▲ 展覽現場陳設了一張漆畹生的書桌，觀衆可在此給漆黔生回信 （南方周末記者 劉怡仙/圖）
孤獨症兒童被詩意地稱作“來自星星的孩子”，但對于漆黔生而言，養育一個孤獨症孩子毫無詩意可言。從他寫給哥哥的63封家書中，人們看見一位父親的苦楚與掙紮，也開始牽挂那個失去父親的孤獨症孩子。
漆黔生在世時深知，應該讓兒子“脫離我這個‘老伴’進入那個錯綜複雜、千奇百怪的社會。因他有也該有更長得多的生活時間”。但他無能為力。越至老年，漆黔生越是擔憂自己離世後兒子的未來。
漆黔生離世當晚，兒子被送到一家敬老院，此後幾乎被遺忘了10年。63封家書面世後，前去探訪的志願者發現，他得到了不錯的基本生活照料，但敬老院的環境并不适合大齡孤獨症者。
本文首發于南方周末
文｜南方周末記者 劉怡仙
南方周末實習生 王思雨
責任編輯｜譚暢
“二哥：近況如何？念中。身體望多加注意。
“我的孩子近半年發生一些不好的變化：……情緒極端不利，整天慌了就大喊大叫，來到街上也毫不覺察别人的臉色。重複性地大喊大叫，被一些閑人視為‘瘋傻’。他隻要是醒着的，便動個不停……
“似此情況，我已給他辦了一個‘殘障人士證’，或許将來有用，你所列的殘障人士有關的權利的條款，我還未查。我不能肯定我哪一天會産生什麼危急情況，一旦如此，孩子絕對不懂什麼叫‘營救’，其慘則不言而喻……”
1999年12月31日，千禧年之夜，漆黔生憂心忡忡地給哥哥寫信，訴說“一個孤寡老人帶着一個孤獨症孩子的困境”。那一年，他62歲，在北京昌平獨自帶着11歲的兒子生活。
兒子漆小明患有孤獨症。給哥哥的63封家書中，漆黔生時常流露出内心的焦灼：一旦自己撒手人寰，不知兒子的命運将會如何。這也是許多養育着孤獨症兒童的父母共同的憂慮。
二十餘年過去，2022年1月至3月，漆黔生寫給哥哥的部分家書在上海一家咖啡店展出。這是一場罕見的普通人的遺物展——漆黔生已離世10年，2021年5月，哥哥漆畹生去世後，人們在整理遺物時發現了這些書信。
翻閱63封家書，最早的一封寫于1981年，字迹工整清秀，最後一封寫于2007年，字迹逐漸潦草難辨。人們從信中，看見一位父親養育孤獨症孩子的苦楚與掙紮，也開始牽挂那個失去父親的孤獨症孩子。
1
“我的孩子是孤獨症”
漆黔生在世時或許想不到，自己寫的信會從哥哥書房進入公衆視野。
2021年5月，家住上海的漆畹生逝世。依據他生前遺囑，公證員及遺物整理師上門清點遺物，兩天後形成54頁遺物清單。
書房，是遺物整理的重點。遺物整理師西卡回憶，那裡有座書櫃沒有層闆，一捆捆打包好的書籍和紙張疊放着。63封書信散落其中，或夾在書裡，她逐一翻開尋出。
西卡将書信交給了現場負責監督遺物整理的公證員。公證員季晨告訴南方周末記者，漆畹生通過遺贈扶養協定，将房子留給了照顧他的護工。而公證處需要确定，漆畹生的繼承人中沒有“雙缺人”——缺乏勞動能力，又沒有生活來源；若有，法律規定遺産繼承要照顧到這部分人。
于是，在西卡整理遺物的同時，季晨開始快速翻看信件，尋找潛在的其他繼承人線索。
有一封信特别厚，邊緣已經磨損，還留出一截翻折在信封外。季晨将信抽出來，足有12頁，看到信中第一句話：“我的這個孩子是‘孤獨症’不是‘抑郁症’（如果是抑郁症，那太好了，事實上，絕不是！）是終身性的。”
季晨的腦袋裡“嗡”了一下，深深吸口氣。他知道漆畹生有個弟弟，但不知道弟弟有孩子，而孩子是孤獨症。
這個叫“小明”的孩子，會不會是漆畹生的繼承人？季晨迫切想找到孩子的資訊，他在哪裡，過得還好嗎？“有些殘忍，但是對公證人員來說，就是要确定這個人是活着還是死了。”
