2024年4月17日是第36個“世界血友病日”，活動主題是“認識出血性疾病，積極預防和治療”，旨在提高全社會對血友病等出血性疾病的認知和關注，促進科學預防和規範化診療護理。
一、什麼是出血性疾病？
出血性疾病有些表現為單獨的疾病，比如血友病、血小闆無力症、毛細血管擴張症、過敏性紫癜、免疫性血小闆減少性紫癜（ITP）等。更常見的是伴随其他疾病出現的，比如各種繼發性出血、DIC、繼發性纖溶亢進、血栓性血小闆減少性紫癜等。
二、如何識别出血性疾病，做到早診斷、早治療？
出血性疾病的表現常常很容易識别，就是各種異常出血，包括皮膚紫癜、淤青、鼻出血、牙龈出血、便血、尿血，在血友病時更多表現為關節腔出血、深部肌肉血腫，還有各種手術後出血不止、傷口延遲愈合，但凡有上述表現或者懷疑，就應該警惕是否是出血性疾病，要前往醫院進行專科檢查。
從最簡單的血正常、凝血四項，到凝血因子活性、血栓彈力圖、各種糾正試驗，再到血友病相關基因、家譜分析，根據需要選擇适宜的檢查項目，用最小的檢查成本獲得足夠的診斷深度。
早期識别、早期幹預，才能最大限度的減少病損。
三、如何防治血友病？
明确出血性疾病的診斷，是為了更好的預防和治療。比如血友病，目前階段血友病尚不能根治，有望根治血友病的基因療法還在臨床試驗階段。但現代醫療已經能夠實作血友病患者較高品質的生活，其治療中心就是注射凝血因子的替代療法。根據具體病情，采用不同的補充凝血因子政策，能使患者盡量接近正常人的生活，尤其是長效凝血因子和非因子類藥物的問世，更大的提高了血友病人的生活品質。
對于血友病患者或者攜帶血友病緻病基因的人，可以通過妊娠早期遺傳學檢查來評估胎兒發病的可能性，根據患者意願選擇是否終止妊娠，或者指導相對安全的妊娠分娩措施，也可以通過體外受精-胚胎移植技術為有生育血友病患兒高風險的夫妻提供胚胎遺傳學檢測，選擇不受累該疾病的胚胎進行移植。
我們緻力于讓所有血友病患者以及其他出血性疾病患者得到規範的預防和治療，讓生活更健康、更幸福。
作者：徐海萍
來源：沈陽市紅十字會醫院
編輯：黃迪
校對：楊東妮 陳澤明
初審：薛冰
稽核：徐江