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孤独症看护者:一个终身的战斗者

长江日报大武汉客户端4月2日讯(记者毛茵)孤独症看护者(家长)因为长期持续承受巨大心理压力,成为心理疾病高危群体,他们也是一个需要被关注和关爱的群体。武汉蜗牛家园的创办者朱文沁是一个12岁特殊孩子的妈妈,2日,她在接受长江日报记者采访时说,有孤独症孩子的家庭要进行一场终身的战斗。

孤独症看护者:一个终身的战斗者

孤独症看护者。

12岁半的小D是2021年3月来到蜗牛学堂的,孤独症的核心障碍在他身上体现得淋漓尽致——无有效的社交语言,重复刻板行为较多。他的刻板行为严重影响到生活:不喝白开水,只喝可乐和雪碧等饮料;不吃任何青菜和水果,只吃肉;点心零食类只吃旺旺雪饼。无数次尝试着给他喂点白开水,即便是一滴水进了嘴巴,他都会呕吐不止,并跑去漱口清洗。为了让他能接受白开水,想尽了无数办法,在他渴了的时候,给他一瓣橘子、一片苹果、一截香蕉、一口西瓜。这些在平常家庭里不是个事的事情,对照料孤独症孩子来说,都是难上加难。

孤独症看护者:一个终身的战斗者

在确诊家庭中,百分之八九十的家长都想过带着孩子自杀。《中国孤独症家庭需求蓝皮书》曾调查了71家机构和4100余名孤独症家长,发现43.8%的人不能接受孩子被诊断为孤独症的事实,22.5%的人不是诊断后即开始对孩子安排康复训练。

“孤独症患者的看护者最容易出现的问题是抑郁和焦虑”,武汉市精神卫生中心儿童康复部主任汤珺建议,看护者更要关注自己的身心健康:

1.明确孩子得病“不是你的错”;

2.分清你是否被未来“不确定的恐惧”所攫住;

3.每天“自私”地为自己想一想,哪怕只花10分钟;

4.提高对“污名化”的适应;

5.记录自己情绪的改变;

6.找人倾诉,寻求帮助。

【编辑:余丽娜】

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