遺物整理還在繼續，越來越多的信件、照片彙集過來，漸漸拼湊出小明和父親漆黔生的故事。
漆黔生，1937年生，1958年配置設定到北京市鐵路電氣化學校教數學。學校在北京市昌平區南口鎮，距離城區約一個半小時車程。
他的故事從“孤獨”開始。“現在年歲已到了最後關頭，否則變成真正孤老頭子。”漆黔生在1981年的一封長信中這樣形容。那時他44歲，正着力解決個人問題：請人介紹、約會、戀愛，談婚論嫁。
漆黔生告訴哥哥，過去罵人最厲害的話是“斷子絕孫”，這是一種偏見，可一般人是超脫不了這樣的社會環境的。他還是希望有一個後代，讓哥哥也幫忙想想辦法。
1988年是很特别的年份。他先是寫信告訴哥哥，自己和之前提到的山東農村的同志結婚，妻子24歲。同年，他51歲“老來得子”，取名時征求哥哥的意見。
來往的信件有了新生的喜悅，“孩子發育很好，快兩個月了，很可愛，很能吃能鬧”。結婚後，漆黔生體會到了與單身生活不一樣的地方——“惦念”，他去上海哥哥那兒住不了幾天，就急于回家。
可真正的磨難陸續到來。妻子在生完孩子後不久患上系統性紅斑狼瘡，一度病危，于1994年去世。在這一時間前後，漆黔生發現孩子患孤獨症。
展覽中依據漆黔生來信的時間線，選取部分書信原文呈現。（南方周末記者 劉怡仙/圖）
2
“隻有我知道他有巨大潛力”
孤獨症，又稱孤獨性障礙，是一種起源于嬰幼兒期的精神發育障礙性疾病。因孤獨症患者自小表現出獨有的行為特征，如語言了解和表達的困難、難以與周邊的人建立情感等，人們給他們取了一個詩意的名字——來自星星的孩子。
但對于漆黔生而言，養育一個孤獨症兒童的過程毫無詩意可言。
孤獨症确診并不容易。起初，兒子三四歲說話仍不利索，漆黔生以為是語言發育遲緩。當時國内對孤獨症了解較少，許多孤獨症嬰兒被誤診為智力落後、多動症、精神分裂症等等。漆黔生在信裡幾次拜托哥哥尋找小兒科的大夫，尤其是“心理衛生方面的”。
随着時間推移，發育異常越來越明顯。1997年，兒子9歲時，漆黔生判斷他有百分之九十的可能性是孤獨症。
漆黔生托哥哥去找内地最早發現并确診孤獨症兒童的陶國泰教授，尋求問診。那封信的落款寫下以後，他似乎未能平複心情，又加上了幾句字迹潦草的話：“孩子長得驚人的美，在一起感覺到非常好玩，實為不幸之至！！”他給哥哥寄過孩子一周歲的照片：一雙眼睛大而明亮，臉蛋圓乎乎的。
随後的信裡，漆黔生開始跟哥哥談到孤獨症的基本常識，并提到唯一的康複方式是“訓練教育”。他認識了“星星雨”，内地第一家為孤獨症兒童及其家庭服務的民辦教育機構，他給其創始人寫信，學習孤獨症孩子的訓練方式。
以前獨身時，漆黔生的信大多簡短，偶爾有生活意趣的迸發：在進城的火車上，聽到别人播放梅紐因演奏的帕格尼尼小提琴曲，他覺得實在是好，便寫信讓哥哥幫忙找錄音帶和曲譜。
自從漆小明确診孤獨症，這樣輕快的表達幾乎不見，漆黔生的時間徹底被兒子占據。
他每日五點半起床，七點四十五分把兒子送到附近一所普通國小的座位上，上兩個小時課以後接回。
在普通國小上學，兒子的書本基本沒有打開過，倒是有一回眼角帶着淤青回家。他調查後知道，兒子是被别的小孩逗弄、揪傷了。“小狼崽子”，他在信中罵欺負兒子的小孩。
堅持上了5個學期後，漆黔生帶兒子回家了。他認為兒子上普通國小“毫無用處”，因為“那裡的老師不會費這個勁去催促”孤獨症兒童學習。
“隻有我知道：他是有巨大的潛力的。”漆黔生自己在家教兒子數學，剛開始以每天一小時的進度上完加減乘除。“按别人看他這個樣子，即便是1+1=2，他也不可能知道。我卻能抓住發現他尚能夠（将）國小數學進行到如此程度。此我視為我的最大的也是唯一的訓練成績。”他在千禧年之夜給哥哥的信中寫道。
