為衆人抱薪者，不可使其凍斃于風雪。
上個月，一名被關押了八個多月的毒販，終于迎來了他的審判日。
然而荒謬的是，開庭前，法院卻收到了一份上百人為他求情的訴求書——
“他是冤枉的，不是毒販。”
“我們不知道大道理，隻是憑着良心，因為我們都接受過他的幫助。”
這份求情書的最後，蓋滿了整整132個鮮紅的手印，它們來自于一群罕見癫痫病患兒的家長。
對于這些人來說，正是這個“毒販”，一次次替他們從國外買來了孩子的救命藥。
沒錯，這是發生在2022年的，中國現實版的《我不是藥神》。
代購者“鐵馬冰河”，替癫痫患兒從海外購買罕見藥，但卻因這種藥在中國仍是禁藥，最終被檢察院以“走私、運輸、販賣毒品罪”提起公訴，面臨牢獄之災。
一邊，他救上千家庭于水火，是善。
另一邊，他铤而走險，違背法律，是惡。
但這個毒販的故事，書寫在善與惡之間，是一片關于人性與現實的唏噓。
他們說，我在給孩子喂毒
最初，鐵馬冰河隻是一個走投無路的父親。
他的女兒自小患有結節性硬化症癫痫，這是無法被治愈的一種罕見病，患病孩子的智力、運動能力都幾乎不會發育，而且死亡率高。
他8歲的女兒，智力卻隻有兩三歲，需要大人24小時照顧。
癫痫偶爾發作時，鐵馬冰河隻能眼睜睜看着女兒痛苦抽搐、面色青紫、口吐唾沫，他心如刀割。
更令人絕望的是，随着孩子年紀增長，之前的用藥已經産生了耐藥性，無法有效控制病情發作。
〓 鐵馬冰河的女兒
2020年底，鐵馬冰河帶着女兒在北京複診時，醫生告訴他“國外有一種藥叫氯巴占，療效好，副作用小，但國内買不到，得自己找代購買”。
這是鐵馬冰河第一次聽說“氯巴占”這個藥。
他并不知道這種藥因含有緻瘾性成分，被大陸列為第二類精神藥品嚴格管制，沒有合法地位。他隻知道癫痫發作次數越多，就越傷害女兒的大腦，甚至會導緻死亡。
“孩子有藥吃，活着”，這是鐵馬冰河唯一的信念。
他多番求人輾轉，終于從國外代購那裡買到了氯巴占。女兒吃了一個星期後，癫痫發作的次數真的變少了。
很快，鐵馬冰河發現，在各個抱團取暖的癫痫患兒病友群裡，無數人都在苦苦尋求氯巴占的購買管道。
明明醫生開的處方裡寫着“氯巴占”，家長們卻怎麼也買不到藥。
〓 在一些癫痫性腦病的治療中，氯巴占是無可替代的存在
在國外，一盒氯巴占的價格在人民币250元到300元。
而在國内，有些心狠的代購甚至加價賣到1200一盒。
可這是孩子的救命藥，救子心切的家長，隻能被迫出天價購買，很多家庭為了給孩子治病，債台高築。
鐵馬冰河看不下去了。
他開始為國内的患兒代購氯巴占，每盒賣350元到450元。算上海内外運費、快遞丢失、偶爾還會無法發貨的成本。
這個價格，幾乎沒什麼盈利空間。
比起賺錢，他所做的事，更像是為了更多像自己女兒一樣的孩子，可以及時吃上救命藥。
一些購買過氯巴占的患兒家屬說，鐵馬冰河在病友間的評價非常高，因為由他代購的氯巴占比其他管道便宜，價格和貨源都相對穩定，而且先發貨，後收錢。
“别的代購在疫情後瘋狂漲價，但他沒有，我們也清楚代購者還承擔着被查扣的風險。”
随着病友間的互相介紹，越來越多的患兒家長找了過來，他們在微信群裡拼單購買，溝通用藥情況。
疫情時，遇上有人斷藥，但自己手裡又沒貨時，鐵馬冰河還會主動聯系病友去勻藥，呼籲大家互相幫忙。
但僅僅2個月後，這種充滿了希望的局面，戛然而止。
2021年7月4日，鐵馬冰河從家中被警方帶走。
2天後，家人收到逮捕通知書，才知道他是因涉嫌走私、販賣毒品罪被刑事拘留。
鐵馬冰河的妻子難以置信，她跑去警察局崩潰問到：“這麼多孩子的救命藥，怎麼就成了毒品呢？”
“他們說我無知，毒品有很多。”
接下來的8個多月，她再沒見過丈夫。
直到上個月庭審，她才通過視訊看到了丈夫，“頭發剃掉了，人也消瘦了很多，看得好心痛。”
2022年3月18日，“鐵馬冰河案”開庭審理，将擇期宣判。鐵馬的辯護律師表示，“檢察院的量刑建議是一年到一年四個月。”
鐵馬倒下了，家中重擔全都落在了妻子一人身上：賣菜的生意、患病的女兒、高昂的藥費、年邁的雙親......
