大米和小米·探路中國自閉症人群的融合與幸福，系列報道第三篇——田惠萍。
田惠萍的名字，在自閉症江湖似乎不用再多言。90年代赴德留學的進階知識分子，《海洋天堂》的原型，中國第一家自閉症服務機構星星雨的創始人，楊弢的媽媽。
30年來，她大大方方帶着楊弢出現在各個公衆場合，去演講，去旅遊，用行動向社會宣布“有一個孤獨症人在身邊的生活，真好！”
有人了解，有人不了解，但田惠萍從不在意，對她來說，最重要的事情是，珍惜生命的可貴，倡導生命的尊嚴——這是每一個心智障礙人士都應該享有的權利。
01
如果明年我不活了
這就是我的遺言
大米和小米：最近生活裡有沒有一些新的觀察或者特别的經曆？
田惠萍：我認為這是我生命最後的美好時光，而且特别美好。 一個同齡好閨蜜感慨，我們都是奔70的人了，都老了怎麼樣？如果一定要說，我就覺得老了真好。 一個是不用早起床，我上大學一直到我退休，都是不能原諒自己起晚床，現在想睡到什麼時候就睡到什麼時候，我經常12點才起床，下午2點給朋友們發早安和早餐照片，這就是老了。也還沒有老到不能動，是以這是我生命過了就沒有的時光，簡直是覺得天堂一般。因為我努力過了，現在允許自己懶散，允許自己慢下來，沒有那種焦慮。
去年夏天，有一位中年女士，在我看來很年輕啦，到我們家辦點事，聽說有個花園，就想去看看，特别逗，其實花園就10平米，她走一圈，就隻說了一句話：“這就是我想要的生活”，重複了三四遍。
幾十年前，我還以為完了，怎麼這麼倒黴，弄上這麼個孩子，這一輩子算是完了。現在回想起這些，我覺得都特别可笑。但是，最終幾十年之後，我活成了别人眼中的生活，對不對？ 但以我這個年齡、中國第一代拿到自閉症診斷書的家長來說，覺得生活是每個人的生活，你怎麼對待生命，生活就怎麼對待你。 楊弢是我生活美好豐富精彩的重要因素，不是全部，也不是唯一，但是有一點很重要，他不是幹擾。正是因為有楊弢這樣一種生命形态的存在，我沒有浪費過生命的任何時間，年輕時候沒有浪費過，現在也沒有浪費。 回想一下，我想其實正是楊弢成就了我，讓我活得跟任何人都不一樣，恰恰因為他的與衆不同，是以我也活得與衆不同。沒有楊濤，我不可能今天有這樣的對自己的生活有這份滿意度的，我不想活得平庸。 是以，我想祝福所有的自閉症家庭，你們到我這個年齡的時候，也能跟我一樣，覺得這一輩子值了。做到這一點，就是認真地培養你的孩子，不是說把他培養成不是孤獨症，而是讓他在正确價值觀守護當中，成長成一個健康的、行為幹淨的、情緒平靜的、有适應力的、健康的自閉症人。 我的兒子是一個健康的、精彩的、凱納自閉症人，我是一個活得健康、走在正道上，是以幸福的自閉症人的家長，明年如果我不活着了，這就是我的遺言，希望晚輩們，都能像我和我的兒子今天這樣生活得安詳幸福、美滿知足。
注：凱納自閉症即典型自閉症，凱納為1943年第一個給自閉症命名的醫生。
大米和小米：在家裡，你和楊弢的一天是怎樣渡過的？
田惠萍：他享受早飯，我就是享受做早飯和享受與他共進早餐。然後，我就做家務，他是我的助手，因為我的腰不行，不能彎腰拿東西，不能持重，是以他就被我呼來喚去的。 像現在馬上要到春天了，要是沒有弢弢，我都走不進春天，為什麼？ 因為我的儀式感很強，春天要來了，我們家所有的花盆都揭開，要松土了，換盆了，但我搬不動，這些都由弢弢來做。每天，我總有忙的，他都在幫，包括我做飯，我這鍋裡邊裝的水都要他給我從水池端到竈上，從竈上端下來，因為我有障礙，我的腰椎特别不行，弢弢是我的腰，我的肌肉，我的臂膀。
田惠萍家中的陽台
