大多数人过着平凡的日常生活，为了生活，为了家庭，为了理想，夜以继日地奔波。 而在这个过程中，人们往往忽略了一个重要的问题：如何度过自己的“闲暇时间”？ 人们有时会发现很难走出世俗生活的周而复始。 但不知道大家想到的是平凡的生活，却羡慕别人的日子。
美国双胞胎Santino和Giovani（以下简称“桑蒂诺”和“乔瓦尼”）出生时患有慢性肉芽肿病。 这种病是由一种叫做多形性表皮生长因子受体酪氨酸激酶基因异常表达而引起的。它不仅影响人体皮肤、眼睛等器官组织的健康生长，而且还能引发癌症或其他疾病。 不进行骨髓移植，小伤口可能致命。
然而，由于迟迟没有找到匹配的骨髓捐献者，这对双胞胎的父母陷入了困境。
他们的哥哥MichaelDeMasiJr（MichaelDeMassiJr.）进行了骨髓移植，4岁的他勇敢地站了起来，就像日常生活中的超级英雄，克服了痛苦去救他的双胞胎兄弟。
四兄弟中有三个病得很重。
二零一七年十月， 美国《纽约时报》报道了一对名叫桑蒂诺与乔瓦尼的孪生兄弟的故事。这两个孪生姐妹都来自于英国，他们的父亲是一位工程师，母亲则是一名教师。 桑蒂诺和乔瓦尼出生于美国费城。 这对双胞胎住在一个大家庭。 妈妈是RobinPownall（下），爸爸是MichaelDeMasi（下），大哥是Dominick（下），二哥是MichaelDeMasiJr（下），这篇文章的主角。
六口之家本来可以过上幸福的生活，然而，生活总是平平淡淡的，意想不到的事情就来了。 在他们的家里，有一个不幸的孩子——桑蒂诺，他是桑蒂诺家的独生儿子；乔瓦尼是桑蒂诺的妹妹，也是家中唯一的男孩。 桑蒂诺和乔瓦尼在出生时被诊断为ChronicGranulomatousDisease(CGD)。
桑蒂诺和乔瓦尼在出生后不久就开始出现奇怪的症状。 桑蒂诺在生完孩子之后，就开始流脓；而乔瓦尼则是一个皮肤很健康的孩子，他每天都要到户外晒太阳。但是，他们的身体却经常被细菌感染。 这两个孩子经常会因为轻微的刮伤而导致身体不同部位的化脓性感染，医生检查后发现，这是由于特定的病菌引起的感染症状。
面对双胞胎儿子的症状，罗宾是个再熟悉不过的母亲了。她说：「我以为我的一个儿子会患上此病，但我在医生检查后，才发现我的两个儿子同时生病。当我得知结果时，我完全惊呆了。」
罗宾之所以这么说，是因为他们的长子多米尼克在婴儿时被诊断患有慢性肉芽肿病，而他们的第二个儿子很幸运没有得这种病。
罗宾知道那是一种遗传性疾病。 这种病的症状是：孕妇不能忍受妊娠期间强烈的疼痛和恐惧，甚至出现抽搐等神经异常反应。如果不及时治疗，将导致胎儿畸形或流产。这对一个母亲来说无疑是雪上加霜。 因此，她和丈夫德马西在怀孕后做好了准备。
罗宾的长子多米尼克出生时，由于缺乏经验，有严重的疾病史。 他在母亲的陪伴下，经过了长达6个月的治疗，才得以痊愈出院。但是，多米尼克一直存在着一个致命的弱点——身体里有一种叫“结核球”的病菌。 2008年，多米尼克全身反复感染，发展为败血症。
罗宾是个新妈妈，照顾她的大儿子，但是小多米尼克的病情不但没有好转反而恶化了。 他先是发烧、咳嗽、流鼻涕，接着就开始呕吐和腹泻；有时还伴有头痛、恶心和腹痛；有时候甚至会有抽搐现象；最后还是发展成了严重的肺炎。在这种情况下。 然后是皮肤肉芽肿，以及全身许多器官的炎症，包括淋巴、鼻子和心包。
罗宾和她的丈夫德马西带他们的儿子去医院，在那里他们被告知他患有慢性肉芽肿病。
所幸，多米尼克及时就医，病情得到了很好的控制。 在医院里他遇到了一位好医生，这位医生给多米尼克介绍了一种新方法治疗白血病：用自己的脐血输到病人身上后，患者会产生抗体。这种抗体可以使白血病细胞失去活性。 随后进行了成功的配型和脐带血移植手术。
