大多數人過着平凡的日常生活，為了生活，為了家庭，為了理想，夜以繼日地奔波。 而在這個過程中，人們往往忽略了一個重要的問題：如何度過自己的“閑暇時間”？ 人們有時會發現很難走出世俗生活的周而複始。 但不知道大家想到的是平凡的生活，卻羨慕别人的日子。
美國雙胞胎Santino和Giovani（以下簡稱“桑蒂諾”和“喬瓦尼”）出生時患有慢性肉芽腫病。 這種病是由一種叫做多形性表皮生長因子受體酪氨酸激酶基因異常表達而引起的。它不僅影響人體皮膚、眼睛等器官組織的健康生長，而且還能引發癌症或其他疾病。 不進行骨髓移植，小傷口可能緻命。
然而，由于遲遲沒有找到比對的骨髓捐獻者，這對雙胞胎的父母陷入了困境。
他們的哥哥MichaelDeMasiJr（MichaelDeMassiJr.）進行了骨髓移植，4歲的他勇敢地站了起來，就像日常生活中的超級英雄，克服了痛苦去救他的雙胞胎兄弟。
四兄弟中有三個病得很重。
二零一七年十月， 美國《紐約時報》報道了一對名叫桑蒂諾與喬瓦尼的孿生兄弟的故事。這兩個孿生姐妹都來自于英國，他們的父親是一位工程師，母親則是一名教師。 桑蒂諾和喬瓦尼出生于美國費城。 這對雙胞胎住在一個大家庭。 媽媽是RobinPownall（下），爸爸是MichaelDeMasi（下），大哥是Dominick（下），二哥是MichaelDeMasiJr（下），這篇文章的主角。
六口之家本來可以過上幸福的生活，然而，生活總是平平淡淡的，意想不到的事情就來了。 在他們的家裡，有一個不幸的孩子——桑蒂諾，他是桑蒂諾家的獨生兒子；喬瓦尼是桑蒂諾的妹妹，也是家中唯一的男孩。 桑蒂諾和喬瓦尼在出生時被診斷為ChronicGranulomatousDisease(CGD)。
桑蒂諾和喬瓦尼在出生後不久就開始出現奇怪的症狀。 桑蒂諾在生完孩子之後，就開始流膿；而喬瓦尼則是一個皮膚很健康的孩子，他每天都要到戶外曬太陽。但是，他們的身體卻經常被細菌感染。 這兩個孩子經常會因為輕微的刮傷而導緻身體不同部位的化膿性感染，醫生檢查後發現，這是由于特定的病菌引起的感染症狀。
面對雙胞胎兒子的症狀，羅賓是個再熟悉不過的母親了。她說：「我以為我的一個兒子會患上此病，但我在醫生檢查後，才發現我的兩個兒子同時生病。當我得知結果時，我完全驚呆了。」
羅賓之是以這麼說，是因為他們的長子多米尼克在嬰兒時被診斷患有慢性肉芽腫病，而他們的第二個兒子很幸運沒有得這種病。
羅賓知道那是一種遺傳性疾病。 這種病的症狀是：孕婦不能忍受妊娠期間強烈的疼痛和恐懼，甚至出現抽搐等神經異常反應。如果不及時治療，将導緻胎兒畸形或流産。這對一個母親來說無疑是雪上加霜。 是以，她和丈夫德馬西在懷孕後做好了準備。
羅賓的長子多米尼克出生時，由于缺乏經驗，有嚴重的疾病史。 他在母親的陪伴下，經過了長達6個月的治療，才得以痊愈出院。但是，多米尼克一直存在着一個緻命的弱點——身體裡有一種叫“結核球”的病菌。 2008年，多米尼克全身反複感染，發展為敗血症。
羅賓是個新媽媽，照顧她的大兒子，但是小多米尼克的病情不但沒有好轉反而惡化了。 他先是發燒、咳嗽、流鼻涕，接着就開始嘔吐和腹瀉；有時還伴有頭痛、惡心和腹痛；有時候甚至會有抽搐現象；最後還是發展成了嚴重的肺炎。在這種情況下。 然後是皮膚肉芽腫，以及全身許多器官的發炎，包括淋巴、鼻子和心包。
羅賓和她的丈夫德馬西帶他們的兒子去醫院，在那裡他們被告知他患有慢性肉芽腫病。
所幸，多米尼克及時就醫，病情得到了很好的控制。 在醫院裡他遇到了一位好醫生，這位醫生給多米尼克介紹了一種新方法治療白血病：用自己的臍血輸到病人身上後，患者會産生抗體。這種抗體可以使白血病細胞失去活性。 随後進行了成功的配型和臍帶血移植手術。