現在我覺得，好像我對他的需要，都已超過了他對我的需要。 他閑着沒什麼事時，就在沙發上坐着躺着聽音樂，他就自己想起什麼就樂了，過一會兒坐不得勁了，他會跑到廚房看，那意思就是說你該做飯了。有人問他喜歡什麼，他說喜歡吃，還有就喜歡看媽媽做吃的，就這兩樣。 吃完早飯以後，我平均有三個小時忙得坐不下來，忙得一塌糊塗。這個過程當中，弢弢是我的重要的助手。彎腰的事沒有他，我都不能幹——衣服放進洗衣機，從洗衣機裡拿出來；吃完飯的碗放進洗碗機，從洗碗機裡拿出來。我們家非常漂亮的秘密花園，沒有他，我啥也搬不動，我什麼都搬不動。比如說今天我買的五斤紅豆到了在門外面，快遞收到我出去一看5斤，我就得等弢弢起床來，然後把它抱進來，就這麼簡單。 每天忙完早飯，當所有東西都收拾完了以後，我就開始設計午餐，設計第二頓飯，要怎麼擺盤，怎麼漂亮，用什麼容器裝擺上去怎麼好看什麼的。自己一高興了，就趕快邀朋友，我有自己的交往，不會因為他減少我自己的生活愛好。 我們兩個人就是這樣很平靜。一到了晚上，我們家有燭光、有燈光，然後我找點電視電影看看，他是無所謂，你放什麼他都這樣，但是他有一個很大的享受，就是要我給他拿零食吃，就這個遞給他的動作，他很享受你遞給他吃的過程。 這是他很享受的一個時光，但是零食帶給我帶來太多困惑，因為我給他吃，我就一定要吃，這個對于我控制體重不好。 平靜生活的前提是，弢弢生活大部分自理，我給予的支援和輔助都是某一個環節，比如他刷完牙以後，牙刷我要幫他沖一下，否則第二天就硬了，因為他最後牙刷上的牙膏總沖不幹淨。
02
37歲的楊弢走進中年
他的變化和準備
大米和小米：楊弢也慢慢步入中年了，你感覺到他有哪些變化？
田惠萍：就是減肥，年輕的時候，他怎麼吃都不胖呢。你看到現在他的肚子圓滾的。 他是什麼都愛吃，什麼都吃，是以我有挑戰，從飲食健康來說，我不是一個客觀的專業工作者。作為當媽的，有一點你很難控制，你總是喜歡怕孩子餓着。
比如說昨天晚上，我做他特别愛吃的荞麥面，弢弢從下午就開始高興，他看我做配菜就知道吃什麼了，晚上盛了三大碗，你說到第三碗的時候是不是應該不要讓他去盛了？第三碗他肯定太多了，這對我是個挑戰，就是我一定要理性。
大米和小米：他是怎樣跟着學做家務的？
田惠萍：首先扔垃圾，我這邊切剝了蒜皮，隻要遞給他就給我分類，放得非常好，我就不用自己轉過來轉，我這腰我也不得勁。我切了什麼都給他，摘豆角，端水，端鍋，這些他都能打下手。 所有都是日積月累的，他的生活面對什麼問題，當課題來塑造和建立他的行為，實際上是我和他共同越過一關又一關的。
大米和小米：會感受到楊弢在幫你的時候，其實他也很有多快樂。
田惠萍：當然了，他知道做飯就有好吃的，他的世界所有的目标就是能得到吃的。是以假如我要懲罰他，就是剝奪他吃的機會，他就知道下次不該怎麼做。
大米和小米：是以，他的自理能力到了現在也還在不斷地提高。
田惠萍：你不要問我他30歲40歲的時候怎麼樣，要看他3歲4歲的開始是怎麼做的？13歲14歲時候做了什麼？他身邊的人和他一起做了什麼？不是所有人都會像楊弢今天這樣成為我生活的幫手，成為一個優雅、自律、自控力超強、有耐心、行為極其幹淨、沒有任何問題行為的人。 要成為這樣一個自閉症中年人，是他整個成長的過程，必須是0錯誤，就是身邊的人跟他在一起互動的時候都不能犯錯誤，因為你所有的錯誤的做法對于孩子來說都是在剝奪他進步的機會。
田惠萍和楊弢在國外旅行
03
楊弢的未來
人，事，錢都要做好
大米和小米：楊弢未來的照料安排，除了信托以外，還做了哪些準備？
