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孩子被断言活不过2岁,农村父母家中自建ICU,直播救子创医学奇迹

海子曾说过,“

你来人间一趟,你要看看太阳。

和你的心上人,一起走在街上

。”

每一个降临人间的天使都应该看一看太阳,享受阳光的拥抱。

可有一些天使还未享受到生活的美好,还来不及感受夏天的气息,便被“恶魔”从生活中夺走了太阳。

无力地躺在床上,身上插满各种管子的航宝便是其中之一。

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天使降临

圆溜溜的大眼睛睁得老大,长长的睫毛忽闪忽闪的,不到两岁的航宝正在聚精会神地看着电视上播放的《小猪佩奇》。

电视里的佩奇和乔治古灵精怪,活泼可爱,可床上的航宝却面无表情,仿佛游离在另外一个世界里。

航宝和其他孩子一样喜欢看动画片,和其他孩子一样天真可爱,但他又和其他孩子不一样。

2018年11月21日,湖南岳阳的一家医院里,一名叫刘燕的产妇正在产房里声嘶力竭,她的丈夫黄将在产房门口心急如焚。

已经两天两夜了,孩子还没有生出来。

产房外的家属坐立难安,检查时医生明明说过胎儿并不大,可以顺产的,可这么久孩子都没有生出来,现在可怎么办呀?

正在大家一筹莫展的时候,医生提议剖腹产。

果然,不一会儿孩子顺利剖出,大家都松了一口气,母子平安。

看到天真可爱的儿子,初为人父的黄将激动的热泪盈眶,他亲吻了儿子,又赶紧去安抚刚生产完的老婆,忙的不亦乐乎。

黄将和刘燕夫妇将孩子取名黄梓航,小名航宝。

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天真可爱的小航宝

此时的黄家被温馨和喜悦包围着。

但在短暂的欢喜后,这家人却遭受了意想不到的磨难…

命运的宣判

刘燕和航宝出院四天后,奶奶在给航宝洗澡时突然发现孩子的手脚都软绵绵的,仿佛没有长骨头一般。

而且,黄将一家人还发现航宝的手脚根本不会自己动,大人拉扯成啥样就是啥样。

但黄将和刘燕毕竟初为父母,他们还缺乏带孩子的经验,他们只是天真地以为航宝不动是因为怕冷,并没有多想,毕竟航宝的大眼睛虎灵灵的,也不像有问题的样子,一家人还沉浸在喜得贵子的欢乐里。

直到满月检查时,医生的话让黄将和刘燕开始慌了。

医生告诉黄将和刘燕:“孩子发育迟缓,需要马上做康复。”

得知这个消息的夫妇俩当天夜里辗转难眠,他们相互安慰着对方,祈求着航宝可以平平安安。

第二天天一亮,黄将和刘燕便带着航宝在岳阳市妇幼医院边做康复,边检查发育迟缓的病因。

一个月后,黄将夫妇已经为航宝做了各项检查,结果显示一切正常,但是航宝还是不会动,夫妇俩彻底慌了,他们决定再到大医院做检查。

事不宜迟,当天刘燕便带着航宝来到湖南省妇幼保健院和湘雅医院,为航宝再次做了全身各项检查。

由于检查结果一时半会儿还出不来,医院也没办法治疗,所以刘燕又将航宝带到了岳阳继续做康复。

一个月后,刘燕等到了航宝基因检测的报告结果。

就是这个结果,如晴天霹雳一样将黄将和刘燕夫妇打入了无尽的深渊,也让他们这个温馨的家庭陷入了无边的黑暗。

航宝被诊断为脊髓性肌肉萎缩症,I型,这是一种罕见的基因病,致死致残极高。这种病在婴幼儿中只有万分之一的发病率,并且得了这种病的孩子大多活不过两岁,最后会因呼吸衰竭而死亡。