更重要的是，先前女兒大多由鐵馬照顧，事發之後，女兒的情緒頻繁波動，很難整宿睡覺，因為無藥可吃，發作的次數也變多了，“抽搐不停，無法說話，小便變多，我隻能一刻不離地看着她。”
一位父親，再也救不了自己的女兒，也沒法繼續救更多人了。
他甚至救不了自己。
毒販母親，拒絕認罪
在這個案子裡，被扣上“毒販”之名的，不僅是鐵馬冰河一個人。
4位從鐵馬冰河處買藥的患兒媽媽，因為幫其代收氯巴占包裹，也被檢察院認定為走私毒品，成為轟動一時的“毒販母親”。
李芳就是其中一位。
她的兒子龍龍今年2歲，不會說話，不能動，連頭都擡不起來，隻能躺着吃流食......一旦癫痫發作，就會幾天幾夜不吃不喝不睡地發抖、抽搐大哭。
隻有用了氯巴占後，龍龍的癫痫發作才能得到肉眼可見的控制，李芳也才能從“蛛絲馬迹”裡獲得一個母親的快樂。
“不發病時，龍龍偶爾會開心地踢一下小腳丫”。
〓 李芳在給兒子龍龍喂奶
去年5月底，李芳收到鐵馬冰河的私信，說位址不夠用，拜托她幫忙接收一下來自國外的氯巴占包裹。
她怎麼也想不到，隻是因為代收了一個包裹，她就成了“販毒人員”。
好在最終，法律網開一面。
檢方雖然認為代收氯巴占的李芳等人已經構成犯罪，但鑒于“為子女治病誘發犯罪”等原因，最終做出了“定罪不起訴”的決定。
4位“毒販媽媽”裡，其餘3人都“自願簽署認罪認罰具結書”，但隻有李芳，始終拒絕“認罪認罰”。
她怎麼也想不通，自己不過做了一個母親必須做的事，為什麼會背上販毒如此罪大惡極的罪名？
“孩子已經活得比螞蟻都慘了，可是我還是想讓他活下來，這有錯嗎？”
事情被媒體報道後，網上有人指責她“給孩子喂毒，不配為人母”。
李芳最絕望時，甚至寫好了遺書想要自殺。
一個一心隻想救自己孩子的母親，撞到了法律的高牆之上：一邊是國法對毒品的零容忍，一邊卻是母親讓孩子“活下去”、“藥不要停”的最單純的想法。
法與情的沖突下，“毒販母親”李芳不但堅持不認罪，并且決定申訴。
她不是擔心這個罪名影響自己，而是害怕一旦認罪，未來和龍龍一樣的患兒們想要購藥就會難上加難。
“這個群體需要的藥還有很多是管制藥，除了氯巴占，治療嬰兒早期難治性癫痫的藥很多都需要從國外代購，如果将來也被判為毒品，那無數孩子們的活路在哪裡？”
面對疾病這個共同的敵人，這群癫痫病患兒家長們早已形成了如同戰友一般的信任：
李芳因幫鐵馬冰河代收包裹而被定罪，卻毫無怨恨。她拒絕在采訪中稱呼鐵馬為“藥販子”，深信把自己卷入其中絕非鐵馬本意。
鐵馬冰河替大家買救命藥被抓，百人聯名懇求法官讓他無罪回家。
你幫過我，我也要幫你，因為我們都想讓孩子活下去。
互幫互助的病友們，在絕境裡呈現出人性的光輝，就像那封送上法庭的《求情書》中寫的那樣：
“因為家中孩子得病，一群可憐的父母結識到了一起。我們這群人，在彼此那裡得到了幫助，覺得還有同路人，還有感同身受的人。”
這不是一個為了利益铤而走險的毒販如何販毒的故事，而是一群救子心切的絕望家長，連結在一起對抗死神的故事。
