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“亲爱的,对不起!”9年,2封信,揭露一名孤独症儿童的语言“破冰之旅”

从不说话到“小话痨”

从独来独往到社交“小达人”

从生活不能自理到能正常生活

你的变化被很多人看在眼里

尤其是你的两个好朋友

一个是给你爱和宽容的妈妈

一个是帮你进步陪你成长的康复治疗师

其实她们一直都有话想对你说

亲爱的恒恒(化名)

“孤独症”的诊断

并不能限制你的成长与阳光

这有两封写给你的信

藏着她们最深的爱

给我亲爱的儿子

亲爱的儿子:

前几天,我带着你去做康复治疗的路上,你突然问我:“妈妈,你有什么愿望?”我边走边回答:“我希望你健康快乐!”我又转过去问你:“儿子,你有什么愿望?”你想了片刻说:“我想要一块和你一样的手表。”我笑了,傻小子,居然是在套路我,原来你是看上我的手表了,我又上当了。

看着你一天天长大,我的心里五味杂陈,从12年前认识你,5000多个日日夜夜,我们相互陪伴,你在成长,我也在成长。

还记得你3岁的时候,我教你数数,每次数到2的时候,你就哭,我不知道你为什么要哭,还以为你是在逃避,没少打你。现在回想,才知道因为你是“孤独症谱系障碍”,妈妈真的想对你说一句,对不起!

我们很幸运,能正常上小学,刚开始你不敢交作业,害怕老师单独点名让你回答问题。

我们用康复治疗师教的方法在医院、家里,模拟上课回答问题的场景。

练习了几个月,你终于在家里可以完成了,可在学校还是无法完成。

我去学校联系老师,请老师多给你机会回答问题,让你和同学们一起排队交作业,就这样大概用了一个学期,你能交作业,不害怕回答问题了。

看着你一点一点的变化,妈妈非常激动,儿子,你真的很棒!

正常的孩子,都可以参照一代一代传下来的育儿说明书,可是像你这样“特殊”的孩子啊,没有说明书,妈妈只能“摸着石头过河”,从生活中去发现去总结,适合你的教育方法,妈妈一直没有放弃,还在努力学习。

“亲爱的,对不起!”9年,2封信,揭露一名孤独症儿童的语言“破冰之旅”

回望这十几年的心路历程,妈妈还是有一些话想说。

首先,妈妈觉得坚持果然没错,这两个字说起来轻松,做起来可真不容易。多少次都做不好,妈妈真的着急了。但是后来妈妈调整心态,一遍一遍的教你,到你真正学会这个技能为止,不能放弃。

其次就是调整心态,控制好自己的情绪。很多次,其实你已经有情绪了,妈妈还在不停地批评你。你没有回应,我甚至情绪开始失控,现在想想太不应该了。相信妈妈,我已经学会控制好自己的情绪了。

然后就是加强学习。在学校外,妈妈才是陪伴你时间最多的人。只有我学会了正确处理问题,才能在日常生活中正确地引导你,妈妈也是第一次当妈妈,我还在努力。

现在你已经12岁了,妈妈知道你也很不容易,相信爸爸妈妈,我们会多一些理解、包容,一定要让你在有爱的环境中长大,我们一定会越来越好!

爱你的妈妈

2022年4月21日

给我亲爱的学生

亲爱的好朋友:

你说每天最期待的事,是找好朋友李红老师上课,作为你的康复治疗师,你不知道我有多高兴。

经过多年的康复训练,你已经成长为一个阳光、健谈的小伙子。有自己的偶像和兴趣爱好,有喜欢的篮球明星。

平时你会和我分享生活中的趣事,给同伴分享好吃的,哄一哄不开心的妈妈,帮妈妈做一些家务,给下班回来的爸爸倒一杯茶。这些都是你的进步。

“亲爱的,对不起!”9年,2封信,揭露一名孤独症儿童的语言“破冰之旅”

那你还记得刚和我见面的样子吗?

