大米和小米·探路中国自闭症人群的融合与幸福，系列报道第三篇——田惠萍。
田惠萍的名字，在自闭症江湖似乎不用再多言。90年代赴德留学的高级知识分子，《海洋天堂》的原型，中国第一家自闭症服务机构星星雨的创始人，杨弢的妈妈。
30年来，她大大方方带着杨弢出现在各个公众场合，去演讲，去旅游，用行动向社会宣布“有一个孤独症人在身边的生活，真好！”
有人理解，有人不理解，但田惠萍从不在意，对她来说，最重要的事情是，珍惜生命的可贵，倡导生命的尊严——这是每一个心智障碍人士都应该享有的权利。
01
如果明年我不活了
这就是我的遗言
大米和小米：最近生活里有没有一些新的观察或者特别的经历？
田惠萍：我认为这是我生命最后的美好时光，而且特别美好。 一个同龄好闺蜜感慨，我们都是奔70的人了，都老了怎么样？如果一定要说，我就觉得老了真好。 一个是不用早起床，我上大学一直到我退休，都是不能原谅自己起晚床，现在想睡到什么时候就睡到什么时候，我经常12点才起床，下午2点给朋友们发早安和早餐照片，这就是老了。也还没有老到不能动，所以这是我生命过了就没有的时光，简直是觉得天堂一般。因为我努力过了，现在允许自己懒散，允许自己慢下来，没有那种焦虑。
去年夏天，有一位中年女士，在我看来很年轻啦，到我们家办点事，听说有个花园，就想去看看，特别逗，其实花园就10平米，她走一圈，就只说了一句话：“这就是我想要的生活”，重复了三四遍。
几十年前，我还以为完了，怎么这么倒霉，弄上这么个孩子，这一辈子算是完了。现在回想起这些，我觉得都特别可笑。但是，最终几十年之后，我活成了别人眼中的生活，对不对？ 但以我这个年龄、中国第一代拿到自闭症诊断书的家长来说，觉得生活是每个人的生活，你怎么对待生命，生活就怎么对待你。 杨弢是我生活美好丰富精彩的重要因素，不是全部，也不是唯一，但是有一点很重要，他不是干扰。正是因为有杨弢这样一种生命形态的存在，我没有浪费过生命的任何时间，年轻时候没有浪费过，现在也没有浪费。 回想一下，我想其实正是杨弢成就了我，让我活得跟任何人都不一样，恰恰因为他的与众不同，所以我也活得与众不同。没有杨涛，我不可能今天有这样的对自己的生活有这份满意度的，我不想活得平庸。 所以，我想祝福所有的自闭症家庭，你们到我这个年龄的时候，也能跟我一样，觉得这一辈子值了。做到这一点，就是认真地培养你的孩子，不是说把他培养成不是孤独症，而是让他在正确价值观守护当中，成长成一个健康的、行为干净的、情绪平静的、有适应力的、健康的自闭症人。 我的儿子是一个健康的、精彩的、凯纳自闭症人，我是一个活得健康、走在正道上，因此幸福的自闭症人的家长，明年如果我不活着了，这就是我的遗言，希望晚辈们，都能像我和我的儿子今天这样生活得安详幸福、美满知足。
注：凯纳自闭症即典型自闭症，凯纳为1943年第一个给自闭症命名的医生。
大米和小米：在家里，你和杨弢的一天是怎样渡过的？
田惠萍：他享受早饭，我就是享受做早饭和享受与他共进早餐。然后，我就做家务，他是我的助手，因为我的腰不行，不能弯腰拿东西，不能持重，所以他就被我呼来唤去的。 像现在马上要到春天了，要是没有弢弢，我都走不进春天，为什么？ 因为我的仪式感很强，春天要来了，我们家所有的花盆都揭开，要松土了，换盆了，但我搬不动，这些都由弢弢来做。每天，我总有忙的，他都在帮，包括我做饭，我这锅里边装的水都要他给我从水池端到灶上，从灶上端下来，因为我有障碍，我的腰椎特别不行，弢弢是我的腰，我的肌肉，我的臂膀。
田惠萍家中的阳台
