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孩子被斷言活不過2歲,農村父母家中自建ICU,直播救子創醫學奇迹

海子曾說過,“

你來人間一趟,你要看看太陽。

和你的心上人,一起走在街上

。”

每一個降臨人間的天使都應該看一看太陽,享受陽光的擁抱。

可有一些天使還未享受到生活的美好,還來不及感受夏天的氣息,便被“惡魔”從生活中奪走了太陽。

無力地躺在床上,身上插滿各種管子的航寶便是其中之一。

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天使降臨

圓溜溜的大眼睛睜得老大,長長的睫毛忽閃忽閃的,不到兩歲的航寶正在聚精會神地看着電視上播放的《小豬佩奇》。

電視裡的佩奇和喬治古靈精怪,活潑可愛,可床上的航寶卻面無表情,仿佛遊離在另外一個世界裡。

航寶和其他孩子一樣喜歡看卡通片,和其他孩子一樣天真可愛,但他又和其他孩子不一樣。

2018年11月21日,湖南嶽陽的一家醫院裡,一名叫劉燕的産婦正在産房裡聲嘶力竭,她的丈夫黃将在産房門口心急如焚。

已經兩天兩夜了,孩子還沒有生出來。

産房外的家屬坐立難安,檢查時醫生明明說過胎兒并不大,可以順産的,可這麼久孩子都沒有生出來,現在可怎麼辦呀?

正在大家一籌莫展的時候,醫生提議剖腹産。

果然,不一會兒孩子順利剖出,大家都松了一口氣,母子平安。

看到天真可愛的兒子,初為人父的黃将激動的熱淚盈眶,他親吻了兒子,又趕緊去安撫剛生産完的老婆,忙的不亦樂乎。

黃将和劉燕夫婦将孩子取名黃梓航,小名航寶。

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天真可愛的小航寶

此時的黃家被溫馨和喜悅包圍着。

但在短暫的歡喜後,這家人卻遭受了意想不到的磨難…

命運的宣判

劉燕和航寶出院四天後,奶奶在給航寶洗澡時突然發現孩子的手腳都軟綿綿的,仿佛沒有長骨頭一般。

而且,黃将一家人還發現航寶的手腳根本不會自己動,大人拉扯成啥樣就是啥樣。

但黃将和劉燕畢竟初為父母,他們還缺乏帶孩子的經驗,他們隻是天真地以為航寶不動是因為怕冷,并沒有多想,畢竟航寶的大眼睛虎靈靈的,也不像有問題的樣子,一家人還沉浸在喜得貴子的歡樂裡。

直到滿月檢查時,醫生的話讓黃将和劉燕開始慌了。

醫生告訴黃将和劉燕:“孩子發育遲緩,需要馬上做康複。”

得知這個消息的夫婦倆當天夜裡輾轉難眠,他們互相安慰着對方,祈求着航寶可以平平安安。

第二天天一亮,黃将和劉燕便帶着航寶在嶽陽市婦幼醫院邊做康複,邊檢查發育遲緩的病因。

一個月後,黃将夫婦已經為航寶做了各項檢查,結果顯示一切正常,但是航寶還是不會動,夫婦倆徹底慌了,他們決定再到大醫院做檢查。

事不宜遲,當天劉燕便帶着航寶來到湖南省婦幼保健院和湘雅醫院,為航寶再次做了全身各項檢查。

由于檢查結果一時半會兒還出不來,醫院也沒辦法治療,是以劉燕又将航寶帶到了嶽陽繼續做康複。

一個月後,劉燕等到了航寶基因檢測的報告結果。

就是這個結果,如晴天霹靂一樣将黃将和劉燕夫婦打入了無盡的深淵,也讓他們這個溫馨的家庭陷入了無邊的黑暗。

航寶被診斷為脊髓性肌肉萎縮症,I型,這是一種罕見的基因病,緻死緻殘極高。這種病在嬰幼兒中隻有萬分之一的發病率,并且得了這種病的孩子大多活不過兩歲,最後會因呼吸衰竭而死亡。

