"两年前我在一个平台上发了一条结婚信息，我遇到了我的妻子，我们的女儿去年出生了，但她患有严重的遗传病，现在我正在ICU接受治疗，我和我的妻子都是遗传携带者。李明江哭着说，女儿梦已经在PICU呆了一个月，他要生孩子的时候只能去医院坐下，只能这样陪孩子。
李明江，来自湖北省濮阳市宝康县盘龙村的社马镇，由于身处乡下，经济条件差没有娶妻，一直被家人催促结婚。2019年底，李明江托在一个平台上发布了一份结婚信息，被李道琴的姨妈看到，两人确认了关系后，几个月后组建了一个家庭。到2020年底，他们的孩子出生了，名叫李孟轩。这种想法认为，一家三口就能过上安定平凡的生活，出乎意料的幸运之爪悄悄地伸向了新生的孩子。
孟宇出生后第三天高烧没有回院治疗，李明江发现乳量明显比其他宝宝少，而且不动，没想多少。今年3月，体检发现肌肉紧张无力，听力无力，随后转院检查，最后诊断为：脊髓性肌萎缩。
这是一类脊髓额运动神经元退化导致肌肉无力、肌肉萎缩的疾病，是一种常染色体隐形遗传病，临床表现为传导性、对称性、肢体近端性广泛麻痹和肌肉萎缩，但智力发育和感觉正常，平均预期寿命为18个月，大多数寿命不超过2年。经检查，夫妻俩都是携带者，他们有了孩子，四分之一的几率是病人，小小的梦是不幸的，成为一种遗传病。唯一用于治疗这种疾病的药物，叫做nosinacci，需要55万年，这与农村家庭李明江无法治愈没有什么不同。
李明江哭着把女儿抱回家，感到无尽的绝望。如果是绝症，但孩子显然有药治，却什么也做不了，内心的痛苦没有人能感受到。他的妻子李道琴无法接受残酷的现实，整天哭泣，悲伤，患有抑郁症。一边是重病的女儿，另一边是难缠的妻子，李明江心塌陷，他感到内疚和自责。
5月31日，孟琦因肺部感染入院，5天后出院。可以在这短短的5天内梦到吞咽功能退化到无法独立喝奶。6月5日，当他的嘴唇突然变紫，眼睛变白时，李明江立即将孩子送往医院，进入PICU。几天后，病情恶化，发生呼吸衰竭，使用有创呼吸机。
李明江感觉到病势凶狠如虎，随时可能想要女儿的生命，晚上他梦见孩子用特效药起来，梦醒是冰冷的现实。由于梦境进入PICU治疗还没有出来，他已经整整一个月没见到孩子了，想让她来医院坐下，他只能这样陪女儿。
孟宇的入院费已近12万，至今仍有5万人未收治。为了让女儿尽快回家，李明江买了一台二手呼吸机和咳痰机，又花了5.5万元，掏空了家里所有的积蓄，还欠了外债。而治疗的梦想才刚刚开始，后续的疾病会发展成什么样子，要花多少钱还不得而知，李明江想到这些不眠之夜，他只有硬头皮才能往前走，他真的不能放弃自己的血肉啊。
医疗器械只能维持梦想的生命，而真正让她变得更好的还是昂贵的特效药。在短时间内，吞咽功能恶化，无法独立抬起头，腿部根本无法移动，只有小手才能轻微移动，如果不及时用药，疾病会继续恶化。如果您想帮助Little Dreamer，您可以按住识别QR码以查看项目的详细信息并进行捐赠。如果无法识别，可以将QR码保存到手机相册中，打开扫描，从相册中选择QR码进行扫描识别。该项目由中国社会公益基金会919重大疾病救助项目发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"上开展募捐活动，负责项目的审核、实施和反馈。该项目的最终解释权归中国社会福利基金会所有。受监督电话：4009-010-919。
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