大儿子多米尼克在费城儿童医院接受了一年的重症监护后，治愈了慢性肉芽肿病。 他的儿子桑蒂诺·乔瓦尼也痊愈出院了，并被授予“美国儿童最佳治疗师”称号。这两个孩子都是他们的父母。 在桑蒂诺和乔瓦尼出生的那一年，多米尼克9岁，身体健康。
多米尼克生病时，医生告诉罗宾和迈克尔·德马西，慢性肉芽肿症是一种家族遗传疾病，其中儿童的白细胞功能缺陷。
当孩子X染色体上的一个叫CYBB的基因发生突变时，一项基因检测证实了孩子的遗传疾病，孩子母亲的基因也发生了突变。
患有慢性肉芽肿病的儿童缺乏葡萄糖氧化酶，葡萄糖酶可以阻止身体产生过氧化氢，从而导致儿童的白细胞不能杀死特定的病菌。 因此，一旦发生炎症，往往是急性发作期与慢性期交替进行，所以也叫"双急性期".在这种情况下治疗比较困难。 如果患儿不小心受伤了，不仅不容易痊愈，而且会反复感染。
随着她的第一次经历和对自己病情的了解，她在以后的照顾中变得更加细心。 但是，在第一次怀孕之后，她发现丈夫迈克尔患有一种罕见的疾病——子宫内膜异位症（内异）.这种病症对他们夫妇来说是非常危险的，因为他们无法生育后代。 幸运的是，罗宾和迈克尔·德马西的第二个儿子迈克尔没有生病，这让这对夫妇很高兴。
但是。 这并不是一个简单的问题，因为第一次怀孕时的症状可能会影响到第二次妊娠，而第二次妊娠则对第一次怀孕有一定程度上的干扰作用。因此，医生们要谨慎对待第二次怀孕。 第三次怀孕时，罗宾和迈克尔·德马西又开始担心了，如果这次生的是个女孩，很有可能不会生病，而是男孩子，一个双胞胎男孩。
罗宾和迈克尔·德马西有两个重病的孩子，他们的经济状况非常糟糕。
疾病原来是遗传母亲基因
罗宾和迈克尔·德马西的长子被确诊后，一直担心她的孩子们的健康。
医生不仅对夫妻双方进行科学的慢性肉芽肿病治疗，夫妻双方自己也了解了很多疾病的病因、治疗方法、预后以及患者护理，这样他们才能更好的照顾自己的孩子。
它是一种遗传性疾病，大多数发生在2岁以下的婴幼儿，是近亲繁殖所产生的儿童基因缺陷型疾病。 这种疾病在全世界范围内流行着，而且还没有得到有效控制。在美国，有将近1/3的儿童患有该病。而在澳大利亚，也有大约100万患者存在类似情况。 当罗宾和迈克尔·德马西第一次发现的时候，他们都很震惊因为他们以前不认识对方！
这两个家庭从来没有交集，更不用说近亲属血缘关系了。 在这种情况下，如果孩子患了慢性肉芽组织病时，父母是可以知道孩子是否患有该病的，并且能及时对孩子进行治疗和监护。 但是在了解了更多关于慢性肉芽肿病的知识后，他们知道他们的孩子即使不是彼此的近亲属也有危险。
因为罗宾的双亲有近亲属，而且他们有罗宾。 在他们出生后不久，他们发现一个奇怪的现象：他们的孩子身上都带有一种特殊的疾病——X染色体病。这种病主要表现为身体畸形，智力障碍等。 X染色体的基因被传给罗宾，罗宾没有出现这种情况，而是成为了异常基因携带者的携带者。
不管罗宾和谁结婚生子，只要她的孩子是个男孩，慢性肉芽肿病的发病率就很高。 在美国有一个名叫迈克·德马西（Michael Damsey）的人，他曾经是一名医生，后来又做过一些关于癌症方面的研究工作，并且还经常参加各种学术会议。 了解到这一点，罗宾和迈克尔·德马西孩子生病的原因不言而喻。
这就解释了罗宾和迈克尔·德马西的长子多米尼克生病的原因，而次子迈克尔没有生病，因为幸运的是迈克尔没有从母亲那里继承变异的基因。
迈克尔出生后，罗宾和迈克尔·德马西有两个孩子，暂时不想再要孩子。 但这并不是他们唯一想要的，因为他们都是身患绝症的病人。他们都有一个共同的心愿：希望自己能健康快乐地活着下去。他们都渴望得到医生们的帮助。 因为没有比看到孩子生病和无助更痛苦的事了。