现在我觉得，好像我对他的需要，都已超过了他对我的需要。 他闲着没什么事时，就在沙发上坐着躺着听音乐，他就自己想起什么就乐了，过一会儿坐不得劲了，他会跑到厨房看，那意思就是说你该做饭了。有人问他喜欢什么，他说喜欢吃，还有就喜欢看妈妈做吃的，就这两样。 吃完早饭以后，我平均有三个小时忙得坐不下来，忙得一塌糊涂。这个过程当中，弢弢是我的重要的助手。弯腰的事没有他，我都不能干——衣服放进洗衣机，从洗衣机里拿出来；吃完饭的碗放进洗碗机，从洗碗机里拿出来。我们家非常漂亮的秘密花园，没有他，我啥也搬不动，我什么都搬不动。比如说今天我买的五斤红豆到了在门外面，快递收到我出去一看5斤，我就得等弢弢起床来，然后把它抱进来，就这么简单。 每天忙完早饭，当所有东西都收拾完了以后，我就开始设计午餐，设计第二顿饭，要怎么摆盘，怎么漂亮，用什么容器装摆上去怎么好看什么的。自己一高兴了，就赶快邀朋友，我有自己的交往，不会因为他减少我自己的生活爱好。 我们两个人就是这样很平静。一到了晚上，我们家有烛光、有灯光，然后我找点电视电影看看，他是无所谓，你放什么他都这样，但是他有一个很大的享受，就是要我给他拿零食吃，就这个递给他的动作，他很享受你递给他吃的过程。 这是他很享受的一个时光，但是零食带给我带来太多困惑，因为我给他吃，我就一定要吃，这个对于我控制体重不好。 平静生活的前提是，弢弢生活大部分自理，我给予的支援和辅助都是某一个环节，比如他刷完牙以后，牙刷我要帮他冲一下，否则第二天就硬了，因为他最后牙刷上的牙膏总冲不干净。
02
37岁的杨弢走进中年
他的变化和准备
大米和小米：杨弢也慢慢步入中年了，你感觉到他有哪些变化？
田惠萍：就是减肥，年轻的时候，他怎么吃都不胖呢。你看到现在他的肚子圆滚的。 他是什么都爱吃，什么都吃，所以我有挑战，从饮食健康来说，我不是一个客观的专业工作者。作为当妈的，有一点你很难控制，你总是喜欢怕孩子饿着。
比如说昨天晚上，我做他特别爱吃的荞麦面，弢弢从下午就开始高兴，他看我做配菜就知道吃什么了，晚上盛了三大碗，你说到第三碗的时候是不是应该不要让他去盛了？第三碗他肯定太多了，这对我是个挑战，就是我一定要理性。
大米和小米：他是怎样跟着学做家务的？
田惠萍：首先扔垃圾，我这边切剥了蒜皮，只要递给他就给我分类，放得非常好，我就不用自己转过来转，我这腰我也不得劲。我切了什么都给他，摘豆角，端水，端锅，这些他都能打下手。 所有都是日积月累的，他的生活面对什么问题，当课题来塑造和建立他的行为，实际上是我和他共同越过一关又一关的。
大米和小米：会感受到杨弢在帮你的时候，其实他也很有多快乐。
田惠萍：当然了，他知道做饭就有好吃的，他的世界所有的目标就是能得到吃的。所以假如我要惩罚他，就是剥夺他吃的机会，他就知道下次不该怎么做。
大米和小米：所以，他的自理能力到了现在也还在不断地提高。
田惠萍：你不要问我他30岁40岁的时候怎么样，要看他3岁4岁的开始是怎么做的？13岁14岁时候做了什么？他身边的人和他一起做了什么？不是所有人都会像杨弢今天这样成为我生活的帮手，成为一个优雅、自律、自控力超强、有耐心、行为极其干净、没有任何问题行为的人。 要成为这样一个自闭症中年人，是他整个成长的过程，必须是0错误，就是身边的人跟他在一起互动的时候都不能犯错误，因为你所有的错误的做法对于孩子来说都是在剥夺他进步的机会。
田惠萍和杨弢在国外旅行
03
杨弢的未来
人，事，钱都要做好
大米和小米：杨弢未来的照料安排，除了信托以外，还做了哪些准备？
