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天使女孩蓝妮妮,5岁不会说话,身患罕见疾病

喜怒哀乐,走路交谈,这些普通人轻而易举的事情,却是5岁女孩蓝妮妮遥不可及的梦。

蓝妮妮,患有歌舞伎综合征,这是一种罕见病,十几万分之一的几率降临在了蓝妮妮身上,这种病给了妮妮天使般的容貌,大眼睛长睫毛,精致的五官,美丽动人。

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当你刚看到她的时候,你会惊讶于妮妮的美丽,可是仔细一看,妮妮的眼睛总是失神的,对于外界的触碰、叫喊,妮妮漠不关心,静静地活在自己的世界里。

从妮妮还在妈妈肚子里时,他们就惊讶于妮妮的文静,相较于其他孩子在妈妈肚子里的调皮,妮妮显得格外文静,妮妮的出生让一直渴望女孩的爸爸妈妈高兴坏了。

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可是随着妮妮逐渐长大,妮妮父母也慢慢发现了妮妮的不正常,妮妮过于乖巧了,对父母的呼唤没有一点反应,父母感觉不对劲,带她去医院做了检查,结果令他们非常崩溃,因为妮妮被诊断为神经退行性疾病伴脑铁沉淀积6型”基因病。

这是一种罕见的遗传病,是父母的隐性染色体基因导致的,几乎无医能治。孩子不会说话,也没有生活自理的能力。随着妮妮逐渐长大,身体各个器官的性能也会发生退化,最终变成植物人。

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但是爸爸妈妈没有放弃,这么多年一直带着妮妮去各大医院进行治疗。电击和康复治疗是妮妮成长过程中必备的事。

在爸爸妈妈的积极治疗下,妮妮终于可以正常行走和奔跑。虽然效果不大,但是能够看出妮妮在不断地变好。

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而高昂的治疗费用也逐渐耗光了家里的积蓄,一家人的日子过得非常的艰难,在短视频兴起的时候,妮妮的妈妈为她注册了一个短视频,账号叫蓝妮妮是地球的,之所以取这个名字,就是父母希望她能够一直留在地球上,做无忧无虑的小天使。

没想到因为妮妮的高颜值,账号瞬间走红。人们一开始只是以为妮妮是一个漂亮的孩子,在了解到妮妮的故事之后,网友们对她的关注就不仅局限于颜值了,纷纷为妮妮的遭遇感到心疼。

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他们自发伸出援助之手,有的人给妮妮买衣服,有的人主动捐钱,有的人多方打听这类基因病治疗经验,希望能够找到早日治愈的办法。

在好心人的帮助下,妮妮得以顺利地一直治疗下去。在最新的视频里面,妮妮的眼神有神了许多,甚至有一次治疗之后还模糊地喊了一声妈妈,妮妮的父母喜极而泣,网友们也湿润了眼角。

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特殊孩子妈妈的心酸,恐怕没有人能懂,好在医疗发展日新月异,现代医疗不断进步,我们也期待能够看到这个小姑娘能有被治愈的一天。

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