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湖北某女嬰在ICU等特殊藥物挽救生命,但父母吃不喝十年都負擔不起

作者:覺非行記

"兩年前我在一個平台上發了一條結婚資訊,我遇到了我的妻子,我們的女兒去年出生了,但她患有嚴重的遺傳病,現在我正在ICU接受治療,我和我的妻子都是遺傳攜帶者。李明江哭着說,女兒夢已經在PICU呆了一個月,他要生孩子的時候隻能去醫院坐下,隻能這樣陪孩子。

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李明江,來自湖北省濮陽市寶康縣盤龍村的社馬鎮,由于身處鄉下,經濟條件差沒有娶妻,一直被家人催促結婚。2019年底,李明江托在一個平台上釋出了一份結婚資訊,被李道琴的姨媽看到,兩人确認了關系後,幾個月後組建了一個家庭。到2020年底,他們的孩子出生了,名叫李孟軒。這種想法認為,一家三口就能過上安定平凡的生活,出乎意料的幸運之爪悄悄地伸向了新生的孩子。

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孟宇出生後第三天高燒沒有回院治療,李明江發現乳量明顯比其他寶寶少,而且不動,沒想多少。今年3月,體檢發現肌肉緊張無力,聽力無力,随後轉院檢查,最後診斷為:脊髓性肌萎縮。

這是一類脊髓額運動神經元退化導緻肌肉無力、肌肉萎縮的疾病,是一種常染色體隐形遺傳病,臨床表現為傳導性、對稱性、肢體近端性廣泛麻痹和肌肉萎縮,但智力發育和感覺正常,平均預期壽命為18個月,大多數壽命不超過2年。經檢查,夫妻倆都是攜帶者,他們有了孩子,四分之一的幾率是病人,小小的夢是不幸的,成為一種遺傳病。唯一用于治療這種疾病的藥物,叫做nosinacci,需要55萬年,這與農村家庭李明江無法治愈沒有什麼不同。

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李明江哭着把女兒抱回家,感到無盡的絕望。如果是絕症,但孩子顯然有藥治,卻什麼也做不了,内心的痛苦沒有人能感受到。他的妻子李道琴無法接受殘酷的現實,整天哭泣,悲傷,患有抑郁症。一邊是重病的女兒,另一邊是難纏的妻子,李明江心塌陷,他感到内疚和自責。

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5月31日,孟琦因肺部感染入院,5天後出院。可以在這短短的5天内夢到吞咽功能退化到無法獨立喝奶。6月5日,當他的嘴唇突然變紫,眼睛變白時,李明江立即将孩子送往醫院,進入PICU。幾天後,病情惡化,發生呼吸衰竭,使用有創呼吸機。

李明江感覺到病勢兇狠如虎,随時可能想要女兒的生命,晚上他夢見孩子用特效藥起來,夢醒是冰冷的現實。由于夢境進入PICU治療還沒有出來,他已經整整一個月沒見到孩子了,想讓她來醫院坐下,他隻能這樣陪女兒。

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孟宇的入院費已近12萬,至今仍有5萬人未收治。為了讓女兒盡快回家,李明江買了一台二手呼吸機和咳痰機,又花了5.5萬元,掏空了家裡所有的積蓄,還欠了外債。而治療的夢想才剛剛開始,後續的疾病會發展成什麼樣子,要花多少錢還不得而知,李明江想到這些不眠之夜,他隻有硬頭皮才能往前走,他真的不能放棄自己的血肉啊。

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醫療器械隻能維持夢想的生命,而真正讓她變得更好的還是昂貴的特效藥。在短時間内,吞咽功能惡化,無法獨立擡起頭,腿部根本無法移動,隻有小手才能輕微移動,如果不及時用藥,疾病會繼續惡化。如果您想幫助Little Dreamer,您可以按住識别QR碼以檢視項目的詳細資訊并進行捐贈。如果無法識别,可以将QR碼儲存到手機相冊中,打開掃描,從相冊中選擇QR碼進行掃描識别。該項目由中國社會公益基金會919重大疾病救助項目發起,在民政部指定的網際網路募捐資訊平台"水滴公益"上開展募捐活動,負責項目的稽核、實施和回報。該項目的最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。受監督電話:4009-010-919。

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