还没有感受过世界的美好,幼小的航宝就被命运无情地宣判了“死刑”。

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艰辛求生路

看到诊断结果后,岳阳的医生告诉黄将和刘燕,航宝这种病再做康复已经毫无意义,不会对他的身体起到任何好的作用,并且康复中心的小孩子太多,很容易引起感染,所以医生建议黄将和刘燕带航宝回家。

一家三口最后的希望也破灭了。

经过痛苦地思想挣扎后,黄将和刘燕最后只能无奈地将航宝带回了家。

虽然航宝被带回了家,但黄将和刘燕夫妇却没有放弃他,夫妇俩继续带着航宝寻医问药,但凡有一丝希望他们都不会放弃。

但刚回家不久的航宝病情就出现了恶化的情况。

有一天晚上,航宝平时转个不停的大眼睛突然上翻,整个面部都变了颜色,尤其是嘴唇的颜色越来越深,不一会儿就变得乌黑。

看到这一幕,黄将和刘燕夫妇吓坏了,他们来不及多想便把奄奄一息的航宝送到了附近的医院。

医生诊断出航宝是出现了呼吸困难,原因是航宝嗓子里的一口浓痰堵住了呼吸道,如果晚来一步孩子很可能就窒息死亡了。

直到护士用仪器将堵住航宝气管的浓痰排除,黄将和刘燕还在后怕,特别是刘燕已经浑身战栗,如果没有黄将的搀扶和安慰可能就倒下了。

航宝虽然是被抢救回来了,但医院却拒绝再为他做后续治疗,毕竟以航宝的身体情况在医院治疗也没有太大意义。

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但经历了一次抢救之后,黄将和刘燕不敢再将航宝放在家里。

于是黄将和刘燕通过各种渠道继续寻找可以收留航宝的医院,最后他们找到了常德的一家医院。

就这样,航宝住进了医院的重症监护室。

在重症监护室里,航宝小小的身体被残忍地插上了各种管子,因为航宝经常出现呼吸困难的情况,医生后来决定将航宝的气管切开,全天依靠呼吸机呼吸。

即使航宝用上了很多机器,但他肺里的浓痰还是经常无法排出,无奈之下,医院为他洗了两次肺。

洗肺的痛苦连大人都难以承受,但小小的航宝却忍了下来,他有着强烈的求生欲。

后来,只要听说哪家医院能够治疗航宝的病,黄将和刘燕夫妇便要带着航宝去试一试,他们不想错过任何治疗航宝的机会。

每到一个地方,黄将和刘燕夫妇都租住在地下室里,他们要将钱节省下来为航宝续命。

可航宝的病情并没有因为黄将和刘燕夫妇的坚持而改善,直到一根救命稻草的出现……

天价特效药

正在黄将和刘燕夫妇陷入绝望之际,一个好消息出现了,这个消息为可怜的航宝带来了生的希望,为这个家庭带来了一丝光亮。

2019年4月28日,诺西那生钠注射液通过了层层审批,正式进入中国,这种药是全球研发出的第一种,也是全球唯一一种对脊髓型肌萎缩症有特殊疗效的药品。

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黄将和刘燕夫妇还没高兴几天便得知了这种药的价格,注射一针需要70万,而且要在两个月内打完四针,然后每四个月打一针,医疗费就是个无底洞。

天价特效药给黄将和刘燕夫妇带来了希望,但也再次让他们陷入绝望,这治疗费用岂是一般人家能承担得起的,更何况他们只是普通的工薪阶层。

黄将是个装修工,刘燕没有工作,平时就是在手机上做微商卖货,两个人一年到头也赚不了几个钱,如果航宝好好的,他们的收入也只能顾得上温饱。

可这是最后的希望,他们必须全力以赴。

于是夫妇两人便到处去借钱凑钱,亲戚朋友借了个遍,但也只是杯水车薪,航宝的医疗费没有凑够,黄将和刘燕夫妇还背上了几十万的债务。

关键时刻,刘燕急中生智,想到了网络直播这条赚钱的道路。

于是刘燕便在快手上注册了一个号,时常发些航宝的小视频,并围绕航宝的病情进行直播讨论,顺便在网络上继续卖货。

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刚开始拍视频和直播时,网上有很多质疑的声音,有的人担心黄将和刘燕夫妇是骗子,有的人骂黄将和刘燕夫妇利用孩子赚钱,可为了赚取高昂的医疗费,夫妇俩只能顶住巨大的压力,他们不敢退缩。

