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关于“自闭症”的那些谎言

我对“自闭症”三个字的印象一直不友好。原因有二:

一是早年读过尹建莉老师的文章《关于“自闭症”这件事》,文章中,尹老师通过其深厚的教育学和心理学背景,配合其亲身参与“自闭症”儿童家庭治疗的经验,讲述了当前社会对于“自闭症”一词的滥用与可能造成的危害。

二是我自己的亲身经验。我的亲侄女,第一次开口说话是两岁十个月,说了三个字“葫芦娃”。在此之前,她不仅不开口,而且不喜欢与人交流,只爱默默看IPAD,脾气也大。如果用现在流行的自闭谱系障碍(ASD)来看,基本会被判为自闭。然而,由于我此前看过尹老师的文章,也已经学了少儿心理咨询和儿童心理学的相关知识。我认为孩子两岁多不会说话很正常,就以“贵人语迟”安慰其父母继续等待。时至今日,我的这个小侄女是我们家三个小朋友中最会说话的一个,不仅说话头头是道,出门喜欢主动跟小朋友交流,而且小嘴讲话很甜很讨喜,学习成绩也非常优异。这些都和她没开口之前简直判若两人。

马上,又要到“世界自闭症日”了,看到腾讯新闻醒目地写着每44个孩子中有1个自闭症,我也想借此机会说说自己的看法。我认为这个发病率并不成立。不仅如此,在庞大商业利益支撑下的“自闭症”市场,还有着更多的谎言。

关于“自闭症”的那些谎言

谎言一:关于“自闭症”的定义

自闭症(Autism),这个词的本意是指自闭的一种状态。1943年,美国学者Leo Kanner基于其临床发现,创造出“早期婴儿自闭症”,这是“自闭症”儿童的最早描述。然而这个概念在21世纪初被偷换为自闭谱系障碍(ASD),由于ASD是以典型自闭症的核心症状进行扩展来形成的。这个扩展直接带来的就是自闭症的“发病率”升高,相关研究、机构也逐渐开始升温。

真相是:“自闭症”的概念已被偷换,而这个概念的扩大直接带来“发病率”的激增以及更多家庭的焦虑。

关于“自闭症”的那些谎言

谎言二:关于“自闭症”的病因

由于ASD概念的出现,“自闭症”的分类变得异常复杂。有分真性、假性的,有分典型、非典型的。很难用同一个逻辑概括。由于分类的复杂,病因也就无法一概而论。早在“自闭症”概念被Leo Kanner提出时,他认为该病来源于父母亲在情感方面的冷漠和教养过分形式化。属于养育不当的问题。然而后期有研究者开始从生物学遗传学的角度去分析病因并提出了相应假说。尽管这种假说到目前为止并没有被科学界广泛认可,却成为了“自闭症”宣传中主导的病因。

真相是:截止2022年研究论文显示,全球医学界尚未对“自闭症”病因病理形成统一定论。

谎言三:关于“自闭症”的发病率

每44个8岁儿童中就有1个“自闭症”儿童的说法来自2021年美国CDC的报告。报告同时显示,这个发病率比两年前增加了23%。更比2000年CDC首次报告的数据增加了3.39倍。然而令人疑惑的是,作为一个所谓的“生理或基因”缺陷导致的疾病,是什么原因使得人类的“生理”或“基因”不是越来越向好而是越来越糟糕的呢?这符合人类进化的规律吗?又或者既然是“生理”“基因”导致的疾病,为何在筛查诊断时没有任何生物学指标,而是全凭症状呢?这样的筛查诊断下得出的发病率又是否可信呢?

真相是:国外多篇研究论文显示“自闭症”很有可能存在过度诊断。至于过度诊断的好处,除了被过度诊断的儿童和家庭没有好处以外,这个蓬勃发展的市场可以利益的群体太多。

谎言四:关于“自闭症”的诊断

“自闭症”的发病率和它的诊断直接相关,而诊断的标准也从概念转换为ASD后更加宽松。在此之前,自闭症的诊断虽然也是全凭症状,但至少要符合自闭症三联征的全部三条。而在概念扩展为ASD以后,对症状的定义也扩展为,三者可不全部具有,只有其中之一或之二即可。这三条分别为:社会交流障碍,语言交流障碍,重复刻板行为。然而从儿童心理学的角度,由于发育的个体差异性,有些小朋友可能四五岁开始说话也正常。正如前文我说自己的侄女,快三岁才开口说话,但一开口却很快成为了我家三个孩子中嘴巴最能说的一个。如果,这些孩子的家长因为焦虑送去给孩子诊断,按照这样宽泛的标准,他们都会被诊断为“自闭症”。更何况,一个生理缺陷的疾病,为什么没有生理指标做依据,而仅凭一些常见的可能是由多种原因引起的“症状”?甚至,我今天翻看贴吧,还能看到一些医院,在诊断自闭症时,连量表都不用做,只凭20分钟不到的聊天,凭父母口中的叙述,就能为不到三岁的孩子做出这么重要的一个结论。