漆黔生認為，學會加減乘除，對于兒子“也隻是一個最基本的生存能力之一，但遠不及國文重要”。可惜，兒子的語言障礙極大，而他“毫無辦法”。
他一直在尋找針對特殊兒童的培智學校，但昌平區沒有。其他區的培智學校招收外來學生，需要近三萬元的贊助費，且不能寄宿。1999年他給殘聯寫信，得到回複：關于殘障人士的規定中無孤獨症一項。直至2006年，孤獨症才首次被列入精神殘疾類别。
漆黔生在信中傾訴孤獨症孩子上學難。（南方周末記者 劉怡仙/圖）
3
“我們二人是共生體”
昌平區南口鎮距離居庸關不過八公裡，擡頭便能看到遠處的太行山餘脈，冬天還覆着薄薄的積雪。
它是軍事、鐵路重鎮，百年前，京張鐵路在這設站停靠。1990年代，好幾家大型國有企業維續着這裡的繁華，南口機車車輛機械工廠、鹿牌暖瓶廠、玻璃廠、北京鋼圈總廠等，每個廠子都有一大片職工住宅。漆黔生住的一房間，也在南口工廠職工住宅區裡。
在南口，漆黔生很有名。人們稱呼他“老夫子”，意為有學問、有知識的人。說起他的人都記得他是高度近視，戴的眼鏡鏡片很厚。居委會主任李富強曾聽學校的老師說過，漆黔生對數學頗有研究，甚至接近數學家陳景潤，“就是沒有造出那顆‘珍珠’”（陳景潤被譽為摘取數學皇冠上的明珠）。
鄰裡都記得“漆老夫子”很怪，他很少帶小明外出，出去則總牽着小明，“不撒手”。在集市買東西，他隻買饅頭不買菜，也不和人說話。“家裡不開火，那肯定是饑一頓飽一頓，”一位南口老職工說。
在給哥哥的信中，漆黔生吐露了“不開火”的苦衷：“孤獨症者有一種‘他們的東西放置地方不能動，一動便掉了魂似的’情況，一切被其‘管轄’之物，似‘當機’而不準旁人挪動。”如一個碗放在桌上某一位置，當漆黔生挪動碗到另一位置時，小明便将碗“來回來去地在這兩個位置之間迅速移動不止，頗像精神病學上所謂‘強迫行為’”。如果小明也像這樣擺弄電和瓦斯，将非常危險，“以至于我不能在廚房做飯，隻好買着吃”。
老同僚荊鳳祥住在隔壁樓，平常總是看到小明在窗台上，揮舞雙手，咿咿呀呀地叫喚。“可惜了這孩子”，荊鳳祥至今仍覺得，如果漆黔生讓小明從小出去接觸人，語言功能發育好，該不會是這樣。
漆黔生卻向哥哥這樣描述他和兒子的關系：“我本人似乎也變成了他‘管轄’的範圍之中的‘物品’。一切開閉門窗，冰箱，門，抽屜，抽水馬桶等均之需叫他去做，否則便跟我沒完——來回來去折騰，我之看書、上廁所，總之一切均受其控制，例如看書要令我躺在床上，名之為‘休息’，上廁所則須叫他去蓋上馬桶上的環狀蓋等等。簡直是‘失去自由’。”
“我現在連到城内等走動一下都有困難。”漆黔生說，“我們二人是‘共生體’。”
漆黔生深知，應該讓小明“脫離我這個‘老伴’進入那個錯綜複雜、千奇百怪的社會。因他有也該有更長得多的生活時間”。但他無能為力。越至老年，漆黔生越是擔憂自己“走”了以後怎麼辦：“他的未來，在我想象中也就是這樣一種極慘的圖景，那是怎樣一幅圖畫：你的親生兒子或被稱為‘活人的垃圾’中的一員！！而這又是怎樣一個美麗、動人的孩子！”
漆黔生要找到一個安頓兒子的地方。在千禧年之夜的那封信裡，他第一次提到将小明送進福利院。“前日×兄來信說：讓孩子進‘福利院’（如果有且可以進的話）以便保命，但我從情感上、職責上又難以接受此種做法。”
事實上，他後來帶着小明上過幾次敬老院。“冬天來過，夏天也來過，得有三四回吧。”當地一家民營敬老院的院長孟凡水向南方周末記者回憶，小明那時候十七八歲，個頭很高，還沒長胖。漆黔生要矮上一個頭，在前頭牽着小明走。父子倆都灰頭土臉的，冬天的衣服因油漬顯得锃亮。他們試吃過敬老院的飯菜，終究沒有入住。