随着航宝的小视频出现的次数越来越多,黄将一家三口的故事逐渐被大家所了解,航宝的不幸遭遇也引起了很多人的关注和同情。

后来,热心的网友为黄将他们捐助了很多钱,航宝的医疗费算是有了着落。

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除了黄将和刘燕夫妇在积极筹钱外,航宝的爷爷奶奶也在为孙子尽着自己的一份力,除了做地里的农活,他们还到工地上打工,做最苦最累的体力活。

自制ICU

航宝的病情稳定以后,黄将和刘燕夫妇便将其带回了家,一是为了防止感染,二是为了节省费用。

被黄将和刘燕夫妇一起带回家的还有一整套昂贵的仪器。

为了更好地照顾可怜的航宝,使航宝能在一个更好的环境下养病,黄将和刘燕夫妇专门为航宝腾出了一间屋子。

在这间屋子里,航宝躺在宽大舒适的床上,床周围是呼吸机、吸痰仪、排痰仪等多种航宝能用得到的专用医疗器械,这间位于农村的房屋俨然成了简陋的ICU。

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为了航宝可以得到更好的照顾与呵护,黄将和刘燕还自学了很多护理知识,经过长时间在航宝身上的实践,他们也算半个专业护士了。

航宝的身边一刻都离不开人,插胃管、排痰、进食,每天需要进行两次护理,每次护理都长达几个小时,所以黄将和刘燕夫妇俩“轮班值守”,从不敢有丝毫怠慢,生怕一不留神就会有悲剧发生。

为了时刻关注航宝的情况,黄将还给这间“重症监护室”安装了摄像头,就算吃饭和上厕所的五分钟也要时刻关注着航宝的情况。

由于航宝不能自主进食,而且长期躺在床上,导致他身体里长了一颗结石,所以只能喝不含矿物质的纯净水,于是黄将每周都得出去采购一批纯净水 。

吸痰管需要从航宝脖子上的气管切口处伸进去,正常人想想都觉得浑身起鸡皮疙瘩,可刘燕只能狠心地地一次次将长长的导管放入航宝的身体。

刚开始的时候刘燕实在下不去手,可想想航宝的身体状况,她又为自己做了很多心理建设,最后强忍着心疼为航宝做各种护理。

现在刘燕为航宝做护理已经很顺手了,但每每看到航宝脸上痛苦的表情时,她的心还是忍不住在滴血。

在黄将和刘燕夫妇无微不至的照顾下,航宝的病情依然有了好转的迹象,他的智力也发展正常,他能听得懂爸爸妈妈的话了,在爸妈的要求下,航宝的小手吃力地移动着。

这么长时间的努力只换来了航宝的手可以动,但这对于黄将一家人来说已经是很大的安慰了。

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人定胜天,事在人为,每个人都有权力向命运反抗。

现在航宝已经三岁了,他用顽强的生命力打破了命运施加给他的魔咒,也或许是黄将和刘燕夫妇的爱与坚持感动了上天,使其对航宝这个可爱的小天使网开一面。

但不管如何,这个家庭创造了奇迹。

在平安夜的时候,航宝也收到了爸爸给的平安果,他眼睛直勾勾地盯着那个大苹果,眼里的光芒是对“平安”的渴望。

我们不知道航宝的身体是否能有真正康复的一天,但刘燕说:“我们这辈子可能就这样了,只能为他而活。”

无论结果怎样,黄将和刘燕夫妇都做好了坚持下去的准备。

航宝是不幸的,但他又是幸运的,他的不幸来自于不健康的身体,他的幸运来自于永不放弃他的父母,但愿航宝可以听到父母的心声,坚强勇敢地活下去。

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