田惠萍：他本人做不到的事，需要依賴一個體系。包括白天的生活，夜間住宿的生活，他去哪裡、做什麼、誰為他來組織安排。
比如楊弢的個人衛生，并不需要有人給他洗臉、刷牙、洗澡、換衣服，但他又不能夠完全不依賴别人完成全部環節，比如剛才說牙膏洗不幹淨。 每一個人的需求不同，是以一定要為他量身定制照料體系作業，而這個體系不依賴于個人，沒有一個人能一輩子的承擔，更不依賴于是否這個人是不是好心的、善良的、有愛心的，它依賴是一個體系的運轉。那麼安排整個事的是一個監護人團隊，還有一個是成本，就是錢。 對楊弢來說，白天要去哪兒，比如說星星雨就有一個成人項目，白天可以到這裡，就不依賴于我了，錢就是剛才提到的信托。 肯定要留一筆錢，但這個錢由誰管？如果說楊弢的照料者，同時擁有了對他錢财的支配，這裡邊就有了不安全因素。以前我聽過一個故事，哥哥是自閉症，妹妹是監護人，家長去世給哥哥留了錢，原來安排送到一個地方每個月4000塊錢，但是妹妹後來不斷苛刻，隻願意支付幾百塊。其實這種方式對妹妹也是殘酷的，我有個哥哥就一定要照顧嗎？連說不的權利都沒有，這是不公平的。是以說監護權，監護人和财權一定是分開的。 我很高興做了信托，等于這麼說吧，弢弢有了一個自己的财務公司，至于将來什麼錢能怎樣給報帳，我遺囑裡邊寫得非常細。
大米和小米：其實為他準備的是一整個系統。
田惠萍：建的是微體系。我是10年前在構造，我從來沒有想過把楊弢托付給任何一個人，而是一個團隊，當然都是熟悉楊弢的人。我就一開始這樣想，但是原來民法沒有規定，還是很難實作，現在《民法典》可以有遺囑監護人，我就可以去委托監護人團隊，團隊的名稱叫楊弢生活助援團。 從楊弢被診斷之後，我就在想我不能死，一定要安排，我遺囑第一版都是在10年前就起草的。有這麼一個孩子，對生活什麼都不能馬虎，生命出現意外是有機率的，是以不能說我還年輕，我還可以。 現在我都安排好了，我甚至覺得，别活太久，因為我那個計劃實在是太完美了，我如果一直活着就不能實施。
田惠萍簽署信托現場
04
把自閉症都聚集到一起
這種做法要避免
大米和小米：現在也會有一種觀點認為，自閉症人很難完全融入社會，不如一起找個地方生活，大家互相了解，接納度也很高，你怎麼看這種觀點？
田惠萍：我們看一下世界的範圍，沒有國家這麼做，是因為這是“死路一條”。
那個地方除了自閉症人有沒有普通人——普通人有沒有權利去過沒有自閉症人的生活？這對普通人的權利是不是一種侵犯？
因為我的孩子這樣，我也得與世隔絕，這是死路一條。
你一定要知道這個世界在發生什麼文明，在做什麼。融入社會不代表所謂的像你我一樣才能叫融入，盲人、聾啞人，都有他的方式在這個社會中生存，難道因為他看不見、聽不見，就要把他關到一個什麼地方嗎？
是以說，所有把這種有特殊需要的人單獨隔離的做法，是全世界都在避免的概念，而這種項目也從來不會找我，他們知道找我我就會罵他們。
生命有什麼它不能成為我們社群的一部分？我帶着兒子在國外旅行，我說我兒子是自閉症，人家都回應我“高中班上有一個阿斯伯格人”、“當年幼稚園有一個同學是自閉症人”“鄰居是自閉症人”……
是以怎麼了我們就要把他們單獨隔離起來，你怕什麼？作為家長我們隻有一個權利，去跟社會呼籲，讓他們跟我們一樣有尊嚴，而不是說帶着他們離開社會，然後你自己的人生呢？我們的人生沒有權利豐富多彩，沒有權利有個性嗎？我最後的強大就在于楊弢成為了我個性的支援者，我沒有因為他泯滅了自己。
我一直在想，什麼時候，當每個人回想起來中學時，班上有一個唐氏同學，同桌是一個阿斯伯格的時候，社會才算是真正進步了。
2020年田惠萍和楊弢在太平洋海邊