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4.5那些“來自星星的孩子”,名字很美,生活很難,愛和陪伴照亮未來

患有自閉症不過是人性構成中的一道皺紋,而這個世界上,沒有哪個人是完全光滑的。

——《不同的音調:自閉症的故事》

生活中,沒有見識過身邊有自閉症孩子,也沒有特意關注過,是以,對他們的了解僅限于書。刷頭條時, 偶爾會刷到有自閉症孩子的家庭的自救與他救。可以說,“星星的孩子”,名字很美,像天上那一閃一閃的小星星,但現實中星孩的家庭卻是一地雞毛,你永遠無法真切地知道這樣的家庭有多艱難,多少個日夜泡在苦水和淚水中。父母飽含深情地奉獻,無怨無悔地付出,卻不曾換來孩子的一個“正眼相待”和說一句完整的話的能力。

4.5那些“來自星星的孩子”,名字很美,生活很難,愛和陪伴照亮未來

“事實上,唐納德對于除自己外的人興緻寥寥,即便是對父母也不例外。在他所有的怪癖中,最讓他們難以接受的就是,他從未飛奔過去迎接下班回家的父親,也從未為母親流過一滴淚……”

“哪怕周圍的環境隻是發生了極其微小的變化,他也無法容忍。家具不能挪動;在戶外步行時,邁出的每一步都必須踩在之前踩過的地方;玩具必須按照原樣放回同一個地方。任何偏差都會導緻他大發雷霆……”這個叫唐納德的孩子,是世界上第一個被診斷為自閉症的孩子。

從小他就不像其他孩子一樣依戀自己的父母,他漠視周圍的一切事物,除了他自己的世界。任何人任何事都不能吸引他的注意,他絲毫不在意。但是如果有人打斷他做的事,他就會變得十分粗暴。

他也一樣極度刻闆,任何的偏差都會導緻他大發雷霆。他沒有安全意識,經常将自己置于危險之中而不自知。他不會回應父母對他的愛,也不會做出任何親昵的舉動,這種不被愛不被依賴曾經讓父母深陷痛苦和失望之中。

這是《不同的音調:自閉症的故事》所講述的唐納德的故事。該書作者為美國的兩位記者約翰·唐文和凱倫·祖克。他們從2000年開始合作傳播自閉症相關知識。在ABC(美國廣播公司)首創了系列欄目“自閉症的回聲”,是網絡新聞媒體中首個專門報道自閉症患者及其家庭日常生活的常設專欄。因為他們各自都有親人患自閉症,在陪伴自閉症親人的過程中,他們希冀能通過講述自閉症患者的故事來激勵社會接受并且支援自閉症患者。

4.5那些“來自星星的孩子”,名字很美,生活很難,愛和陪伴照亮未來

01 自閉症是什麼?僅認清這種疾病都已用上洪荒之力

自閉症也稱孤獨症,從專業的角度說,孤獨症是一種廣泛性、嚴重的發育障礙性障礙。罹患孤獨症的兒童主要表現為社會交往和社交交流障礙,以及興趣狹窄和刻闆重複的行為模式。

現在我們想要了解自閉症是什麼,隻要動動手指,就能在網絡上找到相對精準的概念解釋,但從發現自閉症到現在也不過百年時間,卻經曆了“一段與無知和不确定性抗争的旅程。”

從冰箱母親理論,到疫苗為緻病原因,認識自閉症的過程就像是走山路,有路障,有陡坡,但終歸是一直在前進,在穿透重重迷障後變得更清晰。

所謂“冰箱母親”,彼時的專家認為,這些患者都是因為父母冷漠的的掌控下。他們被“簡單地塞入了永遠不會解凍的冰箱之中”。随着時間的推移,大家把所有責任都推到了母親身上。就像現在的某些詐屍式育兒,平時對孩子不管不顧,不究不問,油瓶倒了都不扶,在孩子生病了時,就埋怨媽媽沒帶好孩子,要是考不好,也會埋怨媽媽沒有教好。總之,隻要孩子有了或大或小的毛病,就都是媽媽的錯。同樣,那些盡力竭力照顧自閉症患兒的媽媽們,被貼上了“冰箱”這個隐喻的标簽——正是因為母親們的“冷漠自私,不會愛”等是孩子們患病的緣由。對她們遭遇的困難,人們的态度由同情轉變為蔑視。

對于孩子患上自閉症,最受煎熬的無異于母親,充當24小時保姆,全心付出,悉心照料卻不曾得到一絲回應也就罷了,還要忍受他人投射過來冷漠、幸災樂禍的眼光,為孩子患上自閉症承擔全責。這無異于給母親還在流血的傷口上又撒了一把鹽,最終還狠狠地踹上一腳。直到心理學家裡姆蘭提出來一項極具說服力的案例,證明了“冰箱母親”理論的荒謬,才使得人們最終轉變觀念,而那些曾經備受非議的母親們也得以釋懷,并停止自責。