田惠萍：他本人做不到的事，需要依赖一个体系。包括白天的生活，夜间住宿的生活，他去哪里、做什么、谁为他来组织安排。
比如杨弢的个人卫生，并不需要有人给他洗脸、刷牙、洗澡、换衣服，但他又不能够完全不依赖别人完成全部环节，比如刚才说牙膏洗不干净。 每一个人的需求不同，所以一定要为他量身定制照料体系作业，而这个体系不依赖于个人，没有一个人能一辈子的承担，更不依赖于是否这个人是不是好心的、善良的、有爱心的，它依赖是一个体系的运转。那么安排整个事的是一个监护人团队，还有一个是成本，就是钱。 对杨弢来说，白天要去哪儿，比如说星星雨就有一个成人项目，白天可以到这里，就不依赖于我了，钱就是刚才提到的信托。 肯定要留一笔钱，但这个钱由谁管？如果说杨弢的照料者，同时拥有了对他钱财的支配，这里边就有了不安全因素。以前我听过一个故事，哥哥是自闭症，妹妹是监护人，家长去世给哥哥留了钱，原来安排送到一个地方每个月4000块钱，但是妹妹后来不断苛刻，只愿意支付几百块。其实这种方式对妹妹也是残酷的，我有个哥哥就一定要照顾吗？连说不的权利都没有，这是不公平的。所以说监护权，监护人和财权一定是分开的。 我很高兴做了信托，等于这么说吧，弢弢有了一个自己的财务公司，至于将来什么钱能怎样给报销，我遗嘱里边写得非常细。
大米和小米：其实为他准备的是一整个系统。
田惠萍：建的是微体系。我是10年前在构造，我从来没有想过把杨弢托付给任何一个人，而是一个团队，当然都是熟悉杨弢的人。我就一开始这样想，但是原来民法没有规定，还是很难实现，现在《民法典》可以有遗嘱监护人，我就可以去委托监护人团队，团队的名称叫杨弢生活助援团。 从杨弢被诊断之后，我就在想我不能死，一定要安排，我遗嘱第一版都是在10年前就起草的。有这么一个孩子，对生活什么都不能马虎，生命出现意外是有概率的，所以不能说我还年轻，我还可以。 现在我都安排好了，我甚至觉得，别活太久，因为我那个计划实在是太完美了，我如果一直活着就不能实施。
田惠萍签署信托现场
04
把自闭症都聚集到一起
这种做法要避免
大米和小米：现在也会有一种观点认为，自闭症人很难完全融入社会，不如一起找个地方生活，大家互相理解，接纳度也很高，你怎么看这种观点？
田惠萍：我们看一下世界的范围，没有国家这么做，是因为这是“死路一条”。
那个地方除了自闭症人有没有普通人——普通人有没有权利去过没有自闭症人的生活？这对普通人的权利是不是一种侵犯？
因为我的孩子这样，我也得与世隔绝，这是死路一条。
你一定要知道这个世界在发生什么文明，在做什么。融入社会不代表所谓的像你我一样才能叫融入，盲人、聋哑人，都有他的方式在这个社会中生存，难道因为他看不见、听不见，就要把他关到一个什么地方吗？
所以说，所有把这种有特殊需要的人单独隔离的做法，是全世界都在避免的概念，而这种项目也从来不会找我，他们知道找我我就会骂他们。
生命有什么它不能成为我们社区的一部分？我带着儿子在国外旅行，我说我儿子是自闭症，人家都回应我“高中班上有一个阿斯伯格人”、“当年幼儿园有一个同学是自闭症人”“邻居是自闭症人”……
所以怎么了我们就要把他们单独隔离起来，你怕什么？作为家长我们只有一个权利，去跟社会呼吁，让他们跟我们一样有尊严，而不是说带着他们离开社会，然后你自己的人生呢？我们的人生没有权利丰富多彩，没有权利有个性吗？我最后的强大就在于杨弢成为了我个性的支援者，我没有因为他泯灭了自己。
我一直在想，什么时候，当每个人回想起来中学时，班上有一个唐氏同学，同桌是一个阿斯伯格的时候，社会才算是真正进步了。
2020年田惠萍和杨弢在太平洋海边