泥巴的爸爸兩天後回了老家，媽媽留下來照顧她，這期間有些流程老太太不會弄，不友善跑的，我也盡量幫忙安排。
小泥巴終于撐到了進倉移植，但她因為免疫力低下，移植過程中出現了高熱不退，我們用了很強的抗生素，硬讓她撐到移植回輸，才總算有驚無險。
這個一心自救的女孩終于拼成功了。
但我們不敢過于樂觀，畢竟移植隻是第一步，後面還有許多關要闖。
歸巢、排異、感染、免疫重建、預防複發，每一關都特别重要，因為每一關都可能要人命。
我處理并發症時也是如履薄冰，畢竟三十萬在移植倉已經花的差不多了，後續并發症過多，就意味着還要花錢，這個時候再去籌一次錢，對小泥巴來說太殘忍了。
在移植倉那一個月裡，很多時候她都精神萎靡，各種不适讓她連用手機聊天的精力都沒有。
所幸，小泥巴也是争氣，後面的并發症都在可控範圍，但她的身體依然遭了不少罪。
期間小泥巴引發了出血性膀胱炎和腸道排異，前者會尿頻尿急尿血尿痛，後者會腹瀉，這兩個并發症同時出現，導緻小泥巴一天坐馬桶的時間，比躺床上還要長。
小泥巴的媽媽在這期間隻是負責做飯送飯，很多事情她辦不了，能幫到的忙也很有限。
這對家屬的護理提出了更多要求，需要及時清潔，還要扶着病人上下床，而且不分白天晚上，病人痛苦，家屬也跟着受累。
每次查房我能看出來她不舒服，但她還在努力擠笑容，實在忍不了，才會說出來。
這時，小泥巴媽媽做得就不是很到位，女兒說尿痛的時候，她說這點痛忍着就是了，而且晚上也不陪床，擔心自己睡不好，第二天沒精力做飯送飯。
小泥巴覺得媽媽能過來照顧她已經很好了，很多患者在移植倉吃不下飯，吃了就吐，我告訴他們把飯當藥吃，吐了還得繼續吃。
媽媽做的飯小泥巴多少能吃一點。她不期望媽媽能沒日沒夜的照料，畢竟老太太身體不算很好，要是累倒了，連個送飯的都沒有了。
我讓護士晚上值班時多注意小泥巴，多幫幫忙。
移植後第一次骨髓複查，小泥巴體内沒有再發現白血病細胞了，雖然有一些并發症還沒完全好，但隻要不是惡性良性腫瘤複發，其他并發症總能慢慢磨好的。
很多白血病患者手機上都有一個計時軟體，他們把移植回輸的當天計為第0天，那是他們新生命開始的第一天，也被他們視作自己的第二個生日。
同樣，供者更是給予他們新生命的人。
移植成功後，小泥巴就很想去見一下自己的供者，表達救命之恩。
但按照規定，移植後兩年内是不允許患者和供者見面聯系的，為了防止潛在的錢權交易，也是保護供者的個人隐私。不過，小泥巴可以給對方寫一封信，送一個不超過兩百塊錢的小禮物。
小泥巴就寫了整整三頁，還親手做了一個風鈴，讓中華骨髓庫轉交給供者。
複查後，小泥巴又寫了第二封信，告訴那位供者，是她給了自己新生。
等到移植一個半月後，小泥巴出院，因為她沒錢了。小泥巴現在腸道排異還沒完全好，一般這種情況最好是繼續住院，不然病情反複更麻煩。
但小泥巴用當初的兩萬元，走到現在這一步已經是竭盡全力了。
我聽說小泥巴還是回家了，回到了父母身邊，畢竟移植後她身體還是需要人照顧。
出院時，我擔心這個要強的女孩自己硬撐着，就再三叮囑她，一有腹瀉加重或者身體不舒服，要第一時間聯系我，盡快來醫院，我手機24小時開機。
沒想到，小泥巴出院後第一次看門診，竟然又是一個人來的。
她還是瘦瘦小小，穿着厚外套，步履有些蹒跚，依然戴着那個有朵小花的帽子，口罩遮住了一大半臉，不過眼睛還是亮晶晶的。
小泥巴說媽媽回去了，照顧了她快三個月，家裡也離不了她。“出院了，我可以自己照顧自己了，她能在我最需要的時候來照顧我，我已經很滿足了，不怪她。”
我心裡默默歎息，親生女兒啊，怎麼能這麼狠心。
我隻好再次囑咐她照顧好自己，有事可以找我或者病友們，不要怕麻煩。
小泥巴面帶微笑向我保證：“我能活下來走到現在，就是靠這些病友、志願者還有孫醫生你，我既然活下來了，就要好好活下去，不讓大家的努力泡湯，我的命不光是我自己的，也是大家的。”
她仍然活躍在各種病友群裡，幫助那些新患者，給他們聯系醫院，介紹自己看病、籌款的經驗，開導病友，給他們加油打氣。很多患者需要她這樣已經闖過關的人以身宣教，會更有可信度，甚至比醫生講都有用。
她說自己能活下來，病友群起了很大作用，是以她也要幫助别的病友，幫助更多人活下來。
我不由想起當年這個女孩拖着行李，在家人都放棄她的情況下，想盡一切辦法讓自己活下來。想到這我就很想安慰她，咱們就算是路邊的一塊小泥巴，也會有人愛，也值得被善待。
可是想想，她比誰都更明白這句話。她知道能救自己的隻有自己，她知道自己沒有時間浪費給乞求或埋怨，她不缺愛甚至能給予愛。
她是一塊最有韌勁的泥巴。
就像電影《我不是藥神》裡講的那樣：這個世界上隻有一種病，那就是窮病。
在我過往的印象裡，得了白血病，如果沒錢治療，無異于走上了一條絕路。
直到孫歸巢給我講了小泥巴的故事。
他說金錢，并不是白血病人活命的最大阻礙，這幾年醫保報帳比例增大，還有各類籌款平台、基金會，要想籌錢，怎麼着也能找到辦法。沒人照顧，也能和病友互幫互助。
這也是孫醫生寫下這篇故事的原因之一，他最怕更多的人還沒走到窮途末路時，卻先選擇了放棄。
他也在這裡寫下了一些重症互助建議，普通人不一定會用到，但對于真正有需要的人來說，就是一針救命的“藥劑”：
1. 許多重病都可能會有專門的基金會，可以把他們列入求援的優先級。
2. 各類籌款平台上如實表述自己的情況，增加可信度才會獲得更多幫助，必要時可請醫生幫忙作證。
3. 很多醫院的病友會組織，可能在網上不能直接搜到。最靠譜的方式，是患者在住院前多向同院病友打聽，盡快融入才能展開互助。