大兒子多米尼克在費城兒童醫院接受了一年的重症監護後，治愈了慢性肉芽腫病。 他的兒子桑蒂諾·喬瓦尼也痊愈出院了，并被授予“美國兒童最佳治療師”稱号。這兩個孩子都是他們的父母。 在桑蒂諾和喬瓦尼出生的那一年，多米尼克9歲，身體健康。
多米尼克生病時，醫生告訴羅賓和邁克爾·德馬西，慢性肉芽腫症是一種家族遺傳疾病，其中兒童的白細胞功能缺陷。
當孩子X染色體上的一個叫CYBB的基因發生突變時，一項基因檢測證明了孩子的遺傳疾病，孩子母親的基因也發生了突變。
患有慢性肉芽腫病的兒童缺乏葡萄糖氧化酶，葡萄糖酶可以阻止身體産生過氧化氫，進而導緻兒童的白細胞不能殺死特定的病菌。 是以，一旦發生發炎，往往是急性發作期與慢性期交替進行，是以也叫"雙急性期".在這種情況下治療比較困難。 如果患兒不小心受傷了，不僅不容易痊愈，而且會反複感染。
随着她的第一次經曆和對自己病情的了解，她在以後的照顧中變得更加細心。 但是，在第一次懷孕之後，她發現丈夫邁克爾患有一種罕見的疾病——子宮内膜異位症（内異）.這種病症對他們夫婦來說是非常危險的，因為他們無法生育後代。 幸運的是，羅賓和邁克爾·德馬西的第二個兒子邁克爾沒有生病，這讓這對夫婦很高興。
但是。 這并不是一個簡單的問題，因為第一次懷孕時的症狀可能會影響到第二次妊娠，而第二次妊娠則對第一次懷孕有一定程度上的幹擾作用。是以，醫生們要謹慎對待第二次懷孕。 第三次懷孕時，羅賓和邁克爾·德馬西又開始擔心了，如果這次生的是個女孩，很有可能不會生病，而是男孩子，一個雙胞胎男孩。
羅賓和邁克爾·德馬西有兩個重病的孩子，他們的經濟狀況非常糟糕。
疾病原來是遺傳母親基因
羅賓和邁克爾·德馬西的長子被确診後，一直擔心她的孩子們的健康。
醫生不僅對夫妻雙方進行科學的慢性肉芽腫病治療，夫妻雙方自己也了解了很多疾病的病因、治療方法、預後以及患者護理，這樣他們才能更好的照顧自己的孩子。
它是一種遺傳性疾病，大多數發生在2歲以下的嬰幼兒，是近親繁殖所産生的兒童基因缺陷型疾病。 這種疾病在全世界範圍内流行着，而且還沒有得到有效控制。在美國，有将近1/3的兒童患有該病。而在澳洲，也有大約100萬患者存在類似情況。 當羅賓和邁克爾·德馬西第一次發現的時候，他們都很震驚因為他們以前不認識對方！
這兩個家庭從來沒有交集，更不用說近親屬血緣關系了。 在這種情況下，如果孩子患了慢性肉芽組織病時，父母是可以知道孩子是否患有該病的，并且能及時對孩子進行治療和監護。 但是在了解了更多關于慢性肉芽腫病的知識後，他們知道他們的孩子即使不是彼此的近親屬也有危險。
因為羅賓的雙親有近親屬，而且他們有羅賓。 在他們出生後不久，他們發現一個奇怪的現象：他們的孩子身上都帶有一種特殊的疾病——X染色體病。這種病主要表現為身體畸形，智力障礙等。 X染色體的基因被傳給羅賓，羅賓沒有出現這種情況，而是成為了異常基因攜帶者的攜帶者。
不管羅賓和誰結婚生子，隻要她的孩子是個男孩，慢性肉芽腫病的發病率就很高。 在美國有一個名叫邁克·德馬西（Michael Damsey）的人，他曾經是一名醫生，後來又做過一些關于癌症方面的研究工作，并且還經常參加各種學術會議。 了解到這一點，羅賓和邁克爾·德馬西孩子生病的原因不言而喻。
這就解釋了羅賓和邁克爾·德馬西的長子多米尼克生病的原因，而次子邁克爾沒有生病，因為幸運的是邁克爾沒有從母親那裡繼承變異的基因。
邁克爾出生後，羅賓和邁克爾·德馬西有兩個孩子，暫時不想再要孩子。 但這并不是他們唯一想要的，因為他們都是身患絕症的病人。他們都有一個共同的心願：希望自己能健康快樂地活着下去。他們都渴望得到醫生們的幫助。 因為沒有比看到孩子生病和無助更痛苦的事了。