多米尼克的治疗持续了一年，她说：“如果疾病不能完全治愈，即使是最小的伤口也可能导致非常严重的感染，甚至可能致命。” “我希望我能够把你带到世界上最黑暗和寒冷的地方……”“我想让你知道什么叫做真正的光明。”多米尼克说着说着就走了出去。 罗宾说。
但在2017年初，两个小生命突然降临，打乱了罗宾和麦克德马西的计划。 他们在医院遇到了一个叫玛丽·凯蒂的女孩，她的父母都是医生，他们决定收养这个可爱又善良的女孩。可是，玛丽·凯蒂却拒绝了他们的要求。 面对即将到来的孩子，这对夫妇别无选择，只能放弃小生命。
他们除了担心孩子的身体健康外，什么也做不了。 父母都是残疾人，一个在城里打工，另一个在乡下老家种地；他们的儿子在北京上大学，而他们的女儿则留在农村照顾年迈的母亲。两个人都患有先天性白内障。 这对双胞胎出生时，被诊断为慢性肉芽肿病，他们很无助。
在等待配型的时候，他们必须照顾好孩子，不能让两个孩子受伤。 在等待配型者的过程中，他们遇到了一个不幸的结局：两个小男孩被诊断为急性淋巴细胞白血病（ALL）.在接受治疗时，他们都因为配型问题而失去了生命。 然而，这一次，情况并非如此，从来没有合适的配型骨髓，是他们的第二个儿子迈克尔站了出来。
哥哥为了救哥哥而与病魔抗争
罗宾和迈克尔·德马西以及他们的第二个儿子Michael迈克尔唯一没有慢性肉芽肿病的人）积极参与骨髓配型。
幸运的是，迈克尔的骨髓和双胞胎桑蒂诺和乔瓦尼相匹配！ 在今年5月举行的“世界儿童慈善日”上，桑蒂诺和乔瓦尼都获得了全球首个“人类骨髓移植计划”捐献者称号。 这意味着桑蒂诺和乔瓦尼四岁的弟弟迈克尔可以捐献骨髓。
这个结果让罗宾和迈克尔·德马西又高兴又担心。 高兴的是他们能成功挽救自己的小生命；担心的是这两个孩子可能会感染骨髓炎，从而影响今后生活，甚至危及性命。现在，他们已经有了初步治疗效果。 骨髓移植对迈克尔来说是个挑战，当时他才4岁，为了救他们年幼的儿子，不让他们的第二个儿子受到伤害，他手上有很多肉。
于是罗宾和迈克尔·德马西决定告诉迈克尔这次配型的成功，让他自己做决定。 迈克尔的父亲和母亲都认为，迈克尔是最有可能成为配型高手的人，因为迈克尔在配型时非常自信。但是迈克尔并不这么想，他觉得自己没有必要去尝试配型。 这对夫妇准备在迈克尔害怕的时候不要推他，但是小迈克尔的反应让父母感到惊讶和安慰。
当罗宾告诉迈克尔这场比赛时，迈克尔既惊讶又兴奋，他惊呼：“是啊！
罗宾对他的第二个儿子的反应很满意。“他想救他的哥哥们，对骨髓移植没有任何犹豫，但我们担心他不知道骨髓移植手术是什么。”
罗宾和迈克尔·德马西担心小迈克尔不知道这次行动，一开始就很害怕。
罗宾耐心地向迈克尔解释骨髓移植手术的情况和他将要面对的问题：“嘿，我的宝贝，你知道骨髓移植手术是什么吗?爸爸妈妈会告诉你真相，你可以自己决定。
你真的想要这个手术吗？ 如果你不喜欢它的话；如果你不想让自己变成一个没有任何感觉的人，那么就试试吧！在医学上，手术是用来治疗疾病的一种手段。 如果你有点害怕，你就不用做手术了。 我们尊重您的选择，无论发生什么，爸爸和我都会爱您。 ”“是的。
令罗宾和迈克尔·德马西吃惊的是，迈克尔眨了眨眼睛，想了一会儿，然后问道："如果我这样做，我就能把我的双胞胎弟弟带回家吗？
罗宾给迈克尔的答案是肯定的，这是他们在得知这个程序后没有想到小迈克尔会问的问题。 迈克尔说：“我不知道该如何解释，但我相信自己一定能解决这个问题……”迈克尔说得非常干脆，而且他还在说着什么呢？他要把迈克尔的手从身上拔下来！ 迈克尔的下一个反应使罗宾和迈克尔·德马西更加兴奋和自豪，因为迈克尔说：“好吧，如果我能救我弟弟，我就做手术！”