還沒有感受過世界的美好,幼小的航寶就被命運無情地宣判了“死刑”。

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艱辛求生路

看到診斷結果後,嶽陽的醫生告訴黃将和劉燕,航寶這種病再做康複已經毫無意義,不會對他的身體起到任何好的作用,并且康複中心的小孩子太多,很容易引起感染,是以醫生建議黃将和劉燕帶航寶回家。

一家三口最後的希望也破滅了。

經過痛苦地思想掙紮後,黃将和劉燕最後隻能無奈地将航寶帶回了家。

雖然航寶被帶回了家,但黃将和劉燕夫婦卻沒有放棄他,夫婦倆繼續帶着航寶尋醫問藥,但凡有一絲希望他們都不會放棄。

但剛回家不久的航寶病情就出現了惡化的情況。

有一天晚上,航寶平時轉個不停的大眼睛突然上翻,整個面部都變了顔色,尤其是嘴唇的顔色越來越深,不一會兒就變得烏黑。

看到這一幕,黃将和劉燕夫婦吓壞了,他們來不及多想便把奄奄一息的航寶送到了附近的醫院。

醫生診斷出航寶是出現了呼吸困難,原因是航寶嗓子裡的一口濃痰堵住了呼吸道,如果晚來一步孩子很可能就窒息死亡了。

直到護士用儀器将堵住航寶氣管的濃痰排除,黃将和劉燕還在後怕,特别是劉燕已經渾身戰栗,如果沒有黃将的攙扶和安慰可能就倒下了。

航寶雖然是被搶救回來了,但醫院卻拒絕再為他做後續治療,畢竟以航寶的身體情況在醫院治療也沒有太大意義。

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但經曆了一次搶救之後,黃将和劉燕不敢再将航寶放在家裡。

于是黃将和劉燕通過各種管道繼續尋找可以收留航寶的醫院,最後他們找到了常德的一家醫院。

就這樣,航寶住進了醫院的重症監護室。

在重症監護室裡,航寶小小的身體被殘忍地插上了各種管子,因為航寶經常出現呼吸困難的情況,醫生後來決定将航寶的氣管切開,全天依靠呼吸機呼吸。

即使航寶用上了很多機器,但他肺裡的濃痰還是經常無法排出,無奈之下,醫院為他洗了兩次肺。

洗肺的痛苦連大人都難以承受,但小小的航寶卻忍了下來,他有着強烈的求生欲。

後來,隻要聽說哪家醫院能夠治療航寶的病,黃将和劉燕夫婦便要帶着航寶去試一試,他們不想錯過任何治療航寶的機會。

每到一個地方,黃将和劉燕夫婦都租住在地下室裡,他們要将錢節省下來為航寶續命。

可航寶的病情并沒有因為黃将和劉燕夫婦的堅持而改善,直到一根救命稻草的出現……

天價特效藥

正在黃将和劉燕夫婦陷入絕望之際,一個好消息出現了,這個消息為可憐的航寶帶來了生的希望,為這個家庭帶來了一絲光亮。

2019年4月28日,諾西那生鈉注射液通過了層層審批,正式進入中國,這種藥是全球研發出的第一種,也是全球唯一一種對脊髓型肌萎縮症有特殊療效的藥品。

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黃将和劉燕夫婦還沒高興幾天便得知了這種藥的價格,注射一針需要70萬,而且要在兩個月内打完四針,然後每四個月打一針,醫療費就是個無底洞。

天價特效藥給黃将和劉燕夫婦帶來了希望,但也再次讓他們陷入絕望,這治療費用豈是一般人家能承擔得起的,更何況他們隻是普通的工薪階層。

黃将是個裝修工,劉燕沒有工作,平時就是在手機上做微商賣貨,兩個人一年到頭也賺不了幾個錢,如果航寶好好的,他們的收入也隻能顧得上溫飽。

可這是最後的希望,他們必須全力以赴。

于是夫婦兩人便到處去借錢湊錢,親戚朋友借了個遍,但也隻是杯水車薪,航寶的醫療費沒有湊夠,黃将和劉燕夫婦還背上了幾十萬的債務。

關鍵時刻,劉燕急中生智,想到了網絡直播這條賺錢的道路。

于是劉燕便在快手上注冊了一個号,時常發些航寶的小視訊,并圍繞航寶的病情進行直播讨論,順便在網絡上繼續賣貨。

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剛開始拍視訊和直播時,網上有很多質疑的聲音,有的人擔心黃将和劉燕夫婦是騙子,有的人罵黃将和劉燕夫婦利用孩子賺錢,可為了賺取高昂的醫療費,夫婦倆隻能頂住巨大的壓力,他們不敢退縮。