真相是:主流的“自闭症”病因观点与主流的“诊断”手段存在自相矛盾。“自闭症”概念扩展,“诊断”标准并不可靠。

谎言五:关于“自闭症”的防治

自闭症的治疗方法有很多,但是目前没有哪一项治疗方法是被公认比其他更有效的。而我担心的不是有效,而是有副作用。在自闭症治疗中,非常强调开口说话,以及听指令的能力。其实在Leo Kanner报道的最早病例中,他就说过有些自闭症儿童的家长,会为了让孩子会说话,不厌其烦的反复教孩子张口发音。这和某些康复机构的方法一样。殊不知,这种过分形式化的教养正是当年Kanner认为的“自闭症”的成因,如今却变成了“自闭症”的治疗方法之一?试想,一个健康的孩子,或者成人,被人不厌其烦地教导重复同一个动作,是否也会逆反甚至受到情绪创伤?

此外,作为“生理缺陷”障碍的“自闭症”,其网传的预防手段竟然是多带孩子互动沟通,多参加集体活动等带正常孩子也应该做的事情。

我听说很多儿童在康复中心康复很久,最后因为会做一些小手工而被认为是康复效果显著,实际上却成了确定无疑的精神残疾人。而网上晒出真正“脱帽”的家长,靠的都是父母自身持续的互动、陪伴与教育。

真相是:“自闭症”的生理缺陷与其普通的预防手段之间存在自相矛盾。“自闭症”宣称的需要终生干预与不少家庭通过自身努力彻底“脱帽”之间存在自相矛盾。

谎言六:关于“自闭症”≈天才

有趣的是,一部分人认为“自闭症”的孩子智商普遍较低,另一部分人却因为一些影视书籍的宣传,认为“自闭症”是天才。而其实,如我们上面所说,“自闭症”的孩子有很多是被过度诊断,过度康复耽误的普通孩子。

真相是:任何一类人中,天才都存在,并是极少数。“自闭症”也不例外。强调天才概念只会给多数普通孩子的家长造成更大的压力。

关于“自闭症”的那些谎言

谎言七:关于“自闭症”儿童的智商

关于“智商”测试,有一个很著名的心理学实验,说一位智商测评专家到一个学校为学生们测智商。结果出来后,有一部分孩子被挑出来,专家告诉他们,他们是学校智商最卓越的孩子,一学期以后,这部分孩子的成绩果然都变得名列前茅。而事实是,这些孩子只是被随机挑选出来的,跟智商没有任何关系。这个故事反应了心理暗示的作用,以及对“智商”测试本身权威性的质疑。

真相是:在“智商”测试本身就被质疑的情况下,对低龄儿童智商进行评定更是毫无意义。

谎言八:关于对“自闭症”儿童的关爱

现在,由于“自闭症”发病率的“升高”,人们对其重视程度也越来越高。人们大张旗鼓的宣传对“自闭症”关爱,就如同宣传其他疾病一样。然而这样的宣传,这样的“发病率”日益“升高”,给被贴标签的孩子,以及更多婴儿的家长们,带来的只能是更大的恐慌。

真相是:所谓关爱,首先是“尊重”。而把很有可能是正常普通人群的“自闭症”儿童当做“可怜人”去同情,只能让这些孩子更难走出这个负面标签。这种自以为是的道德优越感,不是真正的关爱。

心理学强调,不要给孩子“贴标签”。任何的负面标签,都会给孩子造成不良影响。尤其是“自闭症”这种“终身不愈”“精神残障”的残酷标签。更是不能随随便便贴。请家长们在遵循“早诊断、早治疗”的宣传之前,在去寻求医学、康复、心理、教育学专家的帮助之前,先可以读一些有关“自闭症”或者儿童心理方面的著作。例如自闭症权威专家巴瑞教授的《这世界唯一的你》,这本书中巴瑞教授的观点是:自闭症不是疾病,需要的不是机械刻板主观的“康复”,而是家庭乃至整个社会的理解、支持和接受,传统的方式只会雪上加霜。之后,请家长带着尊重和爱的心去感受一下自己的孩子,感受一下自己应该怎样做。对于这样一种尚未统一定论的疾病,自己的心比任何专家都可靠。因为那里有对孩子最深的爱。爱,才是最伟大的疗愈力。

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