那时，如果迈克尔能救他的孪生兄弟，他会克服所有的恐惧，因为能够把他们带回家是他的愿望，也是他度过这一切的最大动力。
罗宾和迈克尔·德马西对他们的第二个儿子迈克尔的选择感到很惊讶。“我的孩子很勇敢。他就像一个超级英雄，只想救他的弟弟。他可以对这么可怕的事情说不，他应该感到害怕。但他似乎尽了一切努力把他的双胞胎弟弟带回家。”
罗宾在接受采访时说：“我为有这样一个勇敢的小家伙而骄傲，他很勇敢，他是平凡生活中的超级英雄。他的爸爸和我都很支持迈克尔的选择，我们都认为这是发生过的最好的事情。很快我们就会成为一家人，孩子们就不用忍受疾病的痛苦了。”
接下来是紧张有序的骨髓移植手术准备工作，小英雄迈克尔正在赶来救他的双胞胎弟弟。
双胞胎兄弟获救回家
计划于2018年3月份进行手术。 这是一个特殊的日子，在全国范围内开展新冠肺炎疫情防控期间，医院也是如此。为了保证患者能够顺利地完成各项治疗任务，做好血液采集工作尤为重要。那么如何进行血液科的输血？ 由于骨髓捐献者和接受者都很年轻，需要做大量的术前准备工作，以确保手术顺利进行。
桑蒂诺兄弟和乔瓦尼在手术前接受了10天的晚期化疗。 这一天，他们来到了一家医院进行检查。医生告诉他们：他们要被切除掉一个肾脏！这是一场可怕而又残酷的战争。他们的爸爸是个盲人，妈妈也患有糖尿病。 两个不到六个月大的孩子要接受这种折磨人的治疗，罗宾妈妈非常伤心，但她能做的就是陪在孩子身边，安慰他们度过这一切。
一切准备就绪后，3月8日，三个小宝宝陆续被推进手术室。 迈克尔·库珀和吉姆·柯林斯是迈克尔·柯林斯的儿子，也是迈克尔的第一个女儿。库珀生下他们时，迈克尔已经是一个7岁的男孩了。 迈克尔的手术排在第一位，从他推入手术室的那一刻起，罗宾就坚守在手术等候区，好像他可以和孩子们肩并肩地站在一起。
在罗宾看来，迈克尔终于从手术室出来，手术室进行得很顺利，这对他来说似乎是一个永恒的过程。 迈克尔兴奋得大叫起来：“迈克尔！你快来吧，迈克尔！”迈克尔兴奋地叫道，“你快来吧？你是我的好朋友。”“迈克尔？”迈克尔大声喊道。 迈克尔甚至更激动了。“我很高兴现在能够帮助我的兄弟们。手术一点都没有受伤。我将等待他们出来。”
然后，从下午2点左右到5点左右，当桑蒂诺和乔瓦尼的移植骨髓进行时，罗宾仍然在等候区等待。
手术进行得很顺利，桑蒂诺和乔瓦尼一直住在费城儿童医院，直到5月1日这两个可爱的孩子第一次和他们的父母和兄弟回家。
2021年，在桑蒂诺和乔瓦尼康复出院后，罗宾和德马西辞去工作，照顾生病的子女两年多。
虽然两名患儿已顺利出院，但后续治疗不能放松。 因为他们都是患糖尿病多年的老人，需要长期服用降糖药才能维持正常血糖水平。但这也给了他们很大困扰：孩子们每天要吃好几次饭，还要经常到医院复查身体。 结果，罗宾一家只好停止工作，专注于他们的孩子。
罗宾在她的脸书页面上与家人分享了双胞胎和迈克尔离开医院的视频，并建立了一个GoFundMe网页，以帮助筹集资金度过这场磨难。
网上筹集到的资金帮助罗宾和迈克尔·德马西度过了支付昂贵医疗费用费用生活费用开支的困难时期，因为他们一直把注意力集中在家里的双胞胎。
现在桑蒂诺和乔瓦尼已经完全康复，罗宾和德马西找到了新工作，在自己挣钱的同时照顾孩子。
结论
英雄不需要改变，当我们努力去做生活中的小事时，我们就是自己和家庭的英雄。
想象一下，如果迈克尔没有那么勇敢，这将是另一个悲惨的故事。 迈克尔在比赛中发挥出色，赢得了很多观众的掌声，他也因此成为人们心目中的英雄。他的爸爸也非常喜欢迈克尔。所以，他也希望儿子能够成为一名优秀的运动员。 然而，正是迈克尔的勇敢和对家人的爱使故事有了一个圆满的结局。
让我们共同祝愿这个充满爱的家庭和这些勇敢的孩子们一切顺利。