漆黔生的顧慮很具體：兒子的語言訓練沒有進展，也沒有主動性，什麼事情都是叫一點做一點，吃飯吃一口便跑掉，要大聲叫喚再跑回來吃一口，11歲依然如此。他不認為福利機構從業人員能像孤獨症患者的父母那樣不斷去催促，“那是十分累人的”。
孟凡水了解這位父親的顧慮：他們這家敬老院并非專門針對孤獨症患者設立，孤寡老人、肢體殘障者、智力障礙者等各種弱勢群體都收，許多人不到萬不得已不願入住。“附近的一個老頭來了幾回也沒入住，最後是喝醉以後，一個人躺在大街上，被民警送來的。”
孟凡水任院長的敬老院，照片攝于2022年2月15日。（南方周末記者 劉怡仙/圖）
4
被遺忘的10年
漆黔生去世前究竟面臨什麼樣的處境，已經無從得知。遺物整理師西卡在他哥哥的書櫃縫隙裡，找到了一份“漆黔生同志基本情況說明”，記載其“2011年9月9日因疾病死于家中”。而漆小明在“其父去世當晚，由南口派出所民警和我校人事科通知将其送至南口鎮××福利院”。
有人認為他是孤獨死亡。孟凡水聽說，漆黔生去世後幾天未被發現，直到社群上門做普選登記，怎麼敲門也不應，才覺得不對；居委會主任李富強則說，小明那幾天在視窗又喊又叫，鄰居們才聯系機關去開門。
荊鳳祥當時在北京鐵路電氣化學校人事科工作，負責漆黔生的後事。她否認了上述說法，因為警方曾做過遺體解剖，結論是漆黔生去世時間不長。她到過現場，門打開以後，漆黔生躺在地上，屋子裡一片狼藉；小明似乎對發生的事沒有知覺，中間有片刻的安靜，但很快就開始跟以前一樣，揮着雙手，不停地喊叫。
小明在當晚九十點被送到孟凡水任院長的敬老院。孟凡水記得他餓得都耷拉了，“給他幾個烤蕃薯，很快就吃完了”。
依據學校、社群居委會、敬老院三方協商，小明被安置在這裡。荊鳳祥說，2013年前她曾數次去看望小明，每月将學校發放的撫恤金打到敬老院，“但這也有定數，不多的”。
此後，是漫長的10年。
2021年5月，漆黔生哥哥在上海去世。發現小明的線索後，公證員季晨給敬老院打了電話。而後，他聯系了北京融愛融樂心智障礙者家庭支援中心（以下簡稱融愛融樂）的志願者，托他們去敬老院探望小明。
第一回探望是在2021年12月8日，志願者們帶了一套XL休閑服，可等小明穿上身才發現應該買XXL碼的。小明已長到1.85米左右，體重估計超過190斤，非常壯實。他住在三人間，房裡有暖氣，一張桌子，廁所則是公共衛生間。
孟凡水說，此前十年間，幾乎沒有人來探望小明。
這種遺忘漸漸顯露出迹象。融愛融樂的理事長孫立偉記得，第二回探望時，有位志願者問“小明，你是在哪兒呀”。小明聽到後開始背：“漆小明，我是在北京南口××房×号樓……”他一邊背一邊寫，有些字不會寫則停下來想想，寫了同音字。緊接着，他又開始抄寫旁邊包裝紙、繪本上的字，寫了将近40分鐘。孟凡水和敬老院的從業人員都很驚訝，原來小明會寫字。
志願者探訪時，敬老院從業人員才發現，原來漆小明會寫字。（南方周末記者 劉怡仙/圖）
融愛融樂的探訪記錄做得很細緻，内容包括敬老院的室内外環境，小明的同住者有沒有欺淩問題，小明的興趣愛好、有沒有朋友等等。志願者們發現，小明得到的基本生活照料是不錯的，但敬老院的環境并不适合他這樣的大齡孤獨症者。
“他這個年紀應該有些勞動，有同齡的朋友。”孫立偉說。敬老院住的六七十人裡，僅有一位比小明年輕，接近孤獨症狀況。老人們坐在大廳裡看電視的時候，小明遠遠地坐着，比劃着自己的手——這是他的孤獨症刻闆行為。
這家民營敬老院的難處很多，一位護工得照護二十多個人，沒辦法提供個性化服務。孫立偉說，接下來他們将每個月組織探望，給小明紙筆，喚起他的感官記憶，也給敬老院帶去一些适合心智障礙者的活動。