那时你3岁多,不敢看任何人,也不关心周围的任何事,别人叫你,你也不理,完全不说话。那时的你被诊断为“孤独症谱系障碍”,所以你有你自己的小世界,老师并不奇怪,我知道我可以为你做些什么,可以努力地帮你改变这一切。

我们通过ABA应用行为分析法,提高你的认知。教你学会听指令、会辨认物品、大小、方位。再运用关键性技能训练法,增强交流能力,你逐渐可以开始和我对话啦。

你一点点的进步都让我们感到欣喜,从无语言,不会表达需求,到你知道看人了,大人说的指令也能听懂执行了,突然开始会叫妈妈了!这是个难忘的日子,妈妈每每说到这个时刻都非常激动。这给了你的妈妈更大的动力坚持做康复治疗。

“亲爱的,对不起!”9年,2封信,揭露一名孤独症儿童的语言“破冰之旅”

在你5岁的时候,能表达意愿、自己吃饭、在熟悉环境下独立入厕,妈妈觉得你带起来更轻松了。

随着你的进步,语言康复进阶为小组训练,同时结合同伴教学,提问题、做出回答,社交语言技巧、集体环境规则的培养。你不再回避陌生人,甚至还能主动社交了。

“亲爱的,对不起!”9年,2封信,揭露一名孤独症儿童的语言“破冰之旅”

所以接下来,我们准备对你“放手”了,用自然情景教学法,真正地让你去感受这个世界,我们去过超市、游乐场、理发店等好多地方,在实际情景下,告诉你这是哪,该做什么,说什么。聪明的你很快就学会了,后来我从你妈妈那知道,你已经可以自己去买东西、手机支付、扔垃圾,取快递了。陌生的环境你也不再排斥,已经掌握良好的社交技能,你可以参与社会活动了!

通过结构化教学,你可以遵照时间表做自我管理了呢,周末你还会自己设计活动,你有非常丰富的一天。

我们通过转衔评估,惊喜地发现你基本符合融合教育融入的条件,所以在你7岁的时候,就进入小学上学啦。

你是我骄傲的学生,也是我的好朋友。很高兴现在我们能无话不说,还有一些小秘密。你感受到了周围的人对你的爱,你已经喜欢和大家做朋友,老师真的很欣慰,你已经不是当初那个怯生生的小男孩了。

亲爱的男孩,加油!期待看到你长成小伙子的那天啊!

爱你的老师,李红

2022年4月21日

正因为有妈妈的坚持

康复治疗师的精准治疗

你的语言交流能力越来越好

亲爱的恒恒

你只管去成长

我们会一直陪在你身边

你还会有越来越多的好朋友

希望更多的人能够

关注、接纳、包容

患有孤独症

却不孤独的你

康复治疗2科简介

“亲爱的,对不起!”9年,2封信,揭露一名孤独症儿童的语言“破冰之旅”

西安中医脑病医院康复治疗2科(言语治疗科)成立于2008年,占地面积1500平方,专业言语治疗师45人。

设立20间治疗室,包括:认知个训室,构音矫治室,吞咽治疗室,PRT训练室,启音发音室,语音矫正室,沟通交流室等多项个别化训练室。拥有启音博士S2言语矫治仪,认知平台,构音评估与治疗仪,感知觉声光训练系统,雅思吞咽神经肌肉电刺激治疗仪等电子化评估训练设备。言语治疗工具多达200余件。

根据每个孩子的言语障碍类型,制定个别化的训练方案,通过进阶式个别训练和小组互动交流的训练模式,将医疗,康复和心理教育相融合。为孩子提供科学,精准,针对性强的语言康复训练及指导。最大限度改善患儿表达与交流能力,回归社会,回归家庭。

优势病种:智力低下、孤独症、脑瘫等多种原因所致的言语障碍。

诊疗范围:语言发育迟缓,构音障碍,吞咽-摄食障碍, 儿童口吃,儿童获得性失语,听力-语音障碍,腭裂-语音障碍,学习障碍,心理行为障碍,沟通交流障碍,认知理解障碍,社会交往障碍等。

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