多米尼克的治療持續了一年，她說：“如果疾病不能完全治愈，即使是最小的傷口也可能導緻非常嚴重的感染，甚至可能緻命。” “我希望我能夠把你帶到世界上最黑暗和寒冷的地方……”“我想讓你知道什麼叫做真正的光明。”多米尼克說着說着就走了出去。 羅賓說。
但在2017年初，兩個小生命突然降臨，打亂了羅賓和麥克德馬西的計劃。 他們在醫院遇到了一個叫瑪麗·凱蒂的女孩，她的父母都是醫生，他們決定收養這個可愛又善良的女孩。可是，瑪麗·凱蒂卻拒絕了他們的要求。 面對即将到來的孩子，這對夫婦别無選擇，隻能放棄小生命。
他們除了擔心孩子的身體健康外，什麼也做不了。 父母都是殘障人士，一個在城裡打工，另一個在鄉下老家種地；他們的兒子在北京上大學，而他們的女兒則留在農村照顧年邁的母親。兩個人都患有先天性白内障。 這對雙胞胎出生時，被診斷為慢性肉芽腫病，他們很無助。
在等待配型的時候，他們必須照顧好孩子，不能讓兩個孩子受傷。 在等待配型者的過程中，他們遇到了一個不幸的結局：兩個小男孩被診斷為急性淋巴細胞白血病（ALL）.在接受治療時，他們都因為配型問題而失去了生命。 然而，這一次，情況并非如此，從來沒有合适的配型骨髓，是他們的第二個兒子邁克爾站了出來。
哥哥為了救哥哥而與病魔抗争
羅賓和邁克爾·德馬西以及他們的第二個兒子Michael邁克爾唯一沒有慢性肉芽腫病的人）積極參與骨髓配型。
幸運的是，邁克爾的骨髓和雙胞胎桑蒂諾和喬瓦尼相比對！ 在今年5月舉行的“世界兒童慈善日”上，桑蒂諾和喬瓦尼都獲得了全球首個“人類骨髓移植計劃”捐獻者稱号。 這意味着桑蒂諾和喬瓦尼四歲的弟弟邁克爾可以捐獻骨髓。
這個結果讓羅賓和邁克爾·德馬西又高興又擔心。 高興的是他們能成功挽救自己的小生命；擔心的是這兩個孩子可能會感染骨髓炎，進而影響今後生活，甚至危及性命。現在，他們已經有了初步治療效果。 骨髓移植對邁克爾來說是個挑戰，當時他才4歲，為了救他們年幼的兒子，不讓他們的第二個兒子受到傷害，他手上有很多肉。
于是羅賓和邁克爾·德馬西決定告訴邁克爾這次配型的成功，讓他自己做決定。 邁克爾的父親和母親都認為，邁克爾是最有可能成為配型高手的人，因為邁克爾在配型時非常自信。但是邁克爾并不這麼想，他覺得自己沒有必要去嘗試配型。 這對夫婦準備在邁克爾害怕的時候不要推他，但是小邁克爾的反應讓父母感到驚訝和安慰。
當羅賓告訴邁克爾這場比賽時，邁克爾既驚訝又興奮，他驚呼：“是啊！
羅賓對他的第二個兒子的反應很滿意。“他想救他的哥哥們，對骨髓移植沒有任何猶豫，但我們擔心他不知道骨髓移植手術是什麼。”
羅賓和邁克爾·德馬西擔心小邁克爾不知道這次行動，一開始就很害怕。
羅賓耐心地向邁克爾解釋骨髓移植手術的情況和他将要面對的問題：“嘿，我的寶貝，你知道骨髓移植手術是什麼嗎?爸爸媽媽會告訴你真相，你可以自己決定。
你真的想要這個手術嗎？ 如果你不喜歡它的話；如果你不想讓自己變成一個沒有任何感覺的人，那麼就試試吧！在醫學上，手術是用來治療疾病的一種手段。 如果你有點害怕，你就不用做手術了。 我們尊重您的選擇，無論發生什麼，爸爸和我都會愛您。 ”“是的。
令羅賓和邁克爾·德馬西吃驚的是，邁克爾眨了眨眼睛，想了一會兒，然後問道："如果我這樣做，我就能把我的雙胞胎弟弟帶回家嗎？
羅賓給邁克爾的答案是肯定的，這是他們在得知這個程式後沒有想到小邁克爾會問的問題。 邁克爾說：“我不知道該如何解釋，但我相信自己一定能解決這個問題……”邁克爾說得非常幹脆，而且他還在說着什麼呢？他要把邁克爾的手從身上拔下來！ 邁克爾的下一個反應使羅賓和邁克爾·德馬西更加興奮和自豪，因為邁克爾說：“好吧，如果我能救我弟弟，我就做手術！”