随着航寶的小視訊出現的次數越來越多,黃将一家三口的故事逐漸被大家所了解,航寶的不幸遭遇也引起了很多人的關注和同情。

後來,熱心的網友為黃将他們捐助了很多錢,航寶的醫療費算是有了着落。

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除了黃将和劉燕夫婦在積極籌錢外,航寶的爺爺奶奶也在為孫子盡着自己的一份力,除了做地裡的農活,他們還到工地上打工,做最苦最累的體力活。

自制ICU

航寶的病情穩定以後,黃将和劉燕夫婦便将其帶回了家,一是為了防止感染,二是為了節省費用。

被黃将和劉燕夫婦一起帶回家的還有一整套昂貴的儀器。

為了更好地照顧可憐的航寶,使航寶能在一個更好的環境下養病,黃将和劉燕夫婦專門為航寶騰出了一間屋子。

在這間屋子裡,航寶躺在寬大舒适的床上,床周圍是呼吸機、吸痰儀、排痰儀等多種航寶能用得到的專用醫療器械,這間位于農村的房屋俨然成了簡陋的ICU。

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為了航寶可以得到更好的照顧與呵護,黃将和劉燕還自學了很多護理知識,經過長時間在航寶身上的實踐,他們也算半個專業護士了。

航寶的身邊一刻都離不開人,插胃管、排痰、進食,每天需要進行兩次護理,每次護理都長達幾個小時,是以黃将和劉燕夫婦倆“輪班值守”,從不敢有絲毫怠慢,生怕一不留神就會有悲劇發生。

為了時刻關注航寶的情況,黃将還給這間“重症監護室”安裝了攝像頭,就算吃飯和上廁所的五分鐘也要時刻關注着航寶的情況。

由于航寶不能自主進食,而且長期躺在床上,導緻他身體裡長了一顆結石,是以隻能喝不含礦物質的純淨水,于是黃将每周都得出去采購一批純淨水 。

吸痰管需要從航寶脖子上的氣管切口處伸進去,正常人想想都覺得渾身起雞皮疙瘩,可劉燕隻能狠心地地一次次将長長的導管放入航寶的身體。

剛開始的時候劉燕實在下不去手,可想想航寶的身體狀況,她又為自己做了很多心理建設,最後強忍着心疼為航寶做各種護理。

現在劉燕為航寶做護理已經很順手了,但每每看到航寶臉上痛苦的表情時,她的心還是忍不住在滴血。

在黃将和劉燕夫婦無微不至的照顧下,航寶的病情依然有了好轉的迹象,他的智力也發展正常,他能聽得懂爸爸媽媽的話了,在爸媽的要求下,航寶的小手吃力地移動着。

這麼長時間的努力隻換來了航寶的手可以動,但這對于黃将一家人來說已經是很大的安慰了。

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人定勝天,事在人為,每個人都有權力向命運反抗。

現在航寶已經三歲了,他用頑強的生命力打破了命運施加給他的魔咒,也或許是黃将和劉燕夫婦的愛與堅持感動了上天,使其對航寶這個可愛的小天使網開一面。

但不管如何,這個家庭創造了奇迹。

在平安夜的時候,航寶也收到了爸爸給的平安果,他眼睛直勾勾地盯着那個大蘋果,眼裡的光芒是對“平安”的渴望。

我們不知道航寶的身體是否能有真正康複的一天,但劉燕說:“我們這輩子可能就這樣了,隻能為他而活。”

無論結果怎樣,黃将和劉燕夫婦都做好了堅持下去的準備。

航寶是不幸的,但他又是幸運的,他的不幸來自于不健康的身體,他的幸運來自于永不放棄他的父母,但願航寶可以聽到父母的心聲,堅強勇敢地活下去。

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