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02 自閉症的真相:并不是天才在左,瘋子在右

上帝給你關了一扇門,肯定會給你開一扇窗的。這作為一種自我安慰的方式,或許在某種程度上會給予母親們一點照亮前途的微光,但事實上,除了幾位天才偉人,比如愛因斯坦、達爾文、牛頓、梵高等等,大多數自閉症孩子不但情商得分不高,不能與人建立起正常的情感聯系,而且,在智商上也差強人意。有相關專業人士就指出:如果不予幹預治療,無論輕重病例,多數患兒成年後或不能生活自理,或不具備獨立工作能力。

面對自閉症,父母是孩子的第一道防線,做好早篩查是非常重要的。家長需要帶孩子到醫院,由專業的醫生進行診斷。

目前治療自閉症沒有特效藥物,而是采用社交訓練,如果不進行幹預,這部分孩子可能很難融入社會、适應社會。一定要早發現,早幹預。自閉症患者的最佳幹預時間是2-6歲,隻要及時發現,早期科學幹預,接受正規的治療和康複訓練,自閉症兒童完全可以正常上學。

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03 哪怕隻有百分之一的希望,都值得我們付出百分之百的努力

各路專家在探求有效治療自閉症的方法上一直孜孜不倦地持續努力。從以往隻能住進精神病院到後來的心理學家伊瓦·洛瓦斯開始利用ABA方法對嚴重自閉症的兒童展開實驗,并在此過程中啟用了電擊療法。

之後又有相關人員啟用FC方法,試圖與患者進行溝通。還有各種研究機構如雨後春筍般興起。雖然自閉症不能治愈,并且目前也沒有最優的治療方案。但從已有的治療結果來看,有效的幹預還是能最大限度地幫助患兒實作生活自理,能簡單表達出自己的需求,甚至能在社會上謀得一份養活自己的工作。

就像有人說的那樣,這是個不完美的世界,不是所有的人都能溝通,不是所有的幹預都有效果,也不是所有的問題都有辦法解決。但哪怕隻有百分之一的希望,都值得我們付出百分之百的努力。

4.5那些“來自星星的孩子”,名字很美,生活很難,愛和陪伴照亮未來

04 父母的愛和陪伴、周圍人的全然接納照亮未來 書中的主人公唐納德在母親瑪麗和父親比蒙的用心陪伴下,最終過上了幸福、有尊嚴的生活,雖然,曾經也是以而被專家們建議送走,也真的送走了一段時間,但最終還是回到了父母身邊。在家人的愛和陪伴下,唐納德最終上了普通高中,考上大學以及擁有一份銀行櫃員的工作,退休之後過着每天打高爾夫球的富閑生活。

唐納德是幸運的,也是幸福的,他的順利在于他雖然是自閉症患者但智力沒有障礙,是以經過專門的幹預和康複訓練後能上普通學校,和普通人在一起生活。

有資料也有案例顯示,智力正常隻存在社交障礙的自閉症孩子多與其他正常孩子接觸,交流,鼓勵孩子和小朋友一起玩,分享食物玩具等,主動和别人交談,對自閉症孩子的康複有益。

4.5那些“來自星星的孩子”,名字很美,生活很難,愛和陪伴照亮未來

之前刷到過成都爸爸幹強陪自閉症兒子軒軒在公園賣玩具的視訊,在爸爸的鼓勵和引導下,軒軒拿着玩具主動叫賣,後來了解到,軒軒已經學會了淘米做飯,彈鋼琴,攀岩,遊泳等,當他身穿燕尾服,坐在鋼琴前忘我彈奏時,又有誰能想到,讓軒軒學會刷牙用了8年時間,學會上廁所用了10年時間,而簡單的脫褲子、蹲下、擦屁股、提褲子的動作,全家人教了上千遍。

4.5那些“來自星星的孩子”,名字很美,生活很難,愛和陪伴照亮未來

來自星星的孩子,看上去很美,但對于自閉症家庭,則是不可承受之重。

當我們看到那個孩子,無法溝通,又暴躁異常時,請不要投以歧視的眼神和排斥的行為。

對于來自星星的孩子和他們的父母而言,來自社會輿論的壓力有時候比病症本身更為可怕。

雖然醫學技術日新月異,但自閉症領域依然有很多未解之謎,這場戰争遠沒有結束。

我們要做的,不隻是旁觀,更不是“思想上我可以包容,支援自閉症孩子出現在普通學校裡”,而“行動上不能接受我的孩子的學校或班級裡出現自閉症孩子”。

自閉症沒有錯,它隻是這個不完美的世界的一個組成部分,而我,接納這一切,從思想到行動。

正如《内向性格的競争力》作者蘇珊·凱恩對本書的評價:

《不同的音調》告訴我們,我們每個人的大腦都是獨一無二的,而我們對待那些最特殊群體的方式,決定了我們在本質上是怎樣的人。

這本書不隻講述了自閉症的曆史,更讓我們看清了自己的靈魂。

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