那時，如果邁克爾能救他的孿生兄弟，他會克服所有的恐懼，因為能夠把他們帶回家是他的願望，也是他度過這一切的最大動力。
羅賓和邁克爾·德馬西對他們的第二個兒子邁克爾的選擇感到很驚訝。“我的孩子很勇敢。他就像一個超級英雄，隻想救他的弟弟。他可以對這麼可怕的事情說不，他應該感到害怕。但他似乎盡了一切努力把他的雙胞胎弟弟帶回家。”
羅賓在接受采訪時說：“我為有這樣一個勇敢的小家夥而驕傲，他很勇敢，他是平凡生活中的超級英雄。他的爸爸和我都很支援邁克爾的選擇，我們都認為這是發生過的最好的事情。很快我們就會成為一家人，孩子們就不用忍受疾病的痛苦了。”
接下來是緊張有序的骨髓移植手術準備工作，小英雄邁克爾正在趕來救他的雙胞胎弟弟。
雙胞胎兄弟獲救回家
計劃于2018年3月份進行手術。 這是一個特殊的日子，在全國範圍内開展新冠肺炎疫情防控期間，醫院也是如此。為了保證患者能夠順利地完成各項治療任務，做好血液采集工作尤為重要。那麼如何進行血液科的輸血？ 由于骨髓捐獻者和接受者都很年輕，需要做大量的術前準備工作，以確定手術順利進行。
桑蒂諾兄弟和喬瓦尼在手術前接受了10天的晚期化療。 這一天，他們來到了一家醫院進行檢查。醫生告訴他們：他們要被切除掉一個腎髒！這是一場可怕而又殘酷的戰争。他們的爸爸是個盲人，媽媽也患有糖尿病。 兩個不到六個月大的孩子要接受這種折磨人的治療，羅賓媽媽非常傷心，但她能做的就是陪在孩子身邊，安慰他們度過這一切。
一切準備就緒後，3月8日，三個小寶寶陸續被推進手術室。 邁克爾·庫珀和吉姆·柯林斯是邁克爾·柯林斯的兒子，也是邁克爾的第一個女兒。庫珀生下他們時，邁克爾已經是一個7歲的男孩了。 邁克爾的手術排在第一位，從他推入手術室的那一刻起，羅賓就堅守在手術等候區，好像他可以和孩子們肩并肩地站在一起。
在羅賓看來，邁克爾終于從手術室出來，手術室進行得很順利，這對他來說似乎是一個永恒的過程。 邁克爾興奮得大叫起來：“邁克爾！你快來吧，邁克爾！”邁克爾興奮地叫道，“你快來吧？你是我的好朋友。”“邁克爾？”邁克爾大聲喊道。 邁克爾甚至更激動了。“我很高興現在能夠幫助我的兄弟們。手術一點都沒有受傷。我将等待他們出來。”
然後，從下午2點左右到5點左右，當桑蒂諾和喬瓦尼的移植骨髓進行時，羅賓仍然在等候區等待。
手術進行得很順利，桑蒂諾和喬瓦尼一直住在費城兒童醫院，直到5月1日這兩個可愛的孩子第一次和他們的父母和兄弟回家。
2021年，在桑蒂諾和喬瓦尼康複出院後，羅賓和德馬西辭去工作，照顧生病的子女兩年多。
雖然兩名患兒已順利出院，但後續治療不能放松。 因為他們都是患糖尿病多年的老人，需要長期服用降糖藥才能維持正常血糖水準。但這也給了他們很大困擾：孩子們每天要吃好幾次飯，還要經常到醫院複查身體。 結果，羅賓一家隻好停止工作，專注于他們的孩子。
羅賓在她的臉書頁面上與家人分享了雙胞胎和邁克爾離開醫院的視訊，并建立了一個GoFundMe網頁，以幫助籌集資金度過這場磨難。
網上籌集到的資金幫助羅賓和邁克爾·德馬西度過了支付昂貴醫療費用費用生活費用開支的困難時期，因為他們一直把注意力集中在家裡的雙胞胎。
現在桑蒂諾和喬瓦尼已經完全康複，羅賓和德馬西找到了新工作，在自己掙錢的同時照顧孩子。
結論
英雄不需要改變，當我們努力去做生活中的小事時，我們就是自己和家庭的英雄。
想象一下，如果邁克爾沒有那麼勇敢，這将是另一個悲慘的故事。 邁克爾在比賽中發揮出色，赢得了很多觀衆的掌聲，他也是以成為人們心目中的英雄。他的爸爸也非常喜歡邁克爾。是以，他也希望兒子能夠成為一名優秀的運動員。 然而，正是邁克爾的勇敢和對家人的愛使故事有了一個圓滿的結局。
讓我們共同祝願這個充滿愛的家庭和這些勇敢的孩子們一切順利。