隻是卻不曾想，比死神鐮刀更快落下的，是法律的重錘。
無藥可吃的孩子們
“毒販母親”認罪，鐵馬冰河入獄，但故事尚未迎來結局。
因為事件的起因依舊存在：徘徊在生死邊緣的癫痫孩子們，無藥可吃。
“鐵馬冰河案”發生後，許多代購者吓得忽然“人間蒸發”，購買氯巴占的路徹底斷了。
無數患兒面臨斷藥風險，家長們隻能一片藥“掰開揉碎”了去用，通過借藥、減藥的方式為孩子“續命”。
在各種病友群裡，充斥着鋪天蓋地的求助——
“求！誰家還有氯巴占？”
“我女兒不能沒有氯巴占，她就是吃上氯巴占才好了一點點。”
“到底哪裡能買得到氯巴占？”
心急如焚的家長們想盡了一切辦法，自己找海外的藥店，出天價郵費，通過直郵的方式寄回國内，但最終卻會被海關查扣。
有位絕望的母親甚至寫了一封請求書，附上病例後一起傳給了海關，苦苦哀求海關放行。
随着海關對氯巴占藥物查處力度的加大，越來越多的患兒面臨斷藥風險。一旦斷藥，那些原本病情控制良好的孩子們，很有可能病情加劇，甚至危及生命。
在急需氯巴占的病友群裡，陸續有家長告别退群。
“跟大家說一聲再見！我的孩子離開了。”
“祝你們都有好運。”
走投無路的家長們，在3天内彙集了1400多人，他們決定聯名向社會發出求助信。
僅僅15個小時，群主就收集到了1402個人的實名簽字。
2021年11月28日，1042餘個罕見病癫痫患兒家庭向社會發出一封求助信——《如何讓我們的孩子活下去？》
字字泣血，聲聲含淚。
每一個紅手印下面，都是一個患兒家長的名字，和一個等待氯巴占的患兒。
孩子在受苦，但無藥可醫！
在求助信裡，絕望的家長們懇切疾呼着：
“作為罕見癫痫疾病的患兒家長，我們深深地知道，精神藥品的第一屬性是‘藥’，我們無意挑戰國家對精神藥品的管控政策，我們隻是想買藥給孩子治病，我們不是要販毒！”
這封求助信發出後，迅速登上熱搜，引發關注，一些病友組織、醫院和其他組織也開始奔走呼籲放開對氯巴占的管制。
這群孩子終于被看見了。
根據國家藥監局藥品審評中心官網顯示，今年3月11日，宜昌人福藥業送出了氯巴占片的3類仿制上市申請，并獲得承辦。如果順利獲批，将為這群絕境中的國内癫痫患兒帶來希望。
鐵馬冰河的妻子說，她從一些患兒家屬那裡聽到，國家衛健委十分重視此事，國内版的氯巴占有望在6月上市。
她盼望着這件事成真，也盼望着丈夫可以早日回家。
在電影《我不是藥神》的結尾，主人公程勇被減刑釋放出獄後發現，他因其入獄的罕見藥已經納入了醫保，再也不會有人吃不到藥了。
願在不遠的将來，這個現實版的故事，也會迎來同樣美好的結局。
參考資料：
1.《癫痫患兒家長代購救命藥被訴販毒，上百人聯名上書》中國新聞周刊
2.《為救孩子，她們成了“毒販媽媽”》湃客：騰訊醫典
3.《藥囧——1042個罕見癫痫性腦病患兒家長公開尋找氯巴占》齊魯晚報
作者｜郭恩一
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