小明在敬老院的生活來源主要是殘障人士生活補助，每月兩千多元，隻能覆寫最基本的照顧服務。漆黔生留下一筆十餘萬元的存款，一直未能啟用，社群正在想辦法與法院溝通；一套60平米的房子交給敬老院進行裝修，2022年才剛剛租出去，一年約一萬元收入補貼給小明。
漆黔生哥哥的遺産，小明無權繼承。公證員季晨了解情況後确認，領取殘障人士生活補助的小明不算缺乏生活來源，遺産将依照遺贈扶養協定，由扶養人取得。
2022年2月15日，南方周末記者随志願者在敬老院見到小明，也見到了他寫的字——橫豎筆直，沒有間隔，每一筆都很用力，紙背像是被刻刀刻過一樣。
這次見到陌生人，小明沒有多說話，也沒有眼神交流。志願者問小明想爸爸嗎？他答“爸爸”，隻是重複每句話的最後兩個字。拿到紙筆，他自顧自地開始數數，從1到10，再到20，邊數邊寫。
敬老院負責照料小明的從業人員說，他平常愛吃零食，并不時地問小明：“吃東西嗎？”小明不回應，不擡頭，沉浸在數數中。
在志願者引導下，漆小明寫的信。（南方周末記者 劉怡仙/圖）
5
“我們去世以後，我們最愛的人還在”
找到小明以後，季晨和西卡的心落地了。但他們還想做點什麼。
西卡認為，逝者已矣，遺物整理是為了讓生者更好地活着。而在這個故事裡，孤獨症者小明就是那個還活着的人。
成為漆畹生遺物的63封家書中，有近四十封與養育孤獨症兒童困境相關。他們與漆畹生繼承人商量，将這些信件展出，讓孤獨症家庭的孤獨與痛楚被看見，同時通過展覽義賣及公益籌款改善小明的生活。
把所有的書信來回讀了三遍以後，西卡與策展師确定展覽的主題為“來信”。展覽設在上海莘莊的42咖啡店，這是一家孤獨症友好咖啡店，為大齡孤獨症者提供實習和就業崗位。
咖啡店位置相對偏遠，人流量不高。2022年1月15日，“來信”遺物展開展當天，羅意爸爸來到展覽現場，發現除了從業人員以外，觀衆隻有零星幾個人。
遺物整理師西卡在“來信”展覽現場。（南方周末記者 劉怡仙/圖）
羅意爸爸是一位24歲孤獨症者的父親。他細細地閱讀每一封信，發現漆黔生信中提到的種種困難他都經曆過。孤獨症家庭的命運是如此百轉千回，“在内心深處，我是跟他深度共鳴的。”
在2007年最後一封信裡，漆黔生提出到上海與哥哥同住的想法。“你是‘無後’，我是有一個‘後’不頂用，由于年齡的關系一旦出現‘緊急’的身體問題無法處理，實不堪設想”。
兩個老人都年逾七旬，與快二十歲的孤獨症孩子住一塊是不現實的。可羅意爸爸了解這位父親的願望，他看到，漆黔生在那個年紀還說要到學校去代一點課（也增加一點收入）。
“我們去世以後，我們最愛的人還在。”許多孤獨症者的家長都被漆黔生離世的時刻刺痛。在孤獨症社群裡，他們都自稱××爸爸，××媽媽，不稱呼自己的名字。孩子是他們考慮一切事情的出發點，自孩子确診孤獨症那一刻起，他們就開始想到自己離世後孩子的處境，時刻挂心。
“我要比他（漆黔生）堅強，我是一直行動的。”羅意爸爸說。幾位爸爸都認為，小明當下住在敬老院還不錯，“但那是兜底的情況”。他們想創造一個适合孤獨症孩子生活的社群，并在設計一套人、财、居住場所相配合的機制。一旦機制運轉起來，孤獨症孩子在父母離世後也能過有尊嚴的生活。
策展人将漆畹生的書桌搬到了展覽現場。書桌樣式老舊，桌面上的玻璃闆壓着一封漆畹生未投遞的回信。前來觀展的人可以坐下來，用漆畹生的筆墨、稿紙給漆黔生回信。
回信時人們會看到，桌面上還有一張漆小明周歲的照片。和漆黔生來信中描述的一樣，那确實是一個“長得驚人的美”的孩子。
2022年2月11日，一位孤獨症孩子的家長在“來信”展覽現場聽書信朗讀。（南方周末記者 劉怡仙/圖）
（文中西卡、季晨為化名）